我和老公结婚两年后,决定要孩子。
决定要孩子的时候才开始吃叶酸,想着不给自己太大压力,不避孕,顺其自然。
结果第二个月就怀孕了。
我俩不抽烟不喝酒无任何不良嗜好。
除了我怀孕时孕吐剧烈,吃不下什么东西以外。
其他都好好的。
各种产检一次性就过。
是个小胖丫头。
在38周加的时候胖乎乎的出生了。
出生的时候发现,脸上有一大块红色的印记。
一大块,以太阳穴为中心,呈小手掌的形状。
耳朵、耳后也都是,很多。
医生说是产道挤压,会自然消退。
我没放在心上,真的好喜欢这个粉团子一样的小妞妞。
第二天,还在。
第三天,耳后的退下去了,小手掌的印记还在。
医生查房看到后,委婉耐心的告诉我,这个是血管瘤,也就是俗称的胎记,不能自愈。
当时我的心就跌倒谷底。
不甘心:为什么?凭什么?
然后默默流泪,想着,这么可爱这么白的小女孩,脸上要有胎记。
出生的第四天,我还在产房,让妈妈和老公抱着孩子去了皮肤科挂号。
妈妈回来复述:皮肤科的大夫一看就说这个是鲜红斑痣,八个月以内会消退,如果没有消退,一岁以后激光就能下去。
我将信将疑,但是心情平复了很多。
出院后,不死心,让妈妈和老公抱着宝宝多去几个大医院挂号。
得到的结论很一致:
皮肤科:先观察,宝宝太小。
整形科:马上治疗,需要用麻药全麻,越早越好。
一方面,宝宝太小了,我们担心全麻伤身体,一方面又担心错过了宝宝最佳的治疗期。
但是在多方面打听的时候,我们反复听到了一个医院的名字————上海某院
据说是整形美容这方面的首府。
考虑到宝宝没满月,坐飞机怕对耳朵损伤大。
当时正好有个阿姨去上海出差,就把宝宝照片发给她,让她帮忙挂号问诊。
得到的反馈是五个月以后去治疗,彻底治愈的概率百分之二十,最好的效果就是平时看不出来,但是一生气一激动就会变粉,如果在眼周,有四分之一的概率会伴随青光眼,需要检查。
一颗心一直悬着,恨不得快点到五个月以后去检查!
看着宝宝白白胖胖的小脸和那个小手掌的胎记,心疼,焦虑,自责时刻折磨着自己!
那段时间正好是夏天,推着宝贝下楼晒太阳,会有邻居看到,当时的心又脆弱又敏感。
邻居如果开口询问,我就能故作轻松的回答,告诉他们很容易就治疗下去了。邻居不问,我的心就隐隐的难过,一方面已经接收到了邻居们很有礼貌的同情,一方面没有机会给宝宝辩解几句。
我知道他们是善意的,我知道我有点狭隘了,但是我很想有机会表明我的宝宝也很棒很好很完美。
这期间我也不断上网查询,最后慢慢也弄明白了,鲜红斑痣,血管瘤的一种,百分之三到五的宝宝会有这种病症,多发于面部,女孩多于男孩,不能自愈,发病原因不明。
治疗当时有两种,要么就是激光,要么就是一岁以后做光动力。
终于熬到四个半月,我挺不住了,和老公带着宝宝打算飞上海。
到现在还记得,排队登机的时候一个大妈讽刺我们:真有正事啊!孩子这么小居然还带着坐飞机!
我们苦笑,如果不是生病了紧急情况,谁会带着孩子这么折腾。
可是又不想辩解,我们的孩子是去看病的。
坐飞机的时候,飞机起飞降落,我们担心孩子耳朵受到损伤,就想办法让她吃奶,有的时候她睡着了,叫不醒,老公让我掐她,看着她的小脸,我手指就发软,怎么也用不上力气,老公心硬一点,孩子哭醒了,我也跟着哭了。
到了上海某院,想办法排队,挂了一个特别权威的专家,姓林,林大夫看了一眼就直接说,一般满月就治疗,基本可以完全消退,超过六个月,可能多少会有痕迹,一岁以后再治疗,基本不会完全消退了。你的宝宝已经快五个月了,为什么不早点来。。。
是啊,为什么不早点来。。。
我当时觉得心里悔得发苦,苦得发疼。
大夫接着说:现在可以激光治疗,半个月一次,先做八次,看看效果。
我问:坚持做下去,能完全做掉吗?
