得了癌症是一种怎样的经历？ 第2页

我，33岁，独生女，在31岁快结束的时候同认识10年的男友刚结婚，11月初办的婚礼，12月底本来计划出去度个蜜月，顺便学个自由潜水，和朋友们一起，本来出发时间都定了，我买了漂亮的度假裙，买了泳衣，买了潜水装备，对于出生在北方三线省会城市的我来说，真的很爱大海，我连上大学都选择了一个有海的城市，但是这次预谋已久的集体旅行并没有成行。

我在11月中旬的时候有一次便血，那时候我在上班，蹲在卫生间看到有血也是有些害怕，因为我知道，那不是痔疮出血，我是一个很有医学常识的人，平时对身体出现的微小的变化也比较警觉，这次便血的第二天，我就挂了我们这个城市最好的三甲医院肛肠外科的号，准备去具体看看，虽然晓得这个便血确实有问题，但是身体也并没有出现过其它另外的症状。总还是觉得自己应该不会有什么大病，当时医生指检告诉我大概率是痔疮，那时候我真的很高兴，希望自己的预判是错的，但我还是让医生开了肠镜，转天约了肠镜去检查。因为是做的普通肠镜，所以我全程清醒的看到了我肠道里那个巨大的隆起性肿瘤，肠道只有很小的位置可以供肠镜通过，那时候躺在肠镜床上，我清醒的知道，我完了，这东西绝对是肿瘤，我问肠镜大夫，我说就是这个东西出血呗，他说是的，我看到肠镜取样那个瘤体真是一碰就破，医生安慰我说这个需要做病理的，而且你发现的早，就算是坏东西也肯定是早期。对，当时我也是这么安慰我自己，在做完肠镜后，我告诉了我好朋友们这个大概率会是不幸的消息，告诉了我老公，告诉了我爸妈，取消了12月底要出行的计划，并且在病理结果没有出来之前，我照常回去上了一周班。别人得病，大概率都是家人知道，我得病，是我自己先知道。我给自己做了一周的心理建设，冷静的想了想如果病理结果出来，我该怎么面对我或许所剩不多的余生。

19年12月初，病理结果出来那天，我在单位，对，我在上班，下午出结果，我那天下午很紧张，紧张到手脚麻木，结果是我让我老公去医院拿的，我让他拿到后给我打个电话，但是他没有，我给他打电话的时候，我已经平静了下来，当时我是怎么想的，大约是觉得判决已经出来了。紧张也没有太大意义，但是我那个“愚蠢”的老公试图和我爸妈联合起来骗我，电话打的前言不搭后语，在他试图遮掩我最终的判决结果的时候，我就知道，这不是个我想听到的消息。我当天和领导请了假，领导并不乐意那时候放我走，因为年底很忙嘛，我只好拿出了我的病理检测单，告诉领导，我大约需要做个手术，我没说我得癌症了，因为我觉着如果是初期说不定我还能回来上班。

可是生活就是这么突如其来，我没想到，除了便血没有任何症状，年年体检没有任何问题的我，尽然是结肠癌晚期，是那种很晚的晚期，核磁ct等等一系列检查下来，我已经多器官转移，肺，肝，卵巢都有，并且影响到了肾脏，肿瘤包裹了输尿管，导致左肾萎缩并积水，我自己数了数，肚子里坏了五个器官，真是有够拿一手烂牌。我家人迅速给我联系了当地最好的癌症外科医生，并拿我的病历去北京最好的医院进行了问诊，医生说先化疗，看看有没有手术机会。那么从20年初，我就开始了化疗之旅，我共计化疗了18次，开始化疗效果不错，后期再做就有些控制不住，所以我做了两次大手术。一次切了肠原发灶，剥离了输尿管，一次切了全部卵巢和子宫，剥离了肠大网膜。说不上来癌症更痛苦还是治疗过程更痛苦。我化疗副作用巨大，整整一年，基本半个月化疗一次，有时候会有一些延期，但是副作用折磨的我生不如死，我是个很冷静的人。冷静到知道自己癌症晚期都没有哭过一次，但是一次次看不到结束的化疗，真的让我精神崩溃，我觉得我得人生没有意义，为了活着，我只能受尽折磨么？那么我为什么要这样活着？我在化疗期间，哭的歇斯底里，一次次的想要放弃治疗。但是身体缓过来一些，我就又能调整自己的心态，觉得自己还能继续坚持坚持。反正吧，晚期病人，治疗没个头，心态就很是矛盾。

我是那种分期太晚，又是kras基因突变，her2原癌基因阳性，微卫星稳定，并且不是林奇综合征的结肠癌患者。总之这些条件限制我可用的靶向药很少，pd1免疫疗法无效，还容易耐药，且肿瘤容易转移。不过我也是虱子多了不怕咬，现在肾脏问题没解决还插着一根导管，排积液呢。虽然问题众多，但是在这一年的治疗过程中，我竟然还胖了十几斤，相当于和从前的日子来了场告别，我以前是那种特别爱美，特别注意身材管理，工作能力极强的那种职场“老油条”。毕业以后，10年以来，我对自己的职业规划一切都实现了，并且按部就班的升了职，有了更好的平台，赚了更多的钱。对我来说，现在的日子和从前完全割裂，我的衣服都小了两个码，不能穿了。我的美容仪因为化疗药物，也不敢用了。我的化妆品，美发用品，首饰，护肤品，面膜，基本也都不用了。我平静的接受了我在因为生病变丑这件事，衣服由真丝衬衫套裙换成了白T牛仔裤，我买了各种款式的帽子，因为我发现假发套真的好麻烦，出门遛弯我实在懒得整理它。我化疗最难受的几天，就连自己洗脸都做不到，我喘着粗气，坐在凳子上等着我妈端给我洗脸水，等着她帮我擦身体，洗脚，然后赶紧躺到床上，缓一缓才能稍微好受点。我睡不着觉，吃不下饭，我饿的眼冒绿光。说多了都是一把辛酸泪。

2021年我的癌症又发展了，我来了广州，这儿有全国有名的肿瘤医院。我希望能让我舒服点。治病也佛系了，我真的觉得人的一生都是命运，实在没必要强求，我不希望我余生都生不如死，有时候觉得为什么不能安乐死呢，如果我有一天病情进展到了恶液质，我真的想体面的死去，而不是挣扎着活着。我不缺治疗资金，我之前的单位有给上大病保险，我妈也给买过大病险，而且前十年我赚的也足够多，但是真的钱换不来命，我只是不想受罪，我没有那么强烈的无论怎样也想活下去的决心，我只想有质量的活着，或者体面的告别。可能有人会说我软弱，但是这又有什么错，我不想成为一个抗癌的勇士，我只是想按我的想法过一生而已，不痛苦也是种幸运。

写这些只是想记录下我的心情，我尽量挺着。毕竟我还觉着如果是现在的治疗方案能控制住，我还有点生活质量，那么我选择活着，如果有一天没质量了，那我就选择顺其自然死了吧。我写了遗书，坚决不接受过度医疗，不插管，不鼻饲，不进icu，我志愿捐赠眼角膜，我没办法接受遗体捐赠，但是癌症病人的器官也不能捐赠，我能留下的，就只有眼角膜了，希望就算我死了，也能给别人带去光明。

对了广州的4月真的好热，我正在做第18次化疗，希望这次结束。我的肺转移灶会退缩一些，这样我就不总咳嗽了，希望带瘤生存的我能有够好运咯！

2021.4.6

第18次化疗用的是贝伐加tas102这两个药，这其实已经是结肠癌的三线化疗方案了，之前问过病友，因为tas102是个口服药，总的来说他们用副作用还是比较轻微的，但是对我来说，呕吐又来了，我吃这个药也吐，我觉得我得化疗过程就是正常吐和特别严重的吐这两个区别。以前用5fu，吐的特别严重，我用三个止吐药也吃不下饭，睡不着觉。现在这个还好，饭还是凑合能吃一口，但是时间好长，口服10天，想想时长，我也是很是惆怅，但是总体来说这个药稍微让我轻松了些许。

我喜欢广州这个南方城市，这里有我的家乡没有的绿树和鲜花，我计划在体感舒服的时候去周边走走，听病友说他们珠海的海边很漂亮，我不化疗的时候觉得我就是一个正常人，除了体力不济，所以我很坦然的推着轮椅出门浪，一万步走不了我还能走五千步。累的时候我就坐着让我妈推着我，有次在珠江边遇到个老大爷，他问我为什么能走还要坐轮椅啊，我说因为我不想困在家周围三公里范围内啊，我还想走走停停的看看这个世界呀，所以多个轮椅有什么关系呢？

2021.4.12

有人问我，为什么不说我老公，问我离婚了么？那么我就说说，对于这场婚姻我的理解。当然，我没离婚，但我生病后尽量开始疏离我俩的关系。

我们两人是高中同学，认识十来年了，谈了三年多恋爱，真实情况是感情还是很好的，但是婚姻这件事，感情是一方面，现实也是一方面，如果早一个月发现我患癌，我肯定是不会选择结婚的。我不是一个情感至上的浪漫主义女性，相反，我大约是一个比较少见的相当理性的女性。选择结婚，是因为我想生一个孩子了，我需要一个生活上和情感上都能互相支撑的丈夫和我一起承担新生命到来的后续诸多责任。我觉得婚姻，就是两个人的一场郑重的结盟，在此期间，我们共同对抗生活带给彼此的一切风浪。我们两人决定结盟的时间太短，就面临了巨大的风浪。就像船还没修好，就刮起了台风一样，强行驶出船港或许就是翻船的结局。

面对这场疾病，我不知道我还能活多久，就算活下来，我也已经失去了太多。我朋友让我乐观一点，可我不能盲目自信，也不会盲目乐观，理智来说，晚期癌症存活率堪忧，这才是我要必须面对的，为了生存，我也只顾得上我的身体，而顾不上我的婚姻。而对于我丈夫，我能给他最后的温柔，大约就是不把他拖入到这泥潭里来，我不愿意对他道德绑架，也不乐意考验人性，没有人必需要对另一个人负责，这本身就很可笑。年轻的生命未来还有无数种可能，而我，有没有未来也未可知。

当然，我的想法是基于我的性格，我内心强大而坚定，我接受我的命运带给我的一切，我们两个现在每天视频联系，我觉得这样很好，我也没什么心理负担。或许我们的生命最初有交集，最终也会向两个不同的方向疾驰而去，而这，大约就是命运。

2021.4.25

前几天的住院筛查心电图，医生说我的心脏问题更严重了，让我去看心脏内科医生，从化疗开始，我的心脏问题就一天比一天严重，之前只是T波改变，后来加了偶发性室性早搏，再到现在ST-T波改变（心肌缺血）和频发性室性早搏，我是没什么感觉，不过心电图是总有问题，我其实觉得，要是有一天我是死在心脏问题上，可能我的死亡过程不会被癌症治疗拉的更长，是不是也是种死亡道路？总还是有利有弊？

这两天我还在开心的逛着大广州，还去爬了越秀山，景色真是不错，从中山纪念堂那边上的山，走到五羊雕塑实在没力气继续往上走了，就在山下打卡了游客照。不过我一定得给我的小心脏点赞，“病当益壮”还能让我好好爬山。我现在把余生的每一天都当最后一天来认真过，做点自己想做的，而不是医生让做的。不过至今为止体重没掉，是个好兆头，大概我能比预想中活的更久，那我就可以和这世界慢慢告别。

2021.5.9

最近在做第19次化疗，依旧很痛苦，我总是一化疗就崩溃，崩溃崩溃就习惯了，哎，我真是每天都在看小红书上图文并茂的美食在做心理安慰，能好好吃饭是多么幸福的一件事情，以前不觉得，现在很是羡慕。好多人问我，我是哪种状态的便血，为什么体检检查不出来，我觉得我有必要回复一下大家，给大家提个醒。

首先，我发现病情前没有除便血外任何不适症状，便血比较不太正常，是那种单独拉出来的血块，黑红色，和女孩子月经期血块大小差不多，所以我转天就去医院检查了，如有雷同一定要去检查一下，不是所有晚期癌症病人都有很多症状出现。

其次，体检这个事情，“一定要定期做肠胃镜，一定要定期做肠胃镜，一定要定期做肠胃镜”，重要的事情说三遍，我的常规体检项目包含血检（含癌胚抗原检测），尿检，胸片，甲状腺，乳腺，腹部，盆腔彩超，肛门指检，还有一些基础检查，还算比较全面，但是，这些检查，都无法看到空腔脏器，如果有人和我体检套餐类似，一定要去医院加肠胃镜检查，这是低剂量ct平扫都无法代替的检查，因为不会有医生给你无故开增强ct，做增强ct的造影剂会对生育有影响，不是常规检查，并不需要去做。而且，很多人便血，医生看你年轻，有时会忽略肠镜检查的重要性，我遇到的第一个医生，就是在我老公的要求下才给开了普通肠镜检查单，不然我这个病，大约再晚发现半年，我是一定会肠梗阻的。届时能不能活到现在就都是问题了。

