如何看待罕见病患者救命药进入医保后从一针70万降到3万？罕见病救命药应该纳入医保吗？ 第1页

这时候就最能体现什么叫贫穷不是社会主义。

这个问题下面可以看到大量的反对意见，这些反对意见其实都合乎划算不划算的逻辑，只不过计算背后算的不单纯是钱或物质，而是人命。

至于有些人强调自己的医保给别人用如何如何就是笑话了。这些人最大的问题在于，不懂得什么叫保险。保险的意思是把每个人的潜在风险转嫁给一个集体分摊。意思就是当你遇到事儿的时候，你可以得到强大的集体支持，代价是你日常也必须为这个集体做贡献。不然你为什么参加医保呢？你参加医保不就是希望遇到大病的时候用集体的钱救命吗？你要是希望自己的钱只给自己用，那叫自费医疗，你应该要求国家破例把你移出医保。

单一的罕见病都是小概率的，但是人体基因多，罕见病有上千种，中国每年大约新增20万罕见病患者。这里头很多是绝症，没有药也活不下来，大概5%罕见病有药可用。

而且这题关键还在于疾病面前人人平等，别管你是社会底层还是达官显贵，大家都有相同的概率患病。假设运气好恰好是有药可医的种类，这个时候就开始拼运气和资源了。

首先是生在台湾省的，相对于其它省份，更有可能和机会获得药物和医保活下去。

其次是真正的富豪，花钱可以买命，就算国内买不到药花钱人可以去国外。

最惨的是普通家庭，孤儿药不少都是天价，而且需要终身用药，就算是一般白领收入也不见得扛得住。最现实的情况是放弃，就当得了绝症，假装世界上没有药可以救。这当然很残酷，但是没有办法。

这题目下面反对纳入医保的理由大同小异，就是这种药加重医保负担，挤压了原本已经不足的医保能力。我帮那些答主翻译成大白话就是：

“救你太贵，救了你大家看病钱都会少，谁叫你们人少又不是千万富豪，麻烦你就去死了吧。”

这种话，但凡稍有点儿道德包袱的人，都不好意思在生活中当面说，相对在互联网上可以没有心理负担地说出来。说实话，我不怕也可以理解说这种话的人，但我怕或者厌恶那些把上面这句话扩写成一大段话、一篇洋洋洒洒长篇大论的答案，试图占领舆论道德高地的人。少整些活，你想表达的没有那么复杂不是吗？写成上面这种人人都能看懂的形式足矣。

这是人性，在很多底层家庭里，类似的赤裸裸的逻辑甚至被贯彻在手足亲子之间，何况素不相识的罕见病群体？但贯彻完还要立牌坊，大可不必。还有比这更有社达色彩的逻辑了吗？流行这种逻辑的意识形态能输出全世界吗？很可惜，资源不足的社会就会充斥这种逻辑，向外输出意识形态优越性就输不出去。

发展才是硬道理。

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评论里提到了971。确实，发展才是硬道理，但我也忽略了一种情况，就是发展得再好再快，但是用医保去支付各种971、或者中药注射液这类玩意儿，拿百姓的救命钱去养这些药企，那可真是发展了个寂寞。

我给大家算笔账：一个患者用971一年的药价大约是14000，医保出一半就是7000。初期产能号称满足100万人，也就是一年医保支出70亿。

70亿能买多少诺西那生钠？20万瓶，足够中国所有SMA患者全部得救。当这么多人因为担心医保基金紧张激烈地在网络上主张让罕见病患者去死的时候，971一口气就能占掉几万罕见病患儿的救命钱。