我,211本硕、985博士毕业,现任职于一所非985、非211大学,职称教授。我的老公是211本科毕业,学的自动化控制,后来转行当了程序员。本来人生堪称完美,在孩子到来之前。
我的孩子是一名自闭症患者,在我以前的认知里,自闭症就是不爱说话,一直很不开心很抑郁的样子,但心里什么都明白,需要我们耐心的帮TA打开心扉,例如:雨人。当真的自闭症到来时,才发现真相远比想象的要残酷得多得多得多。
他今年4岁了,刚刚知道小便要去找痰盂,但有时玩疯了常常来不及尿身上。夜里常常被小便憋醒,抱他起来小便又很不开心,于是大哭大闹,闹得所有人都无法再入睡。他没有语言,但是会发出各种各样的噪音。带他出去坐公交车、地铁,他会一直乌鲁乌鲁的发出怪声,怎么制止都不听。在家里他喜欢跳来跳去,为了不打扰楼下邻居,只好让他在床上跳,床已经被他跳塌下来两次了。有一天他发现楼梯有回声放大的效应,他就很喜欢在楼梯上大喊大叫,兴奋得不得了,怕打扰到邻居,我费尽力气赶紧把他扛进屋子。越是不能做他越是喜欢。带他出去容易,但带回家就很难,他现在大一点了有自己的想法,当我们的想法不一致的时候,我想把他拉回来越来越吃力了,不敢想等他长大到跟我一样高的时候,我该怎么办。
虽然我有时叫他小狗子,但我感觉他更像一只猫。看到我下班回来,他从不会兴奋的扑过来让我抱抱。他会瞥我一眼,然后该干嘛干嘛。我喊他过来,有时候我发现他其实听到了,也听懂了,但是就是不愿听从我的指令。我张开双手,对他说抱抱,能不能有回应完全看他高兴。他跟我也没有互动,除了他有需求的时候,他会拉我的手到他需要帮助的地方,例如:打不开的盒子、够不到的玩具等。
在照顾他的过程中,我几乎感觉不到什么快乐。正常的孩子会跟你有互动,会跟你撒娇,会跟你分享他的喜乐,在你的调教下慢慢变成你希望的样子,并时时给你一些惊喜。你能看到他在成长,慢慢的独立,交了新朋友,对生活有了新的认识。然而自闭症的孩子,就像是永远不会成长的动物,在养育他的过程中,一点成就感也没有。只有他睡着了,看着他漂亮的小脸蛋,抚摸着他娇嫩的皮肤,我才感觉到内心的一点点柔软。
很多人都会说,孩子是你生的,没有人逼你生,所以你就要对他负责。
如果我知道生下来的孩子是这样的,就是倒贴我很多很多的钱,我也不会生的。在怀孕的时候,我做了所有能做的检查。并且我还跟老公说,如果有先兆流产,我们一定不要保胎,那是大自然在自然淘汰不合格的生命。可是我的孕期非常的顺利,我和老公也从来不抽烟喝酒,因为我有独立办公室,所以连二手烟的环境都没有。所有的检查结果都是非常好,宝宝非常健康。自闭症无法通过孕检检查出来。另外,我家没有自闭症家族史。后来发现老公似乎有些阿斯伯格的特征,但是他家里也从来没有过自闭症,老公至少没有任何生活上的障碍。
我们没有做错任何事,但是悲剧还是发生了。很多人劝我再生一个吧,这样等我老了,至少还有人来照顾我们和那个可怜的孩子。很多家庭会采取,再生一个,这样把照顾的责任转移给下一个孩子。甚至有很多残障的女孩子,家人会利用她还残存的一点性价值,让她结婚生子。虽然明知道她自己根本无法照顾孩子,也不可能给孩子带来幸福。这个孩子长大了就继承了照顾她的责任,孩子自身的幸福,这个孩子是否愿意要这样的人生没人在意。我也不愿意苛责这样的人,因为他们能指望谁呢?
我不敢冒险,理论上说,任何人都有可能生下生活不能自理的残疾孩子,无论你做了多么充足的预防措施,都有可能被命运之神抽中这支下下签。如果再生一个自闭症或者其他无法自理的残障孩子,我该怎么办?或许足够幸运是健康的,可看到他未来要继承我那沉重的负担时,我忍心吗?所以我家决定不再生二胎了,让所有的悲剧到此为止,所有的苦难我们自己承担。有人建议我把孩子送农村去,或者去一个24小时托养的地方,用这种自然的方式来淘汰他。我舍不得,虽然他跟我没什么互动,但就像养只猫,我也舍不得他受苦受虐待。现在唯一能做的是花大钱兼巨大的精力去给他干预,做训练。至少活着的时候让他生活更丰富一些、质量更高一些。我们死后会怎么样,现在完全不敢想,想了我都活不下去了。
现在的社会还没有办法提供这种终生无法自理的生命一个可靠的照顾,把责任完全推给家庭,完全不管这个家庭有没有能力承受。2019年5月,一位90后妈妈把6岁的自闭症孩子遗弃在肯德基。因涉嫌遗弃罪,已被警方刑事拘留。警方表示,孩子母亲找到后,警方立即依法对双方进行了DNA鉴定等工作,虽然十分同情这位母亲的遭遇,但遗弃是犯罪行为,做任何事都不得逾越法律的红线,警方会依照法律规定,对这位母亲采取刑事强制措施,接下来会移送检察院批捕起诉。
把孩子留在身边,结果是孩子与母亲一起死。遗弃了孩子,为孩子找到一个出路,结果是母亲进监狱。这个母亲做错了什么呢?就是生下了一个不想要的孩子!照料一个终生无法自理的人,足以拖垮一个家庭,不管是经济、身体还是精神。照顾一个婴儿大家都知道有多累,而照顾一个只有婴儿一样心智却有着成年人一样身体的自闭症,那就是地狱。
照顾自闭症患者除了看不到希望,还会面临着家庭从小康坠落到贫困。首先家里拉下一个劳动力,一般老人还真带不了。除了要支付昂贵的干预费用,还要额外交社保费,其他地方我不知道多少钱,南京是一个月1200多。
有个评论说精协(精神残疾人协会):如果给白内障儿童捐1000块,他们就能重见光明。而给自闭症儿童捐多少钱,自闭症还是自闭症。所以呢?所以呢?所以呢?我想问问精协会的领导人,因为没有成果,所以就任由我们自生自灭吗?你可能没有自闭症的亲人,你能保证未来你的后代里一定没有自闭症吗?
现在,全社会都在讨论生育率断崖式下跌,该怎么去促进生育率。可是如果社会对于这种无法自理的病患没办法提供可持续到死的生活照顾,你敢生吗?
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我觉得现在来谈赢家还为时过早,因为几个能决定战后格局的重要因素还无法确定。但有两点可以基本确定了:这场战争没三个月无法结束,北约方面不会派兵直接干涉。所以从这两点来看,欧佩克等能源输出国(除了俄罗斯)将肯定是赢家;同时国际资本将向美国回流,美联储终于有了加息的物质基础。
至于未来的国际政治秩序和金融格局等都存在很大不确定性。甚至俄罗斯过两年熬到懂王上台后咸鱼翻身也不是没可能。唯一可以确定被严重打击的就是现有国际秩序将会礼崩乐坏,我们又要回到霍布斯丛林了。