肠胃镜检查很重要是我在得病后才知道的，可惜晚了，大家一定要重视，肠癌怎么治，也都是在得病后才学的，学了以后才知道，晚期癌症没有那么多奇迹，癌症但凡出现远端器官的多发转移，就真的需要给自己的生命倒计时了，一年两年，三年五年的区别而已，但再此之前，我愿尽情享受生活。

2021.5.31

最近广州疫情是有些严重，啊哈，我刚从三亚回来，恰巧赶在了疫情开始的时候出去，好在我住的这个区没有情况，也没封街道，希望大广州疫情控制好，大家都能平平安安。

三亚是个不错的度假城市，虽然这两天有些热，不过我觉得有海风还是体感上比广州凉快些，芒果菠萝很好吃，椰子鸡真的不合北方人的口味，但是每天晚上在海边坐一坐，吹吹海风让我很愉快。南海观音很壮观（私心祂能保佑我），蜈支洲岛后的山崖很美，亚龙湾的海水很清澈，大东海晚上很热闹，实话说比泰国度假更舒适，起码飞机很快，酒店很好，还不用坐快艇。可惜我现在不敢玩儿水上娱乐项目了，看到别人开摩托艇还是很手痒的紧。我利用化疗恢复期出去浪，这次回来该面对阶段性检查了，我从确诊开始，活了543天了，最近癌胚抗原一直在涨。也不晓得这个药到底控制的好不好，希望能有个好结果，对于按天过的我来说就能继续考虑下次可以去哪儿玩儿了！

2021.6.24

我可真是个倒霉宝宝，前一年我右下侧的智齿历经坎坷的长了一多半出来。这两天，它又开始在找存在感了，智齿冠周炎尽然开始化脓了，中午漱口看了看，哎，肉里怎么有白点点，奥，原来是脓，狠了狠心，全挤了出来，真是疼到眼泪掉下来，不过好在炎症已经快好了，这两天阿莫西林没白吃，今天嘴也能张开了，我很是想拔了它，真是没事儿就牙疼。故此发微信给我的主治大夫，医生说要停靶向药贝伐单抗6周以后才可以拔牙，拔牙过后必须长好才能再打贝伐，拔牙啊，真是耽误我治疗。想了想自己买了冲牙器，决定和这颗破牙死磕到底，反正牙也没坏掉，好好在家进行细致口腔护理，应该就不会发炎了吧，突然想起来小时候的牙膏广告，冷热酸甜，想吃就吃，这是多么朴实无华的愿望啊！！！

2021.9.22

这真是一场漫长的折磨以及和世界的告别，我还健在，或许挺过4-5年也未可知？最近回到了家乡，因为病情基本在可控范围内，而且我其实很是想家。生病的我，大约不爱远游。我更怀念家乡饭菜的味道和北方凉爽的气候，我在咨询主治医生后把口服化疗药拖长到一个半月一个疗程，我对自己很是宽容，也并不想做任何更激进的治疗，就当下的治疗也经常让我感觉特别丧，化疗期身体不舒服，觉得世界都是灰色的。前段时间和病友互通有无的时候，我觉得我可真太淡定了，我根本不想试car-t免疫疗法，也不想去参加任何药物实验组。我甚至退了全部的肠癌互助群，实在是不想看大家互相打鸡血等新药，与其等那个虚无缥缈的目标，那可能神学更有用，起码拜拜佛还能让人得到心灵上的慰藉？新闻上120万一针的癌症神药，上海质子重离子治疗，被我不同的朋友转发给我，我就想说，我都不能用啊喂，癌症可太多种了，那叫一个五花八门，数不胜数。好姐妹们，不如带我去五台山搞搞封建迷信让我觉得更舒适。

有可能，再也说不了话了。

（以下图片可能令人不适）

作为麻醉医生，这几个月做副老总，工作之一是术前病人会诊和访视。

看到了这样一位病人：

因喉癌而进行全喉切除术后的病人。

触目惊心。

喉癌整体偏向起病隐匿，一被发现往往已经扩散到喉腔周围组织。为了“斩草除根”尽量减少癌细胞扩散和增加患者预期寿命，一般会实施广泛切除喉部癌肿波及部位后缝合做成型重建的“全喉切除术”。

病人下颌和喉上部会遗留巨大的疤痕，而喉腔正常的解剖结构也被改变了。气管被切开、“改道”为一个不大的开口，一般位于锁骨上窝，病人靠这个孔洞呼吸…

这类病人做麻醉，我们需要从这个小孔插管，建立机械通气。

这已经是迈过最初的感染关和狭窄关后“长好”的孔洞了——最初，要靠塑料或者金属质地的气管套管维持气管开口的形状。

这种套管无可避免会沾染大量痰液和气道分泌物，很容易发生感染，需要频繁清洗和消毒。而裸露的气管开口完全是违反人体构造进行“人为改道”的产物，机体会一直产生肉芽组织进行“疤痕愈合”。

而这个口子，是患者呼吸的生命通道。

如果肉芽肿和疤痕黏连让气管开口过分狭窄或者直接闭合了，等待病人的是窒息死亡。

所以肉芽生长过快的病人，可能需要不断做手术削掉膨出的组织。

削肉求生啊。

而在现阶段下，这种重建术最大程度上考虑到了患者的日常生存和自理能力——因为食管波及较少，病人能吞咽进食。但发声功能基本失去，只能靠喉腔共振模拟发音…

我和患者沟通时，他只能发出不似人声的嘶鸣。

同时，失去鼻腔喉腔的保护，未经充分温润的空气直接入肺，患者每一次呼吸都是“粗砺”的感受，颇为痛苦，且很容易诱发感染。

为了延长生命，有时候，是要放弃部分生存质量的。

喉癌的高危因素是石棉、镍等职业接触致癌物，人乳头瘤状病毒（HPV）感染，吸烟饮酒等长期喉部不良刺激。

喉癌的早期临床表现并不典型，主要有声音嘶哑，咳嗽咽痛，进食呛咳呼吸困难和周围淋巴结肿大。

在医院这个入院偏倚很大的地方，做术前麻醉会诊这个选择偏倚更大的工作，满眼望去都是触目惊心的骇人疾病。

恰逢4月15日-4月21日全国癌症防治宣传周，想跟大家说句：珍爱生命，早诊断早筛查。

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看到这个问题，想分享一下李治中老师在海绵的分享。癌症患者，会碰到缺乏靠谱信息、缺乏人文关怀、缺乏新药的困境，而老师和向日葵儿童的同事们，在做的事情，就是去解决目前的这些难题。

李治中，笔名“菠萝”，从美国杜克大学博士起步，到跨国顶尖制药公司实验室负责人，再到北京大学医学院客座教授、拾玉儿童公益基金会秘书长，这位80后医学生几次转换职业赛道，创出一条特别的路。

减少患者和医疗资源信息不对称，是他致力于科普的初心。一年前，李治中回国，发起专注儿童癌症群体的向日葵儿童公益，通过科普、科研和社工三大板块，为儿童癌症患者及家庭服务。他在海绵分享了国际儿童癌症领域的最新资讯，以及他是如何用科学家的思维，解决儿童癌症这个难题。

点击观看：李治中演讲视频

大家好，我叫李治中，是一名科学家，同时也是一名科普作家和公益人。
在几年前，我的职业发展道路都是传说中的学霸模式。我去了清华，后来在杜克大学拿到了博士学位，毕业后进入美国最顶尖的一家制药厂，进行抗癌新药的研究。

在2013年的时候，我开始写科普。2015年的时候，我用工作的业余时间和伙伴们一起发起了「向日葵儿童」公益行动。2018年，我辞职回国，和我的伙伴们一起开始运营深圳市拾玉儿童公益基金会，也开始全职运营「向日葵儿童」这个专门帮助儿童癌症的公益组织。

做公益与做科研本质没有区别，我用科学家思维帮助解决儿童癌症问题

为什么会做这件事情？很多人觉得不理解。2004年，我在清华大四即将毕业，当时我的妈妈突然被诊断为乳腺癌。整个过程对我是巨大的打击。在经历了信息的缺失、新药的匮乏、痛苦的化疗后，我的所有职业选择，全都围绕着癌症展开。

我不仅要弄清楚癌症是怎么回事，还要努力找到抗癌更好的办法，此外，更要摸索出一条路径，把准确的信息传递给像我这样的家庭。因此。无论是我做癌症相关的科研、科普、公益，本质上并没有任何的区别。它们的出发点都是为了满足当初我的诉求。

与此同时，作为一名科学家，做公益与做科普，在我看来其实和做科研没有什么本质的区别。三者都需要找到一个社会上还没有解决的问题，然后通过设计实验、召集合作伙伴，调配所需资源来解决这件事情。

中国每年新增4万例儿童癌症，科普与公益工作任重而道远

为什么回到中国来做儿童癌症这个项目？是因为现阶段我国在儿童癌症领域，缺乏靠谱信息，也缺乏人文关怀，更缺乏科研投入。

首先，很多人可能会问：为什么解决儿童癌症问题是一件很重要的事情？

可能大家在生活中从来没有遇到过儿童癌症。事实上，因为庞大的人口基数，我国每年大概会新增 4 万个孩子患儿童癌症。很多孩子没有被诊断，就被放弃掉了。这就使得我国儿童癌症存活率远远低于欧美。最主要的原因就是信息的匮乏，医生没法确诊病症、家长没有信心孩子能治。

在此基础上，围绕信息、人文关怀、科研三个儿童癌症痛点，我在回国后，和朋友们通过深圳市「拾玉基金会向日葵儿童」这个项目，打造了三个方向：

第一是科普，解决信息的问题；

第二是社工，解决的是人文关怀的问题；

第三是推进科研，试图解决缺少新药的问题。

先讲讲信息，科普其实是我的主业。

在“向日葵”项目启动前，中国没有任何一个儿童癌症科普平台，这就导致了很多问题。我要给大家讲两个故事：

第一个故事关于儿童癌症的误诊率。下图这位穿黑色的衣服男孩非常幸运，也非常励志。今年在年会的时候，我们给他颁发了“向日葵励志正能量大使”的称号，恭喜他成功抗癌超过10年。

但这不是我今天要讲的重点，说他一个最重要的原因是：这个男孩儿在出现症状后，在第一年300多天的时间里，被误诊了9次，按照9种截然不同的疾病治疗，最后他非常幸运地活了下来。实际上，误诊 1 年还能活下来，这种人是非常少的。绝大多数像他这样被多次误诊的人，可能就会被直接“耽误”掉了。所以信息非常重要，越早确诊，就能得到越及时的救治。

第二个故事和大众的认知有关。科普除了对于病人很重要以外，对于社会大众也非常重要。右边这个是一个非常成功抗癌者——一个已经回到学校读书的小孩。

因为孩子在治疗过程中会受到化疗、骨髓移植的影响，他的免疫力是很弱的。所以他在回到学校以后会戴着口罩。但是包括学校的老师、同学、家长在内的很多人都不理解他为什么会戴着口罩，他们以为儿童癌症是可以传染的。

这样的误解带来的结果是什么呢？这么一个已经康复的孩子，很不容易地回到了学校，结果被扔到教室最后一排的角落里。他战胜了癌症，却没有战胜我们社会上的偏见和排斥。

这两个故事中涉及到的误诊、偏见都是我们需要在公众科普方面需要做的。

电视剧把“白血病”妖魔化了，实际上它可以被治好

很多人提起儿童癌症，唯一听说过的就是白血病。但事实上，患儿童癌症的人群中，白血病只占其中的30%，剩下的 70%都是各种各样别的疾病，包括和白血病几乎一样多的儿童脑瘤。

我想问一下现场诸位：有谁听说过儿童会得脑瘤？

几乎没有。为什么？因为我们从来没有宣传，我们的媒体也不太关注这件事情，这会带来各种各样的问题：家长不知道，遇见就放弃；社会上其他人也不知道，不知道捐款。

白血病的孩子去筹款很容易，但一听说神经母细胞瘤、肾母细胞瘤，大家听都没有听说过，不知道它有多大危害，很多人不愿意捐款。但事实上它们治疗起来可能比白血病复杂很多。这些认识误区都是我们希望去纠正的东西。

回到白血病，目前大家对它依然有很多误区。很多人一听到白血病，第一反应就是一个死。为什么？就是因为我们看电视剧看的太多了。

我们从80年代开始就有无数的电视剧告诉我们：男女主角死于不治之症——白血病。有人统计过：好几百部影视作品中男女主角都死于白血病，其中日剧、韩剧是重灾区。这给大家带来巨多的误解。实际上白血病也好，其他的儿童肿瘤也好，经过治疗，生存率是非常高的。这些孩子是完全可以回到学校、回到社会成为有用的人才。

我也了解过很多知识水平不太高的家长，尤其是农村的家长的想法。他有可能在孩子得了肿瘤以后，就问医生：能保证治好吗？没有医生能说：保证治好。那这个家长就会说：那要不算了，我回去再生一个，更便宜。

这就是很多人对于儿童癌症认知的现实，这也是我们做科普要改变的事情。我们不能打包票100%治好，但只要你相信科学，我们是有办法可以治愈的。

这张图上所有的孩子看起来都非常的普通，是因为他们就是普通的大学生。

但是事实上他们一点也不普通，因为多年前他们都是对抗儿童白血病的战友。他们全部都战胜了癌症，最终回到学校，成了社会的栋梁。

我们想让这些照片被大家都能看到，让公众了解他们的故事。现在我们国内对这块的关注与引导还远远不够。所以，我和伙伴们做了中国首个针对儿童癌症的网站，叫「向日葵儿童」（http://www.curekids.cn）

我们为此整理了100多万字的资料，做了15种以上的儿童癌症的类型。我们也制作了很多的书，发到了中国20多个省市的很多的医院。上次回访这些医院，我很庆幸，看到很多书书已经被翻烂了，上面做了笔记。

虽然作为公共物品我不推荐这么干，但这些翻烂的书至少证明：我们做对了事情，我们做的事情对家长是有帮助的。我们会继续做下去。

在儿童肿瘤领域，我们需要很多专家的支持。回国后我最大的一个感受：就是很多的医生、专家都特别愿意参与公益，特别愿意参与患者教育，但平时他们没有时间。

于是，我们有针对性地为他们搭建平台。平时。他们花半个小时可能也就能够解决20个病人的问题。但现在通过我们的平台、我们的头条号，他花半个小时就能解决上万人的问题，他的声音能够被更多人听到。

目前，我们带着国内外 100 多个专家，通过专家问答、视频课程等形式推广儿童癌症科普知识。这是自媒体出现后，公益发展的新路径。

中国的医院里社工没有编制，我们捐赠社工服务，为患者带来人文关怀

刚才讲到了科普，下面我想讲人文关怀。

很多人可能去医院感觉都非常不好。因为医生、护士根本没有很多的时间跟你聊。如果遇到儿童癌症这种重症，问题会更加严重。因为每个人都特别的焦虑，家长都会出现各种各样的心理问题，孩子也会出现各种各样的问题。

怎么办呢？国外的解决方法是:通过招募义工。中国其实已经培养了大批社工，甚至专业的医务社工。国内的很多大学都有社工专业的本科生甚至研究生，但这些人毕业后都没有去到医院工作。

为什么？因为没有编制。医院里面没有人能雇佣他们，他们没有位置。

在我和我的伙伴们了解到这个情况后，我们就想尝试一个新型的公益解决办法：由我们给学生社工付工资，然后派他们到医院去服务。同时我们还要求这些大学里学社工的志愿者与各自的老师保持联系，高校老师做好督导工作。

我们招的第一个社工叫李孟燃，这个同学在昆明市儿童医院服务，工作非常优秀。社工其实是一个极其专业的事情，不是大家想象的志愿者，他不仅要解决家长的心理问题，还要陪伴孩子做游戏，做科普宣传，做志愿者培训等等。

短短的几个月，她已经在昆明服务了2000多人次，做了20多场志愿者的活动。你想象一下：如果真的每次你们住院的时候，有一个全职的人带着专业的知识，每天到你的病床前嘘寒问暖问：我有什么能帮你的吗？这个感觉会是什么？

这种温暖的关怀，其实也是一份公益。

科研进步让曾经的绝症被治愈，这样的案例每天都在发生

最后一点我想分享的是新药的研发。我们到目前为止，全球为儿童癌症群体单独开发的新药，只有4种。但是一旦开发出新药就会产生重大的影响。我这里讲 3 个案例

第一个故事的主人公叫艾米莉。她在2012年的时候被诊断为白血病。在治疗后，病情多次复发，最后医生告诉她没有希望了。但是她的家长没有放弃，去申请了新药的临床实验。因此，她成为全世界第一个尝试 CAR-T免疫疗法的孩子。

我想告诉大家，这个疗法背后是美国科研人员 30 年的科研实验。结果是什么？艾米莉成为全世界第一个采用这个疗法的患者。在用了这个疗法一个月后，她就被从死亡边缘拉回到学校上课去了。1年以后她去复查，她的体内已经没有任何癌细胞了。

艾米莉现在是全世界最有名的得了儿童白血病的孩子，不仅因为她的故事很励志，还在于她每年都拍写真。

7年前她这样的孩子就死定了，现在因为科学的进步与长期的科研的投入，她这样的孩子80%—90%都有可能存活，而且是长期的存活，甚至治愈。

第二个故事左图中的这个东西叫婴儿型纤维肉瘤。这种肿瘤一旦在化疗过程中产生耐药反应，孩子唯一的选择就是截肢，对于一个几个月大的婴儿而言，截肢会对他长大后的生活质量产生巨大的影响。

科研人员后来用了很多年发现，这样的肿瘤 75%—80% 都是由 TRK基因突变导致的。受此启发，科研人员针对TRK基因开发出靶向性药物。右边这个孩子因为用了这样的靶向药物，三个周期后，肿瘤大大缩小，这个时候外科医生通过一个手术就轻松地把它切除，他的腿就保住了。这也是科研的力量。

第三个故事是加拿大一对姐弟。两人先后得了儿童脑瘤，这非常罕见。而且孩子都出现了化疗耐药现象。按照原先的疗法，这两个孩子的存活基本就没戏了。但幸运的是，他们的医生是一个科研型医生，既做临床研究，也做科研。对两个孩子进行了基因检测后，他发现两个孩子都携带PMS2的基因突变。

在座的各位可能听到这个突变没有任何反应，但是这个医生非常之兴奋，为什么？因为成人如果携带这个突变，免疫药物PD-1效果对这个人群效果非常好，所以医生就给姐弟两人尝试了，结果产生了奇迹。这两个孩子的肿瘤彻底消失了。

讲了这么多和公益有什么关系呢？举一个例子，当我看到这篇论文的时候，我就想：中国有没有可能脑瘤患者里面也有这样的孩子，如果找到这样的孩子，我们是不是也能给他用更好的免疫疗法？

所以我们找到了我们的公益伙伴——立闻-普洛麦格实验室，我们做了200例儿童肿瘤的免费的基因检测，想找到有没有这样的孩子。结果被我们找到了。

在200多例孩子里面，我们找到了几例，他们也携带PMS2的突变，这证明：在中国的儿童肿瘤患者中，也有孩子完全可以通过免疫疗法，得到更精准的医疗。所以，在这个案例的基础上，我们希望在未来能够进一步推动中国儿童脑瘤的精准医疗，甚至推动儿童其他肿瘤的精准医疗。