大夫没有给我确定的回答。
走出去的时候,头重脚轻的,也恨自己的瞻前顾后,为什么不那个时候亲自挂号带着宝宝来!!!
做激光时,是不打麻药的,把宝宝按住,直接打在面部。(不打麻药说是因为婴儿激光的疼痛没有那么强烈,我要求外敷麻药,医生说没有必要,也会影响治疗效果)
第一次,宝宝不知道怎么回事,躺在手术床上还乖乖的,医生靠近时害怕,开始哭了,然后毫无预警的激光开始了,宝宝的哭声骤然升级。老公按着头,我抱着手脚身体,感受到宝宝拼命的蹬腿,我也哭得泪流满面。
那个时候真的恨不得打在我脸上,虽然激光很快,不到一分钟,但是哪怕多疼一百倍,哪怕打满整张脸,让我替宝宝来承受!我也愿意!!!!
回到宾馆,看着孩子糊糊的小脸,心如刀绞。
就这样,我们开始反反复复的坐飞机去上海,坚持给宝宝治疗,有的时候看不出来效果,也要坚持治疗,从半个月一次,一个月一次,到三个月一次。前前后后,做了十二次!
那个时候为了省钱,买的机票都是清晨或者半夜。
记忆中,上海的机场很长很大,上海机场的夜晚,只有匆匆赶路的旅客的脚步声,真安静。
抱着宝宝,拖着行李,奔波。狼狈。辛苦。
宝宝很争气,很结实,反复的温差并没有任何不适,也乖巧得让人心疼。
这期间,结实了很多宝妈,也看到了太多来自全国各地的更严重的孩子,他们可能长在了面部正面,可能长了大半张脸,可能长了大片的前胸后背,可能是一整条胳膊,可能已经长到了口腔内,可能已经伴随了青光眼。
每次排队治疗时都能听到各种宝宝拼命哭喊的声音,有小婴儿哇哇的奶哭,也有五六岁的小女孩挣扎着大声数数,哭喊着妈妈实在太疼了!
也看到了小时候没有得到治疗的成年人,他们的红胎记已经增生,变大,变黑,伴随着肉瘤,他们一般是一个人,治疗后两只手拿着冰袋冷敷,不够用,怎么敷都疼,疼得直喘气。
排查青光眼的时候,需要给孩子滴眼药水,打一针药让孩子睡着,然后测眼压,让大夫用仪器详细的看眼底。大夫姓郭,瘦瘦的,是一个特别亲切特别喜爱孩子的专家,他先后给女儿看了三次,分别间隔了三个月和半年。每次都很认真,也笃定的说,没事的,是好的,眼睛是好的!
最后一次的时候和我们说,基本没问题了,一年以后再来复查一次就可以了。
那个时候看着他,觉得他身后有一个光环,像菩萨。
在第三次的时候,排在我们前面的是一对年轻夫妇,孩子很小,刚满月的样子,看不见脸。我抱着宝宝,看着郭大夫诚恳,耐心,低声的和他们解释,宝宝伴随了青光眼,手术的方法,过程,以及不可预料的结果等等。
我看不到孩子妈妈的脸,但是听见孩子爸爸哽咽了好几次,问出了一句完整的话:治疗后,视力会不会恢复如初。
不会的,已经侵害了眼部神经,视力多少会有损伤,是不可逆的。
后来,看到了孩子妈妈起身跟着小大夫办手续,转头的一瞬间看到她眼睛已经是红肿的了。
心里真的很难过,虽然不是我的宝宝,可是依然很心疼!这种心情只有为人父母之后才能够共情!才能够深有体会!!!
