为什么部分人在配型骨髓或造血干细胞成功后又拒绝捐献？ 第1页

怒答！

今天很心塞，一位白血病患者，已经完全做好了异基因造血干细胞移植的准备工作：

包括支付了全部配型的费用（自身和供者）和供者的健康体检费用，清洁身体、口服药物、入住了层流病房，正准备上清髓的预处理化疗的时候，骨髓库紧急告知：供者犹豫了，他们正在努力沟通中。。。

焦急地等到中午，终于接到正式通知：供者拒绝捐献。于是患者所有治疗措施暂停，婉转地告诉患者和家属这个消息，想象一下患者脸上失望甚至可以说绝望的表情。随后安慰他：没关系，我们再另外找。但是医生明白在他疾病复发之前，在茫茫人海中找到另外一个匹配的10万分之一的概率有多低。

当然，我不能站在道德的制高点去指责什么，我内心甚至有些小庆幸。因为，供者至少很及时地告知了，所以还没有酿成更严重的后果。

在10多年前，另外一位白血病患者运气就没这么好，在移植的预处理化疗第4天，突然接到供者反悔的通知，当时真的可以用晴天霹雳来形容。因为患者已经接受了清髓性的化疗，也就意味着哪怕立即终止预处理，患者的骨髓也是不可恢复了，没有后续救命的造血干细胞，只有死路一条。

当时，父母和子女之间的半相合移植技术还不是很成熟，同时患者的父母已是高龄，又没有子女。于是，骨髓库的工作人员通宵达旦72小时后，极其迅速地找到另外一位勉强合适的供者。说勉强合适，因为有多个位点不相合（配型不是完全符合），加上又是个接近40岁的已经生育的女性（女性生育期，与胎儿血脉相通，这样采集的干细胞发生排斥反应的可能性更高），两个因素叠加，意味着患者今后发生严重排斥反应的概率相当高。

但是没有其他更好的办法，也不能眼睁睁看着患者死于骨髓衰竭，我们当然非常感谢骨髓库工作人员的努力和新供者的无私奉献。最终在延迟了几天之后，患者输到了新的造血干细胞。

结局并不是Happy ending，即使我们提前通过一些技术手段降低排斥反应（为此，患者额外自费花费数万元购买药物），移植后的排斥反应强烈而持久，在苦苦挣扎数年之后，患者最终死于排斥反应，尤其是生命最后的阶段，患者处于“僵化”状态，对于自身和家庭来说，都是痛苦的折磨。有点意味深长的是，直到生命的终点，患者血常规一直正常，也没有任何白血病复发的迹象。

------------------

有许多高票回答，并没有说捐献骨髓，而是讲述了不令人愉快的献血及家人用血的经历，也有人分析，无偿献血和无偿捐献骨髓，到底是利人不损己还是损己利人？也有人坚信献血会不利于身体健康，更何况是捐献骨髓呢？有些知识已经不想再次普及，实话说道不同不相与谋、志不同不相为友，更何况都是无偿自愿的行为，又有什么权利去苛求呢？

现实就是：血荒很久很久很久了。

就在前几天，一位白血病患者因为血小板太过低下而没有血可输、在晚上突发颅内出血去世；另外一位患者也是岌岌可危，我们焦急地告诉患者一定要发动亲朋好友去献血，可是动员了一圈也没有，最后，患者年迈的父亲悄悄问我：医生，我能去献吗？

这就是现实，大家都在质疑：为什么是我为人人、而不能人人为我？为什么我的付出得不到回报？

血液中心的工作人员也吐槽：还不如有偿献血呢，至少在金钱交易下体现一定的公平，在某种程度上可以缓解血液制品的紧缺。

这种现状在短期内不会改变，政策的革新改善常常延缓。

那些说为什么我献了血、家人却不能用血的，以我经验有3个原因：

1. 仅限直系亲属，即父母及子女，爷爷奶奶外公外婆七大姑八大姨都不行；

2. 用血品种不一样，捐献的通常是全血，而需要用到血小板，后者价格是前者3、4倍；

3. 跨省，类似于大部分医保不能跨省支付一样。

而背后深层次的原因是用血紧张、亏空太大，献的人太少而用血太多。

另外，为什么学生献血特别受欢迎、有人说献血员会鼓励多献血，而又有人觉得自己受到区别对待。主要是因为大学生是一个相对健康而满怀热情的群体（身体素质好、年轻、血液相对健康，没有高血糖高血脂，不会因为抽检后不合格浪费血源），军人群体也一样。

大家不要玻璃心，志愿献血者是否健康很重要。

举个例子，n年前某省一位患者输血后感染HIV，紧急内部调查、找到最初的献血者。是一个高危职业者，献血时正好是“空窗期”、没能检测出来。问及为什么要献血，她回答：我怀疑自己感染了这个病，但又不想去医院花钱检测，献血不是可以免费检测吗？

还有一位门诊病人，患的是真性红细胞增多症，简单讲是一种慢性肿瘤性疾病，别人是血太少、而她血太多，治疗方案之一是：放血疗法。当药物控制不佳时，抽几管血扔了就行。患者是个老病号、有时会对医生护士态度不佳、各种挑剔。一次，年轻的医生被惹怒了，向我抱怨。我回答：包容些。

