如果你最亲的人身患绝症，想要放弃治疗，你会坚持还是放弃？ 第1页

说一个我的亲身经历吧。

我的亲婶婶，身体一向很好，一个普通感冒发烧，突然进了 ICU，生命垂危。

1

当时的情况是，我还在上班，突然接到了老家叔叔的电话，说婶婶病重，在 ICU，被下了病危通知，想转来我们医院，问问我的意见。

我知道婶婶一向身体不错，前段时间回家我刚去看过她，还好好的，怎么突然就病危了？

电话里叔叔简单说了下，10 几天前婶婶觉得不舒服，头晕、乏力，刚开始都以为就是个感冒，就到县医院看了，拿了点药吃。

后来效果也不好，严重到要住院。

住院期间，婶婶老说累，换了几轮药水都不管用。

怕病情被耽误，家里人连夜把婶婶转到市中心医院。

没想到这一到市医院急诊科，婶婶就不行了。

呼吸困难，喘不过气，医生说是心衰，送进 ICU，一待就是 5 天。

医生还说，病情重，要家里人有心理准备。

换句话说，婶婶可能快不行了。

情况紧急，我在电话里当即就说，要不要先转上来我这边。

我也是搞 ICU 的，放在我科室，我们努力看看有没有效果。

其实这么说，我心里也没底，因为到现在我都还不知道婶婶到底是个什么状态。

叔叔听我说让转上广州，很激动，觉得又有希望了。

不过他又顾虑到，这边的医生强调病情很重，病人血压很低，转运风险很大，所以很是犹豫。

重症病人转院确实风险极高，稳妥起见，当天我就开车赶回了老家市医院，如论如何，先亲眼看看婶婶情况。

好在到了医院一看，婶婶的情况，比我想象中要乐观许多。

呼吸系统、循环系统还算稳定，转院到广州需要 5 小时左右，应该没问题。

就是从化验指标看，脑钠肽非常高。可以说高到爆表了，检验科常规方法检测不出来。

值班医生跟我说，病人情况比较重，目前考虑是个心力衰竭，脑钠肽指标高得离谱，我们查了几次都是高到测不出。

这也是为什么医生会说婶婶是心衰，这个脑钠肽，就是心衰的一个关键指标。

但有个奇怪的现象，当地医院给婶婶做了床边心脏彩超，又没有看到心脏结构和运动有明显的障碍。

在 ICU 住了 5 天了，婶婶曾经病情缓解过，尝试脱了呼吸机，拔掉气管插管，但是拔管后又出现明显的呼吸困难，所以昨天又重新插上气管，插管接回呼吸机了。

总的来说，病因不明。

这是最让人头疼的。

了解完情况后，我告诉叔叔和堂弟说，婶婶情况的确重，但搭救护车转运上广州，应该是没问题的。

叔叔和堂弟就一个意思，只要能救，万分之一的机会也不会放过。

那就好。

我帮他们联系了外面的救护车，算好了价钱，约定好明早就走。

这里跟大家多唠叨几句，重症病人如果需要长途转运的注意事项。

决定转运前，需要跟医生沟通，在医生充分评估病情，判断可以转运后再转，一定不能勉强，否则容易在路上出事情。

另外，通常情况下，都需要患者家属自己来联系付费救护车。救护车上会有医生、护士，也会有呼吸机，常见的抢救装置也是有的，所以价格比较高，要提前准备好费用问题。

2

转院途中，一路上也是惊险重重。

出车的医生跟我说，病人镇静药用完了，人有点醒，但意识还是不清楚的。

手脚动作很多，把左手的留置针都蹭出来了，流了一滩血。

场面一度有些混乱。

好在患者还有深静脉穿刺管，还能继续用药。

他们给临时加推了一支安定（镇静药），才把她压下去。

可是一推镇静药，血压就垮了。

他们又赶紧把去甲肾上腺素（升压药）的剂量往上调了，这才勉强稳住局面。

最后把病人安稳送到我面前。

患者上着呼吸机，一般都需要镇痛镇静治疗，一方面减轻氧气消耗，另一方面能够减轻患者痛苦。

但镇静药也有弊端，其中之一就是会导致血管舒张，引发低血压。

为了对抗这个低血压，医生又不得不给上了升压药。

这个微妙的平衡，不是那么好把握的。

第二天傍晚，病人就到了我院 ICU。

安置好病人后，我出去跟叔叔堂弟沟通病情了。

婶婶目前生命体征还能维持，但病因未明，得仔细查查。

他们跟我说，两年前婶婶有肝癌，但那是早期肝癌，手术切掉了，恢复也很好，一直复查都没有提示复发。

市医院还说担心可能是肝癌复发了，转移到心脏可能。

我说到底是不是肝癌复发或者转移，现在还不好说，甚至是不是心脏的问题，其实都还不好说。

另外，我也跟叔叔和堂弟沟通了一下。

毕竟，现在除了这个病情的复杂不明，摆在他们面前的，还有一个大问题：费用。

我们这里 ICU 的收费标准，如果没有特殊，一天花费是 1 万左右。

按照医保来报销，老家来的病人，大概能报销 4 成左右。

也就是说，自己需要每天掏接近 6000 元的费用，而且病人要在 ICU 待多久也不确定。

家属需要有心理准备。

堂弟听完，直接就跟我说，不考虑钱的问题，最关键是能帮到病人。

除了费用问题，另一方面，接诊了婶婶这样的病人，我的压力特别大。

尤其是这样的疑难杂症，病因未明。

我怕她死在我手里。

在 ICU 里抢救病人，无疑于跟死神赛跑，我们会尽最大努力挽救病人的生病。

如何调整情绪来面对生或者死，是病人和家属，绕不开的一堂课。

叔叔表示做了最坏打算，说如果真的救治无望，到时候希望能接回家，在家里过世。

我答应他们，如果真到了那一天，我会尽可能提前做安排的。

3

第二天一早，我跟主任汇报了情况。

主任沉吟了一会才说，暂时没有更大的发现，只能先观察吧，然后召集大家一起讨论：

患者为什么会突发呼吸困难，住入当地医院 ICU 呢？这是第一个要解决的问题。

也是最根本的难题。

我们分析了很多可能性，包括重症肺炎、急性心肌梗死、重症心肌炎、急性肺栓塞等，结果都否定了。

也请了心内科、呼吸内科医生会诊，都没有明确结论。

住院第四天的时候，我发现婶婶的四肢肌力极其低下，后来堂弟跟我说，婶婶发病后那几天，腿脚无力，站不稳。

这给了我极大的提示，莫非是神经肌肉方面疾病引起的四肢和呼吸肌无力？

比如吉兰巴雷综合征、重症肌无力等。

于是当天就安排婶婶做了肌电图，果然，她的四肢肌肉神经都是有损伤的。

我们赶紧请神经内科会诊，说的确不排除有吉兰巴雷综合征可能，建议进一步做腰椎穿刺，拿脑脊液化验。

如果真的是吉兰巴雷综合征，脑脊液会有蛋白细胞分离现象。

我又马不停蹄给婶婶安排了腰椎穿刺检查。

可惜的是，结果并非如我们所期待的那样。

正失落的时候，神经内科主任又来了，说脑脊液检查也不是每个病人都会那么典型的，还要综合分析，抽一管血和一管脑脊液，送到外面机构检查，做相关抗体，如果阳性，那就断定了。

