当你发现自己已是癌症晚期患者时，你会做出什么选择？ 第1页

某音：CZ77899

初记于2022年1月4日

2021年10月27日，是我确诊肺癌的日子。

我是一名舞蹈演员，今年22岁，大学刚毕业，在深圳工作。

确诊前的照片..当时已经生病了浑然不知，这张照片是在出海南的车展活动，不记得是哪一年了，前几年每年都有去。

（ps：不要纠结我长相了……）

9月19日那天我刚在工作岗位一个月左右，公司体检拍了x光，医生问我，咳嗽吗？我当时就觉得事情不对劲。他说双下肺都是阴影，这是肺炎，叮嘱我一定要去医院检查治疗。连忙问医生是不是新冠肺炎，他说不是。

接下来我连跑了三天医院，医生的回答都是让我立马住院治疗。在此之前的唯一一次住院大约是在我刚出生的时候吧……当时还问医生能不能下周再住院，医生说不行，说可能有脓肿了，很严重必须马上住院。我一想到我刚稳下来的工作要开口跟领导请假真的很不敢，害怕丢工作..害怕给人造成困扰..害怕耽误挣钱.. 害怕很多，唯独没害怕自己会死。

后来我拿着诊断飞回了我的家乡海南。按照医生的叮嘱，我找了一家省会的三甲医院住院治疗。按照肺炎治疗，支气管镜做了两次，n次痰培养，医生告诉我查出了克雷伯菌肺炎，说是不典型的肺炎。自己百度查了下，是免疫力极低的人才会感染的肺炎，当时不以为然。心想最差的结果不过是真菌感染或者肺结核，手术切除吃吃药就过了，最担心的还是我的工作请假这么久会不会丢。

治疗了将近一个月复查医生说结果不好要再做一个穿刺。穿刺的医生说我这个明显是肺结核..我心里已经做了各种准备，熬了这么久终于要出结果了，结核就结核吧，大不了回家休养半年再出门了。谁知最后医生一直迟迟不告诉我结果，每天都在问我家属什么时候来。

最后我忍不住到医生办公室逼问：“为什么我在你们这治疗了这么久还没有个结果，不仅没有好转还加重了，我咳嗽出血了，为什么不上止血针！”所有医生不敢给我回答，最后主任来了。

他非常淡定：“是肿瘤...已经通知家属了。”

我也瞬间安静下来，我问医生那接下来怎么弄呢，要手术吗还是怎样。他告诉我由于两边都有所以不考虑手术，不过现在有很多治疗方法，比如化疗比如....

后面的话我记不清了，我只记得我跟着他重复了一遍治疗方法，他说是的，我说好。然后我就淡定的回到了病房。给我堂姐发了微信，她打电话过来说伯父和我爸爸在来的路上。

没错，他们第一时间知道了没打算告诉我，而我却不知好歹的大闹办公室听这个结果。

两个月前，爸爸和伯父接到医生电话后赶来医院，在他们到医院之前我还抱着一丝希望百度搜：良性肿瘤需要化疗吗..决定带我到省人民医院找胸外科医生。医生看了我的片子：“那我直说了哦……”我淡定的点点头。

他说我的片子不典型，看起来一般会判断为真菌感染，但是既然已经做了病理，那病理就是金标准，更何况这个病理结果还申请了北京的远程会诊。现在不仅是主要的右下肺的病灶，左边也有星星点点的散在那里，已经不是早期了。（我知道他说的很委婉，我知道我是肺癌晚期。）他说靶向药并不能延长生存期，他以前接手的晚期病人吃了靶向药最多两三年就耐药了。化疗的话..他看了看我，然后心疼的摇摇头。

他说我看起来体质太差了，化疗肯定扛不住。他一直有一个想法困扰了他许久，像这种情况，或许把最主要的病灶整片肺叶切掉，其他小的转移吃靶向药控制或许症状可以减轻一些，不过要和其他科室的医生商量一下，自己做不了决定。我们完全信任他。

一周后接到医生电话，最后的商量结果是手术获益不大，治疗方案和这边这个医院差不多，考虑一下还要不要转院，转过去他那边的话要重新做一次穿刺。

后来我们决定转院，不信命的再次做了穿刺，做了穿刺后医生说结果不是的话可能是穿出来的组织不够，是的话吃靶向药也不需要住院。然后就安排出院最后的结果一样..肺粘液腺癌4期..

后来转回了第一个确诊的医院安排了住院做了基因检测。命运作弄，基因检测全阴性，没有靶向药可吃。

更梦幻的是，家里没那么多钱可以弄这个..

刚毕业工作两个月攒的一万多仅用于检查..

医生推荐进入临床试验，然后开始了一个月发漫长等待，各种筛查。更更梦幻的是，我等了这么长时间，最后的结果是临床试验没通过..

现在我敲着这些文字，回想着这两个月发生的事，头皮直麻..我想休息了..过去了这些时间我的心态发生了无数的变化..已经无法完整的按照时间顺序去叙述了..只能以后慢慢整理、回忆，再补上。晚安..

现在是2022年1月4日，我躺在病房里准备第一次化疗。这一段时间，我做了无数个决定。如果要我说什么决定，我也不知道，也许此刻的我能决定的只有化疗➕血管靶向➕免疫治疗...治疗之后尽快恢复工作挣钱养命..

从确诊到2021.1.4之间的回忆：

关于基因检测：最后回到了最初确诊的医院，做了基因检测。这个医院是自己病理科能做基因检测（7k多），人民医院是第三方做，价格很贵，要一万九。医生说做常见的几个靶点就可以了，哪些稀有的检测出来也没有研发出药。做出来结果全是阴性的，但是报告单上写由于标本浓度不足，所以结果有待考究..为了进临床试验又做了第三次穿刺..结果还是阴性..但pdl-1表达是阳性的，据说可能在免疫治疗获益对吗..

关于临床试验：因为我没有检测到相应的靶点，医生推荐进一线治疗的免疫治疗联合化疗联合血管靶向的临床研究。医生说这是美国上市的免疫药，中国还没上市，而且是3期试验，说都是好药，而且如果不进治疗组，也是这3个方案。医生的这些话奠定了我后面决定等待的基础..

此时距离确诊已过去半个多月时间

后来经过了一个月左右的评估，临门一脚验血数据没通过。医生说想进组就必须符合，可以选择下周复查抽血。就这样复查了一个月还是没查出个所以然，也不符合入组要求了。

在这一段时间里，我做了许多从前的我不会做或者不敢做的事情。和家里人的联系更加紧密了，在此之前，我是个报喜不报忧的孩子。全家人都觉得我在外面过得很好。从小拿奖到大..小到幼儿园的好孩子奖..大所学专业到国家级奖..也曾是个老师、家长的小骄傲吧..

奶奶各种小道消息含泪带我到陌生的地方看所谓神奇的老中医（老人家不懂关于这些疾病的知识，她的认知里化疗会害死人）。奶奶和姑姑天天叮嘱我煮药吃，给我讲怎么弄，叮嘱我吃饭，一到点就打语音过来。这是我第一次加上奶奶的微信，我第一次知道奶奶有微信而且天天会和姑姑们打语音电话。在此之前已经好多好多年没有和奶奶打过电话..那段时间虽然我知道哪个中药是吃个心理安慰，我也照做，尽管如此，我也觉得无比温暖。可能跟我单亲家庭的原因有关..特别渴望和奶奶、姨妈、姐姐这样的女性呆在一起，我和我爸真的很少讲话..

唉不讲这些..

关于治疗方案：之前医生就说了不入组的话按照指南来一线方案就是双药化疗，有条件就加上血管靶向和免疫治疗，但是免疫治疗不报销。后来我在知乎搜索各种资料发现乐城咨询发表了一篇文章，据文章显示某单抗进入了医保并且把肺腺癌加入了适应症而且是一线治疗，2022年1.1开始执行。正好赶上了医保报销的好时机，可以用上价格最亲民的一款国产免疫治疗了..

从少量胸腔积液等到现在中量胸腔积液终于在12月29日住上院，住院开始做化疗前预处理（吃叶酸、静脉注射黄芪）7天，1月5日可以开始上治疗。

这几次住院同一科室年龄最小就是我，遇到的同一病房的叔叔阿姨都对我很温柔。之前我看见隔壁床的大叔胸腔插着管子我还问他疼不疼，他说像蚂蚁咬一样，一点儿也不疼。

今天换做我插着管子（第4次穿刺 ‍♀️）坐在这里，我想说大叔你骗人...疼的我一动不能动....打了两三天的止疼针..不过现在好些了，可以在这里敲字。

从两个月前到现在，我做了无数决定，每一次要做决定医生都会跟我说，跟家里商量下。最后商量出来的结果都是谁也不敢替我做决定..但是我并不后悔当初闯进医生办公室非要个答案，我也不怪当初的自己，就算时光倒流，我也会这么做的。毕竟现在发现除了我自己也没有谁如此仔细的查阅过相关资料和考虑这么多。

2022.1.7

中午和我爸闹不愉快了。早上医生来帮我冲管，跟我说今天出院，我问她今天能打完吗，她说可以。于是我表示很疑惑，接着问，不是还有免疫吗，一口气就能打完吗，还有靶向呢，打还是不打？她给我的回答是：“你爸爸说先打化疗。”

我觉得这是整个一个大无语事件，我和医生讨论了那么久，她自己说的联合用药更好，说也说那就用，我也提醒了她信迪利进了医保她也确认过了。现在跟我说考虑到我刚毕业没什么钱，所以我爸来决定。我问我爸的时候他说医生说免疫很贵而且不报销，钱不够就不用。他也听不大明白也不了解就顺着医生的话说了，还说不知我身上有多少钱所以怕不够，最后我们说的不愉快吵起来了，他才去医生办公室说按照我的意思来。然后医生才过来突然很温柔地问我是不是心情不好了怎么了，开始给我算药的费用。我寻思报销下来是几千块钱一个疗程，不是几十万一个疗程，何必搞得这么复杂。真让人心凉，这是什么程序？我最后跟医生说请按照我说的来，钱是我付！没办法，我明白我只能自己做自己的后盾。心情复杂，我很感谢我的朋友们说会过来陪我。

我真的希望医生是仔细分析每个药的利与弊，哪个药第几次加入用几次，不用的话会怎样让我充分了解我的治疗方案，而不是我一句一句的问。然后跟我说想用就用。怎么说怎么说呢...不知道大城市的专家号是不是也这样。

怎么说呢……心很凉就对了，我知道谁也帮不了我什么，所以钱我都是自己去缴费的对吗？也没用爸爸的钱，为什么要这样搞我不问我的意见...

现在是下午1:50，正在滴化疗药，刚滴完第一瓶培美曲塞，在滴过度的盐水和糖水准备下一瓶，目前还没用什么不良反应。

第二瓶黑乎乎的不晓得是啥，名字太长忘记了。

不开心的事说完就忘掉了，倾诉完毕，大家午安！

黑不溜秋那一袋子刚看了一眼是某铂～

2022年了..我还没过生日..年龄咋改成23了..

现在2:47目前没有什么不舒服，本来想睡午觉，看了下评论区，有人在努力的证明我图是p的。我笑了呀，从小到大最讨厌写作文的人能写这么长，纯属是把这里当做一个树洞。清者自清。

听说有人质疑我的手和我的年龄，我没必要证明什么，只是单纯看不惯，这人是给我转账了还是供我吃大米了？

好吧 既然这么好奇，我就拍一下手。

美甲早就卸掉了（再说了我就是涂一个指甲油又如何？）手上的点点是之前连续打针一个多月留下来付针眼痕迹。已经消了不少了……

忽略右手比较丑..

关于照片是不是我本人..我真觉得没必要多说什么..但是我看着某些评论我来火..

没别的意思 就是觉得挺有趣..

素颜带美颜滤镜拍的视频截图

ps：住血液科是因为这层楼是两个科室合在一起，淋巴瘤也在血液科

世界上最可笑的事情莫过于证明自己是自己

是真是假我已经配合官方审核过了，也希望审核文章的时候看清楚再操作。

轮不到某些人评头论足。

2022.1.8

昨天打了化疗，目前除了消化慢，没有什么不良反应，现在在补液，接着要打靶向和免疫。医生说下午打完这两袋就出院。 好想多住几天，感觉在医院有安全感，但是医生说昨天那两袋打完没什么反应的话今天这两袋大概率也没有反应，给开了好多盒药（止吐、护胃、咳嗽、补气的）还有啥不记得了。

在医院真的是睡不好，每天一大早六点多就开始有人讲话，睡眠浅的伤不起啊。

ps：这篇文章同时我回答了两个我一直关注的问题，因为我选不出回答哪个问题，我都想回答，但是写着写着跑题了干脆复制两遍都一样了。所以不要再纠结为什么刷到两次。

一边是得癌症什么体验，一边是发现自己晚期会怎么选择。

害，屁大点事一样。

突然翻到上周抽出来的胸腔积液的图..真的好恐怖，今天已拔管，现在正在滴靶向药。

药打完了，现在出院了。胃口大开，去我姨家吃饭。

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1.12更

刚出院的时候还说胃口大开，后来真是打脸。一回去坐在饭桌前就啥也不想吃。到了第二天更是头晕啥也吃不下又吐。止吐药也顶不住，相当于这几天都没吃东西..

再一觉醒来就还是吃不下东西，还胸闷咳嗽呼吸困难。跟医生说了医生让去拍个片子，谁知道片子拍完直接要紧急住院。拍的时候ct的医生就说回去给医生看下，气胸了。我问他多不多他说蛮多的。给主治医生说了情况她看了片子叫我马上住院了。

又是紧急会诊又是置管的，好吧我承认我慌了。虽然在我的意料之中……

到了晚上我饭都没吃就来病房了，医生说外科医生再来的路上，要交一个家属过来。之前引流管是主治医生弄的穿刺，这次外科弄肯定不简单..果不其然，管子一厘米粗..还是从胸旁边的肋骨缝进去..医生一边问我痛不痛一边使劲的捅管子进去，我已经痛的说不出话，直飙眼泪。主治医生在安慰我，她连忙跟外科医生说：“她很痛，在打点麻药吧。”又上了第二遍麻药，可能吧，我也看不到反正，这已经不是第一次在医生面前坦胸露乳了，姐姐说把他们当木头人 ，医生说没关系他们是医生来的。

由于治疗室没有氧气的东西，只能在病房弄，把同病房的大叔都叫出去了 。

真的太痛了，到现在伤口都是痛的。

行动不便，上厕所都要人帮扶。昨天一不小心瓶子倒了一会有点漏气进去...赶紧喊了护士。啥也没吃，药也吐出来，晕了一天，估计我是饿晕的，全程补液维持。到了半夜醒来巨饿，一心只想吃苹果，姐姐一片一片削给我吃，讲真的从来没觉得苹果这么好吃。

昨晚我还发烧了，生不如死，真的。上了个厕所回来先是感觉到手掌一阵剧烈的痒，然后全身发冷，直到发烧。应该是低烧当时，到了后半夜三十八度九才打了退烧针，伤口也没那么痛了，烧也退了后来，但是同病房的大爷开始打呼噜，我又睡不了了..太痛苦太难了..

今天早上顶着痛去做检查..

没洗头，头都油了，这次出院回家一定要画美美的妆拍照开心一下！

今天起来总算吃了点饭，护士小姐姐很贴心，她们帮我挂好引流瓶说上厕所要叫她们，时不时就来看看。我真的太麻烦人了，但我太需要人陪伴了，所以我也喜欢在医院，又不喜欢在医院，喜欢在医院是因为医生和护士陪伴我，不喜欢是因为在医院又花钱又疼又没人和我玩，可是谁都有自己的事情。谁也不会真的心疼谁。

凌乱的更新..勉强看吧，我怕头也很疼现在，不宜过多用脑，不敢回想前两天，太痛苦了。

医生说晚点来帮我把管子往外扒一扒，现在正在做吹气球训练，一吹气就咕噜咕噜排气，可疼..

感触太多 发生的事情太多，更新出来的只是九牛一毛。

着管子粗成这样...肋骨这么点缝都能挤进去，难怪我疼生死。

今天跟医生说管子有点顶，又麻烦外科的医生过来帮我把管子往外扯了一点。

刚刚问了医生气胸的事情，她说可能是化疗后肿瘤缩小了，里面那个啥膜破裂导致的气胸，我问她才化疗一次就缩小了吗，她说今天拍的片子显示有缩小的..算是这几天各种不好中的好消息吧。

2022.1.18

前天刚拍了个复查的胸片，气胸还是没好，医生说伤口没愈合，批评我不积极锻炼，明天要买来呼吸训练器训练肺了，为了让我早点出院回家过年，今天又请来了外科医生帮我重新调整，把管子又往里插了一段，并且接上了负压抽气引流，我不需要使劲气都会被抽出来，提高了效率。但操作过程疼的我眼泪直流，我比较矫情，我怕疼，我说顶到骨头了，外科医生说没事的，离骨头还远着呢，忍一忍，气体是飘在上头的所以管子要往上面伸，有感觉是正常的。说来也是，对外科医生来说这点伤口简直是小意思。于是他叫主治医生给我吃点止疼药，安慰我几句便回去了。

医生走后，我不争气的哭了起来，哭了之后感觉轻松了许多。或许其实也没那么疼，是我积着一肚子委屈，但我见人就笑，忘了发泄。或许也是真的疼，而我的皮肤已经麻木，分不清疼痛的等级，医生问我有多疼，我竟突然反应好像也没那么疼，但我就是害怕。嗯，挺矛盾的..

