如何评价电影《五尺天涯》（Five Feet Apart）（爱上触不到的你）? 第1页

温馨提示：本文不涉及剧透、请安心食用

《五尺天涯》这部电影说的是两个不同性格的男女青年，因为囊性纤维化这病而相遇，相知相互恋，即使不能近距离接触的两人也极尽所能互相依赖的存爱故事。这部低成本电影用三高（高甜、高虐、高颜值）以细腻写实的情感镜头赚足了观众的眼泪，在催人泪下的同时也将囊性纤维化(cf)这一罕见病患者群体呈现在观众面前。

1、囊性纤维化的前世今生

北欧传说中关于婴儿的诅咒：当婴儿出生时，如果轻吻它的额头感觉很咸，那么这个婴儿是受到诅咒的，将很快死去。在囊性纤维化正式被医学界确认为是一种疾病之前，人们只能通过排汗异常、呼吸道感染、营养不良等病症表象去总结归纳，认知无法理解的东西就交给神学，北欧的“咸吻”之谜代表了封建时代人们对未知疾病的恐惧与祈求。医学界对囊性纤维化的认识源于上世纪30年代末。美国病理学家多萝茜·安德森（Dorothy Andersen）在解剖营养不良儿童尸体的过程中观察到，一些患儿存在胰管扩张呈囊状和广泛纤维化现象，她将此描述为“胰腺囊性纤维化”，囊性纤维化由此被发现并得名。^[1]

CFTR基因最早于1989年由Riordan等发现CF由囊性纤维化跨膜传导调节因子(cystic fibrosis transmembrane conductance regulator，CFTR)基因突变所致。。2012年,FDA就批准了首个针对囊性纤维化病因研发的药物Kalydeco（ivacaftor，即VX-770）上市，用于治疗携带G551D基因突变的囊性纤维化患者。^[2]

2、《五尺天涯》不仅是一部高甜爱情电影，更是一部让观众了解囊性纤维化患者群体的优秀科普电影。

虽然cf是染色体隐性遗传病，患者不会传染给普通人，但因为易累及呼吸系统，导致呼吸道反复感染的特点，不建议患者之间进行密切接触，频繁密切的接触易导致患者之间反复交叉感染。在电影中同患cf的斯黛拉和威尔，不能密切接触，特别是感染洋葱伯克霍尔菌的威尔，两人的近距离接触极易造成斯黛拉也感染洋葱伯克霍尔菌^[3]。

正如剧名《五尺天涯》，斯黛拉和威尔始终保持五英尺的社交距离（大概是1.5-2米）比较符合这个cf的疾病特征，这种触不可及的禁欲感更增加全片的泪点。

在剧照中我们还能看到斯黛拉和威尔时常背着背包，戴着吸氧管的画面，对于CF肺部疾病主要是气道分泌物过多造成气道慢性感染，所以清除气道分泌物、管理气道慢性感染非常重要，吸氧和雾化药物吸入能够有效改善患者的肺功能。

在现实医疗条件下男女主是否能痊愈并且拥有完美的结局白头偕老呢？近20多年来，随着基因诊断技术与多学科联合治疗方式的发展，CF患者的生存期显著提高，由过去的学龄前死亡到目前80%的患者能存活到40岁以上。痊愈和白头偕老就目前而言还不太可能。

在这个电影越拍越漏骨的时代，咫尺远近 ，触不可及的纯爱系电影不可多得，男女猪脚颜值演技双双在线，可谓春“甜”浪漫。在感情线之外更是让我们了解到囊性纤维化这一特殊的群体，科普之余也让我们更加珍惜眼前人，对于有些人来说，连牵手都是奢望。

3、囊性纤维化患者是一群怎样的患者

一名囊性纤维化患者这样说道：

“我认识很多囊性纤维化的病人，但没有一个是我的亲密朋友。在囊性纤维化这条旅途上，病人总是孤单的，没有知心的同伴。我最担心的仍然是未来，很难预测将会走向何方，不知道什么时候父母会被告知我撑不下去了。我打想过死亡，但决不会盲目地为安排自己的葬礼而奔波。因此，等到那天降临时我再担心也不迟。现在，生活中还有很多事需要我去体验和享受——举行婚礼，博览群书，探索未知。”^[4]

囊性纤维化(cystic fibrosis，CF)是欧美人群中常见的常染色体隐性遗传病。父母携带有CF的基因时，生下的孩子有概率患有cf。这个病有可能损害身体的各个系统，最常见的就是肺，cf病人的肺就像没有定期清理的下水道，垃圾越积越多，垃圾多了污水就容易堵还滋生老鼠蟑螂和各种有害的病菌。

CF的治疗应该是多学科联合治疗，包括药物治疗、患者教育（戴口罩、注意手卫生）、物理治疗（物理排痰、排汗）、营养支持、遗传咨询、心理干预、运动指导等多个方面。治疗上需要内科医师、护士、营养师、呼吸治疗师、遗传咨询、心理医师以及运动学专业人士等共同干预指导，这个在电影里也有体现。

Ps：CF患者是建议佩戴口罩的，毕竟本身就是一个易感人群，但口罩镜头过多就看不清男女主角的逆天颜值了。温馨提示疫情常态化防控下，大家出门观影时请佩戴好口罩哈。

参考

1. ^入选《科学》年度突破名单，囊性纤维化的治愈指日可待？ @药明康德 https://zhuanlan.zhihu.com/p/97825421
2. ^ 高立伟, 徐保平. 关注儿童囊性纤维化 [J] . 中华实用儿科临床杂志,2018,33 (4): 309-312. DOI:
3. ^ 王燕南. 1例罕见囊性纤维化患者的护理 [J] . 中华现代护理杂志,2005,11( 19 ): 1660-1660. DOI:
4. ^ Wicks Emma, 卢杰. 一名囊性纤维化患者的诉求 [J] . 英国医学杂志中文版,2009,12 (Z1): 55-57. DOI: