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得了癌症等大病的家庭,最大的体会是什么? 第1页

  

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前两天早上五点多钟的时候我发了一条朋友圈,大意是“人本该诗意地栖居于大地,却无往不在枷锁之中。”有个并不太相熟的高中同学迅速给我点赞评论,并来找我尬聊了几句最近怎么样之类的话。

本来以为他只是闲的无聊,彼此沉默半个多小时后,他突然跟我说:“我考虑了很久,实在不知道该怎么跟你开这个口。昨天一晚上没睡,我真的是没有办法了才来求你……” ,然后我在他接下来的陈述中知道了去年冬天他的父亲查出中晚期肺癌,手术之后又出现了癌细胞转移,为了给父亲治病家里现在面临着极大的经济压力,特别是他现在处于创业初期,实在是拿不出钱了。

听完他的讲述,我陷入了沉思。印象里这个老同学是一个家境优越、意气风发的少年,纵然跟他并不相熟,也知道如果不是到了万不得已,他定然不会随便逮个人就开口相求。

我十分同情他的境遇也十分想帮帮他,但也实在是爱莫能助。一不小心,我们都到了为钱发愁为生活所累的年纪,纵然年少时都有过读书、追梦、闯天下的宏愿,却也不得不渐渐地向现实低头。就像我的这位同学,以前看他朋友圈的时候他说过目标是工作几年积攒经验,然后自主创业。然而家人一场突如其来的大病,就打乱了他所有的节奏。

之前在知乎上看的一个答案,那个答主的母亲也是中晚期肺癌患者。在她母亲生命的最后一年她卖掉了房子,供母亲吃了一年靶向药,虽然最后没有挽回母亲的生命,却让母亲在生命的最后阶段过了一段正常的生活,没有经受其他患者那样的痛苦和折磨,她觉得这钱花的很值的同时也体会到了那句没有钱真是万万不能。

在中国,一个家庭成员不幸得了重大疾病或者发生了意外,就足以拖垮一个原本小康的家庭,而那些本来就家境一般的家庭就更加不幸了,他们甚至都没有选择的权利。

听ICU的同事讲过一个故事。有个非常年轻的小伙子出车祸后不幸植物人了,农村人,只有大病医疗保险,没有意外险,车祸发生在晚上,肇事司机逃逸,路段没有监控,因此所有的治疗费用全都只能自己出。

做了开颅手术勉强保住一条命后,卧床昏睡两年。电视剧里的植物人都是干净整洁安静的好像折翼天使,然而现实里的植物人都是憔悴甚至狰狞的,车祸后身上的疤痕遍布,长期卧床褥疮严重,腿部肌肉已经基本萎缩,消化系统功能不良整个人极度消瘦,如果不是至亲的人看到那种状态只会觉得可怕。

而且植物人的免疫功能薄弱,经常发生大大小小的感染,基本上一年要跑好几趟医院。最后一次住进ICU 是因为又出现了严重的肺感染,从车祸发生之后,这个家庭早已被巨大的经济压力拖垮了。即使有低保补助,社会慈善捐赠对于庞大的治疗费用来说也只是杯水车薪。

在欠了几天住院费后同事只能无奈跟家属沟通,跟他们讲清楚病情问他们的治疗意愿,那对老夫妻沉默了很久后红着眼睛说“我们把孩子带回家吧”。

从ICU 推出病人后,他的老母亲一边哭一边用干瘦的手抚摸儿子的脸念叨“孩子咱们回家吧”,老父亲一只手抹泪另一只手还紧紧握着一个白馒头,那是他和他的妻子两个人的午餐。

从认识这对老夫妻开始,就没见过他们吃除了馒头之外别的食物,在场的人无不为之动容却也无可奈何。这对爱子心切的父母用尽了全身力气尽了最大的努力还是救不了他们最心爱的儿子,悲凉又无奈。贫穷最悲哀的地方,是什么都值钱,就自己的命不值钱。当困难发生在自己和家人身上的时候,只能拿命去挡。

虽然我偶尔会在知乎上吐槽遇到的奇葩患者,但是医院里看的更多的是人间的疾与苦,人世的幸和酸。尤其是面对癌症这样的重大疾病,太多的无能无力、束手无策和无可奈何,除此之外还有巨大的经济压力以及对疾病对死亡的恐惧。

当自己和亲人得了癌症这种重大疾病时,会让我们猝不及防的直面死亡,让我们重新审视生命、疾病、医学和人性。

当发现自己或家人患了癌症之后,绝望和恐惧总是不可避免,在恐惧后最应该考虑的是如何给自己或家人最好的治疗?

作为一个医务工作者,在这里给大家提几点建议。

首先从发现患癌并决定治疗的那一天起,癌症的治疗费用问题就注定要给我们带来无限的烦恼,癌症治疗究竟需要多少钱呢?其实这个问题目前并没有一个准确的数字,只能根据癌症患者治疗的平均费用情况,预估为20万-30万,如果患者需要进行器官移植,还需要更多的费用。

这只是一个大概预估,期间的营养食补费用以及突发情况的治疗费用都没有包含,但这预估的20万-30万元对普通家庭来说已经是一个天文数字了,那普通家庭的成员得了癌症之后如何才能获得最好的治疗呢?

1.保持良好的心态、努力学习肿瘤知识,做到心中有数

积极向上的心态对癌症治疗的意义真的非常重要,心态可通过影响治疗的合理性、病情的严重性以及身体素质的好坏极大地影响着疾病的治疗、康复和转归的整个过程。心态良好、配合医生的患者可以得到更好的治疗效果,积极吃饭、化疗、配合治疗也能省下不少注射营养液、升白针的费用,相反抗拒治疗的患者的治疗效果就会大大降低。

而患者和家属学习肿瘤知识对于癌症治疗的帮助是巨大的,无论是医生的用药情况还是术后的营养搭配等都需要我们学习必要的知识来做到心中有数。

2. 货比三家”,寻找最优的诊疗方案

日常生活中,无论是买菜做饭,还是装修买家具,我们大多数人都会有一个习惯,那就是货比三家,目的就是为了自己没有上当受骗,买到最优的商品。

其实这个道理放到癌症治疗上同样适用,在医院的选择上、肿瘤专家的选择上,我们都应该遵循这个原则,在癌症确诊时就应在三家以上的医院进行确诊,在确定诊疗方案时也应在多家医院咨询后选择最适合病人的治疗方案。当然我们推荐大家选择医院时一定要选择省级以上的肿瘤专科医院,毕竟专业的医生才会对病人更负责任。

如果大家没有很好的经济基础,只能选择到县、市级医院诊治,那么有一个简单而特别的建议:在县级医院初诊,到省级医院确诊,由省级专家指导,或是选择专家远程会诊的方式确定治疗方案,可以在县级医院做部分治疗(手术、放疗、化疗或康复与姑息治疗等)。这样才是对患者最负责任的做法。

3. 明白什么才是最好的治疗

最好的治疗是什么?很多人都知道要选择医疗资源丰富,医疗技术顶尖的医院,比如北京、上海、华西这些地方的大医院,还有的人干脆去美国到美国医院治疗,不可否认这是一种非常好的治疗方式,但是并不是所有人都能承受的起的。

那么对普通家庭、普通人来说什么才是最好的治疗呢?这个就要看你对患者的生存质量和治愈率的取舍如何了。

癌症到了晚期,无论选择何种治疗方案都是要付出一定代价的,有它优势的地方同时也伴随着它的劣势。选择治疗可能就需要整个家庭都承受经济压力,选择不治则意味着割舍掉亲情放弃亲人的生命。关键在于根据自身情况和未来预判的取舍。

4. 治疗费用不够怎么办?

很多家庭面对癌症治疗费用时都会胆战心惊,在这里我们不讨论极少数富裕家庭与有商业保险的家庭(这里需要说一声,商业保险对重大疾病是个有力的保障),真的借无可借时我们还有这几条路可以走:

(1)申请慈善机构捐助

这是个比较困难的办法,但是不妨一试。现在网络上的募捐渠道也比较多,像什么众筹募捐之类的,如果真是到了山穷水尽的地步,这也是一个可以一试的办法。

(2)申请慈善赠药项目

我开头提过的那个同学,他的父亲中期晚期肺癌发生转移后,全身化疗极其痛苦收效甚微,做了基因检测后医生为他推荐了靶向药的治疗方案。靶向药疗效显著显著,用后他的父亲胸痛咳嗽都有了明显的缓解,甚至可以暂时从癌痛中解脱过上正常生活。但是一盒肺癌靶向药泰瑞沙的价格是五万多,一个月就要用上一盒。即使他父母都在事业单位里工作,有稳定的收入和医保,他们原本算是中产的家庭,面对每个月五万多的支出也是力不从心。

为了挽救家人的生命,提高生活质量,靶向药是一定要用的,而面对这种经济压力这个时候最好的办法是申请泰瑞沙分期付款项目和慈善赠药项目。

根据调查面对癌症只有20%的家庭有足够的经济能力负担靶向药到赠药阶段,30%的家庭会出现短期经济压力,需要额外筹集资金完成自费阶段,这样就会不可避免的出现延误治疗,还有50%的家庭完全无力负担靶向药的费用,面对经济压力和救命的迫切,分期付款是一个非常好的渠道。

除了传统的慈善援助外,创新的金融服务也在助力缓解患者的疾病支付压力。比如泰瑞沙就有一个分期付款项目,由益药金融和阿斯利康联合推出,据说推出初期,患者无需承担贷款利率。通过分期支付,将每月支付压力减小至少三分之二,既保证患者及时用药,又减轻患者的短期现金支付压力,延长患者生存周期,改善患者生存质量。

除了泰瑞沙之外,还有很多靶向药都有一定的赠药活动,有这方面需要的可以关注一下。


在成千上万种疾病中,人类对于它们大多是束手无策,真正能够彻底治愈的疾病大约仅占6%。百年前的特鲁多说过一句非常名言:“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort
Always. ”(偶尔是治愈,经常是缓解,总是去安慰)告诉我我们医学和医生的局限性:多数疾病是无法治愈的,医者能做的多是缓解病情,更多的是安慰病患,而家属该做的也是安慰。这世间有三样东西对人类最重要,信任、希望和爱。我想在面对癌症面对意外面对病痛时,这三样东西会诠释的更加透彻。


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强答一个。

老爸当过兵,上过老山前线。当年部队从山东上火车出发往云南走,在山东上火车的时候,站台上放着《十五的月亮》,部队的亲属们都在火车站送行,虽然有些悲壮,但是几乎没人哭。火车到了云南境内,靠站歇停,这下可倒好,不知从哪来了一群又一群的云南当地的老百姓,老太太老大爷大哥大姐小弟小妹小朋友,根本没人组织,也没人安排,就是挤到铁道边拉着车上素不相识的解放军的手往他们手里塞酒碗,塞鸡蛋,塞吃的,操着一口完全听不懂的方言说着什么。一车的小伙子哭的泪人一样。




  

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