其实，儿童癌症的“新药困局”有些时候问题不在于药。比如曾经有一个GD2抗体的药，这是专门治疗儿童神经母细胞瘤的一种特效药物。对于高危孩子来说这个药几乎是唯一的救命稻草。但是2015年这个药在美国上市以后，中国一直没有。

为什么没有？因为患者太少，中国几乎没有药厂对它感兴趣，因为大家不知道儿童肿瘤是什么。我一直在呼吁大家要关心儿童肿瘤，争取把这个药引到中国来。今年我们甚至还陪着一个公司专门去了英国，给他们讲中国儿童癌症的现状。

现在中国的家长明明知道有一个药可以救孩子的命，但就是用不到。所以现在的家长只有两条路：要么去欧洲的西班牙花200万治疗，要么去美国花300万治疗。我见过太多为给孩子治病倾家荡产的家庭。我想：如果能把这个药引进中国，就会大大降低成本，哪怕花30万，也会有更多的家长愿意尝试这种疗法，救到更多的孩子。

好消息是明年这个药应该就会进入到中国，我不知道和我们的呼吁有没有关系，但是现在已经有多家公司在和欧洲联系。对于那些患病家庭而言，这是一个巨大的好消息。

希望有更多人和我们一起，传播儿童肿瘤知识，记住“向日葵儿童”

说了这么多，「向日葵」到底想干什么事情？

实际上，我们就想成为一座桥梁，让大家都来来关心儿童肿瘤这个群体，不管你是什么职业的，不管你在什么样的岗位，只要我们在一起，我相信我们就能解决很多问题。

向日葵非常地幸运。到现在，我们已经有了超过15000名志愿者。我们是一个极其抠门的组织，花钱非常少，很多项目都是靠志愿者完成的。这些志愿者分布在全球40多个国家，在国内400多座城市里都能看到他们的身影。他们每个人不仅充满了爱心，而且都带来了自己专业的力量。

很多人都会问我说：治中，你讲的很好，我特别想参与，我能干什么？

我的回答是：你可以来帮我们一起呼吁，可以来帮我们翻译资料，也可以帮我们来主持活动，可以到医院去帮助孩子。但是我更想的是大家能够用自己的专业技能、专业知识以及你的资源来做这件事情。

举个例子，这是我们做的一个新的项目，叫做“向日葵大使”，目的是为了让大家看到得儿童肿瘤的孩子是可以康复的，我们每一年都给这些治疗中的孩子拍写真。随着他们的康复，我们会一直跟拍下去。

这是我们的第一位向日葵的大使，她叫大文。左边是她去年的时候拍的小光头的照片，但也非常的积极阳光。右边是她今年回来重新拍摄的时候我和她拍的一张照片。头发长出来了，越来越阳光了，越来越调皮了，但是我们看起来非常开心。

这些照片的背后，是上海的纯真博物照相馆的摄影师们，他们是非常好的儿童摄影师。他们愿意贡献他们的时间与专业技能，来帮助这些孩子。

大家想象一下，我们每次听到儿童癌症，大概率都是在各个捐款平台听到特别惨的故事。但如果中国有100万这样的孩子是生活在我们之间的，他们就会一点也不惨。他们将会变得积极阳光。如果他们的形象能够出现在地铁站里，出现在今日头条上，那对现在正在治疗中的孩子和家庭将会是多大的鼓励，对于消除社会上的误解是多么的重要。

也许有人会说：我没有什么技能，怎么办呢？没关系，今天演讲完后，我希望大家记住三件事情：

第一，儿童癌症有很多的类型，不止有白血病，还有很多别的，需要我们的关心；

第二，儿童肿瘤绝大多数都是可以治好的，不要轻言放弃；

第三，中国现在有了一个叫“向日葵儿童组织”，有了1万多名葵花籽在努力帮助大家消除这个误区，帮助这个群体。

所以我也希望听到我演讲的人能够加入我们，成为我们的葵花籽，我们一起努力，让社会变得更好。谢谢大家。

海绵演讲是由今日头条主办的，主要面向当代青年人的系列演讲活动。每场活动，我们都会邀请今日头条创作者来演讲，他们将在现场分享各自的故事与经历，和对自己所处领域独到的智识与见解。

29岁，肝癌晚期。

写这个答案前前后后写了快一个多月了，一直没想发。今天下午隔壁床的大哥做切除手术大出血，在icu抢救了几个小时还是没救回来。心里挺难受的，感觉我自己也快了，突然想写点啥。2020/9/21

今年6月的时候我觉得自己下腹部一直在隐隐作痛，开始没太在意，后来疼的厉害去了小区附近一个诊所说是慢性阑尾炎，然后输了几天液就没事了（因为6月中旬要拍婚纱照，所以没做手术）。6月底的时候感觉阑尾又开始疼痛，刚好又是端午节回老家了，就想着直接把阑尾割了，于是在我们县城的人民医院做检查准备手术，结果影像检查发现肝区不太正常，跟着又做了一个详细检查，结果甲胎蛋白已经2000了，增强CT检查结果为肝癌。

医生告诉我结果后我不太相信，因为我当时身体没有任何不适（在医院挂了几天液体，阑尾疼痛也消失了）。于是7月我回到成都后立马去了华西医院，挂了教授号做检查，最终确诊为肝癌伴门静脉癌栓。

华西医院的那个教授告诉我，我已经没有手术的机会了，剩余时间不多了，给我开了一些药，让我回去后做点自己想做的事儿。

家里有一个做医生的亲戚，她推荐我们再去重庆医科大学第二附属医院看看，于是我在我爸的陪同下又去了重庆，在重庆医科大学第二附属医院住了一周院，主治医生做了各类检查后给我做了介入手术治疗，做完手术后留院观察了一周我就出院了。

现在在老家休养，等8月底再去重庆做第二次介入手术。

我从确诊肝癌到现在一个半月体重掉了快30斤，以前减肥一直没啥效果，现在倒是成绩斐然 。

我自己其实对死亡并不恐惧，死了还能摆脱生活和工作中的一大堆烦心事，挺好。但是每次想到我父母和我女朋友我就挺恨的，为什么我这么年轻就要等死，我死了他们怎么办，我和我女朋友本来是计划国庆节结婚的，两家酒店和婚庆都订好了。我不想拖累她，我这几天正准备找个时间去她们家把婚退了，她还有她的人生（半个月前已经跟她分手了，婚礼相关的事宜一切都终止了。开始几天还好，这几天心里挺难受，没事的时候总是会想起跟她以前在一起的时光，越想越难受）。

