首答就获得了这么多赞同和感谢,很感动,谢谢大家对于我的关心和支持,但比起这个,我更希望大家都能够多多关注罕见病这个弱势群体,至少在我们国家,我认为对这个群体的关心度还不够高。
我本人只是一个刚升入大学的本科生,在高手云集的知乎,我暂时还不能拿出什么学术性的东西(生物学范畴),只能拿着自己的一些经历打感情牌,抱歉,现在也只能是这样了。再次谢谢大家的关心、支持和祝福。在此我想提到一位高手,
@翱宇,在生物学领域的造诣颇深,给了我很多学术性的启发,也对我的就业之路提供了良好的榜样,非常感谢。
评论里支持我的朋友太多,本想一个个感谢,但十分困难,每一个都点了次赞,也算是我的一点微小的答谢吧。至于有些朋友问我为什么要用繁体字,额,纯属我本人喜好问题......
------------------------分割线---------------------第一次在知乎上答问题,一定要献给生物学。
为了成全自己的小爱,为了发展全人类的大爱。
本人就读于华南某某大学,一名血友病患者,甲。一不小心就会出血,受伤。如今还伴有血友病性关节炎。因为如此,不能跑步,不能打篮球,不能踢足球。我从小到大的篮球梦,因为一纸诊断书而终止。
不仅如此,此病对于我们这些内地普通市民家庭
来说是一个噩梦。它意味着无止境的经济付出。对,一瓶250IU的凝血因子,没有报销的话,就只能自己掏1000多元,而一年的用药量是几百瓶,如有严重出血还不止......
每次看到我爸爸妈妈四处奔波,去找医生,托关系,不惜一切经济代价为我拿到尽可能多的药物,我虽然还不知道赚钱的辛苦,但也会痛心,愧疚。
社会对弱势群体保护还不够好,尤其是罕见病患者。没人看得出我是血友病,我看起来很健康,于是有时疼起来,地铁上也没人会让座。(当然如果真的受伤我会选择打的)此外,听说有些高校是拒绝招我们这类型的新生,痛心疾首。
不巧的是,我的妈妈也是一名长期病患,肝炎。应该好好保养身体的她每天为我操心,这几年来,身体糟糕了不少。
我不明白为什么上帝要发明“病”这个东西来折磨人类,小小一段DNA,换一下排列组合,又能让人类头疼好几十年,甚至几百年。
可我知道这不能回避。如果我没有直面疾病的勇气,我只能一辈子活在疾病的牢笼。
我不希望持续保守治疗。
下面说说我和生物的缘:
初中时就开始接触生物,但没有以上觉悟。只是觉得那个穿丝袜上课的生物老师很漂亮,每一节课必定认真听讲。期末考试,我的成绩是全班第一..
高中确立了从事生物学的人生目标是在高二。接触了必修二里“基因工程”“基因治疗”等名词,便激发了我的好奇心。高二下学期继续接触选修三,里面有更详细的阐述,也就是在这时,我正式向大家宣布我的理想。
想不到家里支持我的只有爸爸一个。妈妈希望我读财经类专业,方便以后找工作,生物专业就业率低呀,以后难“稳食”。但是我一意孤行,家人也没什么好说。
没想到高二有一次参加本省某生物学联赛的机会,我抱着试试的心态参加了,居然还得了奖,获得了全校第三...(值得一提的是那天刚好我脚伤未愈,忍着痛去的,又刚好有血友病交流会,那天我是顶着妈妈巨大的压力执意要参加的,我爸爸载我去考场,我真的很感谢我爸爸❤️)
我开始制定日后的发展目标:
一、研究血友病的基因致病机制和基因治疗方案,争取根治
二、研究肝炎的根本治疗,以及恢复方法
三、研发仿生材料替换受伤的关节
......
如今我是一名大学新生,未能如愿进入生物专业,而是在材料专业。但我感到很满意,我们大学还是有很多新材料研发的课题。我现在在自学生物学,还有一个多月,我就可以修第二专业啦(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵)
我深知靠我一个普通人的力量不能发展生物学太多,可我愿意为它准备好奉献一生。
感谢我的父母,赐予我生命的人,让我感受到世界的精彩,又在我每次彷徨中帮助我。
感谢我的高中生物老师,支持我走上这条路。
感谢血友病,若不是因为你,我很可能活得比现在更差,没有志气,没有目的。
感谢生物学,我的人生因你而精彩。
以上 送给一样坚持生物学的你们
这是我借阅的课本和自学笔记: