肾病综合症是如何改变了你的生活？ 第1页

跟大家分享一下我的经历吧，我今年23岁，21年1月份我是因为眼皮特别肿然后去医院挂门诊，看了中医科也看了肾病内科，门诊医师都建议我直接住院排查病因，然后我就住院了。第一次住院我自己一个人大概住了2周因为期间来了大姨妈24小时尿蛋白不太好留，所以住的时间比较长；第一天住院抽了差不多十几管血，医师根据检查结果就判定是原发性的肾病综合征（当时血液白蛋白只有19，尿蛋白3+，24小时尿蛋白好像有2.4g我也不确定了）。因为面部特别肿，所以医师就直接给我上了激素（10粒量），然后打了人血白蛋白，打了大概三到四天，面部浮肿就好了很多，都能看到双眼皮了。后来医生就建议我做肾穿刺明确病例类型，我一开始还挺犹豫的【其实不太想做，因为觉得穿刺应该也是做手术吧（其实只是一个小小的微创取样），到时候对身体伤害应该挺大的】。

当时同病房一个18岁的小姑娘给了我做肾穿的动力，她20年10月份，检查出来红斑狼疮肾炎（这个是这次做完肾穿确定的，之前只知道是红斑狼疮），吃激素还有免疫制剂控制住了，跟我一起住院的时候是因为尿路感染然后就又住院了。因为她的病控制住了，她还挺相信这家医院医生的，然后她就做了肾穿，她做肾穿之后我也问了她一些情况，非常感谢她跟她妈妈耐心给我讲解肾穿的过程，看着她做完肾穿之后2-3天就出院了，我就确定了我要做个肾穿确定病例类型（因为感觉早晚都要做，提前做就提前知道情况嘛，好对症治疗）。因为住院大姨妈来了医生说不能做肾穿，要等姨妈没有了再安排，所以我就一直呆医院（每天静脉注射激素，或者推速尿）住院时候打了2-3瓶白蛋白吧，因为医院规定医生不能多安排白蛋白，所以白蛋白稳定在二十多左右就没打了，就只能保持在这个值。住院的时候还认识一个姑娘她20岁，比我后入院，做肾穿刺我们两同一天做的（很有缘份，现在我们是好朋友）。

终于要做肾穿了，提前准备好束腰还有盐袋。医生晚上提前给我们做了B超确定了穿刺位置，当时就定个位把我紧张得在抖 。第二天我先做的，跟这医生安排呼气吸气憋气就好，一共取了三个样，然后就推回来了。

穿刺做完之后（肾穿刺最怕的就是出血），前6-8小时平躺着不能动，而且需要多喝水尿尿，尿出来需要做化验；有些人做完穿刺躺着会出现尿不出来的情况，这样可能会需要插尿管哦。前6-8小时真的很难熬，因为在床上一动不能动，腰上垫着盐袋躺着会非常不舒服，简直就是数着时间过来的，6-8小时结束之后医生就帮忙把盐袋取走了，在床上躺了24小时之后就可以下床咯。后来穿刺结果出来，我是膜性肾病2期，然后医生就给我定了治疗方案。治疗方案是：甲泼尼龙（10粒），吗替麦考酚酯（早晚各2粒）配合钙片、利尿还有护胃的药物。

因为住院期间医生就已经给我使用激素治疗了，治疗效果不是很好，所以需要配上免疫制剂。然后我就拿了一个月的药出院了；出院的时候已经快过年了，医生说需要一个星期去医院做一下肝肾功能检查。出院的时候检查结果：血液白蛋白21，尿蛋白3+，24小时尿蛋白好像是1.8g，情况并不是特别好。

出院之后，就回老家过年了，第一周县上复查结果：血液白蛋白23，尿蛋白还是3+（虽然情况还不是很好，但是看到白蛋白上了一点点还是挺高兴的）；后来过年的时候去吃席，晚上突然就上吐下泻，去县上医院看急诊说的急性肠胃炎，然后打了一天针，情况好了一些就回家了。突发急性肠胃炎第二周去县上医院复查，结果不是特别好，白蛋白掉到了19。当时还挺emo的。

过完年之后我就回到了工作地——长沙，一开始去工作了大概有一周，本来打算3月初去复查的，但是2月底工作的时候，我感觉我的肚子越来越大，体重也增加了一些（我以为是激素导致的体重增加）但是我却感觉肚子大得让我有些呼吸困难，我在vx上咨询了一下我之前的主治医生，她说可能是腹水；因为肚子不舒服感觉到有些呼吸困难，晚上下班我直接去以前住院的医院挂了急诊，然后做了b超说是有腹水，然后第二天我又住进了医院。2021年疫情住院真的麻烦，每次都需要核酸结果才能住院。

第二次住院，因为低蛋白血症导致腹水，大概住了一个多星期。住院之后又是抽血、尿检，情况还是不好（血液白蛋白只有16），医生主要就是给我补白蛋白，然后说建议我抽腹水；因为肚子越来越大特别不舒服而且又不方便，因为影响不大所以我选择了抽腹水，大概快抽了3000ml左右，我也不清楚了。

第二次住院的时候，真的心态都崩了。因为血液白蛋白一直上不来，检查了2-3次都不到20，我害怕白蛋白低引起腹水我会很难受。白蛋白打了4-5瓶血液白蛋白还是上不来，因为漏得太多（尿蛋白高）；医生那边却说只能之后等药慢慢起效，所以都不知道该怎么办。效果一直都不好，心态也不好，而且每次住院都是自己一个人，表面上说会没事的，但是看到检查结果之后真的超级难受，感觉没有一点用。后来打了4-5瓶人血白蛋白之后，我的主治医生告诉我，不能给我申请白蛋白了，如果要打的话，需要我自己去外面药店买，因为住院也只是打白蛋白，没有白蛋白打我感觉住院就没什么意义了，然后我就出院了。

出院的时候医生说我要多吃高蛋白的食物，然后我就每天吃4-5个鸡蛋白，还会每天吃鱼或者鸡肉，还有每天控制喝水；我想着多吃高蛋白的食物白蛋白涨上去就不会出现腹水了，（我真的很害怕腹水，腹水又麻烦又难受），出院后3-4天情况还好，但是感觉尿液还是不多，我基本每天都会吃呋塞米（利尿剂）。我还是会去上班，但是我自己每天都感觉我的肚子好像又开始涨腹水了（因为我会经常扭屁股摇肚子感觉肚子里面有水晃动的感觉），我有这样感觉之后就自己去药店订了3-4瓶人血白蛋白，下班之后去私人诊所注射（住院医生开过处方笺的）；我每天担心受怕着，控制着自己的日常饮食，然后自己用人血白蛋白养着。

第二次出院后我打电话给我表哥问他该怎么办，他建议我去别的大医院看看，看其他医院给怎么样的治疗方案，然后我就去挂了湖南省人名医院的一个专家号，那个专家一样给我开了一些常规血尿液检查，然后看了结果之后给我开了一些中成药，我问了我之前住院的那个主治医生，她说应该没什么用，我自己也感觉不行，后来我也没拿他们医院的药。后来第二天我又去挂了湘雅附一的门诊号（因为生病之前我都没去过医院，觉得湘雅是大医院应该很难挂到号，而且我觉得生病挂那种专家号应该会好一点，然后一直没想着挂湘雅的号，后面之前住院的一个病友的女儿说挂一个副主任医生也是一样的，然后我就在线上选了一个医生挂了号），因为害怕人多我提前在之前住院的医院做了血尿液检查，过去就直接跟那个医生说了我的情况给她看了我的检查化验单；她看了之后就建议我换成利妥昔单抗治疗，她当时说利妥昔单抗对我的这个病治疗效果还不错，到时候住院打2针就好了，但是就是价格会比较高，一针大概1-2万；我当时听她这样说可开心了（心里想真的有这么厉害吗？），想着如果效果真的有这么好的话，2针这价格也能承担，然后我就按照医生要求，提前办理住院，回家等消息了。

第三次我又住院了，然而并不是去湘雅住院。在第二次我出院之后，我努力地控制着自己是身体，尽可能的不要让它出现腹水；但是在上班的时候同事们有几个都感冒了，因为我在吃激素和免疫制剂所以免疫力比较差，可能是被他们传染了，然后我就开始咳嗽+流鼻涕；发现这样情况之后我好担心，担心出现腹水，担心病情加重，担心出现其他的并发症。我咨询之前的住院医生，她让我先去买点头孢消炎，因为之前很少打针吃药，我不知道对抗生素过不过敏，就去药店开了点中成药吃，但是效果并不好，咳了几天后我还是撑不住了，因为咳得我的胸部有点痛。然后我就又住进了我之前住院的那个医院。当时第三次住院是在3月中旬到月底的样子，住院当天因为我一直咳嗽，医生直接给我上了消炎药，在第三次住院的第二天，我还是跟之前一样很无措，但是突然接到了一个电话，让我无措的心情突然之前明朗了……

是的，没错，我接到了湘雅医院的住院电话。我接到电话真的太开心了，当天就办理了出院，当时住院部那个护士长还替我高兴呢，说如果我的病之前就去湘雅应该会好一些。

然后第二天，我就直接去湘雅办理了住院，这是我第四次住院了（在3月底我终于住进了湘雅医院）。办住院是我爸爸跟我一块去的，办完住院之后他就回老家了，所以这几次住院其实都是我一个人在医院呆着。本来这次住院是打着注射利妥昔单抗去的，但是因为我一直咳嗽（咳得特别厉害，从小到大没这么咳过）检查肺部ct有肺部感染，还在发炎阶段所以不能给我打；我当时在湘雅住院的时候检查结果：血蛋白只有13还是16我忘记了，反正是生病以来检查结果最低最低的一次，但是我当时也不担心因为我在湘雅，相信他们会给我治好的（哈哈哈，感觉在大医院心理都踏实一些）。这一次在湘雅住了好像快一个月，因为我的咳嗽一直没好，天天咳，我还挺不好意思的，我怕吵到一个病房的病友休息，但是我根本控制不住我自己。病友换了大概有三批；期间我一直就是在消炎，然后他们把我的激素慢慢减了下来（直接减到没吃了），然后吗替麦考酚酯也停了；期间一直就是消炎，每天早上打消炎药晚上也打还配合做雾化（化痰），期间本来咳嗽好了，医生都给我安排出院了，但是不知道是下楼拿外卖吹到冷风着凉了还是怎么着，我晚上突然发烧了，烧到38.5度吧好像是，晚上值班医生给我开了瓶小儿布洛芬悬液喝了10-20ml就好了，但是还是一直咳嗽，然后主治医生就给我另外开了一种消炎药，那个药上来之后第二天我立马不咳了，不咳之后2-3天我就真正的办理了出院，出院的同时又办理了住院申请（利妥昔单抗注射，是需要住院的）。

住院期间我因为咳嗽换消炎药都换了三种，住了快一个月的院身体和心理都不太舒服，因为医院真的是一个压抑人的地方，我不太担心病，只是在医院生活太难受了。虽然不咳嗽出院了，但是肺部还是有感染，按照医生要求去药店买了一种消炎药忘记叫啥了，等半个月之后再来住院。在这一次住院期间我也正式的从公司离职了，公司老板来医院看我，但是不让上楼真是尴尬，来看我当天我还因为体位低血压晕倒了没接到他电话；醒来看到他电话我又不能下楼去见他，然后不好意思的让我同病房的小伙伴下去见他了。我在住院的时候也思考了很久，想着如果第一次住院就是在湘雅是不是不用经历这么多？如果之前就没上班一直在休息调养会不会就不会引起这次这么严重的发炎？如果我离职该怎么跟老板说？有后悔，有很多需要思考的，有很多需要解决的。我很幸运我遇到了一个好老板，他提前问了我关于之后的想法，我把我所想的告诉他，告诉他我打算先离职然后回家休养一段时间，看情况再思考工作的事情，他也很理解我，让我先休息养病，帮我办理了停薪留职（因为休养时间可能比较长所以也就办理离职），说等我病好了再跟他说。所以我就这样出院了、离职了，安安心心的回到老家养病了。

回家休养了半个月情况好了很多，一直在等着湘雅医院的电话，在4月底开始了第五次住院。这次住院主要就是利妥昔单抗注射了，我打的是国产的，因为医生说国外产的打到中途如果出现过敏现象不能退，国产的就可以退，而且国产的相对便宜一点点（大概便宜1000-2000元左右，具体多少我也不清楚了）。每次注射1000ml，还需要安上心电监护器，每天滴注500ml，每次滴完就7-8个小时，最开始第一次可能时间更长因为要看有没有过敏等副作用，需要注射得特别慢。因为这次住院主要就是已滴注单抗为主，打完1000ml以后当天下午我就办理了出院。因为马上就五一劳动节了，医院办理出入院比较麻烦，就着急的出院了，同时又办理了入院申请。

出院之后还是没有什么不舒服的，就等半个月之后湘雅医院的电话了，当时半个月过了几天还是没等到电话我还挺着急的，一直给他们那边打电话，后来在5月底的时候给我安排了住院。

5月底我开始了我的第六次住院，这次也是注射利妥昔单抗（另外1000ml），但是这次却没有第一次那么顺利，因为打完500ml之后，我尿液变少了，感觉肚子好像又有腹水了，然后第二天停了利妥昔，打了一瓶白蛋白，推了速尿；情况好了些再注射了另外的500ml。注射完了之后就回家养病了，医生说一个月复查一次。

六月底去湘雅医院复查了，血液白蛋白一直就是在20多左右，一直没有涨上去，尿蛋白从在湘雅第一次住院开始就是4+，还伴有隐血2+；但是其中有一个pr活跃值比之前降了下来（第一次看湘雅门诊检查的pr活跃度值是40多，第一次注射利妥昔单抗pr活跃值到了200-300多），六月底复查pr活跃值降到了20多吧，打了利妥昔单抗之后也没安排什么药吃，就回家继续看后续效果。