9月初在我父母的一再要求下做了第二次手术，挺后悔的。这次手术昨晚我身体垮的特别快，做完手术都快20天了还是不见恢复，整个人特别容易累，经常上气不接下气，整天都很困、嗜睡。前天开车来重庆的路上突发心绞痛，差点死路上，在服务区休息了10分钟才缓过来了，我心脏以前从没出过问题（在医院检查却说心脏没问题，鬼知道怎么回事），不知道是不是大限将至了。

9月18号来重庆检查后身体各项指标果然越来越糟糕，上次做完手术后肝功基本都是正常的。这次转氨酶和胆红素都严重超标，白蛋白也低的可怜。医生说要等肝功恢复些后做化疗，说现在只能做化疗了。我今天终于说服家里人暂时不做化疗，在我的建议下决定明天去重庆中医院找个中医开点中药调理调理。本来我还想着趁着身体还能蹦哒的时候去做几件原来想做没时间做的事，现在这个身体状况已经不支持了。要是按照医生的建议做化疗我估计身体垮的更快，现在想来真的不该做第二次手术的，当时应该坚持一下的。

原本我预想的是在家坚持到今年国庆节我表弟结完婚就出去完成我的人生终章计划，现在看来是没什么机会去执行了。后面身体如果到了完全撑不住的时候（现在有时候背上已经疼得让人完全受不了），我就准备自我了断了，安眠药、无烟碳、胶带我都准备好了。确诊都几个月了，家里人应该已经有心理准备了，估计那时也不会太难以接受。如果有来生，希望有机会能报答我的父母，希望有机会能让我再遇到她。

2020/9/27

看了大家的评论都在鼓励我，这里谢谢大家的关心。前两天在重庆中医院开了些中药回来喝，医生说喝了这个药背上就不会疼了，也不知道是真是假，喝一段时间再看看吧。

谢谢很多朋友推荐我用PD1加靶向药的治疗方式，这些我早就了解过了，主要考虑到费用（PD1每个月输两次，两万一瓶，买一瓶赠一瓶，至少得输半年。靶向药的费用也不低，不过有印度药可以替代）和效果（有病友用了这个药以后反而适得其反）就暂时不考虑了，本来家庭条件就很一般，目前的三次治疗医保报销下来都已经花了十万了。如果用PD1估计得把家底掏空，而且掏空里了也只是延缓时间而已。

现在父母年纪大了，本来我是要靠我撑起这个家的，现在我反而成为了他们的累赘。为了多活一两年把家里榨干，实在没必要。留点钱给他们养老吧，而且我还有个妹妹在读大二，她以后需要用钱的地方也能靠家里支持一下。

要是没这个病，我的日子其实挺幸福的。父母都有养老保险，他们在老家每年也还能挣个十万块左右，家里也还有些积蓄，我每年也能挣个十多万，家里日子挺好过的。原计划年底在成都买房，买了房也不会有太大压力，一家人开开心心的在一起。多好，多好。。。。

我个人内心其实不太想继续治疗的，主要是为了父母，放弃治疗，过不了他们那一关。现在的治疗只是在延缓时间，我现在也不能上班，只能靠父母养，爱情、工作、健康都没了，我多活几年又有什么意思呢。我现在就是个累赘，这是我最难受的地方，这比病痛带本省给我的伤害要大得多。

总之谢谢大家的关心和鼓励，我现在能坚持会尽量坚持的，最后是在扛不住我会选择没有痛苦的方式离开。希望大家平时多注意身体，珍惜眼前人。

2021 3/28

自从患病以后我整个人越来越孤僻了，不太爱跟人交流，就连我爸妈我都很少主动和他们说话了，现在基本都是我妈主动找我说。所以这个答案下面有很多评论和私信我都没回复大家，多谢大家的鼓励和祝福，谢谢你们。

前段时间我们病友群的群主离世，当时心理很难受（因为他比我还年轻，93年的，他一直渴望能活下去，可惜这贼老天不给他机会），写了不少感受想找个人分享和倾诉。又觉得发在这里不是很合适。就在刚才我在这里看到一个和我同病相怜的朋友，看到他分享他一路走来的心路历程，想来这样也算是给自己留个念想，如果真有轮回下一世有机会看到这些文字也算一番造化

我现在的生理和心理都已经扛不住了，正常和非正常途径的止疼药都不顶用了，每天晚上整个人犹如在地狱走了一遭，太痛苦了。

从去年十月底到现在疼痛感越来越强，开始是十天半个月发作一次，每次时间也不长，有时候是瞬间疼痛，有时候是持续几分钟。到后来发作时间越来越短，持续时间越来越长。现在更是每天晚上2-5点之间就会开始发作，那种感觉有时像是有人活生生的把你身上的器官往外扯，有时像有人拿针不停的在你身上扎。我的卧室和我父母是挨着的，每次疼时来又怕自己叫出来让他们听到了难受，所以我在床上藏了一块毛巾，每次发作的时候我就拿毛巾堵住嘴不让自己叫出来，头发也是基本都得湿一遍，我床上放了三个枕头，方便随时换。能看到这个答案的朋友，可能还是自己或者家人朋友在经历癌症的情况比较多，我说这些是想给大家提个醒，癌痛真的很恐怖。

除了癌痛，心理也早就崩溃了。我每天都要给自己的脑子塞满东西，不敢让它静下来东想西想，连睡觉都要带着耳机一直听点东西。我不敢仔细的看我爸妈，我看到他们脸上的皱纹和佝偻的身躯我都忍不住要哭。马上就60的人了还整天起早贪黑的想多挣点钱，为了这个早就没了希望的废人。我现在没法工作（身体不支持，也没人会招一个定时炸弹），每天蹲在家里，不想出门，也不想见人。马上30岁的人了，天天靠父母养着，每个月还要花不少钱做检查和买药。（说到这里我真的特别感谢我之前公司的老板，我从去年7月生病到现在每个月都给我买社保，还每个月给我发两千块基本工资，而且我还找他借了些钱也一直没管我要。这些钱估计今生是还不了了，只能看看有没有来生再报答了，对不住了涛哥）我仔细回想了我这辈子，好像还没有做过一件能让我爸妈觉得脸上有光的事儿，没想到临到了还得让他们丢一次脸（某某某家的儿子自杀了，估计又得成为周围人长久的谈资）。爸妈，对不起。让您们这辈子摊上我这么个废物儿子