一直困扰我的事情就是医生和护士总是跟我强调，说需要一个人陪护，说我总是一个人，插着管子很危险。

我不愿让爸爸看到我痛苦、难过的样子。但又没有要好且有空的朋友常伴身侧。不知是唯独我与众不同还是众生皆苦且孤独。我只希望我可以自己顾好自己，不要麻烦任何人，更不想自己抱着需要人陪的心态，却要直面期待落空。大家都是客客气气、与你说心系于你，却道自顾不暇。

今天同一个病房的婆婆转科了，去了外科准备做她六次化疗之后的根治性手术。她等着天等许久了，从医生开始说复合手术指标她就各种催，终于了了这个心结。

我和她只相处了七天，却比自己亲人还亲切。有时聊起天来竟忘记时间，整天说说笑笑，到了深夜护士来敲门说夜深了整个走廊都是我们的声音，才意识到，我们有多健谈。

爸爸被我气回家了，他应该很伤心吧，我跟他竟然没有话聊，我也不愿指挥他辛苦帮我做这做那，他也不知道能帮我做些什么。

或许人就是这样吧，把自己的坏脾气都留给我最亲近的人，好脾气都留给陌生人。

她没有手机，也不爱看电视，老伴到饭点会来陪伴一会，嘴里总是抱怨着生活对自己不公，但其实她很爱笑，很开朗且善良、乐于交朋友。嘴上总是念叨着儿子只关心自己的生活不来看她一眼。她总是坐着，面向我，或者躺着，面向天花板，睁着眼或是闭着眼但其实没睡觉。

我们经常聊天，有时我点外卖，下午茶时间吃点凉拌，所谓众人眼里病人不应该吃的零食，她会和我一起吃，然后开心重复一整天：“太好吃了，我爱吃，我最爱吃辣椒，让我尝一点，我最爱吃零食，我让小妹也给我从网上买一盒...”

她转科后，好一会小时我都没反应过来，总感觉她依然坐在那，面向我...

我帮她买的蛋黄酥还在路上，跟她约定好了，包裹到了，给他老伴打电话过来病房找我拿。之前经常用我手机给家里固定电话打过去，定时汇报血糖的情况（她有糖尿病，每隔几个小时就要检测血糖）所以手机里也有她家的电话。她说她在家总是发呆，无聊且胡思乱想。我说我有空就去家里找她聊天，带点下午茶边吃边聊，她笑着说好。

那...咱们就这么约好了！做彼此的新朋友。

有人一贫如洗，却硬着头皮穿名牌。有人富得流油，却过的节俭至极。

有人说爱你，却在危机时刻把你置之不理。有人嘴上骂你，却小心翼翼地守在门外。

有人和你情深意重，却人间蒸发。有人和你素不相识，却尽心给你温暖。

世界上本来就没有什么感同身受，眼睛看到的，耳朵听到的都不一定是真的，只有心的感受是真的。

说到底最难的事情莫过于与自己和解，这恰恰是最应该做到的事情。

有的人一夜之间长大，有的人直到离开都没能明白这句话的意思。

1.23

同病房的奶奶转科后，我又回到了戴上耳机自己安静的日子。前几天帮隔壁床奶奶买的蛋黄酥到了，爷爷过来病房找我拿，问了一嘴才知道，原来她转到外科后，也没做成手术，爷爷说奶奶晚上突然血压高，然后突然青光眼了，不能做手术了，要转回来保守治疗，还要治疗眼睛，不然会失明。打了电话回去爷爷说还不知道什么安排，等医生通知中。

一时间不知道该如何表达我复杂的心情..

这几天一直在做呼吸训练，这个负压引流每个护士过来弄出来的压力都不一样大，不晓得到底应该多少合适了 ，昨晚压力开的挺大到了半夜要睡觉的时候突然后背和伤口疼的不行，我自己把负压拔了才睡得着。

前几天情绪都很奇怪，反思了好几天..感觉自己什么也做不好，有点迷茫。

1.24

19:45 今天发小放年假从深圳飞回来，来医院看我。帮我洗头发，在不洗头我头发油的不行了...带来了最爱的车厘子，还推我去拍了个胸片～嘻嘻哈哈的一天过去了

突然翻到这张图片，在深圳每天都会路过的一家便利店，门口有一只修狗勾，发型很像小西几。

之前的那个奶奶也转回来了，还是选的和我一个房间。现在他和爷爷在同一张床上头朝不同方向地睡着了，她依旧是爱吐槽老伴，真是甜蜜的负担。

1.26

小年快乐

1.27

转眼又到第二次化疗时间了，昨天康复科的医生过来教我我训练呼吸的方法了，每天都要做两次训练。

前天奶奶转回这边，选择和我一个病房，待了一晚上又转去眼科做青光眼的手术了，做完手术估计要回来门诊做放疗了，我们可能不会再同个病房化疗聊天了，之后再见面估计就是四起她家探望。但后面这几天又经历了同个病房不同病人的来来去去，旁边病床的病人换了一位又一位，只有我，像被钉子钉在床上，偶尔把钉子拔掉下床走走。我也已经快麻木了，我看见她和她孙子打电话的样子和表情，那是我不会拥有的状态，我无法理解的幸福。突然觉得，她也许不需要我过去陪她。我可能是个自顾不暇还傻乎乎地以为自己可以温暖别人的人呢……

1.30

昨天挂完药半夜吐了一回，今早吐了一会，饿是真饿啊……但我胃不接受食物。

2.4

前幾天胃腸道不適，一直頭暈嘔吐，昨天去拍了頭部ct和胸片，頭沒發現什麼，但是氣胸還沒好呢，今天還是有點暈，不過好多啦，可以吃東西玩手機啦～

今天玩王者還遇到一個有趣的隊友，約好了下次一起玩，他一直很好奇地問我為什麼住院，我現在孤言寡語不想重複解釋那麼多了，等我真的釋懷了，把這個文章的連結網朋友圈一甩便完事了吧。可能會有好多人不敢和我說話了呢⋯⋯

2.7

作死吃辣椒伤口发炎发烧了 ️睡前37.9现在早上七点烧醒39.1

伤口周边都酸痛起来了，感觉胸模也发炎缝样子呢.. 我还寻思这次没发烧，还烧的吐了一堆水呢，这不就来了..也不晓得退烧药吐出来没得。

2.10

这几天一直反复发烧..2.14就是我生日了..想回家呆着

2.17

没什么特别的，就是一些琐碎的事情。

每天发烧温度也不是特别高，但就是烧着。胸水培养金色葡萄菌，一直在挂抗生素。换到第三种了，挂万古的时候应该是过敏了浑身痒。

躺太久了，浑身痛，气胸还没好，吃不下饭只能吃水果，走路没力气。这几天医生天天帮我换药清洗伤口。白天一难受就想睡觉睡一整天睡过饭点，晚上困的时候又睡不着了，趴着睡觉扭到脖子头疼了好久，爸爸给我按摩一天估计他手也酸的不行了，他一给我按摩我就舒服的睡着了，不然总是翻来翻去说不出来哪里不舒服，也没烧到要吃药的地步。

昨天一个朋友来看我了，还商量着到时候一块合租，她是一名护士，给我说了一些注意事项来着，我们还聊了一些八卦，她来看我我精神了许多。

我前几天难受烦躁也懒得更新，精神好点我就打游戏。

你们想知道什么就在评论区留言吧，我会在更新里回复的。不要私信我什么还活着吗，我忍不住会骂人。

2.26

每天都是日复一日不知道该更新什么。

最近没发烧了，食欲也好点了。周一上第三次治疗，主任说这次把靶向去掉了，因为气胸的问题不能用药太猛，之前肿瘤一下缩小气胸就加重了，现在好点了害怕再加重。希望快点愈合拔管吧。

3.26

气胸一直没愈合呢，时间过得真快，转眼已经化疗四次了。这一次反应没有那么大了。由于气胸的原因，用药强度也减了，去掉了靶向。昨天带管出院了，医生说我在医院没啥事，但是还没能拔管，所以就拎着引流瓶出院了。我的小房间也收拾好了，自己在海边住一段时间，吹吹海风，晚上看看夜景或许会治愈许多吧。

明天开始拍视频记录美好生活啦，这边有时候会忘记更新，也可能是我的表达欲变低了吧……时常不知道该更新什么呢，想用视频的方式记录，写文章什么的不适合我，嘿嘿。

想看我具体更新的去Douyin看哈，这边常常看见私信问我更新的事情，统一回复一下大家～

（故事很长，待我慢慢告诉你..）

8月17日更新！

女，22岁，今年大四，胃癌扩散到宫颈卵巢。从出现症状到确诊粘液腺癌经历了8个月，自己的一心考研，耽误了。2019年5月开始阴道不规则出血，7月到上海红房子检查说是有点多囊卵巢，然而，吃药不见好转。2019年9月底，华西二医院检查，医生依旧说是状况很像多囊卵巢吃了两个月的达英三五。

考完研来不及放松，挂上华西二院锦江区的号。2019年12月23日，噩梦的开始，一步步的检查，从B超查出5厘米实体肿瘤，普通妇科检查，说宫颈结节特大，医生加了肿全，Ca-199指标1377，超了1340，在手机上看到结果泣不成声，等到两天后挂上了医生，医生开了阴道活检和增强CT。幸好是一级教授给我做的活检，活检取了还没送去病历，教授要求给我妈打电话，她亲口让我爸妈立刻赶来成都，我哭了。我问医生是什么，医生用四川话跟我说:"妹妹，你现在需要你爸妈，你这个肯定不是好东西。"我问医生手术吗？医生说:"太大了，手术拿不下来。" 我擦干眼泪，因为阴道还塞着纱布好痛好痛，基友帮我送活检的肉，半小时出结果____宫颈查见腺癌。

拿到报告单，我来不及哭，噩耗真的来得好轻。我给男朋友打了电话，他说他已经知道了，基友拿到结果的第一时间告诉了男朋友，男朋友安慰我，没给父母说。接下来的时间等病理结果，2天后，结果没出来，因为病理医生怀疑我不是宫颈原发癌，送去华西二医院本4部加做免疫组化。给我做的是一个50多岁的教授，给我打了电话叫我6父母去见她。第二天赶去见杨教授，她怀疑是转移癌，来自消化系统，让我赶快做肠胃镜。增强CT结果出来医生判的是宫颈CAlllb，给我开了住院单4，我1月2号入了院。

两天后我做了肠胃镜，胃里有巨大肿瘤。杨教授是正确的。

1月1日，我把头发剪了，留了三年的头发，跟男朋友在一起就留的，三年前，我跟现在一样短，基友说看到了我初高中的样子。只是变帅了。

2020年1月2号，我住上了华西二医院的院，但是1月6号就出来了，因为我确定是转移癌了，华西二医院治不了，建议我马上挂华西肠胃外科的号。

1月7号，挂上了一个不治肠胃的教授，他看我年纪小，把我病理给了肠胃的副教授，副教授说，你这个我们已经没办法了，你得去肿瘤科。期间，副教授跟记录医生说，这是典型的库肯伯格，你看看。（英语听力好是多么无助，医生说的是英文，我听出来了，去百度了，我绝望了，哭了，我爹看到我一言不发我爹知道不对了)。当天下午两点，胃肠的病理会诊也出来了，胃黏液腺癌，肠子没有累及，肠炎。

我告诉男朋友，男朋友不断告诉我癌症可以治愈，只要我有决心。好朋友知道了都要从厦门飞过来看我，导师也来看我，舍友朋友关心我帮我办学校的事，辅导员1月9号给我送卷子，本科期间的最后一门考试。短短的半个月，我感受到生命的可贵与脆弱，发现在我身边的家人朋友是多么关心我，发现自己还有梦想，还想参加复试，还期待英语二的成绩，还想读研，还想结婚，还想孝顺父母，还想跟基友们胡闹再约定去一座城市读研，最最想的是排毕业照，毕竟是工科，怕明年就变了......。

今天1月8号，我已经知道自己是胃癌4期b，已经转移到宫颈及卵巢双侧。今天下午要去华西看肿瘤医生，希望她让我住院。癌症，得了，我的选择是治疗，积极治疗。下午2点半，看命运的安排了。

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2020年1月8日今天下午见了肿瘤科医生，一个主治医生，把我推给了一个实验组，但是阴差阳错错过了，让主治医给我开了入院单。从那个主治医的眼睛里我感觉看不到未来，我妈当场哭了，一个伟大的母亲，说剩一粒米都要治，不是我的生母，却比生母更在乎我。晚上回到家，抱着我爹哭，我爹安慰我，鼓励我，老妈安慰我，哭了，真的好难受，本来下腹就痛，哭了更痛。三天没排便，也没有肠鸣音，好怕自己肠梗阻。到底选不选择治疗，真的是犹豫不定。下午看完医生，我不想治了，怕人财两空，连累父母。晚上跟爸妈说我不想治了，我爹说，对于他来说我选择放弃比他自己选择跳楼更残忍。我又哭了，我怕治不好，但是所有人都告诉我相信华西医院，相信自己的心态决定一半，相信目前的医疗水平。到现在，眼睛酸痛的码完字，总结今天的心情，就跟火山车一样，信心满满去医院，灰头丧气的回来，期间的心里斗争，真的好难。当看到有一丝希望的时候拼命想抓住，当医生把我推荐给其他医生时又觉得自己没救了。

得知自己癌症晚期，真的没那么容易放弃，也没那么容易坚持。想着自己放弃治疗去旅行，看看自己的身体，根本走不动了，到处痛，随时可能出现腹水和肠阻梗，失血导致贫血等等问题，还是选择治疗吧！不为了自己也要为家人，即使在人财两空的境地犹豫不决，只有真的得了才知道这中间的纠结。

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2020年1月9日

昨天晚上没睡好，今天一早7点半老妈和基友跑医院去找昨天带实验组的医生，刚打来电话说清楚了实验组的规则:进实验组先做基因筛查，看符不符合PD1的治疗，如果适合，那么自愿参加。实验是对照组:一共20人，随机分成两队，一队10人用PD1，另一队不用，形成对照，具有研究价值。天哪，我把实验组想得太美好了，以为进了就能用PD1。当然，我现在的情况也只能等华西给我打电话了，排上住院的队，希望能早点进去打上药。再就是所有人都告诉心态很重要，我很年轻，毕竟之前杨教授还鼓励我参加复试。昨天担心一晚上后，我的高中语文老师，尝试用理性的宗教信仰让我平静，此时我感受到了宗教信仰的力量（我所信的宗教是选择性的相信，不喜勿喷，我对佛教有着自己理解），我不畏惧死亡，此时更努力的相信自己，因上努力，果上随缘！

昨天舍友跟我说绝望的不是人才两空而是没有希望！消极的思想真的会觉得全身都不舒服，虽然我感觉到腋下也出现了不舒服。但是我现在还有胃口吃饭，虽然腹痛，但是忍着不吃止痛药我还能睡着！突然觉得自己很强大，5月其实就已经是胃癌扩散到下腹导致出血了，因为有目标，我没想自己的病痛。到了今天还没出现贫血，觉得自己好强！真的好强！已经8个月了，按理来说我已经是要死了。怎么说呢，自我意识的重要吧，现在等着辅导员给我送卷子考本科的最后一门试！这几天想尝试给自己定一个年度计划，可能到后面治疗会没力气做，哈哈，为二战准备吧！天哪！觉得自己又有了动力！跟男朋友约好拍毕业照那天领证，他父母知道我癌症了还说要来看我，等我动了手术男朋友妈妈过来配合我妈照顾我，多么幸运。多么幸运有一个10年的基友，一起约定从厦门到成都读大学，再约定去浙江读研，她现在全程代我跑医院。多么幸运有些那么一群好朋友大学同学，一个个的都那么温暖！我就是幸运儿没错！加油！码着码着又有动力了！多么幸运遇到我后妈！真的真的好感激她，虽然她看不到！

接纳，放松，全力以赴！

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1月9日下午

必须加更，挂了电话忍不住又哭了，喜悦的哭，华西的实验组的医生看到我的文章，主动联系我为我解释实验方案，跟基友反馈的有出入，也不排除我电话里没理解清楚，实验组也是用很好的药，对照的只是不用PD1，那个医生还帮我计算那些检查的时间，帮我预筛，感恩！总之，越来越多人都在关注我，真的真的没有理由放弃，就算不能治愈，我也能为医学事业做出自己小小的贡献，写的这些东西鼓励更多人看到希望！现在求生欲异常强烈！

再就是刚刚辅导员送来卷子，我考完了本科最后一门试！我也可以办休学了，期待明年2021年6月我能好了，穿上学士服。所有的事都朝着好的方面发展！真的真的要积极！感恩所有人！真的真的感恩所有人！老妈和基友早上出去现在还没回来！虽然还没住上院，该排的队还是要排的，到哪个医院都一样，毕竟医疗资源有限，但是华西二院和华西都在建议我家人如何让我争取在短的时间内做完相关的检查。感恩！我知道没有结果是定不了方案的！不然会出现病急乱投医的惨状，虽然肠胃科医生开了维康达让我先吃着，但我目前还没吃任何小剂量的化疗药，留给最原始的病情给肿瘤科医生，相信华西，相信医生！有的人建议我为最后的时间规划，有人推荐了一本书《最后的告别》，我觉得非常好，已加购！好的坏的打算都必须要有，感恩！我在宫颈病理还没出来前根据CT就已经查到自己宫颈癌晚期了，那时做过了心理建设，到目前来看我想说的是:还不是时候。加油！加油！加油！

我看评论有的人问为什么没有感觉，真的没有，就是打嗝，这个病就是这么隐匿，我没有做全身检查，年纪太小，谁都不相信会得，可是谁敢相信华西二院的小病人11岁，从云南跑到华西来看的，也是生殖器的癌，现在在化疗，而且已经好的差不多了！如果我是原发宫颈癌当时还差点跟她合租房子！