七月底去湘雅医院复查了第二次，但是这次情况就并不太好，血液白蛋白还是20多，都不超过25，尿蛋白还是4+，但是pr活跃值涨到了50多，医生看到我的情况之后就说：可能需要给你换另外一种治疗方案了，因为看到你的检查值并不是我们想象的结果，你的pr活跃值又增加了，你可以选择继续再等一个月看看情况，但是可能换一种治疗方案会好一点，看到检查结果没有变好，也只能听医生的先换一种治疗方案先试试。然后医生就给我换了另外的一个治疗方案：泼尼松片4片，他克莫司胶囊早晚2粒。

七月份复查完之后我真的特别的难过，感觉自己好无助，花了那么多钱治疗的效果一点也没变好，爸爸妈妈那么细心的照顾我也没变好，真的好难过，又怕之后如果这次的治疗方案还是不好我该怎么办？好难过，好无助。

复查完之后我就会老家养病了，8月初开始吃他克莫司胶囊，但是8月初感觉肚子好像又有腹水了，我好担心然后自己去县上医院买了人血白蛋白来打，打了一瓶推了速尿，然后就回家了。回家之后也是特别注意喝水喝得比较少，慢慢的稳着，后面半个月也一直没有肿，没出现腹水。

八月底复查，我终于看到了希望，我的白蛋白涨到了25，医生看到检查结果说：这个药可能对你是有效的，因为他克莫司的浓度检查也是很好的值，然后我就又拿了一个月的他克莫司还有激素等搭配的药。

9月10月11月12月每月按时到长沙湘雅医院复查，情况真的慢慢地慢慢地在变好，白蛋白从八月的25，九月的28,到10月的34,11月的36,再到12月的39，一直都在慢慢的变好中，尿蛋白也从最开始的4+到了1+。自从换成他克莫司治疗效果变好之后，我的心态就变了好多，感觉一切都在变好呢。

因为今年1月份要过年了，所以12月份复查的时候就跟医生说1月份就先不去长沙复查了，让医生多开了一盒他克莫司。1月份在家里的县上医院也复查了一下肝肾功能和尿常规，肝肾功能的检查值已经回复到正常了，就是尿蛋白还有+1。看到这个结果我还有爸爸妈妈都开心了好一阵，所以现在的打算就是等过完年之后再去长沙复查一下，看看医生怎么说，根据检查情况来安排生活和工作情况。大家和我一起期待一下我年后的检查结果吧！

目前我生活状态就是整天在家窝着，自从换到吃他克莫司胶囊之后我的体重每个月都会增长3-4斤（一开始吃激素10粒配吗替麦考酚酯吃的时候体重增长倒不是很明显），我生病之前最重是89斤，吃他克莫司胶囊配的激素吃4粒（现在减到了2粒），现在已经100斤了，脸胖嘟嘟的婴儿脸，肚子上也长了好多肉，我都有点容貌焦虑了，但是我不怕，病在变好其他的都不是事；等冬天过了我就要运动健身啦……

我来更新啦……

2022年2月11日年后的第一次去长沙复查，检查的结果还是可以的。血液的检查还是有很多偏高和偏低的箭头，不过比12月复查的情况好了很多，（肝肾功能：白蛋白已经恢复正常了，胆固醇比正常值稍微高了一点点；他克莫司药浓度：10.7，好像有点高）。尿液检查我自己感觉可能有一些误差，因为我平时做尿检的尿液是随机尿不是24小时尿蛋白定量的检查，所以尿常规的尿好像说留晨尿的值会更加准确一点；这次留标本的时候因为一直没有尿意然后我直接喝了一瓶500ml的矿泉水，检查的尿常规蛋白质+，总尿蛋白0.39g，虽然情况变好了，但是我自己感觉尿液结果肯定有影响。这次复查整体情况还行，因为要浓度稍微有点高医生就给我把他克莫司减了一粒。目前日常用药：他克莫司3粒/天（早1粒，晚2粒），激素1粒搭配钙片。

2022年3月17日复查，肝肾功能方面胆固醇还是有点高，尿酸也高，其他的值还好，他克莫司药浓度6.2也到了正常值；尿液留的晨尿，尿常规蛋白质县上2+，总尿蛋白0.47g，这是我能够想象到的情况，所以我也没有很担心。因为我之前的主治医生这个月没上门诊，所以我另外挂了一个医生的号；那个医生看到我的检查情况说整体还可以，但是需要继续把阿托伐他汀钙片和沙坦类的药吃上，控制尿蛋白和胆固醇。然后这个月就是按照之前那样吃他克莫司、激素和钙片，然后再加上阿托伐他汀钙片和阿利沙坦酯片。