如何让儿童面对罕见病时，更勇敢？ 第1页

对疾病、死亡的恐惧，是人之常情！大多数人都会对疾病、死亡产生恐惧，这是再正常不过的现象，不是患罕见病才会导致恐惧。

所以看到题目用“勇敢”这个词，让我感觉很不是滋味，因为这种带有褒贬的词汇有对一个人做出评价的意味。

对于不幸罹患罕见病的人，对其造成影响的主要因素，与其说“勇敢”、“不勇敢”，不如说，是焦虑。

每个人都会自然而然的对疾病死亡产生恐惧，这是生物的本能。

而焦虑，对未来不确定性的恐惧、对无法应对的糟糕状况的恐惧，也不一定是病态的，大多数情况下是因为无法解决的负性事件而导致。

患了疾病却没有治疗的条件、行动不便、生活在歧视污名化的社会环境之下，面对这样的环境之下，怎么可能不焦虑呢。

巧妇难为无米之炊！解决不了导致焦虑的事件，又怎么可能要求一个人必须要停止焦虑呢！

不仅是对于罕见病、罕见病患者，对于任何一种疾病都应该促进其患者得到治疗条件、促进其药物和器械的研究和生产，对于任何一种感觉损伤、肢体残疾、运动障碍、排泄不便都应该修建相应的无障碍设施，对于国家内部、社会内部的任何一个特定人群都应该消除对其的符号化污名化。

对于罕见病，主要就是孤儿药的生产补贴，针对罕见病特定的外表改变的美容设备、针对运动功能障碍的运动修正等设备的生产研发，以及国家要给与保证以上药物、设备得到医疗使用的社会保障。

例如，通过不同编程可以应对帕金森病、亨廷顿氏病、脊髓小脑变性等多种运动障碍疾病的勺子，就是一个微小而意义重大的发明。

当然，这些社会大环境的改变，不是仅仅靠一两个人一个家庭的努力就能改变的。

现在我们家里就有不幸罹患罕见病的亲朋好友，该怎么办呢。

首先，要去了解这个疾病，了解所患的这个疾病的生物学的背景机制，可能出现什么症状，提前了解这些症状对日常生活的影响，并分析讨论有哪些生活用品、生活习惯的改变可以代偿这些症状造成的影响，了解这个疾病有哪些治疗方案，现在可以接触到哪些治疗方案。

即使不是专业人员，在理解一些问题的方面少了一些专业知识，了解一些基础的关于症状、生活护理、治疗的内容，还是可以做到的。

缓解未知最好的良药，就是把它变成已知！了解的知识越多、制定的应对之策越详细，实际面对问题时的焦虑就越少。

这不仅是医生和患者本人应该做的事情，作为陪伴患者的人，我们去要求每一个人都做到对罕见病了解尊重是无意义的，因为也做不到影响到社会上每一个人，但是我们作为患者的家属、作为亲朋好友，至少可以要求自己做到。

面对罹患罕见病的儿童，应该根据儿童时期学习的知识的情况，适当的选择用词来表达，但也不要武断地认为儿童理解不了，做不合适的、带有欺骗性误导性的比喻，一开始告诉儿童真相时都会有不接受、不适应的阶段，但经过了适应期后，你会发现当时你告诉的越详细越准确，对他/她越有益。

当你不在他/她边时，他/她面对新出现的症状时，面对同伴看到其症状表现的不解、歧视、恐惧时，能够根据你平时反复介绍过的知识判断清发生了什么，能够根据之前你们的讨论做出应对之法，那么他/她的焦虑、恐惧就会越少。

除此之外，就是陪伴，这个陪伴不是简单的待在一起，身体接触。

共同面对问题、解决问题。共同追寻留下快乐的回忆。

尤其是你自己面对他/她的时候，情绪要稳定，不要用痛苦的表情、恐怖的语气来描述疾病。

比如，正常智力情况下，二至五岁的儿童，本来就处于自我人格是建立期，这个期的儿童就会“求关注”、就会想要被肯定、就会问很多重复而又莫名其妙的问题、就会追求自己的一套“人设”。这是任何儿童都有的正常反应，才不是因为罕见病，不是因为对疾病的恐惧。