在此衷心告诫所有人，以我为鉴，一定要隔两年做全身检查，局部检查可能因为病情太严重发现不了！感恩所有为我点赞的人，你们也是我坚持下去的一部分动力！

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1月10日

我不知道自己要不要进实验组，实验组的周医生急切的帮我算时间，不管我进不进她建议我把切片借出来送去四川肿瘤做检查，因为这样能尽快在年前出结果，周医生早上的来电让我更知道我不能等了，我不知如何是好。对于我来说，我只知道自己病情特别严重，但是我现在还没住上院，还在等他们通知我入院，已经排上队了。其实，我现在只要住上院，有一个医生给我定了初步方案打上传统药，控制住病情就行。我也拖不起了，现在知道自己要治疗，可又有两种选择在我手里，进还是不进实验组。不管进不进，都需要等待华西给我打电话才能住院，住进去一切都会安心。

今天另一个基友7点从厦门来成都，本来很开心的，但是现在的选择让我不知如何是好！下午的PETCT还要去做！时间每分每秒过去，期间的等待真的好煎熬！自己对健康和医学的无知，因为无知不知如何决定！检查需要时间，入院需要排队，马上遇到年假，真的真的好感谢医生他们没有放弃我，老妈和基友一天跑到晚，但愿上天眷顾我！

刚刚妹妹打电话过来，我怕听到姐姐家人的声音，一听声音就哭了，那种亲人的依靠，真的忍不住会把自己的软弱展现出来！我可能等下见到另个基友还会哭，我知道自己要笑，泪水还是止不住，一切的一切好留恋！男朋友送的日记本也到了，我自己的日记也要开始了，现在还有力气多写点再多写点！

1月10日晚

有朋友问我微信和捐款地址，目前尽量自己承担，千万朋友的好心今后不知能否报答，所以不要相信任何捐款地址或者索要金钱的信息，感恩！

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1月11日

一觉起来打开，评论我已经刷不完了，私信的朋友越来越多，大多没有回复但是都看了！感谢你们！

趁着现在有力气，又想码点，希望能让更多人了解晚期病人的状况吧！晚期有许多症状是疾病自身带来的，一开始轻越到后面越不能控制，比如说我现在最担心的就是腹水和肠梗阻以及不规则出血导致的贫血，前两个是特别危险的，后一个不利于治疗。腹部的三个实体肿瘤，一个10厘米，两个5厘米，好像有点压迫神经我手脚出现不舒服了，我也不知道是神经压迫还是新扩散，我没管，让医生治吧。胃癌最晚期有的会呕血，真的哪有那么容易就死了。癌细胞会扩散，侵蚀其他器官，最后可能衰竭死，再就是癌痛是最受不了的，小剂量止痛药止不了。(我说的超级简略，你们自己查嘛)

我计划过不治了，偷偷计划去做点来不及做的事，首先是去看马克西姆和亚当的演唱会，然后陪家人！到处旅游是不可能的，以我爷爷为例。

我爷爷是癌症离开的，2008年肠癌去世，我暑假陪了他最后的两个月看着他离开，痛的时候求着我们把他安眠死，对着我们说谁把他安眠死谁就是孝子，那时侯用的是吗啡(当时管控没那么严吧，后面求着主治医开的，后来开了一些也不开了)止痛，肚子穿孔，吃的东西从孔里流出来(当时晚期治疗医生预估大概要20万，当时我家很穷很穷，放弃治疗，也是我爹现在的心结，他的痛苦现在我好能感受到，更能感受到的是儿女没钱治疗放弃治疗的绝望，我爸妈跟我说放弃治疗我肯定比现在难受)，我现在有希望却放弃的话会让我爸妈留遗憾，我也放不下我爹(我爹就我一个亲生的)，不知道他如何度过我不在的日子。

我现在有的时候痛起来睡觉都睡不着，住院期间叫医生给我开的安眠药助眠，出院叫医生给我开点带回家，医生说不能开！有一朋友家是卖药的，我想着那找她问问能不能买，她马上打电话去问，回复是管控的处方药拿不到的！经历我爷爷去世看《遗愿清单》都感动的不要不要的，现在才知道是象牙塔，好多限制条件限制了行动。当然，我想吃的也就是老爹的饭菜，姐夫做的蒸虾，男朋友包的饺子，妹妹买酸菜包做的韩式稀饭啦，其他姑姑做的几道家常菜！现在想去的地方是带着爸爸妈妈在成都景点转转，去趟我的大学！没有想去太远！男朋友倒一直说好起来带着父母出国旅游，我在想，哪里来的那么多钱。

我奶奶生前是最爱我的人，我跟她睡一间屋子睡了6年，2016年心脏病去世，两次手术后一个月离开，在重症监护室离去的，我爹妈现在很后悔的是当时没陪她离开。我当时高三，高考前一个月她离开了，她离开了家里人才通知我去医院，我泣不成声，总之历历在目，多希望我当时能陪在她身边！经历我爷爷奶奶的去世我知道到那种遗憾，我现在也能理解我爹妈坚持让我治，治不好了会陪我离开的。

癌症早期几乎都能治好。晚期才发现的都是比较隐匿，再就是不舒服惯了胃胀气打完隔就不涨了以为没事了。查出来才知道真的没那么简单，倒也异常珍惜当下，这两天等住院，基友也多了一个，下午要出去走走，享受当下！

花了一个多小时码了，后面两天我享受生活去了，就算最后离开，也要留点美好的记忆给我爱的人，朋友们安好！一定爱惜自己！

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1月12日

起来看了看评论，我可以上传我的报告单，个人信息打码和医生信息打码。昨天晚上看到评论区的有些评论，影响到了心情，半夜查东西，睡不着觉，担心忧虑。但是今天我还是选择相信，我已经定了，生活还要继续。

一个月来最好的消息，我的抗癌日子要开始了，医院终于通知我下周可以入院了！

厚厚的一打，这两张足够了！我已经选择治疗，我还抱有希望！入院后全力配合医生的治疗，该切的切，整个胃切掉，卵巢子宫宫颈，我无所谓！好多陌生的成都朋友要来看我，我住上院了告诉你们，家人回来仓促租下房子，各方面不是特别方便！感谢你们！

再就是告诉那些已检查出癌症，但还没住上院的朋友，医疗资源有限，该排的队要排，我的入院单上写的预计10天入院，具体入院时间不是医生决定的，而是你前面还有许多跟你一样等待住院的人。但是在此期间要耐心等待，不要急躁，我太急躁让家人跑了不必要的路，太急躁不理性地下决定，都是不好的。请相信，医院不会放弃你。

希望更多癌友从我这里看到希望！加油！

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1月13日

转机终于来了，终于来了今天住院了！见到了医生！一切一切听医生的！终于进了华西。医生的意思是相关检查后，大概这周四定方案。开心开心！加了两个癌友，一个一直鼓励我别怕；一个在远方给我看雪，还约定去找她玩，她来找我玩。(这时也想起来还从来没有跟我爹出过海，愿望加一，跟爹出一次海)。更感动的是有个知友说要给我看澳洲亚当的演唱会的视频，超级感动的，可惜我们喜欢的不是一个亚当！还是超级暖！

最开心的是对床，抗癌女战士，肠癌。肾肝盆腔都感染了癌细胞。她到华西时医生说她只能活三个月，但是她已经过了42个月了！她跟我说，医生跟她说什么都打不垮她！光从她爱人短短的描述中，她经历了两次病危通知和一次术手中的病危通知后，她还是坚持过来了，就是我的榜样。就在我对床，一下午的聊天，我的希望好大！

谢谢她！她的爱人还给我许多建议，建议我去申请低保！癌症病人都可以申请，只要符合条件，我的条件也符合，等我这次出院了就去办！那个叔叔不说我根本不知道低保的事！希望争取快点办出来！还建议我要有自己的理想，那我就看看书不乱跑还是可以的(今天就跑住院走多了路又有点出血了，不过不严重)！

期间还是有心酸，我就不分享了吧

今天还是我妹妹的生日！老妹生日快乐！今天好事成双。抗癌的日子就要要开始了！加油加油加油！

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1月14

还是关闭了评论，我选择治疗已经定了，有人说转移了没必要治疗，我还是想坚持！我妈跟我说，我放弃了对不起所有爱我的、在意我的以及生病期间帮助过我的人！

买的书到了《最后的告别》买错了，但是这本书讲的是渐冻症病人的离去，买了还是就看吧，了解下渐冻症以及另一个与病痛抗争的故事。还买了一本《西藏生命书》，还有《观呼吸-平静的一课》。

从《最后的告别》开始吧，是一本漫画！

买这些书不是畏惧死亡，而是以一种坦然的心去面对，我也没有死亡的感觉，每天跟病友以及家人们有说有笑的，基友下午来看我，有什么好伤心的。

看完了再买《最好的告别》吧！

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1月15日

今天医1疗组长来查房了，我情况感觉不是很好，不过没关系，他有办法的！也就是说现在先住上院了，就不进实验组了。方案出来了，他跟别的医生说先打一期化疗看效果，明天上化疗药，医生跟我说会掉头发，我竟如此开心。终于上药了，我知道我这个病可能会出现耐药的情况，我不管，医生会治的，从今天开始不去查资料了，一切听医生安排。下午去打PICC管，真的要开始了！

刚刚跟老妈去取增强CT的片子，顺便在医院走了走，惊喜！腊梅开了。老妈发了一条朋友圈说，腊梅很美心情不美，有点辛酸。

我的亲生母亲来了不到一周想要走了，本打算让她给我煮煮饭送来医院的，因为医生说我有点贫血这几天要吃好补起来，但她放心不下老家的小妹妹，行吧！真的全程要由我后妈(我从头到尾称呼的老妈)来照顾我了！心里没有波澜，又到了一本书《西藏生死书》，一切无常，自己留有一片净土！各有天命，我的天命就是积极抗癌！

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1月16，男朋友提醒我不是15(时间好快啊)今天上化疗药。自己做了点功课，奥沙利铂和多西他赛够我受的！隔壁床的阿姨告诉我打化疗时和化疗后的注意事项，因为她也打过奥沙利铂。奥沙利铂打了后要戴手套，不能接触金属，不然会出现触电现象，奥沙利铂伤神经，出门把自己包的严实点，风吹眼睛都睁不开，吃任何东西都要是温的，水果要泡温了才能吃，期间不能感冒，不能让打PICC管的地方感染，不然可能因为别的问题进重症监护室，那个阿姨一直告诉我别怕，每个人体质不一样，她都挺过来了我这么年轻一定可以挺过来，打的时候特别难受就闭上眼睛冥想。医生告诉我会掉头发，这次出院就剃光头，后面两天估计没力气大段更！但是我会尽量把化疗感觉说的详细点！安好！照顾化疗病人的朋友希望化疗时候耐心再耐心一点吧，斜对面的阿姨吐得不成样子！隔壁奶奶打了化疗药后烧到39.2℃！照顾他们的人都非常耐心但也非常折腾！好心疼！希望我老妈也能挺过来不要因为我累出病！附一张图，让大家见见PICC管，可以放身体里放好几个月

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1月17日

昨天上了一天化疗药，我一点反应都没有！一点都没有！基友来看我后还在走廊运动了下腿，把药袋掉在地板上，插药的那个塑料针头掉出来，氯化钠洒了一地，幸好化疗药拿在手上的没事，吓得赶紧跑护士站换管子和氯化钠(氯化钠作用是冲管子)，护士姐姐给我换了，但是老妈很生气，一直说，我不让你出去吹风你不听，你倒好，还把管子弄出来了(要不是打的PICC管，可能插手背的的针头也扯出来说不一定)，我在病房就像个个例一样，活蹦乱跳，吃饭吃得最多。目前在打氟尿嘧啶，好慢好慢，要打46小时！其他都还好！打完奥沙利铂我也是啥反应也没有，能碰金属，没有呕吐，我问医生，医生说每个人体质不一样，也有可能时间没到！

昨天晚上吹了下风，头晕，晚上睡觉发热一直出汗，老妈半夜给我盖了好几遍被子，摸了好几遍额头，看了好几遍点滴有没有在滴，说着眼泪都要掉了。再就是胃有点不舒服(好像是今早饿的)。睡了一晚发现picc管头有血迹，等下还要护士换药！

身体的反应很小，很小。打完化疗药就能出院了！快点再快一点。希望我老妈这段时间一定要好好的！双管上药，好高级

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1月18

近50小时的化疗要结束了！感谢老妈的陪伴，给我泡水果吃，剥核桃，什么都她来。昨天晚上我亲妈已经走了，各有各的无奈与苦楚。

知友们太暖了，要来看我的，送我专辑的，给我鼓励的，帮我医疗建议的，有问题免费帮忙的，太暖啦！

我明天好像就能出院了，总之，第一次，要结束了。三天两夜的化疗结束了，胃隐隐约约不舒服，打嗝更频繁，肚子没怎么痛了！以前怕打针，现在没感觉了。中午三姑来医院看我了！

基友带来手套，带着也能扣手机。美死我，不过没精力扣，化疗就是点滴太久了，其他都还好，我精神好，在病房里走来走去！今天中午吃的麦当劳，哈哈哈哈哈，值班医生笑我了(当然没池炸的，吃的烤的)，跟班男医生有点帅气！

期待明天回家！一周禁生冷，看老妈给烫的 苹果

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中午就出院了，回家后肚子痛，没有了止吐的吃不下油腻的东西。痛了一下午。刚刚老妈现炒面粉，拌了半碗米糊吃！本来不想吃的，老妈的脸凑过来我眼泪哗哗流，看老妈流泪自己忍着吃完了面糊！不行，我要吃东西！已经点了明天吃青菜稀饭！吃吃吃！老妈真是我一半的动力！老爹干着急！

基友回老家过年了，一共在家待10多天，初六就来陪我，友谊真的不多说了。必须好起来！必须必须！邓纸啊！好想你！

前天刚加的张妹妹，我跟她说我肚子痛，她说她唱歌给我听。一病友明天去华西上药硬是要来我家看我。你们超级暖，我必须挺过去！

太难受了，我有慢性肠炎，现在特别怕肠炎！肚子痛！

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1月20日

肚子早上痛到不行回医院了，医生加床让我住院了。折腾了一天，肚子还是微微痛。太累了。痛得倒下自己起不来。感谢病友过来看我，转移了我许多注意力。

不多说了，太痛了。愿我快点恢复过来。

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1月21日

昨天做了腹部增强CT，医生说没毛病，没有肠梗阻和肠穿孔，肠黏液也是没问题。医生说可能是肠子涨气导致的，总之，拉了就舒服了！今天又是一条好汉！活蹦乱跳的！还跟病友去逛了川大！

观察一天没问题明天就出院了！四姑来看我，说回老家给爷爷上坟的事，我一下就有精神了！哇哇哇我要去爬山了！呼吸新鲜空气！哈哈哈哈哈哈哈哈！我今天又是好汉！秀儿说我是魔鬼，我觉得我也是魔鬼，涨气肠绞痛痛到医生紧张让我加号住院！万幸是涨气，要是其他的不得了！

今天又是幸运的一天！秀儿送的专辑到了！华西二医院的医生回访，给老妈打电话问我情况！超级感动！

为什么会出现肚子痛？化疗期间我吃太多了！吃了不消化！所以现在来看我是没啥事！所以这几天要吃流食为主！多吃蔬菜！少吃多餐！第一次出来化疗，让所有人紧张了！多多见谅！

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1月22日

今早去医院办了出院，医生问了我生长的环境，说发展到现在至少10年了，跟我生长环境和性格有关。想想自己过去的22年，最快乐的还是没去厦门前跟爷爷奶奶生活的日子，还有大学吧！其他日子不提了！听医生一席话，好想重新为自己活一遍！

下午老爹鲁了鸡爪，好香好香，还做了川菜的扣肉，那种下面是甜甜糯米的，好有过年的感觉，啃着鸡爪跟老妈看电视好温暖，太幸福就会生悲，我慢慢吃了两根鸡爪后肚子有疼痛反应，我跑到厕所偷偷掉了眼泪，怕所有的美好变成最后一次，擦干眼泪出厕所后叫我爹再去买几斤鸡爪过两天再吃。

后面心情不好，跟爹发生了争执，PICC管动到了。吃什么拉什么完全不消化，蹲完起来出现了头晕。肚子还是痛。明天不去给爷爷上坟了，怕晕车！在家休息！

后面几天不想更了。私信也越来越多也没精力回了！抗癌才刚刚开始，我已经感受到了艰辛，但是，医生没放弃我我就没有理由放弃我自己。后面几天静心调整心态！感谢所有人！

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1月24日

今天还是跑了医院，PICC出了点意外换药。

好事多磨！

今天除夕，给所有人拜年啦！感谢所有人，在最开始的艰难日子，有你们！感恩！希望来年，所有人平安

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1月25日！

今天太阳非常好！因为疫情不能出门，所有人别出门啊，保护自己保护他人，再过些时日便是春暖花开！一定会过去的！

化疗后几乎每天都有突发情况，今天呢，一早突然腹部剧痛痛了两小时，差点又去了医院！调整心态！告诉自己要是5年前这病没法治，告诉自己只要坚持个两年也许又有新药了！要加油！昨天有感冒症状，就拼命喝水，不能感冒！