但这个检查比较贵，而且都是自费的。

我说钱不是问题，只要能有帮助的检查就做。

叔叔当然同意检查。

下午就留了标本送检。

第二天结果出来了。

抗神经节苷脂抗体阳性！而且是血清和脑脊液都是阳性！

果然不出所料。

就是吉兰巴雷综合征！一个外周神经炎症损伤了的疾病。

吉兰巴雷综合征，是一种自身免疫介导的外周神经炎症性疾病。

说通俗一点，就是体内的免疫系统紊乱了，攻击了自己的外周神经，而神经是支配肌肉的，最终会导致四肢无力甚至呼吸肌肉麻痹。

起病初期会有 1-3 周的呼吸道或者胃肠道症状，比如发热、咳嗽、恶心、呕吐等，非常容易误诊。

一旦出现肢体力量明显减弱或者感觉异常（比如肢体有烧灼感、麻木、刺痛等），一定要及时就诊。

兜兜转转了这么长时间，这昂贵的检查项目没有辜负我们，多亏有了这个检查，病情终于水落石出。

叔叔问我，有没有特效药，只要能治，花再多钱都可以。

遗憾的是，没有特效药。

但这个病，可能是自身免疫系统紊乱损伤了神经导致的，大剂量激素和丙种球蛋白冲击应该会有帮助。

也就是说，这两种药可以一定程度上，减缓病情。

可问题又来了，它们都非常之昂贵。

尤其是丙种球蛋白，一支要 700 元，一天得用 8 支，一次要连续用 5 天，得花小 3 万块，经济负担不小。

而且这几天，婶婶的病情几次告急，甚至于我一度怀疑是不是诊断错了，根本不是吉兰巴雷综合征这个病。

费了九牛二虎之力，做了多次治疗尝试，却收效甚微。

我已经几天没睡好了，压力实在太大了。

而这时候，离婶婶入院，已经差不多 1 个月了。

所有人都急了。

前面我们也说了费用，ICU 不是一般人能承受得住的，即便有医保，一天花费也大几千，一个月下来，都得 20 万吧。

再加上之前一些自费项目，还有在市医院、县医院的花费，我估计叔叔一家前后花了有 30 万了。

这不是个小数目了。

还有一个问题。

由于婶婶长时间脱不了呼吸机，我跟主任商量了，要给她做气管切开了。

口腔不能总是插着气管插管，一来难受，二来也不利于脱呼吸机，毕竟气管导管有 30cm 长，死腔很大。

如果做气管切开的话，气管切开管的长度只有 10cm 左右，短了不少，死腔少了，脱离呼吸机会相对容易一些。

叔叔有点担心，切开这个气管，以后还能合拢吗。

我告诉他，能的，只要病情好转了，拔掉导管，慢慢就会愈合。但在愈合之前，她讲不了话。

叔叔还担心会不会有痛苦，我告诉他全程有麻醉药，不会疼痛。

最后他决定，由我全程安排好了。我觉得应该做就做。

第二天，由我亲自操刀，主任当我助手，切开了婶婶的气管。

过程还算顺利，由于是经皮切开，算是微创，所以没怎么出血。

4

然而，就在气管切开后不久，堂弟突然找到了我。

支支吾吾的，有点说不出口的羞耻，但那大致意思我懂了：

他姐姐（我堂姐）问了其他医院的教授，说这个病估计好不了了，问我要不要回家了。

回家等同于放弃了啊，回家是必死无疑的。我提醒他。

堂弟几乎不敢看我的眼睛，我知道，他很纠结。

他说出这句话，我很理解。

住院到这时候，钱花了很多，病却没有起色，病人还躺在 ICU 床上，依旧脱不了呼吸机。他们着急了。

「如果再住一个月，两个月，能脱呼吸机吗？」他问我，「如果有把握，我就把生意转手给其他人，换钱过来。」