第十二次的时候,医生建议,激光的效果最多这样了,直接光动力吧,别耽误孩子光动力得最佳治疗时间。
孩子的胎记,从一个小手掌的形状,变成了一只蝴蝶,颜色变浅,红印面积缩小。
我们其实一直不想光动力,想着尽力激光,然后来个光动力收尾就可以了。
因为光动力要注射光敏剂,要避光。
是另一种治疗原理,我阐述得可能不标准,大概就是注射光敏剂后,配合着激光照射吸引,从内部打碎病变的血管。
不知道会不会加重肾脏的代谢负担。不过临床好多年,目前没有不良反应。
网上的案例效果也确实明显。
医生建议了,我们就一定要做。
当时的医院如果做光动力,需要全麻,而且也刚刚引入这种治疗。
就这样,我们又辗转去了光动力做得最多的一家医院——30X(名字特殊处理了),也是这张技术的创始人所在的医院,在北京。
到了那边,挂号后,心里预期是做个三次,一定能彻底治愈了。
医生说:宝宝比较重,部分颜色深,激光这么多次都没下去的话,光动力十次八次能做下去就不错了。。。
我问能够彻底治愈吗?
医生不给肯定的回答。
做,坚持做。
不过好在,光动力得过程虽然比激光时间长,但是没有那么疼,孩子虽然哭闹,但还在能忍受的范围内,因为做着做着,哭累了会睡着。
心里能好受些。
后来,北京停药了。
我们了解到,这项技术的创始人顾大夫在三亚的30X分院组建了团队,也在开展着治疗。
我们又慕名而去,也有幸见到了顾大夫,一位特别和蔼的女士。
她看到我们的对比照片后说,效果还是不错的,会尽力为孩子治愈。
效果真的挺好的。
虽然每次孩子都要严格避光两个月,不能出去玩,但是眼看着蝴蝶一点点变成小小的碎片,从前铁板一块的顽固的地方开始透出肉色,面积变得更小,颜色变得更淡,这一切也都值得。
不知道宝宝还要治疗多少次。
但相信,只要坚持下去,就一定会彻底治愈。
虽然比别的宝贝多了些磨难,但等她长大了,会明白,我们现在的努力对她来说有多么重要。
虽然吃了些苦头,我们的福气,在后头。
我回答的跑题了。
产检的时候,这种是发现不了的。
我也很庆幸,发现不了。
也许和很多答主相比,我们的情况即使治不好,也只是影响美观而已。
但是我想说,真的,每个父母都希望自己的宝宝完美,不要受到一点点多余的苦难。
所以当我们面对时,心路的过程其实是一样的。
不甘心,心疼,焦虑,不安,咬牙,坚持,灰心,坚持,坚持,习惯,坚持,习惯,坚持,灰心,坚持,坚持,习惯,坚持。。。。
宝宝拼着命来到我们的身边。
我们的坚持,就是他们的全部。
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评论里有的家长会询问,自己的宝宝也有这样的红色的印记,没有消退,也没有变大,需不需要去看看。
以下这些话是我跑了这么多次医院后,总结的一点点建议,仅代表我个人的观点吧。
我在医院看到过这样的案例,一个小女孩,五六岁,胸前一小片红色,做激光的时候哭得厉害。需要三个大人按着。
家长说,小时候就一个指甲印那么大,没变大,没长脸上,也就没管。直到最近突然开始长,一个月内长出来一小片,这才着急了,来治疗。
据说,鲜红斑痣不是慢慢长,而是某个阶段突然开始快速增长,暂停,不变,然后在某个阶段又开始快速生长,尤其是青春期,可能是受激素影响。
而且据说血管瘤的增长,不仅仅是表面积,还会向深层次增长,可能表面看没什么,但是里面会加重,越长越深,以后治疗也很有难度。
我在网上了解到,有的红色印记好像叫新生儿血管瘤,慢慢的会自愈。
有的红色印记属于鲜红斑痣,不会自愈,不治疗的话会变大,变厚,变成近乎黑色,皮肤毛孔变大,还会有类似肉疙瘩的增生,如果长在脸上,易导致五官变形,这些都是我在医院看到过的。
我觉得如果宝宝出现红色的印记,在确保安全的情况下,最好去医院(大的、专业的、权威的医院很重要)判断下,如果医生判断说不能自愈,那趁着年纪小就治疗,治疗成本和宝宝所受的苦难都会小很多。
真的。
个人建议。
以上。
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这个回答很靠后很靠后
在写的时候已经没想到会有这么多的鼓励。
谢谢大家,很温暖
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感谢大家的赞和鼓励,真的很暖心。
谢谢大家!