因为，她曾经私底下和我说：医生，我是不是很傻，这么麻烦又花钱来放血，其实最简单的方法，随便找个献血车不就行了。

另，病房住着一位患白血病的老太太，她的儿子获得过献血金奖，所以在治疗过程中，任何成分血都源源不断、充分保证；还曾经有一位年轻警察，他的战友们排队给他献血，在整个治疗过程中，我们根本不用担心会因为化疗强度太大而输不到血。

-------------------

我内心非常钦佩一位长者：台湾慈济功德会的创建者证严法师。因为工作的关系有所接触。

证严法师20多岁结缘于佛教，但是她的想法与传统的佛教迥异，从慈善起步，但是她的慈善并不是让大家捐钱捐香火建庙宇、为菩萨贴金，而是真正的救助社会。

年轻时她路过一家医院，发现地上有一摊血迹，了解到是一位孕妇小产，但因为没钱而无法救治，家人只能含泪把她带回家。事后，证严法师感慨：贫穷的根源是什么？是疾病和不平等的教育。于是，她以一己之力奔波捐款，创建慈济医院。

骨髓捐献其实有点儿违背佛教中的“身体发肤，受之父母，不敢毁伤”的道义，但是，证严法师提出：捐献骨髓，有利于他人而无伤己身，就是值得做的事。

在她的号召下，台湾创建了慈济骨髓库，这是亚洲最大、世界第三大骨髓库，中国大陆有多家医院与慈济骨髓库衔接，接受来自台湾的干细胞无偿捐献。

-----------------

放上张正能量的照片：

层流病房内，一位白血病患者正在输注千里之外送来的造血干细胞，是的，干细胞就长这样，就像输血一样输到患者体内，随后慢慢生根生长，排挤掉不健康的血细胞，最终治愈和攻克白血病。

按操作规范，患者是不知道无偿供者的任何信息的：姓甚名谁、兴趣爱好、工作家庭等等等。

---------

下图是昨日病房收到血库送来的血源，红的是红细胞、黄的是血小板。

这个回答我关闭了评论，因为不想看到任何键盘侠的挑刺、质疑和任何耍小聪明式的评论。 这个社会戾气已太重、负能量已太多，使我沮丧和失落。

还有，如果一件事是值得做的，就请坚持。制度会有瑕疵、人类会犯愚蠢的错误，但是事件本身是单纯和美好的。 应该庆幸，还是有一群人三观正且满怀高尚品格，正因为有他们，才能感受到人性尚存的善意和温暖。

赠人玫瑰，手有余香。

祝大家平安～

------------------------

答题已经数日，以下补充说明：

1. 非常感谢大家的支持，同时收到各种来源的疾病问诊，一方面寥寥数语很难整体评估病情，另一方面并不认为自己学术水准比各位的主管医生更高明，业内的大咖们也不像我还能挤出时间在知乎答题，后续还会不定期科普血液方面知识，但针对个人的寻医问药，恕难回答；

2. 原来的高票回答讲述了献血的不佳体验，不知为何被删除了，其实放着挺好，应该让相关的工作人员看到，有助于改善流程改进措施；

3. 一般献血都是全血，由各单位组织或者流动献血车。成分献血主要是浓缩血小板（需要专用单采设备）需要在各地血液中心进行，献血请带身份证或其它身份证件。骨髓捐献一般也在各地血液中心登记，配型相关事宜由红十字会下属中华骨髓库负责，干细胞采集则是指定医院。但各地区可能有所差异，欢迎知晓者补充；

4. 献血和捐献骨髓请大家量力而为，自身的健康更为重要，尤其是捐赠骨髓，还要考虑家庭的影响。以我观察（不一定非常准确），在中国大陆真正成功捐赠的以25岁至45岁之间男性为主，这部分人群经济独立、果断坚强，同时可能也与家庭的支持相关（成家立业者更能体谅他人疾苦），女性略少，可能是体质和更多考虑生育压力相关，而在台湾慈济库有大量的已婚已育女性志愿者，与信仰和经济能力相关；

5. 有评论说应该让供患双方知情知晓，知道自己的干细胞到底捐给怎样的人，想法很美好，现实中千万不要挑战人性底线。举个例子，供患双方见面、亲如一家，n年后患者复发，恳请供者再次捐献，怎么做？反过来，供者突然遭遇生活变故，恳请患者尽全力之恩必须报答，怎么做？所以，充分保护双方的隐私是理性社会下的标准制度和流程；

6. 供者的反悔经常出现，不应该在道德层面指责，这是他/她的权利。作为临床医生，我们所做的是弥补这个风险（提前备份患者的自体干细胞、随时准备启动亲缘的半相合等等），而骨髓库方面也有相应的应急措施；

7. 关于三观，有人质疑难道不献血不捐髓三观就不正了吗？非，是如何看待无偿献血捐髓事件的态度。第一种人：我献血我捐髓。敬你是条汉子/女汉子；第二种人：有疑虑、需要普及知识，我胆小我不献，但是献血捐髓很伟大，值得称赞。理解体谅；第三种人：献血捐髓的都是SB，你们被洗脑了，献血捐髓会得大病，血液中心和医生护士就是一群忽悠和骗子，中饱私囊。三观不合，好走不送；

8. 在非亲缘的干细胞移植过程中，除了捐献者值得称道之外，还有大量的志愿者参与、无偿付出他们的劳动，非常感动和感谢！另，文中第一例患者病情稳定，已经收到骨髓库第2志愿供者的信息，希望顺利。