对于这个时期的儿童，就要有耐心，对他/她提出的需求都有理有据的做出反馈，并适当的满足他/她的小“虚荣心”，不要苛责。对于罕见病患儿更是这样。

控制情绪不仅仅是患者一个人的事情。

在无法改变负性事件完全解决不了的情况下我都建议患者接受心理治疗、进行冥想练习等，必要时候使用与疾病不冲突的抗抑郁抗焦虑药物。

而对于患者亲属以及其他陪伴患者的人员，也要调整好心理状态，必要时接受心理治疗、进行冥想练习等以消除负面情绪，不要让陪伴变成痛苦的无意义的陪伴，这样对谁都是一种折磨。

而对于儿童患者来说，自我调整心理状态的责任就主要在于家长监护人。当我们感觉自己承受不了，或者自己能够忍住，但感觉到有时候不经意的对孩子产生不好的影响的时候，我们自己也应该向外界求助，调整好自己的心理状态。

先告诉他们，错不在己。

对于不少罕见病儿童来说，正处于对人生观塑造的阶段，他们可能因为自身的痛楚或者周围人的眼光而开始自怨自艾，甚至朴素的对错观念会认为是自己做错了事情而导致了这些。因此一定要告诉他们，罕见病不是因为他们自己犯了错或做错了事才变成这样子的。这一点我觉得对于罕见病儿童成长非常关键。

罕见病的出现，目前尚缺乏明确的研究，但是大概率指向了随机的基因变异以及发育错误，而这些都是随机的，是不可控的，所以不要归咎自己，让孩子心理能够健康成长。同时，也可以告诉他们，要坚持下去，也许健康的未来并没有那么遥远。

面对罕见病随机基因变异以及药物稀缺的情况，有许多科研人员一直在努力着，比如中科院的一位研究人员杨辉就提出过使用基因编辑的策略来治疗罕见病。

尽管目前还在路上，但是按照技术的进步，可能未来不久罕见病就能得到一定的治疗，也能让这些人真正过上正常人的生活，这不仅是许多患者及家长的心愿，也是很多科研工作者们的心愿。

今天借着这个话题，也顺道更深入地聊一聊关于罕见病的事。

罕见病，虽然叫罕见病，但是由于庞大的人群基数和随机的基因变异，全球的罕见病患者人群已经多达3亿多，我们在网络上或荧幕上都可以看到许多相关人群的报道。

比如，2021年一年一度的感动中国中，有一个特殊的人物，他就是张定宇。

之所以特殊，一方面是身份特殊，他是抗疫英雄，作为武汉市金银潭医院院长，他在抗疫期间最早开展了对新冠的检测和应对，是这场战斗最早打响的地方。而另一方面是身体特殊，自从2018年他患上了渐冻症之后，双腿逐渐萎缩，甚至连走路因为吃力而一瘸一拐，但他仍旧深入一线，身先士卒，带领全院医护人员战斗在抗击疫情的最前沿。张定宇的身残志坚，积极奉献的精神感动了无数人。

导致张定宇身体受到影响的疾病——渐冻症，学名叫肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）这种疾病的原理是运动神经元受损，导致四肢、躯干和胸腹部的肌肉开始逐渐萎缩，同时也表现出肌无力。而且这种病是进行性的，也就是持续发展，到目前为止，没有有效的治疗办法，因此被称作“渐冻症”——身体逐步失去运动能力，就像身体被冻住一样的病症。另外，受到渐冻症影响到还有一个知名人物——物理学家霍金。

这些年来，为了引发公众对渐冻症的关注，很多博主也做出了一些行动，比如典型的 “冰桶挑战”，这是2014年由美国波士顿学院的棒球手发起的一个冰水浇遍全身的挑战，吸引了诸如比尔盖茨、扎克伯格、科比、罗纳尔多等一系列名人的参与，并为罕见病提供了一系列的资金筹集。

然而渐冻症只是众多罕见病的一种罢了，2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，里面一共纳入了121种罕见病，当然，这只是个list，除了上文中提到的大众比较熟知的渐冻症以外，还有许多大众陌生的罕见病，想详细了解，可以移步下面的子昂健康的罕见病智库，里面详细整理了罕见病的各种知识，也许可以帮助很多家长或者想要宝宝的人，对罕见病多一些了解。

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