今天还与语文老师聊天了，宽慰我，改变我的心态！感恩！一切会好的；今天爸妈商议，决定让老爹回厦门赚钱了，过几天就走；今天基友也说了自己的难处，想想今年6月她就毕业了，各方面压力有可能她也不能留在成都；男朋友又在上海工作不能时常过来；呼～后面的时日需要自己有定意～爱我的人虽不在身边却在心里！再说还有这么多知友关心，不更下去不可以！

生活必须继续，我的生活是要继续，大家的生活也要继续！我的船偏航，幸好有老妈时时陪伴，幸好有家人朋友关心挂念！我还是幸运儿一个！

所有人大年初一要一动不动待家里哦！

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1月28日

这两天身体舒服点跟上时事了，在生命威胁下第一次这么敬佩抗战在一线的医护人员，那些医护人员有的也不比我大，除了敬佩还是敬佩！自己为自己拼命着，他们为别人拼命着！武汉加油！中国加油！

男朋友发烧38℃，姐姐烧到39℃，万幸都退下来了普通感冒。小外甥女昨天晚上发烧送儿童医院，担心。

一早听闻科比猝然长逝？不敢相信，真真真真不敢相信！与此同时感慨自己还有机会为自己争取多些时日，珍惜现在每一天！

活着就是希望！

————————1月28日

昨天日期又写错了，没关系

今天迫不得已还是出门了，去冲管，医生太伟大了，这么严重的疫情还是在一线救死扶伤。本来说今天也把血常规做了的，可是便民门诊关了。医院门诊戒严，明天挂了门诊做血常规，这么样明天还要出门，虽然带着口罩，心还是慌慌！大家迫不得已不可出门呀！

昨天听了语文老师给我的长长的语音，跟男朋友聊天，跟父母沟通，我算是彻底放下了，真正明白何为暇满人生，何为向死而生。我知道自己病得很重，整个腹部都是扩散的癌细胞，癌细胞恶性程度极高，库肯勃格种植转移的预后极差，但是不管这是不是最后的日子，都应该笑着过，如果真的去了，这段日子将是我最幸福的日子！如果真的奇迹发生，控制住了(治愈是不可能的，带瘤生存等新药都是非常好的了)这段日子也将芬芳的我的年岁！

佛学让我思考活着是为了什么，我需要思考，需要去探索，这次大劫是很好的契机，我应该是有意义的，而不是像以前一样。可谓: 朝闻道，夕死可矣。跟爹妈说最后我太痛苦了坚持不下去的话还请放下我，老妈说:“到了那一步再说，如果你心态好，那一步一定不会来”。老妈辞职全程陪我，我是多么幸运啊！我笑了，总之现在放下了，不怕现在坚持治到最后却无药可治，不怕生命的长度不如我意！来过了，也体会到了酸甜苦辣，值了！已经跟老妈说让她教我做北方面食！不能出门在家也是充实的！

我不去想结局，我只想今天，因为明天和意外不知道哪一个先到！很多人都说珍惜今天，把每一天当做最后一天来过，很幸运，我现在做到了！活着就是希望，你也不知道明天和惊喜哪一个先到，不是吗？

亲们，以后我不会每天都更了，我已经在治疗的路上了，打一周化疗休息21天，每周冲管和做血常规，有意外或者惊喜或者新的领悟再与大家分享！私信的朋友，我也没回了，还请见谅！爱所有人！所有人都要加油！在这次疫情面前，感恩所有的医护人员，真的好不容易，我的秀儿还在医院上班，所有的医护真的辛苦了！

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1月30日

白细胞掉到3.3，在吃升白片，红细胞掉到101，贫血了(12月刚开始检查是110，其实已经贫血了)，体重掉了3斤，按这么个掉法10次化疗掉30斤，不敢想象，告诉自己逃不过自己也不过是个普通人，正视自己的身体，持久战打响了。向其他病友取经，少吃多餐，多吃高蛋白食物。

老妈每天给我做着做那，我能做的就是吃回来！谢谢老妈！

男朋友知道立马加购速愈素和奶粉，还买了破壁机，今后的饮食尽量干湿分开，蔬菜水果什么不好消化的全打成汁。现在我的胃几乎丧失了功能，单靠肠子，要在化疗后短短两个星期恢复正常指标挑战特别大，自己买了一本临床营养学，研究饮食。第一次化疗，太多的不懂，今后会密切关注自己的变化，实验各种食物，希望能总结出对自己最有效的饮食结构！也希望对其他病友有用！

昨天得知一个胃癌病友放弃了，自己挺难受的，他现在靠营养液支撑着，他患上了恶病质。上天对他很不公平，他25岁博士。虽然早就知道没医院收他了，但是听到他最近的消息，还是好难受，那种难受就像心里堵了个石头！我不知道自己能走多远，虽然已经放下生死，但是情绪的波动还是有的，我问男朋友，男朋友说，如果最后控制住了现在想结果是多余的，如果最后真的控制不住走了想结果也没啥意义，过好现在才是最高明的！是的！我现在给自己定了时间表，定时进餐，争取在最后7天在药物和饮食上，把血常规吃到正常指标，不然的话化疗就要推迟了！

天佑所有人

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1月30日晚

秀儿发烧了，我想一定是感冒发的烧，求求一定是。她就是所有医护的缩影，这次疫情，他们在一线为那些傻子犯下的错买单，那群要吃蝙蝠的吃野生动物的，整条产业链都是敢保证谁不是感染者，从捕捉，运输，处理加工，最后吃到嘴里的，啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊！

求求一定是！求求！明天如果真的被隔离，我想说的是这样她就不用上班了，不管上不上班，那又有什么差别？

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2月2日

万幸秀儿发烧退了，继续给病人服务着！作为一个医生，秀儿下了班还会安慰我，给我看CT片子，虽然视频画质特别糟糕，跟她聊天，她改变了我对医生的看法，认识到国内医疗困境。她说我改变了她，她也不知道她正改变着我，我老妈说她的笑声特别清脆！

昨天晚上下腹痛然后阴道出血(断断续续从1月29流到现在)，今天挂了妇科肿瘤的医生，因为腹部肿瘤挂不到号，做了血常规:白细胞4.6，红细胞110，五天，长了一点。但是红细胞长了一点点！特高兴！排便比较正常了！

因为一直存在腹痛，一痛起来睡眠什么无法保证，用来睡觉的时间加多！吃的没有忌，不吃外面做好的，也没吃不健康的零食，零食就是水果坚果之类的，因为胃不好，忌生冷。都是打烂了吃！干湿分明，吃了干的一个小时左右再吃糊！我在天涯论坛看到一个人，跟我一样的癌细胞，低分化粘液癌伴印戒细胞癌，他大网腹膜扩散。已经过了复查大关，他的愿望就是跟他爱人白头偕老，推荐大家看他的微信公众号"我的酸甜苦辣咸"，他总结了干货。

至于出血，医生一直说病灶在，没大出血就不管，痛得受不了再吃止痛药！不知道别的病友有没有出现过这种情况！有的病友跟我一样的转移方式，他们是治疗期间不来大姨妈！今天去的华西二院，一位非常细致的肿瘤医生看的，他把我所有检查和治疗方案都看了，说只要华西控制住原发癌，二院就有办法处理下腹的继发癌，虽然一直跟我说很晚期了，但是也叫我继续化疗争取手术机会，说下面的包块在库肯伯格转移中不算大的！非常欣慰！

总结下我收到的所有的负面私信，就是让我还挺无语的，不用说我知道自己的病情，比我父母更知道！谁生了大病都很无奈，既然遇到了，尽量用一种乐观的态度去面对不好吗？就算治不好那也是一种态度，难道每天哭唧唧的？跟着医生的方案治，医生也想治好的病人吧，哪个医生不想治好自己的病人？从另一个角度看，我说医生没放弃我我就不能放弃自己可笑吗？生病期间，5个医生主动留下联系方式，跟我说如果有需要帮助联系他们，过年有的还发短信问候我的，这不是一种温暖吗？我收到短信的时候是非常感激的，还跟我妈说，你看xx医生给我发短信叫我加油，看，xx教授祝我新一年顺利！

从去年5月份开始检查，直到前段时间，遇到秀儿，我再也不埋怨之前的医生没有给我检查出来了，因为那两位医生，一位是正高，一位是副主任医师，她们的口碑都是极高的，能到那个位置，她们的能力是不可否认的！没查出来说明病情隐匿，我这种算个例！每个人的情况都不同，医生已经很不容易了，他们也不是神！对此有好多想要说的，省略好多字！还是感谢医生！

分享自己的经历，希望帮助更多想求生的人，鼓励那些还没有被癌痛，恶病质打垮的人，把别人给我的经验再分享给别人，我治疗期间出现的问题希望他们不再出现！

总有一些人会传递负面信息，在所有负面信息面前真正让我情绪低落的是病友群里又有谁因为身体原因停止了治疗，又有谁化疗因为疫情推迟了，每天疫情感染人数和死亡人数；而不是质疑码字我的人，质疑我继续治疗的人！希望所有病友都能过滤掉不好的，看到好的，从病友那里取暖，从关心自己的人那里获得动力！如果下次化疗，我的红细胞超过120我就把我的饮食码出来，给大家分享！我也要总结第一次化疗的弯路，给大家看看我不听过来人的话是怎么自己作自己的！

加油！

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昨天是个特别的日子，在情侣眼里，那是爱你对称日，在病友群眼里，是果树离开的日子。我之前并不知道她，病友们发了她的帖子链接，我仔细看完，多么一个坚强的女孩子，刚当上妈妈，她的爱人叫大森林，她的宝宝叫小果果(不到两岁)。2018年5月查出来的，她努力了，她在一个特别的日子离开去做仙女了！这个消息，让我哭了，这是我送走的第一个病友，距离真的好近好近！群里有人说仿佛看到了自己的未来！即便如此，我们都抱有希望，群里也有奇迹的，化疗后争取到了手术机会的！如下图！病友与病魔抗争的精神是我们的财富！

昨天还跟一个病友聊天，她说看了文章后决定动手术，真的没想到能鼓励到别人继续选择相信！

还是有点担忧的，因为疫情严重，华西住院部推迟收治病人，具体情况是怎么样不知道，打了护士站的电话，得知我的主治医不在医院，他所有的病人都交给了另外两位医生。2月6号的化疗不知道能不能准时打上，目前知道有个病友应该1号入院的到现在也没通知入院，希望我能准时入院吧，因为有些医院是先收治姑息治疗和严重的病人，术后辅助治疗的相对延后，不知华西是不是这样，只能等待！

此次疫情真的好严重，最直观的感受是医疗资源好有限！群里有的病友主治医被隔离，真的好可怕！希望少点人感染，快点过去！

昨天凌晨地震，一晚没睡好！摇得我大叫老妈！希望别再地震了！

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上次更新2月3日

本次更新2月5日

这两天出血多了，去了妇科急诊，查了血常规，因为左手打了picc管，所有检查抽血都是抽右手。右手抽血已经抽黑了，分不清针眼，今天一直按着上次打的针眼也是特别逗！今天白细胞5.7，红细胞108，凝血正常！上次住过二院的留观，知道怎么观察流血量，自己就把姨妈巾留起来带去了医院称重，所有重量减掉卫生巾重量，从昨天到下午流了26g的血，医生说出血不是特别严重，开了点抗生素和补铁的！抗生素不敢随便吃，因为化疗可能会受影响！能不能吃？联系我的主治医生？联系不到，出院后就跟医院隔绝了一样，有问题找护士站，护士站又不能解决问题。上次打了护士站问主治医的事，护士站找了个医生跟我说叫我挂华西腹部肿瘤门诊，挂另一个医生的话，让她收治我，可是门诊只能现场挂当日号，怎么知道哪天有那个医生的号？当天去抢号？可能天还没亮就要去抢号吧，华西的号，太难了！入院问题打入院服务中心，打了一直在通话中！一直没人接！反正出院医嘱就是有任何突发情况去急诊，病情变化门诊随访！之前的主治医一周坐诊半天，抢号也是个问题！

至于明天的化疗！遥遥无期！华西医院是疫情指定医院，疫情严峻！住院部还没开始收治病人，听另一个病友说9号正式收治，也不知是不是真的，具体情况怎么样未知，也就是说我前面的还没有收治，病友建议我去别的医院打化疗，方案跟华西一样就行，可是连主治医都联系不上也没法跟医生沟通！重点是今后谁负责我未知！病友告诉我化疗推迟不要超过一个星期，强烈建议我挂别的医院的门诊等住院打化疗！既使去外院打化疗，新的问题又来了，那第三次化疗入院怎么办理？因为华西都是当天出院医生开下次入院的预约单！真的挺艰难的，病人难，医生也难！今天的给我看出血的医生也不知道怎么处理我的问题，很能理解他们，病情复杂，为难她了。(上次挂急诊看出血直接给我退号了，说病灶在他们也没办法)

再就是很明显感觉到病情不是特别乐观！真的不知道怎么办！等吧！过两天我好点了再去住院部找我的主治医！

买的临床营养学还没发货！等的啊！老妈实在没有做饭的天赋(在家都是老爹做饭，老妈炒的，emmmmm平时还能吃，化疗后胃口不好，真的得变着法子让自己吃东西)，所以今后都要我自己来研究炒菜做饭！期待自己厨艺大涨！毕竟当了那么多年的下手，是时候当个主厨了！最近一个星期没有学习，因为身体状况不好！看书也看的少！心又因为推迟化疗急躁！老妈说我脾气太急，行吧，这次就当是慢性子训练了！现在做的就是让好的细胞长的比癌细胞快，然后跑医院看怎么处理化疗的问题！

愿所有病友的等待都能有个好结果，一定要抗住！疫情早日结束，大家健康平安顺利开始下一轮的治疗！

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2月7日

7点半起床一早吃了早饭后，怕跑着腹痛吃了一颗止痛药，带上口罩帽子脑子和勇气，直奔住院部，老妈文化水平有限跑不转医院，她只知道推迟化疗不好，却不知道外院化疗的繁琐！幸好遇见了自己的之前主治医，他说他不带病人了，我跟医生情况不是很乐观，他联系其他医院的医生让我外院化疗，可惜疫情严重其他医院没法收！入院服务中心问了，门诊问了，护士站找了，医生找了！目前的回应是要么外院化疗后重新挂门诊入院要么等通知！那就等呗！我也跑累了尽力了！事在人为，争取了！

中午11点离开华西，直奔363医院(那里人少点，不是疫情指定医院)，带老妈看感冒，好几天了，着实害怕冠状病毒！我不知道这样冒死出来对不对，对于疫情而言我不该跑的，对于自己病情而言不得不跑！等到下午两点半老妈的CT出来了，安好！普通感冒！开了点药！从早上吃了饭，下午3点回家，期间口罩没摘过，怕感染，老妈跟我一样一口水没喝，也没吃东西。

对于健康的人而言，这次疫情就是出不了门，对于肿瘤病人来说！是不可想象的！截个范姐姐的公众号，癌症病人的缩影

昨天在床边看到一颗星星，一闪一闪的，趴着看啊，天空中唯一的一颗星，我思绪万千……老妈叫道“你怎么还没把窗户关了？感冒了”。我反应过来，想拿手机拍下来，拍时已经被云盖住了，等了半小时也不见！那颗星是谁？

借用范姐姐的话，“我们简直不敢想象这些像一支支微弱的蜡烛一样的病人，在这场狂风中，该怎么保持自己的火苗不被熄灭。”

希望疫情早点结束，已经不敢去看疫情相关的文章，在生死离别面前，我们都好渺小。

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2月9日

杂记！

最近一直思考的问题，应不应该让男朋友继续陪我，前几日说了手机出问题，男朋友立马买了一个新手机，他一直跟我说对不起他的钱有点紧了，等我稳下来了他再给我换换好点的手机！他没有义务陪我，更没有义务给我换手机啊。如果我托好几年最后还是去了，对不起他更对不起他父母，前前后后，这才两个月不到他花了近一万了吧。跟老妈说，老妈说:相爱不一定要在一起，他值得你托付，但是你也要为他考虑。跟那个快离开的博士的女朋友聊天，听取了她的建议，她说不应该去讨论今后的问题，她作为那个送别的人，跟我说跟跟活下去比起来，什么都微不足道！跟秀儿说这件事，秀儿说:你能走到多远你自己都不知道，去想那些没有意义，他是个优秀的男孩子，他会处理好跟父母的关系。大白话就是一切随他去吧！有这种烦恼的病友，一切随他去吧！

关于钱，借的10万已过半数，许多朋友都说钱是方法，如果最后有希望，众筹吧。但是像秀儿说的，我能走多远，能打几期化疗，能不能做手术，医生都不知道，我去考虑那么多干什么！唯一能做的就是打完化疗后，努力让身体恢复扛过下一期！再多几次，身体争取能扛过手术后的并发症！然后再化疗，再手术，再化疗！稳住！大白话又是，船到桥头自然直！如果顺利，就是化疗-手术切胃-化疗-手术切小腹肿瘤-放化疗-干净了-复查✔期间有可能药物维持！看我的情况最少两年吧！

关于下腹肿瘤与出血，这两天没流了。一篇外文文，研究肿瘤形态的大致意思说肿瘤在变大的过程中，有的癌细胞会分化变成血管与身体的原有血管连接，当癌细胞受到干扰，比如化疗药打死了癌细胞，血管破裂出血。另一种说法用Y教授发来短信的意思就是分清姨妈血还是大出血，大出血一定去妇科急诊，如果量小，在家观察不做处理，也有可能是化疗后病灶坏死脱落导致的！关于肿瘤形态，用了化疗药肿块就会变小吗？不一定，有的癌细胞死了也是在那里不会变小的！关于耐药，不是说癌细胞对化疗药有抗体了，而是此化疗药该杀的都杀完了，癌细胞自己也会分化，肿块还有别的分型的癌细胞没杀完！(都是看文章看的，选择看好的方面的，坏的不分享了)