每一条评论我都看了,也看到了有相同或者类似经历的宝妈。
也看到了病友,连医生名字都能准确的说出来了。
看到这些,真的,心里百感交集。
一方面,遇到了同样被红胎记困扰的宝贝,同样因为治疗多吃了很多苦,心痛,也怜惜。
一方面,遇到了能够感同身受的人,而且我们从祖国的四面八方汇聚到一个交点,为了共同的目标辛苦的付出和坚持。在一个小小的回答里相遇,心情是温暖的。我的表述可能不准确,这种心情不亚于遇到了知己。
愿宝贝们早日康复,健康成长。
愿宝贝们心中有爱,满目温情。
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收获了好多赞。
谢谢大家的鼓励。
目前我们转战到30X医院了,做了新药,避光时间会短一些。
截至目前,做了12次激光,6次光动力。
红色的地方淡了了很多,面积进一步缩小了。
不过剩余的部分真的很顽固。
我们还在坚持!
加油(ง •̀_•́)ง!!!
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第七次光动力治疗已经结束了。
大部分都做掉了。
剩下5%的部分真的好顽固啊
不过每一次,还是能够看到变化。
坚持!坚持!
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第九次结束了,还是稍稍有些变化的。
顽固。
坚持。
更新
因为疫情的影响,耽误了两次治疗,哎
截止目前,激光十二次,光动力十一次也结束了。
还是有顽固的地方,等疫情管控好一些,我们还要继续去。
15年5月发现自己怀孕,12周后到医院正常建本,检查,nt,二维,四维,唐筛,所有的检查全部正常
15年12月28日生产,52公分,7斤8两,胖小子一个,全家都特别开心。儿科大夫检查,健康
15年12月30日,儿科大夫巡房,突然告诉我孩子心脏有杂音,建议结合B超检查,我当时就懵逼了,问她前几天都好好的为啥现在有杂音,大夫说宝宝在肚子里的时候血是逆流的,出生后就会顺流,所以可能前几天没发现,让我赶紧去做B超
早上预约,下午带着孩子就去了,B超结果出来了,室间隔缺损,房间隔缺损,小儿先心病。感觉天都塌了,觉得特别对不起他,医生说这种两个地方缺损的一般自愈的可能比较低,建议每3个月做一次B超查看情况,建议3岁左右进行手术,建议我们多注意看护,说先心病的孩子体质会特别差,容易感冒,容易引起新生儿肺炎,而且会影响生长发育等等等等
看着我怀里才刚刚就出生几天的孩子,我真是觉得太对不起他了,把他生下来,又不能给他一个好的身体,觉得自己特别没用,连怀孕生孩子都做不好,之后出院回家,3个月后去医院复查,缺损的值没有任何改变,半年后在复查,房间隔的缺损变小了,到室间隔仍然没有改变,之后我就想着不那么频繁去检查了,因为孩子后来大了,容易动,需要镇静才可以,又不想让他多受罪,所以决定过了年再去查
转眼到17年初,过了年,又去医院复查!发现房间隔缺损已经完全长住了,好了!但是室间隔缺损仍然屹立不倒的在那里,医生说,一般这种两个缺损的能长着一个就算不错了,另外一个很难自愈了,建议我们大一点尽早手术,我不死心,说再看看,又等了半年,去复查,还是老样子,没有任何改变,之后我就死心了,跟老公说不如等3岁了去做手术吧,现在照顾好他,别生病就行了
18年3月,母亲生病,住在我们这的心脏病专科医院,住院期间我和老公说既然都来了不如给孩子再做个B超检查下看看,啥情况了,顺便问问这的儿科,类似的手术,需要注意什么
开了B超单子,也没有排队就去做了,大夫看了半天,问我们为啥给孩子做心脏B超,我把之前情况和B超大夫说了一遍,结果!!!他居然告诉我!!没有发现心脏有缺损!!!!!我当时一直在说你在看看,再看看,我还把之前B超的单子(手机又照片)给他看了看,他看了说,这个挺大的,如果要是有肯定能看出来的,他又反复看了好几次,最后很确定的告诉我,没有发现缺损,应该已经自愈了,那真的是我这两年来听到的最好听的一句话了
这两年,从孩子出生,先心病这件事我和老公没有告诉过身边的任何一个人,包括我的公公婆婆,怕老人担心,所有的难过,内疚全部都是我们两个人自行消化,当大夫告诉我们没有问题了,自愈了的时候,我真觉得天都晴了……
祖国不会忘记、人民不会忘记!
为有牺牲多壮志,敢叫日月换新天!
怎么没人提《圣斗士星矢》啊?
这个系列作品的特色不就是回回都是一部的戏就半天时间么?
黄道十二宫篇:纱织中了天箭座的箭,必须12小时内突破圣域十二宫。
北欧篇:奥丁代言者希露达被海皇戒指蛊惑令冰川融化,纱织代替希露达阻止冰川融化但是只能坚持12小时,必须在时限内摘下希露达的戒指。
海皇篇:纱织代替人类承受波塞冬的洪水,应该也是只能支撑一天之内的时间。
冥王十二宫篇:被哈迪斯复活的圣斗士要在12小时内取下雅典娜的首级,实际目的则是为了雅典娜去冥界并且唤醒女神圣衣,12小时候被复活的圣斗士们就消失了。
冥界篇:记不清打了多长时间,但从纱织被塞到缸里抽血开始到解决应该也是一天之内。
黄金魂:在本篇剧情里有好几天,但对应到冥界篇时间仅仅发生在冥界篇12黄金击破叹息之墙到打死神之间。
火星篇:马尔斯获得阿丽娅的权杖后建立起巴别塔吸引火星,会在12小时内毁灭地球,主角们必须在12小时内突破新十二宫。
土星篇:这篇好像打了很多天……
巴黎场完整版视频:
http://www. bilibili.com/video/av14 307530
(直接从知乎看只能看前段)
会翻墙的话有Youtube完整版:
------------------------------------去年有幸在巴黎看了一场久石让指挥的Ghibli工作室演奏会。而那晚成了我终生难忘的一晚。
我很早之前就把武道馆的录像看了不下一百遍。学习听做家务听,因为真的太喜欢了。我最喜欢的便是演奏魔女里的小提琴。真的太好听了。在武道馆拉小提琴的大叔便成了我的最爱之一。还有呀,天空之城里吹小号的。那是我第一次知道原来小号吹成这么样的。语言形容不出来。对啦还有拉龙猫的大提琴的一个小胖子,大提琴的声音的力量,低沉,有力。可惜他们三一个都没来。来的是久石让,他女儿和欧洲这边的乐团。
即使是这样,演奏会上的歌一出来,我便起鸡皮疙瘩,然后一边觉得很欣慰很幸福一遍止不住得哭。那个音乐里的世界便是最美好的了吧。这不,我打下这话眼里又有泪水了。
我买的票比较靠后,所以久石让我也没看清。可是整场都能感受到大叔的可爱。大叔会一边笑一边上台。
票一张差不多两百欧,人民币大一千多。即使这样,我仍然觉得超值。嗯。那一晚的音乐能温暖我很多年。我看过很多演唱会,Coldplay, Maroon 5, 苏打绿等等(大部分都是Mainstream). 大部分也都是那个月狂热一下,然后就没了。而久石让的Ghibli音乐会,听完的心情,听的时候的满足感,与再听的满足感,回味无穷,都是现在所有Pop不能带给我的。
那晚,大部分时间也是我和男朋友手牵手看完的。有着一生我最爱最爱的人,还有难忘至今的音乐。那个晚上,真回味。
说一件至今想来都非常后怕的事情。
宝宝三岁时的一个周末,因为一点小事情和老公吵了一架,于是一气之下我自己带宝宝出去散心,打车去了一个比较大的公园。因为是周末,公园里到处都是人,很吵,我心情不好就带着宝宝往人少的地方溜达躲躲清净,顺着一条比较偏僻的小路一直走,走到了一片很大的垂柳的后面。这里只有一条小路,小路的左侧是一大片湖水,岸边种着很多密实高大的垂柳,把小路遮挡的严严实实,一湖之隔的地方就是公园长亭,但是隔着这么大的湖,吵闹的声音已经变得很小了;小路的右侧是一面高墙,大约两米多高,墙顶是弯曲的古风屋檐形状,大概在一米五高的地方有间隔的菱形孔洞,盘子大小,这面墙应该是公园的外墙,外面是什么地方不清楚,但是很安静。