我长舒了一口气，坦诚告诉他，真的没有把握，这个病一般人都会好起来的，就是不知道要熬多长时间。

我们没有这方面经验，来会诊的教授也是说可长可短，边治疗边观察。

显然，堂弟不大满意我这个回答。

我知道，他需要我给他一个明确的答复，如果有的治，能好，那么他可以再花几十万。

如果明确再花钱下去，都无济于事，那他就要权衡了，毕竟他也是有家庭的人了，孩子也刚学会走路，到处都需要花钱。

最后我做了折中，再住一个星期，观察一下有无起色，怎么样？

他同意了我的建议，同时让我不要告诉他爸，也就是我叔叔，他今天跟我提过的话。

我当即就表示，当然不会说。

没过几天，叔叔也来找我了，跟我表态了，不管等多久，治疗多久，都等，都治。

只要有一丝希望，就不放弃。

这个时候，我已经感受得到，他们家庭内部发生了矛盾了。

所以我说话，也格外小心了。

叔叔问我，是不是绝对没希望了。

我说不是，当然不是，但是需要时间。但没办法给出具体的时间，得等。

「那就等。」叔叔说。「只要能救活，即便不能走路，能陪陪我，我也愿意。」

语气里满是凄凉，无奈。

转眼就要过年了，这个时候，堂姐找到了我。

说咨询了广州另外一家医生的意见，这个程度的这个吉兰巴雷综合征，预后很差，问我有没有把握。

我有些生气了，是哪个教授说的，请他当面跟我对质，我也想听听他老人家的意见。

堂姐当然没有告诉我，是哪个医院哪个教授。

但我也理解她。我还是那句话，肯定有机会，但是得等。

具体等多久我不知道。这不是绝症，不是肿瘤。至于要不要回家，你们自己决定，我听你们的。

我把话撂下了。

堂姐没下定好决心，最后也只是说，那就再看看吧。

父亲也来电话了，问我情况，我还是那句话，得等。得花钱。

我感受到了前所未有的压力。

病情没有实质性进展，婶婶长时间躺在 ICU 里，对亲人来说，不管是心理还是经济，都是巨大的考验。

接下来，治还是不治。如果要治，究竟还要治多久？

全都是问题。

叔叔的态度是只要有一线希望，就坚决不放弃。

可堂弟堂姐已经开始摇摆。

5

好在这段期间，婶婶的情况有些好转，虽然肌肉力量没有好转，但呼吸机相关性肺炎也控制住了，人肯定死不了了。

起码短期内死不了了。

年三十到了，叔叔说一定要让她活过这个年三十，算命的说活过年三十就有机会。

为了满足叔叔的愿望，本来年三十我可以休息一天的，也没休息了，亲自来到病房值班，守着婶婶，当然也守着其他病人。

顺利过了年三十。

年初二我回老家，叔叔和堂弟带着一袋礼物过来了，说要跟我商量一下下一步的计划。

我父母也在。

叔叔问我，现在情况如何，我说生命危险暂时没有了，但是神经恢复需要时间，还脱不了呼吸机，得等。

然后精彩来了。

叔叔当着我们大家的面，问堂弟，说现在我没有了主意了，你看怎么办好呢，要不要治疗，还是说要拉回家。

堂弟可能想不到叔叔有此一问，突然间手足无措，支支吾吾，没有说继续治疗，也没有说要拉回家。

真的是憋红了脸。

叔叔又再三追问，很显然，他是想在大家面前逼迫堂弟做出这个决定。

我觉得对堂弟来说可能太残忍了，赶紧打圆场，说如果一时半会做不了决定也没关系，我们可以再观察几天，过了年初五，如果有好转就继续治疗，如果没好转，我们再商量，怎么样。

堂弟泪流满面，还是没说话。

叔叔继续说，没表态就是不想继续治疗的意思了吧，行吧，都这样了，那咱们就回家吧，别花那冤枉钱了。

我也不是那个意思，堂弟开口了，治吧，多少钱都治，大不了卖房子转手生意，顶到顶不了为止。

堂弟说出了叔叔想听的话。

但这句话究竟是真心实意的，还是被逼无奈的，我也搞不清楚，也不想去搞清楚了，我的工作时治病。

要不要救，有没有钱救，是他们内部的问题，我参和不上。

熬到了年初五。

病情依旧没有起色。堂姐给我电话，单刀直入，问我能不能骗叔叔，说病人治不好了，拉回家算了，行不行。

我一口拒绝，说这不是实话。

我能体会你们的经济压力，但是要我说谎去瞒骗叔叔，我做不到。

因为病人真的不是没有机会。

「可是病人已经住了快两个月了，丝毫没有起色，这跟我们当初想的可不一样啊。」堂姐说。

我一时语塞。

这要不是我的亲堂姐，我就直接破口大骂了。

「要来广州是你们当初求我帮忙带进来的，我还连续开了 10 多个小时的车，来回帮病人评估病情，我也告诉过你们，治疗时间长短难以估计，花费很大，想好再来。」

「这段时间来，你们没怎么睡，我也没怎么合眼，我的压力不比你的小。」

「要回家可以，签好字就行，但我绝对不可能撒谎说病人不行了这样的话，那样有违我的专业。」

我怒不可遏，丝毫不客气，怼了她一番。

并且再重申了一遍，要回家是没问题的，我不阻拦，但我不会说谎，说是太重了救不了了回家吧这样的话。

「我也不会告诉叔叔是你要求回家的，我什么话也不说，你们自己决定，是走是留。」

这句话我憋了好久，终于说出来了。

堂姐大概也被我的愤怒吓到了，没再说过分的话，只是一个劲地跟我道歉，说事情不是我想的那样，叫我不要放在心上。

我能不放在心上？

两个月的呕心沥血，多少个日夜不眠不休，为的是什么。

最后落下一个要我撒谎，说病人治不了要拉回家的谎言。

我能乐意吗。

但没过几天，堂弟最终做出了决定，回家吧。这边经济压力太大了，可能支持不住了。

我闭上了眼睛，承认这一切，失败了。

毕竟钱都是他在出。他没要求我撒谎，而是直接表示没钱了，不想治疗了，我没理由不接受。

我带堂弟去办理出院结账，一看账单，堂弟愣住了，怎么医保给报这么多啊，报销比例高达 70% 了，一直以为报销 30% 而已。

堂弟站立不动了，我知道，他又犹豫了。

他低声跟我说，先别办理出院了，如果真的能报销这么多，我还能支撑，再继续治疗一段时间吧。

我异常激动。

医保给报销这么高的比例，我事先也没有想到。

后来一打听，才知道从乡下转上来的危重病人，报销比例是更高的。

再战一个星期，看看情况如何。我们做了决定。

叔叔听说继续治疗，也很开心。

说怎么样都舍不得啊，就这样眼睁睁放弃了，可是他们个个都这么说，我也没办法。

我不敢插嘴，这事情太复杂了。

婶婶这时候已经停掉了镇静药，人是清醒的，明白周围的一切，但是肌肉力量还是为 0，脱不开呼吸机。

上天眷顾了婶婶，让她终于有时间在我这里逐步恢复，乃至康复出院。

吉兰巴雷这个病，大多数都是能康复的，需要的就是时间。

现在婶婶已经扛过了严重的并发症，肺炎好得差不多，褥疮也愈合了，就等着神经恢复了。

再等一等，可能胜利就来了。

可是 10 天过去了，依旧没有起色。

这时候，她住院差不多 50 天了。

其实算一算账单，40 万的花费应该有了。

坚持到这里，堂弟终于还是支撑不住了，说已经尽力了。

几个姐姐不允许他卖地皮和转手生意。

大致的意思是，人死了，年轻的人还要活着。没必要人财两空。

这个决定也许是对的。

也许是错的。