今天成都出太阳，带着口罩到楼顶晒太阳，租的房子，跟老妈两个人，异常想念厦门。昨天元宵节，没有吃汤圆，特别想念姐姐妹妹！如果没有生病，昨天应该是一起吃饭的，姐夫和老爹下厨，一定有回锅肉和蒸海鲜！想吃虾！

关于头发，已经掉完了，摘了帽子看到了秃头的样子，辣眼睛！不敢出去剃，过两天就掉光了！看起来特别邋遢，准备自己用剃须刀自己剃光！因为一直戴帽子，头发装在帽子里从帽子里掉出来到处都是，摘了帽子从镜子里看到自己的第一眼，那种感觉，怎么自己成了这个样子！男朋友说帽子随便挑，真是个傻子！秀儿说，五颜六色假发约起！大学好朋友说，六月毕业照我不能回学校，她们带上学士服来找我！姐姐一家等疫情过了就从厦门来成都看我！

老妈，真的很辛苦，来自经济的压力，我必须在成都治疗，一家都在厦门，没有人能照顾我，所以辞了工作！到人觉得撑不住的时候就会寻求安慰，老妈她不信算命的，昨天也让她好朋友去算了，对于结果，她们不会告诉我，我也不想知道，我只希望能是好话！因为他们信，现在他们希望一个结果，他们想要一个好结果！在这里希望家里有重病的朋友，如果病人不信算命就不要去算命，因为，不好的结果会压死病人！就于我而言，算命能治好，最后治不好呢？算命说不能治好，现在就去跳楼吗？没有意义的！如果信算命，那我也尊重你们信，我不信，也请尊重我不信！如果真能算，能算下疫情多久过就好了！

愿所有人安好！

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2020年2月9日

25岁博士去了！我的心情应该如何平复！

愿他走的安好再也没有病痛！愿留下来的人继续生活！

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2月10日

与宝儿聊天的一天，她20岁乳腺癌，一年多的治疗现在药物巩固，跟她有特别多共同话题，她也休学了，但是她特别厉害，化疗期间听讲座，当家教！可把我厉害死了！幸好遇到了她，自己对现在的治疗更坚定！更坚定自己考证和考研！加油！等稳定了，还有技能让自己活下去！加油！尤其是年轻病人，我们的明天不一定会到来，但是一旦到来，要有所准备！突然想回学校附近租房子，这样能回图书馆学习！棒棒哒！

不要想着自己会死，也不要渴求治愈，跟癌细胞共处，宝儿的领悟真的让我惊呆了，见到更多的病人，有更多的理解！下面这张图送给所有病人，我们要活到医生烦我们为止！

今天剃了光头！神清气爽！哒哒哒哒！不要放弃希望！

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2月12日

住上了院，这是最大的惊喜！化疗推迟了6天！不算久！拿到了her2结果:阴性，这是以前进实验组需要的检查，不知道这个意义是什么。查了查资料大多数病例显示，her2阴性的胃癌治疗预后要好于her2阳性的胃癌，但是在临床上，her2阳性的胃癌多于her2阴性的胃癌。在her2阴性的胃癌中，her2阴性的肠型胃癌患者生存结局最佳，就往好的方面看吧。加增的免疫组化显示，没有基因突变，ki67:50%，虽然也很高，但与之前预估的70%-90%好太多了。但是对于我现在来说，转移太多地方没啥意义。

不知道为什么上了化疗药肚子痛又出了点血，现在主治医误打误撞不知怎么的又变成了李教授！惊喜吧！超级惊喜，管床医生还是以前主治医的组员，对我的病情了如指掌！

两次增强CT显示坐骨和股骨头有病灶，今天做了骨扫描。发现骨转也好，及时采取措施。所有的事尽量往好的方面看，骨转至少解释了胯骨不舒服的问题，意料之中。跟病友和医生聊天，发现骨转与器脏转移相比，没有那么致命！具体的情况还要看转移多少，等结果吧。化疗后两天做的增强CT报告显示卵巢肿块边界清晰了！这也是个惊喜！之前主医生没怎么说，只说肿瘤形态发生了变化，不存在的啦！

在外人看来我现在是硬拖，毕竟是胃癌腹腔转移，现在又骨转移，但是我并没有这么觉得，因为身体还能应付得了。这次化疗医生说我血常规挺好，等我出院了，码我的饮食分享给大家；好多个医生都说我精神挺好的，经过一期化疗，等这次出院了，化疗反应也大致知道怎么应付，不至于隔两天跑医院。

希望那些还没到我这么严重，身体还没垮下来的病友，向死而生，别放弃。意外？惊喜？明天？真的不知道哪个先来！在此期间，感恩，珍惜，多与乐观的病友交流，他们会感染你的！许多事并不是我们主观认为的，很多人，带瘤生存自己谋生！生活其实并没有那么糟糕！更重要的是，你自己怎么想的，特别是年轻病友！现在在骨扫描外面码完这段话，等着检查医生通知我离开，老妈在住院部，不想她什么都陪着我，我更希望尽量自己来！这次出院也要办好特殊疾病门诊，这样平常的门诊大检查也能报销点！在医院慢慢摸索，跑各种检查流程，三月还要回去办低保，其实任何人都比自己想象的更强大，并不是走不动了，并不是没有力气了，反而越跑越有动力，会发现身体也不是那么糟糕！

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2月13日

今天不舒服，身体难受想吐。丧了一下，因为病友群大家的情况都不乐观！但是大家都在彼此加油！化疗反应，一点一点打垮好细胞！群里面好多人都想回到过去，因为过去太美好了！我特别想回到大一，那次上吐下泻舍友陪我去校医院，医生给我开个肠胃镜就好了，也不至于到现在这个样子。也想回到19年7月，上海红房子给我加个腹部CT就好了，那样肿块就看清了；也想回到去年8月，肚子痛做了腹部CT只看到了肠子，没拍到下腹！错过了一次又一次！回想自己这几年，有点后悔又无奈，在生命面前，什么才是归宿，是死亡吧！回想之前说的期待的明年毕业，可能2021年6月我已经不在了……陈先生妻子比我轻，坚持了8个月16天了。也有比我严重的汤圆，坚持了6年了，转移到颈部……好多好多人，努力活着！

对不起，难受的时候就是会丧，昨天晚上跟老妈、朋友、老师说起了众筹！我想还是在等等吧，借的钱还没用完，如果有机会，再说吧！如果真的离去，留下的人一定很难过，一定会花好几个月甚至好几年才能走出来，基友说她没想过我会离开，如果真的离开，又要怎么去释怀，风风雨雨10几年，小学初中高中大学，去年还报了同个学校考研……活着真好，尤其是肚子不痛，头不晕，不想吐，不流血的时候，尤其是为梦想打拼的时候！还有几天出考完成绩了，好期待！说到学习，妹妹现在上了大学了，绩点4.15，满分好为她骄傲，跟她说兼顾论文普刊，我想她保研，我想她不再走我走的弯路！我们虽没有血缘，但是在一起的日子，一起经历过一样的辛酸、两人在家时也会去闹，第一次下海游泳是妹妹带着去的，我现在也不会游泳，还挺疯狂的当时也没有游泳圈！现在也好想基友，因为疫情她不能来陪我，因为她也有自己的生活不可能一切为我打转，离开很难，坚持也很难！我想，明天我就有新药了吧！就不用打50多个小时的化疗！明天，快快到来！

今年5月我就23了，男朋友27了呀，每年都是一起过生日，好开心，如果没有生病，可能大学毕业没考上研或找到工作就结婚了呢，想想小日子还挺滋润。今年生日可能会在医院过呢！今年5月，还要要看的电影，黑寡妇，必须要等到！码着又有奔头了，那还是加油吧，突然想到雷兄弟说的，什么什么背朝天，他恶性黑色素瘤，等到了靶向药，说不定我也会等到新药！加油嘛！

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2月16

二期化疗结束了，化疗反应大，没有更新。

今天天上又多了一颗星星，留下的人说:在那边好好照顾自己，始终会再遇见的。想起《亲爱的，不要跨过那条江》里的一句话“你一个人在另一边，也要好好生活吃饭，好好洗脸，想我也要忍住”。一次又一次的送别，悲伤也不再那么沉重，死亡也显得越来越轻。

今天想了一天的问题，稳住了该如何谋生？有大病史，公司不愿意收，体检一关都过不了，好像明天到了也没那么简单。活着挺难的，活着又很好，离开了连想都没得想了。即便这样，活着真好，生病真好，知道自己该干什么了，知道什么才叫活着的意义！

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2月21日

好消息吧，这可能就是念念不忘必有回响吧！一是骨头扫描报告显示没有骨头转移，还是特别开心的，化疗再难受也很欣慰！二是昨天考研成绩出来了，过了复试线，唯一没料到的是英语考了76，自己估计80＋的，今年有力气再去参加考研，重在参与希望圆了80＋的愿望，如果今年还能参加考研，说明我身体倍儿棒哦，后年还能参加说明我就稳住了呢。好好找个自己感兴趣的去考考，想考营养学，适合现在的我，跨度很大，不过也没没关系。

考研，真的是努力就有回报呀，在这里感谢带我一起学习的两位仙女(我的舍友)，尤其是叶仙女，一直督促我跟张仙女学习，还说要是考上了叶仙女成都一日游的，考研图书馆的日子真的好充实！今年不去复试了，身体不允许，再就是也没准备复试。考研过了初试，也算值了！希望所有考研狗都上岸，没上岸不要气馁，念念不忘必有回响！

前两天自己摸到了肿块，还能推动一点点，真的好大一个啊，近期胃口恢复了！还有两个星期下期化疗，然后就评估了，现在主治医生说三次化疗后评估，那就要好好准备下期化疗。

一日六餐，现在白细胞4.7，红细胞108，就是红细胞不达标，努力涨吧！所有病友，坚持就是胜利，心态占50%，药物30%，饮食环境乱七八糟的占20%，加油！

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2月25日

这几日，恢复的挺好，每天自己炒菜煮饭研究吃的，跟老妈看电视剧，人还挺精神。

坏消息就是阿米，癌细胞分型分期跟我一样，我一直以来视他为希望，公众号我的酸甜苦辣咸的主人，他去日本免疫化疗用了pd1 后超发展了(超发展:用药后癌细胞疯长)，得知后很忧伤。但是，男朋友的话值得每一个癌症病人去思考，我们活着真的就是希望啊，之前天天说活着就是希望，但是遇到不顺还是会丧，真庆幸这段话，这么想，让活着变成希望吧！

今天，又收到一个私信，说看了我的抗癌日记后，她选择与抑郁症做斗争，一定要加油呀！一定一定要加油啊！

特别感谢遇到年轻病友，一句话，能让我重新振作起来。代兄弟胰腺癌，雷兄弟恶性黑色素瘤，宝儿乳腺癌，盈儿肝癌，颖儿血液。我们平均年纪22，特别开心遇到这几位朋友，时不时的一句话，一句安慰，比外人一大堆话都管用，癌症离我们特别近，但是大家都特别乐观。我跟他们比起来，还是心急了些，抗癌之路是漫长的路，超级漫长，一路上遇到的每个人都值得我去感恩！感恩所有人！

近几日，还在整理一些饮食，发现其实想吃啥就是啥才是最好的(除了不健康的，)，病友群汤圆抗癌近6年，酸菜鱼都吃！饿了就吃，想吃啥就吃，想吃啥自己做，其实并有那么多顾虑，有人吃汤圆、巧克力梗阻，前几天我都吃了也没梗阻，所以别人给的建议还得看自己！慢慢去试，才能找到自己啥能吃啥不能吃！记住少吃多餐就行了！

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2月29日

我想把所有给我鼓励的朋友点击关注，但是私信量远远超过我的想象，翻页关注后又回到了第一条私信，我放弃了，真是对不住了！

《最好的告别》读后感

看了《最好的告别》，在思考我最后的日子应该怎么度过，虽然我也相信奇迹，看完书后还是在考虑现实:如果奇迹没有发生，我应该如何面对？我想，应该是高质量的活到最后一天，没错！《最好的告别》虽然是说的美国医疗问题，但是书的思想其实是适合所有病人的，我们应该搞清楚我们愿意为治疗付出多大代价，不管是经济还是精力，应该搞清治疗带来的希望与风险。

看完《最好的告别》，不再一昧争取手术机会，可能手术会要了我的命，不再视手术为唯一转折点，书里活生生的例子值得去思索，在希望渺茫的时候，不当一个抗癌斗士，坦然接受可能更利于自身情况。我渴望我能做根治手术而不是姑息手术，但目前来看，不到一线方案耐药，不到好几次化疗结束，确实不能给病情发展方向下定论，前期唯一能做的就是配合治疗，做一些自己喜欢做的事。

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3月2日

在疫情面前，我提前入院了提前了5天，我感觉很方，怕白细胞红细胞没跟上，庆幸这次化疗没有掉体重。但是明显感觉到腹部肿瘤凸出来了凸出来了，还能推动。特别怕病情恶化了。因为自己知道恶化的结果。

办好入院后，我独自一人去找我的主治医，他在门诊，因为没想到今天会入院，好几天前就抢了他的号，入院后顺便找他开门特申请单。进了31号诊室，语气平缓没有任何颤抖结束了20多分钟的交谈，我跟医生说:“”冷医生，我想您跟我说实话，最好的结果和最坏的结果，因为我需要时间调整，我还需要安慰我爸妈，我已经查过大量资料和文献，您不用担心我承受不了，我知道大众病例的中位数，但是我还是想您亲口告诉我，我才能更好的准备”。出办公室后走到华西小花园，泪水忍不住了，想到最坏的结果，我不敢回病房，不知道如何面对我妈。男朋友在工作，接了我的电话，一手的负面情绪，全是男朋友接的，他鼓励我，然后跟我说不用我把这个信息告诉基友和老师，他来说。跟男朋友打电话说了半小时后，情绪慢慢平稳，我还是决定自己亲口告诉基友，全程电话中，我哭了，基友没有哭，反而说要上成都陪我，说会放弃离开成都，跟我说她会为我留在成都。挂了基友的电话才知道，我打基友电话之前男朋友已经跟基友通过电话了，叫她别崩。我是多么幸运，有他们。

医生告诉我了我的最坏结果，和最好结果，最坏的结果比我想的短了半年，最好的结果跟我之前说的一样。我让医生答应我，坏消息单独告诉我，好消息告诉我妈，他答应了，我很感激。父母对于信息的处理不及我，我需要把信息加工后再传递给他们。在这里特别感激我的男朋友，基友，秀儿，我的高中语文老师，以及我的那几个年轻病友。我不是圣人，不可能得到坏消息后开心面对，都是他们安抚鼓励我，我才能去加工这些信息然后再告诉我的朋友，码到知乎，最后才是我的父母。

下午做了增强CT和颈部超声后，查房晚了一个小时，我怕是因为我肿瘤真的变大所以延迟查房了。4点多，他来了，当着我妈的面说，大概意思说:下腹肿瘤移动了，从下面移动到上面，所以凸得非常明显，单活动性来说是个好事，肿瘤大小不好判断，如果化疗效果好手术机会还是有的，他们会考虑手术，会联系外科医生加入方案的讨论。我妈特别开心，医生走了后立马给我爸打了电话。我怕医生说的假话，借着我妈跟我爸打电话的空跑出去，问医生说的都是真的吗？他说效果好会手术，但不是这一次，明天还需要全科讨论。

傍晚，他叫我出去，我的弦一下绷紧了。他叫我把地塞米松先吃上。虚惊一场，如果说吃上地塞米松，那就是可能我接着化疗，因为地塞米松好像是防止过敏和呕吐的。

看完《最好的告别》，说实话，我消极了，带着消极的情绪想好了我最终离别的方式:在临终关怀科体面的离开。但是今天我发现我错了，书里说的是没有希望的病人，说的是过度治疗的人，不是我，我还在治疗初期，还不是治疗末期。书里有句话:面对死亡，是一个过程，不是一刻的顿悟。从确诊以来，短短两个月，这个过程特别艰难，但是经历过后，发现自己离“向死而生”越来越近，越来越不怕死亡，我也想好了最坏的结果到来时，我早已规划自己的最后一段路。

对于死，多少个夜晚独自流泪，多少次崩溃，多少次挣扎。接受医生的坦白后，发现成都下雨的夜晚是如此清爽，不再是阴冷。

这条直面人生混沌的路，不适合所有病友，但适合年轻病友，因为必须承受，才能安慰生的人继续，我的父母家人需要我的安慰，尤其是我父亲。

ps:《最好的告别》封面是being mortal让我想起权游里的一句话，凡人皆有一死，凡人皆需侍奉。亲们，都关注下临终关怀科吧，面对死亡，最最最最最最最后的时间我们可以死的有尊严，可以轻松离开这个世界，尤其是癌症病人。

很多天的情绪波动，一切都明朗了！可以面对所有信息！所以决定打开评论，接受这个多彩的世界！

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3月3日

上天又给我设限，肿瘤实性部分变大，加之移动后，评估困难。今天全科讨论后怀疑一线方案效果不明显，给我两个选择，一是继续化疗，二是换方案。情况，好像并不是昨天医生告诉我的那样。我选择继续一线方案化疗，下一步化疗药联合昂贵的免疫治疗也摆在了我的面前，我到底应怎么办，怎么选，咨询外院医生说我还年轻，建议使用进口药。，应该试试免疫联合治疗。自己查了查，免疫药一支1万五自费，好难的选择。

叹息，我应该如何把这个消息告诉我的爸爸妈妈？

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3月4日，一早起来收到私信。

这条路注定有人成功有人失败！我已经预料到了自己的未来，病友说命运对我太残忍，多么羡慕病房里动了手术的啊！

那就放以前的吧，老是喜欢假笑奶斯，现在加上滤镜，感觉时光荏苒，那是个下雨天，跟舍友去操场散步。再放张跟我基友的吧，感谢她，陪我度过10年年岁。

愿所有人走出半生，归来仍是少年！

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3月5日

这两日，除了我父亲，不想再有隐瞒，最坏的情况告诉了家人，不需要再去伪装，不需要怕他们不理解，基友明天上成都陪我，疫情过后男朋友会请假来陪我，这是必须承受的，所有人都开始珍惜，不再隐瞒各自坦诚，彼此珍惜。

这次入院是我的转折点，我更感受到生的力量！哭只会浪费时间，着手准备坏情况的到来，思考着后发现其实并不可怕，一年还是两年或许更久……半杯水的心态值得去思考，希望更多人不再害怕，准备了就不怕生与死之间的灰色地带。

还有药就要去拼，希望此时我给大家传递的是勇气，是直面生与死的勇气！从生病以来，入院是基友跑的，入院后所有的事情自己办，老爸老妈跟在我后面显得无力，有时候会生气为什么不是家人给我办这些琐碎的事，转头一看他们有心无力的样子，心疼。前两天签的治疗方案单，自己亲手签，签完之后老妈问我那是什么，我解释了，但是她还是不懂，小学文化如何跟她解释那些药名，太露骨她又如何接受。最后所有的情况男朋友跟老妈说了，打了1个多小时电话，再一一通知老师，基友。

今天下午化疗药结束就回家休息了！变成14天一疗程，缩短了7天，更艰巨了！随遇而安，不是马上能做到的，慢慢接受，调整！还是接纳放松全力以赴！艰难的4天，4天又走出来了，感谢身边的每一个人。感谢微信的所有病友，特别是陈先生，特别感谢他百忙之中给我的指导！

煽情的话不必多说，不需要再说舍不得或是太残忍。春暖了，花开了，一腔孤胆，还会继续更新，意外和惊喜永远都不知道哪个先来。

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3月6日

化疗回家第一天，早晨起来差点吐了，身体嘛，稍微好点了。跟男朋友的对话开始今天的记录吧，下午基友就到了。

想了一上午，到了现在觉得好放松，刚刚跟老妈说我后面要怎么怎么样，如何安顿后事，全程轻松，没有颤抖。在这里放下两个问题问大家，你要如何死掉？死掉以后如何处理？大家都应该想想，我想这个问题值得每个人去想，就像想象自己的婚礼一样！希望有人去思考！我想我给大家带来病痛之外，现在更应该带来一些人生的思考。

我想到我奶奶死是icu里，而且死后还要穿丧服，太丑了，最后放到公墓，租个小位置放骨灰，说实话，我去祭拜都觉得阴森。所以我想好了死掉后穿的裙子和第一双高跟鞋，漂漂亮亮的，撒到大海，指定的那几片海，还需要朋友带我去呢。下次入院把捐献器官的签了，希望除了眼角膜，其他器官还能用。这个问题是早晚的，比起仓促，我离开的样子太美了！

父母急于挽留，无奈之下发起众筹，都问好了，钱是只用在医疗上，按医疗发票提钱，没用完的钱会按比例退回，很无奈发起这个个人筹款。

医生说呢，耐药后盲试pd1 ，所以，都是在赌博，还有二线三线药能用，时间不多。很多人叫我加油，其实我并没有放弃，短短3个月，自己真的变了，该经历的绝望不会再有，前面文章是一个战士，那么现在就是一个坐观云卷云舒的凡客。自己就是奇迹，别人一线药要用6-12次才会耐药的，我才2次医生就怀疑耐药，按中位数计算，我去年11月就应该挂掉。既然如此，我就是奇迹。

有人晚期可以很久，我在争取。私信都有看，没有回，因为我现在确实不需要安慰，相比于加油，可能你们的谈笑风生更让我觉得有意思。感恩所有人，在这里，因为知乎，总会觉得有点烙印，感觉自己可以影响了好多人而意义非凡。

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众筹说明

本人于3月6日个人发起众筹，在这里，想做个说明。

首先，我不知道自己能走多远，也许筹到钱后，我又耐药了，最后还是离开了，那么所以剩下的钱会按比例退回捐款人账户。比如，筹款20万，最后我离开了只花了10万，那么剩下钱就按1/2返回捐款账户。这是水滴筹工作人员告诉我的，我会时时更新知乎，提醒大家。

其次，关于众筹提现，并不是一次性提完，是水滴筹保管，根据我的治疗进度和医院票据打款到个人账户。我必须提供票据才能进一步提现，一次最多10万元并且提前申请。

我想很多人会顾虑这笔费用的去向，我在这里向大家承诺，只用于医疗，发起众筹也是跟赌博一样，希望pd1 能有效。

短短一天，已经筹了好多钱，开心之余又有点惆怅，有钱了可是自己药也快没有了。晚上跟妈妈一起联系了363医院的工作的一位好心阿姨，了解了临终关怀科，生死已开，我坦然面对。

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3月7日

短短一日！我哭了好几次，朋友同学家人陌生人的转载，一夜之间，筹了好多钱。还有很多微信援助的，认识不认识的老师，同学，亲戚朋友！特别感谢母校，成都理工大学，福建省厦门市第二中学，金鸡亭中学，所有的同学和老师，以及不认识的好心人，你们给我了希望！

但在这里我想简单说下我的病情。目前筹的钱已经够我治疗了，真的已经够了，很大的可能我用不完这笔钱，因为筹钱是为了盲试pd1，如果pd1 对我有用，那是一笔巨大费用。但如果用了3次后没效果，我也不需要用pd1了。真的非常感谢所有人，是你们给了我希望。

学校的老师，同学都特别关心我，帮我推广链接，高中学校还想做专题报道，为我筹集更多的钱，但是问题是，接下来的治疗就像是在赌博。医生说的是不基因测序直接盲试，如果做了基因测序匹配不上更绝望，我赌我能用pd1 ，就让希望再久一点吧，真的非常感谢大家，也有可能这次化疗后肿瘤变好又能再打几期化疗，让盲试的日期延后。

今天成都没有出太阳，但是生病以来，第一次觉得成都的冬天这么暖和！加油！

化疗结束第二天，出现了新部位的疼痛，昨天晚上出现癌热。但是今早还是喝了半碗糊糊。加油！下次化疗倒计时12天！

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3月8日

今天好很多了，基友昨天给我买了轮椅(因为下腹肿瘤导致出血，不能长时间走)，她要推我出去走走。本来今天下午要把微信和支付宝收到的钱做个统计，然后写一篇文章表达感谢的，再更新的。

可是现在，10点41分，楼下街道放起了《后来》“你是如何回忆我，带着笑或是很沉默……”

码段与基友的回忆杀

转头看到基友，跟她的回忆太多太多，我想不完……10年前我们一起写作业，7年前去她家写作业，4年前一起相约成都读大学，1年前考同一所学校的研究生。现在，你在我旁边写论文……

闭上眼睛，跟她最亮的回忆是初中的夏天，厦门的天特别蓝，特有的风，燥热中带有一丝清凉，我们穿的蓝色校服，在教学楼后面的树下吃泡面，班主任突然推开窗户质问我们为什么不去食堂吃饭，我们说老坛酸菜面好好吃，旁边就是绿色的操场，操场边是一整片绿油油还在反光的爬山虎，白色的教学楼，所有的颜色在太阳下真的好亮……在我痛起来的时候，想到这幅画面，意识里我不再是一个小点……

陪伴是最大的幸福，谢谢你！我爱的邓纸！

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今天整理了筹款，来自同学老师朋友以及陌生好心人的帮助。

微信和支付宝共收到35112.6万元(还有收到的没有收退回的，水滴筹上不能一一像这样陈列的，真的非常抱歉)，这是流动的，我保管留着当平时医疗外必要的额外开销；水滴筹只用于医疗费用。等我不行时最后总计会托付给基友和男朋友整理。

在这里非常感谢所有人，给我以及我的家带来了巨大希望，也了了我后续治疗的忧虑，让我家人再一次看到希望。太多人的帮助无法一一答谢，我知道的秀儿在她医院工作群转发，感谢沧州医院还有更多人；大学所有同学、老师、校友的帮助与转发让我的水滴筹链接转到了安徽蚌埠；学校各老师工作群、同学群里就像打卡一样帮我，我收到来自老师的截图泪水忍不住的掉！在厦门的老师同学知道了，厦门二中，金鸡亭中学，无私帮助，转发文一次又一次把自己感动到流泪，许多同学老师还想给我寄厦门的好吃的，为我解馋；男朋友公司SonicWall好心的你，家人同事…12523，我不知道名字不知道你在哪里，无法一一答谢；还有知乎私信为我加油的，朋友同学老师好心的你，所有人！

感恩！我定带着所有人的期许与祝福向前！

化疗倒计时11天，今天仍在出血，情况不乐观，明天需要去医院做些检查和picc维护！加油！此次化疗身体感觉并不是很好，可能最多再打一次化疗就要换方案！不管怎样，努力让自己多吃一点！加油！

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3月9日

今天空腹到现在做完了检查，报告还没出来，今天戴了男朋友送的假发，假发带个帽子！效果非常好，基友给我绑了两个小揪揪，我问我的医生有没有认出我，医生说认不出你但知道我的名字。跟医生说了筹集到35万后，我跟医生说按我耐药的速度可能根本用不完，医生表示赞同，医生让我尽快把切片准备好，然后基因测序看能不能找更多靶点，看有没有更多的药。这次跟他说耐药后的想法，他问我考研怎么样，我说现在不读了，最后想自由开阔一点，跟他说不用化疗后我会把picc管撤了，他说可以，建议我能到处走走看看也好(因为我什么都知道，医生也没有什么隐瞒)；冷医生一点都不冷，戴着口罩我也能感受到他笑的很开心，因为我看到他眼睛好弯，眼角的皱纹因为笑变得好深！

本以为上午就能忙完医院，让老妈在家煮饭我们中午回去吃，但现在在肯德基等下午再次见医生，下一步就是准备15片切片做基因测序！感谢12523中陌生的你，希望又多一点了！本来说肯德基吃个烤堡卫生点，而且里面环境不至于像外面那么混乱，吃不下了，烤堡上有黑胡椒，吃到嘴巴没感觉，到胃里整个胃烧起来，无奈只吃了面包皮！肯德基的镜子中，自己一点都不像病人，一点都不像腹部有20立方厘米肿瘤的病人，一点都不像只剩半年的病人，我不相信自己只剩半年！就算没药，珍惜时间也要活的像诗一样！

感谢基友的到来，生活增添了恋爱的气息！10年前，在厦门的忠仑公园站和西林云顶站等公车回家，坐在马路边上，看着一辆又一辆的爆满的公车来了又走，我们想坐同一班不挤的。今天坐在窗边，在成都，类似的场景，叫到“邓纸啊……”，哽咽了，想说“我好幸福”，泪水忍不住掉了，幸福的眼泪啊～

希望下午，的检查结果指标正常！

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3月10

昨天结果不好，因为加大了化疗药白细胞跌到2.98，但是红细胞108，即便流血流成这样，红细胞还稳住了。我有心情我就回答，有时候生活看似有选择，其实生活让你没有选择，必须要坚强努力砥砺前行！回答这位知友的问题，也许你在评断的时候，别人的衣食住行可能还没有解决！《了不起的盖茨比》中的一句话“当你想批评任何人时，你要记住，这个世界所有的人，并不是个个都有过你那些优越的条件”

我出生在农村，自我出生父亲就外出打工，6岁母亲出去打工。我跟爷爷奶奶生活，到9岁，被接去厦门，到厦门的第一天我哭着给我奶奶打电话我说我要回家。9岁到11岁，我的大姑姑带我，不是我父母带我，原生家庭给我带来太多伤害；12岁爷爷肠癌离开；我想自己独立，懂事，养活自己和奶奶；17岁，奶奶去世，唯一的感情支柱走了，高考前一个月；18岁大学，相遇自己的爱情，一路走来只有自己知道自己付出了多少……；我想考研，赚更多的钱，才能抗住风险，才能结婚生子孝顺父母……我想挣脱一切……然而自己一点一点长大，家里的变故越来越多，境况一天不如一天，直到最后我病了。

我的重组家庭，直言不讳，我很满足，如果说解决了衣食住行，我想近几年我家的变故仅仅挺留在温饱，我想分担父母的压力，我想好了考研贷款读书，遇到我的老妈是我这辈子很幸运的事！今天早上老妈说，你不要想那么多，还有老妈陪你，带你去贵州三姨外婆那里，把管撤了我们就回厦门……

我反思我为什么会生病，医生说至少10年了，我的高中语文老师一直在宽慰我，如果说医生说已经有 10年了，那么到今天这个现状是注定的，可惜明白的太晚，放下的太晚，10几年好像在为自己活又好像在为别人活，现在就为自己活呗，今天我还是醒了，还有朋友关心我检查结果。

低分化粘液腺癌伴印戒细胞癌，为什么会得这两种？为什么是库肯伯格转移？问天问地问自己，还是好好活着吧！有药就去拼，别想太多，再不服气的也会放下，放下才能前行。

基友的到来让我一步一步宽慰，放的越来越开，今天也要努力吃饭，争取不流血！奥利给！昨天跟基友看了张伟丽的夺冠视频！奥利给啊！明天要去华西二院找医生，打升白针！奥利给！加油！所有今天要奥利给！

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今日特更，如何释怀自己无法放下的，我的高中语文老师说:“因上努力，果上随缘，以无所得之心做人做事，不粘着，不执著，一切随风”。一切随风～一切随风～～

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3月11日

今天见了尹教授，因为出血问题腹部肿瘤导致的出血腹部肿瘤医生无法处理，建议找妇科试试有没有什么办法，所以挂了她的号，再就是她一直很关心，想告诉她我的近况，是她给我确诊的宫颈癌，二院时也在她的医疗小组。她还是那么和蔼可亲，给我做了妇科检查，开了b超看肿瘤情况，情况并不好。尹教授想通过妇科肿瘤的局部治疗，介入治疗还有别的什么的，配合华西全身化疗，以缓解腹部肿瘤的发展，尽量止血，减少痛苦提高生活质量。她给她医疗团队的李医生打电话说明我的情况后，让李医生看看能不能做腹部的介入治疗，然后让我带着材料去找他。

11点40多，见到李医生，他拿走了我的资料袋，让我在大厅等，10多分钟后他和另一个医生出来，然后查看了我的腹部包块，跟我说，我们能帮助你的非常非常有限，我没有不开心，而是很感激，不管行不行，他们不放弃我还想努力。尹教授看完门诊来找李医生，那是12点多，我正收拾打算离开，看到他们4个医生站在大厅，我想跟他们说声谢谢再走，走了过去，他们竟是在讨论我的病以及他们能做些什么，最后的结论还是一样的，他们能做的非常非常有限，还是跟我说去试基因测序找靶点。真的非常感动，掉了眼泪，幸好带着帽子口罩眼睛看不出来的，我跟他们说我想一一抱抱他们，但是疫情不可以，还想留一张照片。

门诊时坐在尹教授面前，我感觉自己是条鲜活的生命，她说我这样打扮真可爱，她今天为我做的让我有勇气去面对未知！感恩！

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回家取快递，除了我们自己买的，快递点给了几个快递说都是一个名字的！我惊呆了！因为同学们知道我生病后，许多老师同学想给我寄厦门的特产，我都拒绝了，因为我吃不了。后来问清楚了，是高同学寄的，她跟基友说我不能吃，寄给照顾我的人吃。超级一大箱，叫老妈下来搬的！高中语文老师寄来鲜花，打开是勿忘我，当干花方便打理，给简陋的房间带来生机！

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今天告别尹教授的时候说，你闺蜜真的很好呀，一直陪着你！我自豪的说对呀！

回来拍了个照片，这两天论文也是要疯掉！我之前说“没有对比就不知道自己多幸福，因为我不用写论文”。她今天说想吃薯片去买了，互相伤害啊！我还是吃了两片！患难见真情不假！我们是真爱！

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回家休息后，让基友给我扎针，她选择放弃，不想让老妈看我打针，最后自己给自己打了升白针，以为会痛，但是没痛呢！给大家看看升白针！很多病友都自己打，宝儿告诉我秘诀就是快准狠！其实一点也不痛。

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到现在为止拉肚子拉了6次，因为前两天一件事，哭得岔气，气到胃痛、肠胀气，不好的胃肠更不行了。现在想想根本不值得，有些人就是那样可以坦然自若理所当然接受别人的付出，现在反问自己为何要因为不爱自己的人折磨自己，想想当时老妈看我哭得那么难受，她该多么伤心，谁还不是父母的宝贝呢？送给所有人:面对那些因自己不是伟人而选择自利的人，面对别人的自利选择而伤害到自己的行为。能做到放下前行，那么你就跟他们不是那一类人。这句话应该是有个名人说过的，我忘记了，大概意思就是那样。知道的朋友知乎答！

