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主播墨茶 Official 因病去世,他生前的生活境遇如何?如果及时治疗能否得到救治? 第2页

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user avatar   phobos 网友的相关建议: 
      

因为《卖火柴的小姑娘》,北欧成了北欧;

墨茶很像,但不知能做些什么,让人们更好,真无助,苍白。

墨茶需要治疗,社会进步很多很好了,但仍不能弃疗,


user avatar   kagurazakalinxi 网友的相关建议: 
      

安得广厦千万间,大庇天下寒士尽欢颜?


user avatar   tang-yi-bo-li-zha-83 网友的相关建议: 
      

以后我去找你的时候一起吃饺子,如果不觉得过于黑暗料理的话还可以试试我做的草莓馅的~
最后…希望你能有一场永恒的幸福的梦

对了,还有猫猫小哥哥,到时候一起玩~
还要给猫猫小哥哥做几个小鱼干馅的饺子


user avatar   biao-ge-73-9 网友的相关建议: 
      

非常痛心。

他得的是隆突性皮肤纤维肉瘤(DFSP),虽然是相对罕见的恶性肿瘤,但其实是属于哪怕转移/彻底无法切除了也还有治愈希望、且花费不高的一类。我是骨软肿瘤专科医生,在这里科普一下。

————————————————

1.这是什么病?

隆突性皮肤纤维肉瘤(dermatofibrosarcoma protuberan,DFSP),一种多见于皮肤表面的恶性肿瘤,但经典的DFSP不容易转移,对于治疗妥善的病人,甚至有学者认为“极少死于DFSP”。DFSP有时候会变成所谓的FS-DFSP,这里就不再展开了。

2.这病是怎么回事?

DFSP是属于发病机制基本明确的肿瘤。90%的DFSP是由于COL1A1-PDGFβ融合导致的,这也为后续的治疗提供了关键的依据,是属于少数的从发病机制到治疗都很清晰的肿瘤。但如果要问为什么得这个肿瘤,回答是运气不好。

3.这病怎么治?

手术切除是效果最明确的方式,大部分病人通过手术能得到彻底的治愈。但由于这个肿瘤长在表面,有时候想得到彻底、安全的手术切除比较困难(比如墨茶的肿瘤长在鼻子上,切除将会是毁损性的),医生可以通过手术前使用一些药物——也叫新辅助治疗——来缩小肿瘤,使肿瘤能彻底切除。

4.这病治疗效果如何?

手术效果非常好…………见下图

以墨茶的长在头颈部的肿瘤为例,完整切除术后10年不复发几率高达80%。


如果不幸复发了,再次手术,能达到以下的效果:

复发了再次彻底切除,15年无病率高于80%

综上所述,这病能靠手术治好。

5.如果手术切不了,怎么办?

有时候患者肿瘤实在切不干净了,或者不幸转移了无法切除,就进入内科治疗阶段。根据目前的研究进展,这个病哪怕转移了,也是有几乎特效药的存在的。

具体图就不放了,使用伊马替尼(也就是《我不是药神》中的白血病神药格列卫),高达60%的患者能见到肿瘤明显缩小、部分病人肿瘤能彻底消失,30%的患者肿瘤稳定,还有10%的患者无效。如果大家看到这里还记得前文说的,这个病有90%是由COL1A1-PDGFβ融合导致,正好比例几乎完全一致——也就是说,有这个融合的病人,使用伊马替尼有效的概率极其高。

7.大概要花多少钱?

手术根据不同部位,费用差别有点大。但伊马替尼有国产版,价格已经降低到绝大多数人都能承受的程度。

8.总结

仓促成文,难免有很多瑕疵,有空了再修改。其实这个病是有很大概率能治好,但墨茶因为信息及极度的贫困先后错过手术、药物治疗两大关,最终可能死于肿瘤导致的衰竭,实在是非常非常痛心。

愿肉瘤患者都能得到妥善的治疗!


参考文献

PMID:36061906、20844969

——————

评论区说他可能死于糖尿病。相对于恶性肿瘤,若是因糖尿病去世让我觉得更难受了…


user avatar   nan-jue-tu 网友的相关建议: 
      

我这两天在看《山海情》。

看了两集我才反应过来,这片子是从90年代开始讲的,正好是我出生后。

我小时候,家里有电话有钢琴,三餐丰盛,零食充裕,父母有几柜子的书给我看。

可是涌泉村的土坯房、不通水电、顿顿洋芋、女童辍学、拿女儿换水窖、哥仨只有一条裤子……这些也属于90年代。

有些东西横着看触目惊心,投胎已经是人生的第一笔彩票。

墨茶OFFICIAL的事件敲破了互联网营造的普遍富裕的幻象,把贫困赤裸裸地摆在数码时代前边。

很遗憾以这种方式认识你。


user avatar   shen-peng-38 网友的相关建议: 
      