没人知道。

准备转回老家那一天，护工阿姨给婶婶梳好了头发，几个护士也帮忙换了新的病号服，做足了充分准备。

大家都有些舍不得，都想看着她能好好地走出 ICU。

可是，现实让人不得不选择妥协。

我尊重他们的选择。

就在准备联系救护车的时候，我大脑转过一个想法，反正回家都是死，回家一脱开呼吸机就是死，倒不如我今天再试一试，看看婶婶能不能脱离呼吸机了。

前两天我试过了，是失败的。

今天呢，估计也是失败的多。

但是，所有人都想不到，就在我脱开婶婶呼吸机的那 10 分钟，她竟然没有以往那种明显的呼吸窘迫了。

她的呼吸明显是平顺的。

她咳痰的力量虽然不是太强，但也比之前要好了许多。

我一抬头看心电监护，血压、心率、呼吸频率都正常，就连血氧饱和度都维持在 100%（普通吸氧）。

我感觉自己的心脏都快要跳出来了。

我太惊讶了！

也太激动了！

再等了 10 分钟，婶婶依旧神采奕奕，呼吸平顺。

我忙不迭拿起电话打给叔叔和堂弟，告诉他们，别急着走了，婶婶好像已经可以脱开呼吸机了！赶紧把联系好的救护车退了。

他们一听，也是大喜过望，连忙赶了过来。

后续估计大家也猜到了。

婶婶是真的可以脱开呼吸机了，就差这么两天时间，她的呼吸肌力量恢复了。

虽然四肢肌肉依旧很差，但那无所谓，只要呼吸肌恢复了，肢体的肌肉力量恢复也是迟早的，起码看到了希望。

而事实上，婶婶突然好了，看似突然，实际上也不突然。

这不是突然出现的奇迹，是这么多天坚持的结果。

其实就差一点点时间，早几天放弃人就没了。

而晚几天放弃，人就活下来了。

是那么多天坚持不懈地治疗下去，终于起效了。

婶婶的神经终于开始恢复了，最先恢复的是支配呼吸肌的神经，所以可以开始脱离呼吸机了。

我们终于等到了这一刻。

叔叔差点跪下来了，我赶忙扶起他。堂弟也哭得稀里哗啦。

后来婶婶又在 ICU 多住了半个月，肢体力量终于逐步恢复了，从发病到这一天，整整花费了 65 天时间。

婶婶终于出院了。

转回当地县医院继续治疗。后来顺利摘掉了气管切开管，封堵了切口。

没有几天伤口就愈合了，可以开口讲话了。

又过了两个月，叔叔告诉我，婶婶可以搀扶着站起来走路了。

那一刻，我泪流满面。

科普小课堂：关于 ICU，有哪些知识需要了解？

ICU 的收费标准有普通人需要注意的吗？

不同地方、不同医院的 ICU 收费会有一些差异，而且不同病人、不同病情也没办法横向对比，所以我在文中提到的 ICU 收费标准，只能作为参考。但总的来说，ICU 的收费是昂贵的，一天花费 1-2 万也是经常发生的，因为里面的监护设备、药物、护理项目比较多。

走医保报销有哪些小 tips ？

得益于医保政策，大多数费用都能走医保报销，比如一天花费 1 万，有些地方是能报销 80%，自己出 20%。有些家属以为 ICU 不给报销，那都是谣言，ICU 也在医保管理范围内的。只不过 ICU 有少部分药物是自费的，比如一些很新的抗生素，尚未纳入医保，就得自费。具体如何报销，最好是咨询医院收费处或者医保科的工作人员。

ICU 费用高昂，当医生说可能会人财两空的时候，怎么办？要不要继续治疗。

这是天底下最困难的问题。我没有很好的答案。但我的做法是：继续治疗几天看看，如果好转了，就继续咬牙坚持。如果没好转，就果断放弃。这是个折中的办法。不一定适用所有人，仅是我的想法。生老病死，每个人都要经历，舍不得硬拖着不一定是对病人好，也要征求病人自己的意见，如果他还清醒的话。

因为一个医生的知识是有限的，经验也是有限的，必须要得到大量的全面的疾病信息才能做出正确诊断。