这条小路大概有约五六百米长,很偏僻,也没什么亭台楼阁的景色,所以居然没有一个人到这边来,我带着宝宝走到小路的中间位置,就停下来休息,路旁就是湖边,有很多造型各异的大石头,我坐在石头上发呆,看着宝宝在靠近墙侧的地方玩,偶尔逗逗宝宝跟他说说话,湖边有微风,树荫下也很凉爽,本来是很惬意的时光,不知道为什么我突然觉得毛骨悚然,猛一抬头,正对上围强孔洞中露出来的半张脸,一个男人,在围墙后面不怀好意的盯着我们,不知道盯了多久!我心里一咯噔,脸上还是装着不经意的甚至是居高临下的把眼神扫了过去,虽然心里不太舒服,但是毕竟隔着围墙,想着围墙那么高,他就算是坏人难道还能翻进来不成?发觉我的视线扫过,他慌乱的走开了,我听到自行车的声音,看到一小块灰色的身影像是蹬自行车的样子过去了。
又坐了一会,心里还是有些忐忑,想了想还是走出去到人多的地方吧,虽然吵闹,毕竟带着宝宝还是安全重要。于是我站起来拿着水壶想给宝宝喝点水就走,走到宝宝身边的时候,正好是面向着来路,我突然发现在小路后面,就是我们刚刚走过来的地方,距离我们大概二三十米的位置,一棵高大粗壮的垂柳后面,躲着一个男人,而且很明显在观察我们。我坐在大石头上时一点也没有看到或者听到任何声音,因为我突然起身到宝宝身边给他喝水,视线改变了,他躲的粹不及防,所以我看到了他。瞬间我浑身冷汗,他太明显不像个好人了,看到我起身马上就躲,但是能感觉到投射过来的隐约的视线,我不知道他是不是刚才围墙外的那个人,因为这个人的上衣也是灰色的,又或者是那个人的同伙?我心里害怕极了,我带着那么小的宝宝,在一条没有人烟可能呼救都不会有人听到的偏僻小路里,旁边还有一个那么大的湖,无论这人对我还是对宝宝心生歹意,我估计都没有胜算,怎么办呢?心慌的不行,腿也软了站不住,我只好又坐回了刚刚才离开的大石头上,看着尤自玩着地上小草的宝宝,他一点也不知道危险在靠近,我不能坐以待毙,我要保护他!
我装作根本没有发现那个人的样子,继续跟宝宝说话,声音大了一点:“宝宝,你猜爸爸要多久才能找到我们呀?下次不和他玩捉迷藏了,真是太笨了对不对?”一边说着,一边把手机铃声调了出来,手机铃声响起,我大声的假装接电话:“喂?哈哈哈哈你到哪里了?对呀对呀,我们就在围墙边的这条小路里,你还真能找到啊挺厉害的呀!真的啊你都进来了吗?从哪边进来的呀我没看到你哎?”一边说着,我一边伸长脖子东张西望的装作在找人,就这样我看到那个人迅速的从藏身的大柳树里走了出来,几乎是健步如飞一样顺着小路调头就往回走,没有了垂柳的遮挡,我看到他手里还抱着一个红色的超大的袋子,鼓鼓囊囊的,居然一点也不影响他几乎小跑一般的走路速度。
看到坏人离开,我迅速带着宝宝往相反的方向朝外走,还不停的继续大声说着“爸爸找到我们啦,走啦走啦我们去迎迎爸爸去”,也不知是在安慰宝宝还是在安慰自己。不过几分钟,我们就走到了人群当中,即使烈日当头,即使人群环绕,我依然忍不住不停的颤抖,又后悔又后怕,就为了跟老公一点小小的纷争,我将宝宝置于危险当中了,万一这个人的胆子再大一点,行动再迅速一点,把我推进湖里,改头换面带走宝宝……我真的不敢再想下去,差一点、差一点就造成了追悔莫及的伤害!
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经验的积累是一个过程,谁也不是一生都没有犯过错误,我也已经深刻的反省过自己,不想再被不相干的人大肆批评,所以喷子们请绕道,不文明语言会举报!
这是我看到的最准确的总结。
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