我翻了墨茶的所有动态,读了很多关于他的报道,大约了解了整件事情。

在网络上,墨茶是个善良、宽厚、乐观的少年,甚至还是个进步的左翼少年,信仰共产主义。

他没有卖过惨,一直积极生活,但在贫病交加的时候,他也没有得到过真正的帮助。

总体上,这不是个社会问题,而是个家庭问题,按照墨茶母亲的家庭状况,并不是没有能力治病,但他“家境不错”的母亲,似乎从未出现过,他被判给了母亲,但却是父亲带他做手术的,而做完手术之后,墨茶又一个人回到了出租屋……父母再没有出现。

明知道他身患癌症、糖尿病、肝病,整个家庭似乎却没有人放在心上,任由他一个人生活,要知道单单一个糖尿病,不长期用药的话,随时都可能有危险……而他的母亲居然还要他“自食其力”?

墨茶孤零零一个人死在了出租屋,他的父母似乎一无所知,他的尸体还是被房东十多天后发现的。

作为一个孤独的患病的生活中只有二次元和游戏的年轻人,他被切断了所有求助的信息渠道:国家的一系列扶贫措施,甚至是水滴筹这样的社会救助都可以救命,甚至是去救助站都能保命。但是前提是有一个有社会经验的成年人提供信息渠道……但他身边没有这样的人。

他的群友们帮助过他,给他捐过电脑,筹过一点钱,但他们同样是二次元和游戏圈子里的学生和孩子,他们同样没有社会经验。帮助他的关键是———线下找到他,送他去住院治疗,有困难找当地政府,找他的父母亲人……他那时候的身体状态,已经完全不适合一个人独居了

他惨在家长见死不救,群友都是没有社会经验的学生,无依无靠,自己还患有重病。

他在世的时候,B站粉丝只有200个,视频无人看,现在死了,粉丝73万,一条简单的视频也有无数弹幕,一条日常碎碎念也有无数人在下面回复……无数人蜂拥而上,各自借他的死,诉说着自己的情感……

我得出了以下结论:

1、年轻人一定不要离群索居,如果没有家,也要有集体生活,要有组织,有爱人,有线下的朋友。

2、这个世上的弱者,并不全是真正意义上的穷人,还有那些家庭破裂,父母不和,得不到照顾,身患重病的孩子。

3、一个人去世了,我们不应该只是空对空地抒情、发泄,借他的去世来做自己的文章,借死者的血浇自己块垒,更不是做无谓的“反思”,而是应当试着去想:怎么解决问题?

4、所有人都记住,有困难,找政府,找党组织,遇到过不去的难关了,不要自己死磕硬扛……一个人的能力是有限的,但一群人的能力很大,有组织的一群人的能力更大。

5、人一定要善良,我们应当同情所有的弱者、穷人、病患,给他们提供力所能及的帮助……但人不能只有善良的情怀,还要有善良的手段,我们还要找到守护善良和正义的方法,我们要让善良的人活得更好。


user avatar   li-zong-ze-59 网友的相关建议: 
      

还有比这更赛博朋克的事情吗?

所谓high tech,low life莫过于此。在一般人的印象中,一个还有电脑用,可以打游戏,做live2d直播的人,至少应该跟贫病交加扯不上关系吧。

他偏偏就是死于贫穷。

从一定程度上,互联网的存在确实抹平了人与人之间的界限。在投稿来看,他可以用电脑玩大型游戏,剪mad,做直播,和出身富足的青年们做一样的事。然而,一旦跳脱了互联网世界,面临的就是无可逾越无处可逃的绝望的鸿沟。

他和“他们”有什么不一样吗?难道他不是一样有趣的灵魂?难道他不是一样善良?一样乐观?

他和“我们”有什么不一样?

他们”和“我们”有什么不一样?

所以,为什么?

为什么?


user avatar   michael-47-89 网友的相关建议: 
      

一些重大疾病、先天性疾病、慢性病,不靠政府、工业系统补贴医疗系统来兜底保障,仅靠“水滴筹”等个人之间互助,是杯水车薪,完全无能为力的。例如,肿瘤及相关并发症、Ⅰ型糖尿病,就无法仅仅通过众筹来获得及时的治疗。

对于COVID19疫情这种重大传染病疫情的防控,能不能快速保障隔离防护的设备用品、能不能保障隔离措施展开以后社会民生各方面得到基础保障维持隔离效果可以实现,靠的最主要是全产业链、其次是基层治理,两者缺一不可,仅靠医疗系统再努力也是巧妇难为无米之炊。

但是不能因此就忽略建立全民全覆盖的医疗保障在其它疾病方面的作用,尤其是在重大疾病、先天性疾病、慢性病上把人命抢回来的作用。不能因为排队等一些全民全覆盖医疗系统存在的负面信息就忽略这种作用。

并且在本次COVID19疫情中,防控不利的那些国家和地区,建立了全民全覆盖医疗系统的,比医疗完全由个人、保险负担的,在医疗系统满负荷运转后的死亡率上也有明显区别。

以上没有更多讨论别的知友说的“穷病”的问题。因为问题总要一点一点解决吧,先要以生命为第一,解决危及人生命的部分,然后再在别的方面继续努力。并且这些疾病对于已经“脱贫”乃至“富裕”地区的单个个人仍然是沉重的负担,难以仅仅依靠个人解决。

再次在这里悼念 墨茶Official,愿他的记忆化为祝福,保佑未来的人们,阿门,阿门。


user avatar   zombiewriter 网友的相关建议: 
      

我大概三年前就能恰饭了,但是差不多空了一年才开始恰饭的。

为啥呢,因为一开始恰饭也没多少钱,跟我当时写歌词的收入差不多。

但是那两年发生了几件事情,让我彻底认识到了,如果你是个穷孩子,这个世界只会通过钱来认识你。

第一件事是我外公死了。

外公是参加了越战,不知道脑袋哪受伤了,一直以来脑袋都不是很灵光,但是只要我舅在家,他就很健康,老重男轻女了。

结果我舅后来跑到国外做生意了,我外公差不多一瞬间整个人就瘫了,大半年后就住进ICU了。

然后又是很快,外公就彻底病危了,一大家子去看他,只有我舅去看他才有反应。

当时发生了一件事,我外婆说我外公大概率是不行了,希望他死在家里,于是打了一针白蛋白针,一针一万多。

往后外公活了三天,每天每件事都需要花钱,实实在在地诠释了“拿钱买命”这个词。

当你身体不行了,钱就是唯一的通行证。

第二件事是我奶奶脑梗了,每天都要吃挺贵的降压药,有一天忘了吃就会浑身难受,一晒太阳或者喝水少了,血压一高就有生命危险。

第一次犯病的时候,是我四姨找的关系,在医院才找到了床位,然后一家人轮换照顾了很长一段时间。

病情控制住之后倒是不危险了,但是每天在医院里,身边不停有人死去,床位换人,给我们都留下了深刻的印象。

结合我外公的事情,我妈那段时间跟我说,她要是不行了,就让她直接走了吧,不要像外公那样活生生饿了三天才死。

紧接着就是第三件事,我爸糖尿病了。

其实一开始说的不是糖尿病,县医院说的是肝癌,没跟我说,第二天我爸妈又去的华西体检。

说是糖尿病,但已经很接近肝硬化了。

我知道之后想了很久,我在想如果是肝癌的话怎么办。

想了一秒我就反应过来了,这件事情没有任何周转余地,就是四个字:

拿钱买命。

然后后面就是我给大家讲过的,我爸玩快手的事情,现在已经万粉了,还能买画赚钱。

所以为啥我这么喜欢快手,就是因为这件事情让我觉得这个平台很好。

第四件事是我妈更年期,突然就干不动活了,停课差不多半年。

我妈是个女强人性格,一辈子都在不断做事情,不停地干活,除了当老师还做过生意,搞过班车,做过养殖。

突然我妈停了半年,没怎么干活,整个人瞬间老了很多很多。

我突然意识到,人哪怕不得病,就仅仅只是年纪大了,也会变得很弱。

人是无法掌控自己的一生的,你可能什么都没做错,就只是突然不行了。

当你不行的时候,除了亲朋好友,唯一能帮上忙的就是钱了。

你一切建立的社会关系,名声,都起不了作用,当一切的问题缩小到生死范畴,人思考的事情是很单纯的。

我这几年进了几次医院,看到最多的就是价目表,账单。

医院的每个大厅和走廊,都充斥着崩溃的人,病情把每个人都量化了,寸金难买寸光阴在医院变成了彻底的谬论。

如果我家人病了,我希望他们能活。

所以我得挣钱,人总是想活着的。

富人家的孩子可玩玩立牌坊的把戏,我玩不起。


user avatar   li-shao-quan-18 网友的相关建议: 
      

资本控制的媒体在意识形态领域斗争有着非常下作的一种战术,就是用微观个体事例偷换宏观叙事。明明是盲人摸象式的以偏概全,但却让受众自以为是管中窥豹式的洞若观火。典型逻辑就是龙应台那种“我不在乎大国崛起只在乎小民尊严”,无论是中国进步崛起还是美国新冠疫情这种宏大叙事,媒体总会在主流现象中挖掘几个特例来操纵舆论。比如让近亿人脱贫致富的人类史诗级伟大工程扶贫攻坚从来不会上热搜,但是一个性格孤僻的三无up主放弃治疗就能被魔都囡这种下贱媒体冠以“因为贫穷而饿死”的惊悚标题上热搜。




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