今天是感动与感恩的一天！加油！还有6天化疗，如果不推迟的话，希望白细胞快快上来，希望以后我自己真的可以不为任悲伤所动，自由快乐！

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今天阳光明媚！每一天都值得感恩！

昨天晚上收到了好多私信，爱的气泡！有个朋友分享他的生活，陪着父亲抓泥鳅，野外田埂，平淡安宁……想起我在乡下撒野的日子，岁月静好。

短短半天感恩基友为我基因测序跑医院切白片！感恩华西二院的病理科姐姐，为切白片奔忙时，拯救火热之中！感恩我的主治医冷医生！没有他们我今天不可能就准备基因测序！感恩所有帮助我的人！没有你们我没有经济能力去做基因测序！下午就要去抽血了！然后等待10个工作日！也许找不到靶点，也许有靶点有药，也许有靶点药还在研发，也许……面对未知有一丝丝期待一丝丝忧虑……等待下午去抽血然后就开始等待……

今天虽腹痛，但是出血减少了，打了升白针白细胞上来身体也舒服了许多！亲情，爱情，友情……所有得到的，富足！

昨天晚上收到一条私信，特别感慨，其中一句话送给大家: 以往不谏，来者可追！

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3月13日

今天是安定的一天，我可以做自己想做的事。昨天晚上基友给我玩了一个游戏，GEMINI，两个光电，好似爱情必须两个点比翼齐飞，你必须跟他一起不能太粘又不能离太远，太黏会一直往上走就不能闯关，太远不理它它就会追坠落，大风来了要保护它。当你被陨石砸中它也会救你，玩到后面想哭，最后自己的光点为了保护小的光点，算是死了吧，化成无数更光点护送小光点成为宇宙中心。截个图，特别美，特别美，真的好似爱情！

昨天男友不甘心，跑了上海瑞金问nips转化治疗能不能行，瑞金建议我留在华西，对于我的情况而言，她说瑞金能做的华西都能做。医生说nips适合腹膜转移的人，目前也是处于研究阶段，建议还是留在华西，我用了多西他塞加上我是盆腔转移，nips不适合我，那个医生知道我的主治教授，李秋教授她真的很厉害，瑞金的医生都知道她！主要矛盾还是癌细胞分型和分期，不是药不好是癌细胞不好，低分化粘液腺癌和印戒对放化疗不敏感，发展迅速，加上晚期，肿瘤太大无法手术，最后还是建议基因测序寻找靶点。瑞金医生说联合化疗可能也不适合我，建议单上靶向药或是pd1和pdl1(如果我能用的话)，联合治疗加大毒性可能不利于我，华西的二线方案也是单用伊立替康，瑞金医生说如果我身体能承受可以试试伊立替康联合氟尿嘧啶(就是这个化疗药打48小时)，下周一过去咨询下我的冷医生，他们没联合肯定有他们的顾虑，因为我是他病人，他肯定考虑到我的感受，他跟我的交流没有瑞金跟更朋友说的那么那么直白。

今天奥利给！

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3月14日

昨天母亲来看我，今天大学的3位仙女来看我，各种原因，最后约在咖啡厅，一切美好。基友给我化了装，自己就是元气少女，好美，留照就留倔强的！基友喝咖啡，我咖啡杯里装速愈素！咖啡好香好香！在BLO°oMY，我想成都的朋友都知道！听着音乐，太美好了！平静的想哭，没错我哭啦！谢谢基友带我出来！

用我的元气帽子代我出场吧！乘着有力气多看看吧！

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谢谢陈先生，selina，真的非常感谢！是肠内营养粉，因为吃饭吸收不行，平时一直喝速愈素，特别贵，他们用不到了，其实对他们来说是很悲伤的一件事，感谢他们，病友之间的相互鼓励与安慰，感恩！所有人所有病友都要加油！

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哦，前两天为我家猫找寄养家，因为父亲也要回成都了，妹妹去上学，由于各方面原因，又不能寄回外婆老家，真的找了好久，拖朋友的朋友，终于找到了，算是稳了吧，谢谢慧婷的钟宅的朋友，因为家养的不是宠物猫，很难找到人家！特别乖的猫，会抓耗子，不胖不呆萌但是非常有气质，下面是猫儿子，出生一个星期她妈妈就意外去世，老妈就把她带回家，从一个星期养大的！图一是我的手！当时特别小！好乖！

叮当，猫儿子的女儿，图二是有一年回成都收拾行李时她钻行李箱！可爱！

在这里非常感谢钟宅的那位朋友！

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还有我舍友，昨天他们来看我，说好了我生日再过来，谢谢下铺送的帽子，还有一顶姜黄色！下次入院就戴红色！真是太细心了！

放开后，治疗成为日常行程，夹杂期间的是感动与珍惜！

感恩所有人！微笑是最强的止痛药！

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3月17

今天我想做一下简单的晚期癌症的一些通症。不是药物引起，而是癌症引起，当病人痛起来或是难受时，更多人能理解吧，正常人无法感同身受，当病人难受时，尊重就好，知道他难受了。
1-癌痛
癌性疼痛是疼痛部位需要修复或调节的信息传到神经中枢后引起的感觉，别名，癌痛，晚期癌痛，是造成癌晚期患者主要痛苦的原因之一。在疼痛患者中，因各种原因使50%～80%的疼痛没有得到有效控制。还分为特别多种痛，随着用药升级。这是一张镇痛等级图！当病人痛时请让他们吃药！受不了一定去医院补给药好吗？我父母都见过癌痛折磨的人去世，包括我，所以我选择最后去安宁医院！我现在癌痛减轻了，但是癌细胞侵犯别的器官有时也会隐隐作痛。

2-癌热
癌性发热是指癌症患者在排除感染、抗生素治疗无效的情况下出现的直接与癌症有关的非感染性发热和患者在肿瘤发展过程中因治疗而引起的发热。
这几天我有轻微癌热，每天晚上热到整件衣服湿透，我知道很多家属让病人多穿衣服，怕感冒！不知道所有病友会不会出现突然身体特别热，家人一昧催促会让病人反感，因为已经很热了不需要加衣服了。有的人可能不知道这个词，那么知道了别慌，正常，烧起来去医院。
3-癌因性疲乏
癌因性疲乏(cancer-relatedfatigue，CRF)是一种与癌症或癌症治疗有关的疲乏感或疲惫感，一种痛苦的、持续的、主观的、有关躯体、情感或认知方面的疲乏感或疲惫感。CRF为多因素相互作用所致的肿瘤常见症状，贯穿于肿瘤发生、发展、治疗和预后等全过程。要包括身体疲倦、精神迟钝和情感顺应性缺乏的感觉。症状为非特异性的疲劳、虚弱、无力、注意力不集中、记忆力减退、沮丧、嗜睡等。CRF不同于一般的疲乏，它从体力、心理、精神、情绪等多方面影响患者，发生快，程度重，持续时间长，并且不能通过休息来缓解。
4-恶病质
恶病质（cachexia）亦称恶液质。表现为极度消瘦，皮包骨头，形如骷髅，贫血，无力，完全卧床，生活不能自理，极度痛苦，全身衰竭等综合征。多由癌症和其他严重慢性病引起。可看作是由于全身许多脏器发生障碍所致的一种中毒状态。此症的发生多指机体处于严重的机能失调状态。50%的消化系统的癌症晚期容易得，所以一定要不能让身体垮掉，要及时补充营养！

目前我所知道专有名词是这几个，希望病友积极应对，不仅克服身体病痛，更要在心理上积极面对！身体的病痛可以缓解，心理上的痛苦只有自己才能战胜，许多病友家属想加我微信聊聊，想是想问一些心理上的问题，我没有加，一是因为我想我的心理路程已经在知乎很明了，我哭我笑我释怀我挣扎我排斥我愤怒我接受我抵抗我不服……最后坦然面对，心理上的家属可以做开导，如果病人不适合告知病情那就善意的谎言吧，这个过程非常痛苦，一旦释怀，其实生活很珍惜。二是因为化疗奥沙利铂伤神经，我眼睛看东西久一点就酸，真的没精力像以前一样，整天跟病友取经。关于病友群，大家可以搜微信公众号，也可以去肿瘤吧，很多人很多经验。
希望更多病友不惧怕这些病症，积极治疗，克服身体和心理的恐惧。更多病友家属能多多了解患者的癌症分期分型，只有更了解，才能更能体会患者的痛，多给一分耐心与理解。

感谢陪伴我的所有人，开导指引我的人，所有帮助过的人！感恩！

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昨天晚上癌热加癌痛，折腾到晚上2点多，吃了两颗安定药和一颗止痛药才入睡。下午基友和老妈推着轮椅把我带去一个很小的公园，走走看看！虽然开心，回来后好累！

想做自己想做的很难！今天很开心，基友跑着推轮椅，坐在上面很快乐，可是，因为笑扯着肚子痛！明天入院，因为疫情不能家属陪同，医院四天，我能行！

后面4天不更了，等我出院吧！水滴筹的费用我会一个月更新一次，仅用于医疗。感谢大家！

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3-22

绝望的不是得癌症，而是得了没药可治的癌症！今天打完了化疗药，一线药最后一次吧，遇到以前的管床医生，找了她聊聊，她非常震惊我就要换方案了，她喃喃自语怎么会这么快，她把我每一张片子都看了，叫我快乐一点，我问她是不是我腹水了生活自理就非常困难，她说腹水了就到医院抽腹水。让医生颤抖的癌细胞，这次一个人在医院，盯药，打盹，恶心，无力，期待，彷徨，感激，恐惧，腹痛，微笑，坚强……其实，我们需要的是药！新药！有用的药！癌症不是一概而论，有的完全可以缓解，比如淋巴癌骨髓转移后仍有美罗华，所以我也不知道我想表达的是什么，哀其不幸，又庆其所遇。

对床去年四月做的手术，不知是啥癌，半个月之间恶化了，看着她肚子涨得像个皮球，一天到晚都在呕吐，她母亲陪她，声声呻吟，是痛苦，也是对生的渴求！病的人痛苦，生的人难受！母亲已经不耐烦了，问她女儿是怎么个痛，怎么回事，病人哪里知道，医生都不知道，真的好难受，替病人难受，谁都不想这样……仿佛看到了所有病人最后的缩影……包括自己！

这次还遇到了一个20岁的小伙，一种治愈率为90%的病，然而他属于那10%，下了病危，人的一生应该怎么样去评价？癌症到底应该苛责生病的人还是这个人的生长环境？还是基因？我想不应该苛责每一个人，谁都不愿意生病！

我感慨，生活自理是多么好的一件事，有力气时看了《冰雪奇缘2》和《沉睡魔咒2》童话世界里，主角是没有死亡的，最后的结局我不想看，还是看完了。童话故事里……

库肯伯格自然进成为3-6个月，最长生命期16.8个月，我会打破吗？印戒细胞癌和低分化粘液腺癌？未来的路，应该会是多长多远多宽阔呢？如果算上出现症状，已经11个月了，短短3个月，腹部肿瘤明显凸显，目前来看，一线方案接近尾声。

期待明天的太阳，我就要回家了！

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3-23

原本一早出院的，想办好所有事等老妈来接我回家！没想到，自己差点倒在外面，看完门诊医生去拿肠内营养剂，突然头晕眼花，在第一住院部的营养药剂窗口差点倒了，意识模糊以前给老妈打了电话跟她说我要倒了，我也不知道，出了第一住院大楼，人是飘的，整个人看不清路，我没有看到老妈，一个人冲上来扶住了我，是老妈，倒在她身上。坐在第一住院楼的门口台阶上，歇了一会儿，再到三住，再到我110病床，不知道眼前模糊了多少次，只记得我瘫在老妈的臂膀，腹部剧痛，到了7楼，护士匆忙给我们开了门，让我躺到病床，突然来的这么快！真的好快！然后吐了！胃肠的抽搐！觉得自己跟废人一样。

在交接班的医生给我主治医打了电话，上了止吐保胃和电解质，抽了4管血。下午打了升白针再回家，说钾低了，回家也要吃药。基友会把轮椅推过来带我回去！今天上午，像梦，不真实！第一次，眼睛看不清东西！如果今天没有老妈，我是不是已经倒在了人海，他们通过我腕带找到我，不敢去想。

这次化疗喝速愈素，恶心了，再也不敢喝了，全吐了！

对床吐了两天，刚晕了，医生护士都来了，我半瘫在这里，心好累。

这次住院，看到了病危的病友，重症病友，包括自己，也让护士紧张了。希望这次很快能恢复，快快回家！快快恢复！加油！加油！加油！所有病友无病痛！

备注：目前没有生命危险，后面几天回家要好好恢复，我就不更了，谢谢大家关心！加油！加油！加油！

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3月23日，晚6点整

我回家了，我斜对床离开了，我看着他们抢救她，她母亲痛哭，我半躺在床上，无力，我没哭，没感觉，死亡好轻，轻飘飘的，突然一下，就离开了，然后所有人围着转。护士建议我离开病房，我说我不，护士把帘子拉起来，我静静看着帘子，听着氧气的呼呼声，好像上午意识模糊的自己，竟没有害怕，也没有悲伤，听着她母亲一直哭，我妈去安慰她母亲，我真的，就看着，看着她再无痛苦，突然的一天！人离开，就是这么个样子，就像自己，像每一个人！更要珍惜现在！所有人，要珍惜！

这次入院，见了太多，恐惧竟是更少！红色治疗箱，好醒目，竟然觉得它精致！逝者如斯再无病痛！安好！

愿所有人安康快乐！明天的太阳会再升起！一切都会过去！

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3月26日

调整好心态我又来了3月23日鬼知道多绝望！3月23日，我看着病友离开，自己晕倒，打了自费两支升白针，全身肌肉酸痛，刚整理才发现一支1700，惊呆了！3月23日晚8点多，还在化疗反应中接到电话，我的基因测序出来了！是的，绝望提前到达！那天晚上我哭了！没有任何靶点，没有任何靶向药！肿瘤微信信号为MSS，意思就是pd1 获益低，还有10%的可能超发展！那天晚上我睡前思考，没药后我是赌pd1 还是做姑息手术(减瘤手术)，现在也在想的，我还是下周去咨询下我的医生。

这两天肚子痛，吃不下东西，很明显肿瘤越来越大！医生叫我别碰它！每天流血，医生说处理不了！就让它流吧！

我不知道把这么绝望的信息放上来对不对，但是我想这个过程我又过来了！还有什么比没药更绝望呢？我看着病友离开的那几分钟，哭泣声，安慰声，抢救声……但是我觉得安静……那个画面在脑子里一直忘不掉。

昨天晚上看《舞蹈风暴》，想起了《百万英镑女孩》，一个女拳击手，打到人生巅峰，然后在赛场被打残生活不能自理，求着教练给她拔了呼吸机，悲伤的故事。昨天男朋友也说他中午也想到了这部电影，一起看的，我也不知道想说啥。语文老师叫我规划时间，前两天不想做，今天还是做了，在精力有限的前提下尽量做一些事。低分化的癌细胞致使年轻不是资本，那就只有好的心态了！加油！

3月的治疗费用我已经整理好公布在水滴筹平台！感谢大家！突然想看海子的诗！安排起！愿我开阔自由！姐姐寄了厦门的姜母鸭过来！想吃沙茶面！一定要回厦门吃沙茶面！

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3月30日

今天picc冲管，没约到冷医生的号就不查血了，最后的倔强。

冲完管然后陪基友买正装，这孩子要入社会了。好期待，好想一起闯社会！我们对彼此从来没提前承诺过一定要一起去做什么，她总说别约别约，万一到时候不能一起，可时间到了该下一步了两个人又总能在一起！

昨天晚上左眼肿了，到现在还是肿的，右眼又有点不舒服，可能是假发的原因，刘海扫眼睛，回去把刘海剪短点！

说到疫情，医疗慢慢恢复，但是也有好多人放松了，楼下有人不戴口罩，真的怕境外输入带来二次爆发。我想最后的时间走走看看，好无奈的疫情！期待能早日结束！

今天下午会跟基友重新打卡我们难忘的地方，第一次不会是最后一次，安好！

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3月31日

昨天累死我了，虽然是坐在轮椅上，但是还是好累啊！昨天春熙路上的gai霸，都给我让路！自带气场！回头率十足！商场门口全是楼梯，真的一点都不友好，3阶，气死人了！进商场还要搬轮椅，心疼我基友！特别搞笑是UR门口台阶旁有滑道，我以为是给轮椅准备的，然而，太陡了推不上去！我想太多了！卡在上面的我好尴尬！然后，UR的单人扶梯也是把我难到了！它为何那么窄！窄的那么认真，轮椅表示不想说话！

不得不吐槽一路上的砍砍，对轮椅太不友好，根本不合理，残疾人单独出行购物真的是不可能的！没残之前从来体会不到这种痛苦，为什么街上很少看见轮椅出行？真的走不动啊！凯德广场外面一圈铁的像围栏一样的围着，轮椅根本进不去，上次也是抬进去的！

进了商场也很无奈，有的店家与商场通道之间有两厘米高的分界，以表示自己店铺的范围，我不站起来靠我自己手动根本进不去！反正到了这种店，我就在店外等基友！优衣库两层，zara两层，店内楼梯，我跟基友说我爬上去等你，你把轮椅扛上来！笑死了！

总之不想再推轮椅去逛街了！家里没车，打车出门有的司机不愿意接我们，因为轮椅太大放进后备箱，后备箱盖不上，他们要承担被交警抓的风险。轮椅很重，基友一个人搬上出租车后备箱很吃力，把轮椅提着上台阶也很吃力，反正看的我不想再带轮椅出行了！方便中分分钟是辛酸！

今天成都阳光明媚！心情明媚！因为互相伤害的基友要写论文了！我要睡觉！哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈！前几天在我面前吃冰激凌欺负我！我天天念咒，快写论文快写论文快写论文！

这几天恢复了很多，今天血没流了，味觉失调了！咸的变苦，然后还会麻麻的！好奇妙！

4月1日

没有波澜的一天，一切安好，准备好了休学材料，辅导员说到家里取，太麻烦老师，打算明天送去学校。

恢复好了上午跟老妈一起买菜，晚上跟基友遛弯！4月！愿我们开心快乐！加油！4月，期待很多！4月3日入院增强CT看肿瘤大小并换药！4月底再次入院！5月就生日了！一月一月飞快过！

突然想吃福鼎肉片！还有拌面，我一定要加超多花生酱！啊！想想就上头！土笋冻！看看成都的，没有不辣的，暴风哭泣。

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4月2日

病友的消息有好的有坏的！我不愿意相信跟我一样胃癌的病友被癌症折磨得只有40斤，2月14日没药，如今就快要离开了。陈先生一直是我抗癌路上的指路人，有时候会不理解，为什么为什么为什么要如此残忍！

看看阿米四年的抗癌路，真的没那么理想，太理想化，更何况他已经做了根治手术还是复发。是的我问了nips，不适合我，抗癌之路有人成功有人失败。1/3是被吓死的，1/3死于过度治疗，1/3死于药无效。他也是低分化粘液腺癌伴印戒细胞癌，他比较幸运，nips给了一扇窗，而期间的痛苦和挣扎，我想只有他知道。真希望癌症可以像高血压这种疾病可以得到控制。胃癌病人关注他，关注他，就是我们精神财富！

免疫治疗之路也是不简单，今天我也查了免疫治疗，细胞回输，挺难过的，国内做不了，得去国外，看看经费，就像男朋友说的，有人治好了付出几十上百倍的代价，而我能做的就是不让身体垮掉。不同癌细胞不可相提并论，希望所有人不要以一种别人晚期活了多久来相比，生存率也是概率学，有活的久的，当然也有短于统计数据的。这条路真的很难，身体和心理的折磨。

马上我又要入院了，肿瘤又变大了多少，不知道。还是有很多人私信问我我得癌症前症状，好像跟我一样的就一定是癌，我想在这里告诫告诫告诫大家，不舒服了就去医院查好吗？也许一样的症状查得早就是炎症，一直拖，就变成癌症了。反正我身边好多人，舒服的不舒服的都约了肠胃镜，都被我吓到了，大家一定去医院好吗？一定去大医院！

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4月3日

嗯，状态不是很好的一天，倒是吃了很多，体重还稳在第一次化疗后的体重，吃不下整的打成汁，禁生冷，水果汁都是热的，真的好难喝，好不好吃无所谓，吃下去好吸收就行。这周一没查血和肝功肾功，也不知道白细胞和红细胞多少，我想的是打了长效升白针，没挂到号就算了。因为清明节，入院推迟到7号。

病友看到我的知乎后跟我分享一些信息，挺有用的，知道了pd1和pdl1 的作用机制，一个是钥匙一个锁，pdl1表达好的pd1也好，不管了，基因测序出来pd1获益低，既然不能跟伊立替康联合上，那就最后上吧，超发展什么的用了再说。然后又进一步了解了国内外免疫治疗nk啊、DC啊乱七八糟的，目前国内临床car–t的实验组啊，还有质子治疗啊，巴拉巴拉信息量还挺大！不想去查了，最后得出的结论是管它的，听华西医生的，医生说撤管回家我就撤管回家。

今天经病友推荐，在线咨询了很厉害的外科手术医生，问问能不能做减瘤术，咨询前还心疼380的咨询费，填完资料得到的回复是下图

经历多次的退款，多个医生表示无奈，我只想说：感恩华西收治之恩！

奥沙利铂把眼部神经伤了，前几天风吹睁不开眼，这几天眼睛天天痛，天天热敷都没用，今早睁开眼就跟没睡过觉一样，睁开眼那个酸爽滋味，现在眯着眼码字，心想后面几天不更了，下次出院再更，这几天好好修养准备入院。

活在当下活在当下，天天念，自己还是做不到，我抱怨，老妈会说你现在最重要的是开心！我说还有什么比xx更绝望呢？基友说现在就死掉！都是大实话，活在当下，好好品，足矣。

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4月6日

又是周一，来冲管，等待叫号中忍不住这更新。今天也没查血，没挂号我主治医的号，算了。

前两天知道了一个新词——癌症相关性抑郁（CRD），指的是因癌症诊断、治疗及合并症等因素，导致患者失去个人精神常态的情绪病理反应。其中，悲伤情绪是癌症相关性抑郁的高危因素；另外，放化疗后的毒副作用包括癌痛也是致使癌症性抑郁的重要原因。就发生率有研究报告指出：临床上癌症相关性抑郁的发病率高达65%～78%。其抑郁程度越严重，患者的生存质量和生活预后转归越差。表现为：没理由的焦虑、莫名其妙的大哭 、睡眠质量下降、反应迟钝，兴趣减退、身心俱疲、自杀倾向

胃癌朋友关注胃癌康复圈公众号，很多科普知识。知道的越多，越能清醒认识自己那些莫名奇妙的情绪，挺好的。

清明节，心里有念的人， 然后，又有病友放开了，最后的痛苦的日子也许去另一个世界更好。

冲完管太晚，然后决定外面随便吃点，想起了沙茶面，然后就找了一家，老板是正宗的，汤也是挺好，就是料没那么齐全，没有鸭血，米血，油条，然后我就把汤喝光了！

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生活中的插曲，总是猝不及防。

由于老妈不懂成都租房的规则，签了合同三月一交房租，老妈忘了合同只交了一个月的(一直以来，在厦门他们是这么交的)，房东不开心了说合同是6月一交，意思就是不租了，跟老妈说合同解除，我看了合同后是三月一交，跟房东说我们以后都按合同的3月一交，可房东说即使3月一交也不愿意租了，因为想6月一交，让我们明天一天之内就搬走，房租退给我们，可是我明天要入院。无奈后来给中介打了电话，中介沟通后说补上钱继续租。好无奈，老妈被呛的够气，基友说，要是真房东不租了，我们就请搬家公司先搬去酒店，然后我出院之前她们找到房子。合同是在的，房东宁愿毁约把钱退我们，都要收回房子，还补一句是我的房子，真的好生气，限定一天之内搬走。租房合同为一年，我怕我到不了2021年1月5日，我给中介打了电话，中介说，意外情况不能租一年，就提前给房东找好下家，我想还是到时候毁约把押金搭进去让父母回厦门轻松点。

老妈原本不想租了，一开始来有两只老鼠，花了两个星期把老鼠赶出去，因为楼下是公交车总站，很吵，老妈想找个安静点的，但是搬去下家，也是一年一签，太难，匆匆回来成都租房，遇到丁点事是就是赶人，太无奈了。

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4月9日

入院已第三天，做了检查，增强CT出来，一个月内肿瘤长大了3公分，必须调整方案了，一线药完全没效，这次医生提到了减瘤术。比较麻烦的是肿瘤科建议做，但也要外科医生的评估，约了多学科会诊。比较幸运是，今天一早去挂多学科会诊的号，今天就能会诊，等下12点半开始到一点开始。由肿瘤科，外科，消化科，影像科，病理科的五位教授会诊，具体是谁不知道。医生说做减瘤术，我一定会做的，在治疗道路上的选择题全是送命题，而每一天都是未知的！

由于打了长效升白针4，白细胞6点多，红细胞只有95，ca199 还是1000多。这几天，感谢指引我的人，在我最无助的时候给我一个方向。

感恩！

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4月11日

没法手术，多学科会诊后的结果任然为保守治疗，腹部肿瘤为囊实性肿瘤，囊性部分一直在变大，实性部分没怎么变，肿瘤已经压迫肠管，庆幸是还没梗阻。胃里的肿瘤缩小了，但是还是换了二线药。有病又告诉我囊性肿瘤导致化疗药无法进入肿瘤里面，所以这应该是腹部肿瘤一直变大的原因吧！这是秀儿帮我标记的图，我的片子拍反了，但是作为优秀的影像科医生，给我说的清清楚楚，我都快会看片子了，红色部分是囊性液体，黄色部分是实性部分。这次化疗后会做介入，把囊性部分的液体抽出缓解压迫，但是抽了还会长出来，不过这不是腹水。

4月13日

今天12点化疗结束，化疗反应为唾沫分泌增多，喉咙干声音哑，呕吐加重，50多小时的化疗中从头到尾与呕吐作斗争，打了福沙匹坦，比以往多加了三支止吐针。

今天2点多，做了介入穿刺，回病房途中头晕呕吐冒冷汗，回病房后马上又挂了支持液。

肚子上两个孔，因为囊液中有分隔，反正痛就对了，不是穿刺的地方痛，是旁边的腹部的地方痛。要是没完没了一个月抽一次那我就挂袋子引流，没什么在怕的。

这次又遇到病友去世，亲人哭的惊天动地，真的听着好难受，无奈啊。哭泣声扰乱了我的情绪，我好羡慕那些有靶向药的人，能用pd1的人，有靶向药至少说明药还比较有效，能缓解。不过现在我又回到了自己的初心，医生说只有半年，那我就活半年先，然后再活半年。有没有药什么的，算了，既然如此也不必沉沦于有没有药，至少今晚睡了，明天还能睁开眼睛。

感谢陪伴我的老妈和基友，感谢指引我的陈先生，感谢刘老师，感谢我周围关心我的人，短短4月，太多太多，一步一步发现自己病得多么严重，一天一天发现自己是多么珍惜时间，每分每秒都有太多意外和惊喜，明天，愿我们安好！

感恩，回想起来，秀儿和男朋友之前一直安慰说我说我还能活至少3年，当时是每天期待化疗的，一次一次的化疗，证明药对我来说没用，用了3个月的时间彻底认识我的癌细胞，用半个月调整心态，我想我后面的日子是痛苦而又快乐的！一切的抗癌成功背后，是有效药和心态的结合，我注定了一个结局，我的故事终有一天会点上省略号，希望那时候不要有哭泣声才好。

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4月14日

回家再痛苦也不会吐。

不更新了，后面几天养身子，然后有力气就会出去走走，天气暖和了，没衣服穿，现在还在穿棉服，学校回不去，得去买两套春装！又要去逛街，开心哦！想到肚子又有了两个洞，好像更不方便了。抽了囊液体重下了两斤，看来不是我长胖了是囊肿大了。再就是不吃地塞米松了，激素脸要消下去了。留个照，治疗痛苦，但是我很好！

再痛苦也要开心，经典皮肤：黑色棉衣加白毛衣也要换啦！腹部不鼓了，要趁机穿好看的衣服！得赶紧爱美！生活自理就是好的！预约好周五的血常规！医生说这次要查的密切一点，不然太会耽误下次化疗。

所有人，祝好！我周五血常规出来了再更！希望白细胞能挺住！这次化疗费用会更新在水滴筹，感谢水滴筹的每一位朋友！感恩！

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4月17日

今天忘记了，抱歉了，让大家担心了。

白细胞3.6，中性粒细胞1.7，红细胞98，不算特别低。

今天从早上到下午3点多，才忙完医院。化疗反应腹痛，主治医开了缓解肠痉挛的药，怀疑是痉挛，吃了有效就不用吃止痛药了。除了腹痛，其他都挺好。

我下次入院4月25日，化疗方案还是14天一周期，身体不能垮，相比于上次化疗前，体重到今天为止掉了6斤，又是为化疗做准备，倒计时准备入院！

过好每一天，安好！

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4月20日

今天又查了血常规，红细胞91(正常值115以上，目前贫血加重了)，白细胞3.31，中性粒细胞1.77，没有吃升白片，看来白细胞也不是特别低，红细胞越来越低，贫血成了问题！目前我没有大问题，姑息治疗嘛，目的就是为了提高生活质量和延长寿命，也不是为了治愈！今天很主治医反应了下排尿会痛的问题，医生说肿瘤在直肠和尿道那边也有，所以排便不舒服是因为肿瘤的原因，处理不了。处理不了算了，再痛也要好好过日子。

我没有放弃，医生都叫我做点自己想做的事，那就快乐每一天，我的主治教授说不会给我用pd1 ，因为基因检测是获益低，用了可能会导致我身体更快走向终结，我觉得挺对的，已经是这么个情况，认清自己的病情很重要，盲目追求治愈冒进不如保守保命活一天赚一天。问了那么多医院，在线问诊问了那么多各地明医，要么退号，要么建议留在华西，已经很能说明问题的严重性，别的医院可能都拒收了。免疫治疗啊，细胞回输啊就不折腾了，我就留在华西！

今天的收获是什么，就是问了主治医我能不能用nccn上胃癌治疗的方案，医生说，只要身体抗的住，会试其他方案，目前他们考虑的是在我身体能承受的前提下，依次用胃癌效果优先的药，阿帕替尼过后，我身体还没垮，会试，因为结果是什么不好说，比如吉其他宾(淋巴癌效果很好)＋奥沙利铂＋盐酸泼尼松等。

我的希望就是活着，所以谈不上有什么绝望的，所以天天都是一样！说买衣服还没买，雷病友倒是急了要送衣服！

遇到的所有人，感恩！暖暖的！无法用言语感激厦门二中的刘老师，一直给予我经济援助，我不收，他转了微信自动退回，转了又退，就这样好几天了，今天我收了下，让我加上营养。感谢在我路上出现每一位！由于我不能出远门，感恩私信给我分享生活美好的每一位，给我看花的，后来发现华西口腔门口也有，第一反应就是，哇，我见过这个花，那个谁谁谁拍给我看的。(下图知友拍的，好美)

给我发童话故事的，给我看大海的，给我看日落的……谢谢你们的分享！生活真的很美好！

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6月1日

抱着试一试的心态，再发一下，从5月就发不出

这个回答发布老出问题，可能字数太多了，研究了好久还是更新不了，所以呢，日记更新在个人中心下“文章”中，下面这个链接！谢谢大家！

https:// zhuanlan.zhihu.com/p/13 5866940

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8月17日

很久没看这个回答的评论，还有好多朋友关心呀！我很好，日记也在更，日记在个人中心下的专栏里，一个月放一篇，方便翻看！谢谢大家的关心鼓励支持！

链接如下！

https://www. zhihu.com/column/c_1255 213037419356160

说个真事吧———

高中那阵子，我们是理科班，所以一到政治课，那就是我们撒花的时间。

唠嗑的，睡觉的，调情的，打游戏的，一股脑的全冒出来了。

我们政治老师，是一个矮矮的、精瘦老头。别看其貌不扬，但讲起课来，那是激情四射，常常手一扬，在讲台上来回踱步，那简直身高一米六，气场两米八。

但，下面没有一个人抬头看他，偶尔瞟上一眼，也是撇撇嘴，嫌他声音太大。

那时我们为了 "整治" 他，就大声的说话去干扰他，他没办法，声音也就水涨船高，一节课下来，总是给他累的直喘粗气，我们则在下面乐的龇牙咧嘴。

那时，我们给他起个外号，叫激情哥。

我也经常起哄，心想，一个没有高考任务的课，劲劲的讲毛线啊，不懂变通。

我一直对他不太感冒————-

直到那天，我被触动了。

有天，我去办公室交东西。

偶然看到了他的备课笔记，厚厚的本子，密密麻麻的文字。

用好几种颜色的笔进行的标注，不仅有每节课的教学记录，每次落下的知识点补充，甚至还有为了让我们记住复杂的概念，涂涂抹抹设计了无数次的小故事。

我纳闷，面对我们没有考试任务，而且吵闹如菜市场的理科班，干嘛如此认真呢。

真有点，任它惊涛骇浪，我自不动如山的气魄。

那时我觉得，这个老师不一般。

我开始对他好奇。

之后的课堂，依然吵闹，无人听讲。

但我开始刻意去看他，如听他讲，慢慢他也发现了我，开始转过身，朝我一个人讲，我看到他眼中带光，好像有一股火焰在跳动。

我被感染了。

每次，他以探寻的姿势询问我，我都以点头微笑，作为回应。

就这样，我们形成了一种微妙，默契的关系。

但没过多久。

因为课业的压力，政治课就被取消了，改成了数学课，之后我再也没有见过这个老头，就像生命中的过客，一点点消失了。

我也没在意。

直到高考结束，偶然的机会听一个老师说，那个老头得了癌，去世了，去世的当天还在讲课。

当医生给他最终确诊之后，他就放弃了治疗，他没有呆在被白色笼罩的医院，而是申请从文科班调到了理科班。

他回到了已经站了43年的讲台，备课、上课、下课……直到他生命中的最后一刻。

……

我想也许，讲台就是他的命吧！

我想也许，他离开的那刻也是微笑的吧！

现在，每每回想起他，除了精瘦的形象，慷慨激昂的样子，更多的是一种感觉，复杂的感觉。

我始终无法描绘。

直到后来看电视剧亮剑，提到了军魂。

我一下了就被击中了，没错！就是军魂！

他虽然不像战士一样，保卫着我们的土地，但他用毕生热爱，坚守了脚下三尺的讲台。

有一种强大的精神在支撑着他，这让我理解了，为什么他拖着病怏怏的身体，依然眼中带光。

他没有选择在昏暗的病床上，悄无声息的离开这个世界，而是燃烧了自己，留下了最后一朵璀璨的烟火。

我很愧疚。

曾在课堂上做过无理愚弄的行为，曾给他造成了很大的艰难。

我很庆幸。

自己履行了作为学生仅存的一点职责，在他最后的时刻，曾一次次的点头微笑，给予他支持和回应。

我很感谢。

在分数为大的学生社会中，让我看到一种精神，无关成绩，无关金钱，无关荣誉，只有热爱和付出。

鹤发银丝映日月，

丹心可鉴沃新花。

有的人活着，他已经死了。

有的人死了，他永远活着。

再见，老师。