写不下去，眼睛已经快看不见了。最近几天我就要离开了。希望大家都能健健康康，有缘来世再会

2021/4/9

前几天酝酿了许久终结计划没成功，一炉子碳都烧完了整个人都没啥反应。我用胶带封死了门窗，天花板是吊的顶没办法封。计划了那么久白计划了。事后我打扫了现场，也不知道有没有被发现。在他们的一再要求下又来重庆医院做检查了，检查结果印证了我的想法，癌细胞已经扩散至消化道了。

在医院输了几天液体，也给我开了些药，疼痛症状缓解了不少，就是拉肚有点厉害。

自从终结计划失败之后我整个人有点懵，现在也不知道接下来该怎么办，每天整个人恍恍惚惚的不知道脑子在想啥。感觉就剩个空壳子了

写在前面，算是经历了这件事之后积攒下的一点经验，各位知友不想看可以直接跳过

首先，癌症一般不是急症，不幸发现，积极去治疗，化疗，放疗，好比跑马拉松，是一场持久战，自己先坚持下去，再鼓励病人。

保持理智，不要相信所谓“神医”，“神药”，“晚期痊愈”这些，以免人财两空。最好的药医生肯定会给你用，或者告诉你自己买，如果有最新的药物也都会告诉你。有些医院会招募志愿者做药物实验，如果真的到了最后也可以试一试。

任何打着中医治愈癌症都是耍流氓，女朋友表弟是学中医的，当时我俩探讨过。

不要百度，不要百度，不要百度。一定记得不要百度，这样只会让自己心里添堵。如果想了解，可以去豆丁，道客巴巴或者知网查相关资料

网上的好医生，好大夫这些线上问诊，专家号和普通号没什么区别，没必要花费几百甚至更多去线上问诊，真的没必要。真正的大佬门诊都看不完，你花几百块问的，只是住院医师给你的回复，连主刀医生都不是。（亲眼看见挂的教授号，实际是管我们的住院医师在回复）

做好癌症早筛的工作，即使是恶性早期，治愈率也比中晚期高出许多。这里推荐TSGF和CEA

TSGF：

CEA：

这两种都是价格相当便宜，并且准确率也很高的广谱早筛手段

祝各位知友和家人福寿无疆

下面是原文

19.7.30

女朋友右侧腹部剧烈疼痛，诊断为肾结石，当时开玩笑说女朋友得了狗宝

19.7.31

入院检查B超时发现胰腺尾部有一个8.6×7.6的包块，当晚一个人走在路上，觉得世界变得不那么美好

19.8.3

进一步检查CT平扫，发现疑似假性囊肿，因为结石，肾脏已经积水，所以先进行体内碎石。因为要做手术也没有再往胰腺包块想，晚上又要在医院陪护，冷到感冒

19.8.4

拍了CT片给上海那边医院的朋友看，建议做增强CT再观察，心里咯噔了一下，隐隐觉得有些不好，再追问也不告诉我了，只是让我抓紧去照

做增强

19.8.7

出院啦！！女朋友输尿管里面放了根管子不能憋尿，晚上不停的上厕所，影响到我也睡眠不好，第二天俩人都顶个黑眼圈嘻嘻哈哈

19.8.10

修养了几天后，回了自己长大的城市。和朋友开车去了一个寺庙，据说求子很灵。让女朋友求个子，女朋友笑着说自己来姨妈，这样求对佛祖不敬

19.8.12

找了在放射科的朋友做增强CT。上午九点开始不停的跑去缴费，买药。原来增强CT价格这么高

10点多，女朋友照完出来，等结果

11.50，结果出来。诊断报告胰腺粘液性囊腺瘤，感觉天旋地转。

上知网，查文献。眼泪慢慢流出来，不敢相信。绝望，无助。女朋友确是从我表情看出来了，没有哭也没有闹，看她静静的站在那里。我突然觉得她好像瘦了点，脸也不肥嘟嘟，下巴似乎也尖了一点。

女朋友一个人从南到北来到我的城市，陪了我三年。苦还没有等尽，现在似乎看不到甘来了。

我轻声跟她讲，让她给她爸爸打个电话说一声。她拨通了电话却流出了眼泪，张开嘴巴叫了一声爸爸就再说不出话。

回家的路上我看到了许许多多的人 烈日下清洁工人，正在开着豪车接打电话的人，骑着电动车闯红灯的人，推着婴儿车的人，各种各样的富人，各种各样的穷人。脑海中突然蹦出来一句话：活着，比什么都重要

晚上吃完饭在查阅文献，突然映入眼帘一句话：“粘液性囊腺瘤和粘液性囊腺癌是具有恶变潜质和低度恶性肿瘤”。看完就绷不住眼泪一直流，女友也一直追问我说是不是活不了了，还能活多久

我不知道怎么回答，我不知道在这个凶险的位置会发生什么，我更不知道为什么偏偏会生长在胰腺的位置

夜了，明天约了省城医院门诊，希望一切安好

19.8.13

早晨起床又开始掉称了，体重从结石手术完一直掉，我的心仿佛也跟着一直沉下去

约了下午的专家号，早晨和女友商量了一下，决定这两天一起回她家一趟。她这个做手术的风险未知，她家里还有关心她的外婆外公和奶奶，回去和家里的人报个平安。

各位知友的祝福都看了，我和女朋友谢谢大家的祝福，祝你们都好人一生平安

医生还没上班，医院候诊厅座无虚席，希望世间病痛少一些，愿各位知友都福寿无疆

排到6号，现在叫到了2号。突然莫名的恐惧起来，人有些时候提起勇气也是一件很难的事。外界的嘈杂仿佛游离在自己灵魂之外，我就想这么呆呆地坐着。我有些时候还是天真，总幻想时间会静止，事情会停止。

看完医生出来了，医生说看增强CT还是偏良性，但最终结果还是要看术后的病理检查。囊肿太大，要切掉半边胰腺，因为挤到脾脏怕有病变，脾脏基本也保不住。心稍稍安定下来，定了明天晚上回女友家的机票，然后直接从那边再去上海看下，十分感谢各位知友的关心

呵呵，新的状况。女友的妈妈迷信，明天节日不好不让她回家，我真的是想哔了狗。

19.8.14

折腾一天到家已经过了十二点，开玩笑对女朋友说：“昨晚这个点还抱在一起哭，今天就屁颠儿屁颠儿了”。不过医生的话就像一针强心剂，让心头多日不散的阴霾慢慢散去

经历了这么多，准备等女友康复后去手腕上各自纹一个对方名字的首位字母，恰好我们俩都是两个字。（还有个小插曲，我问如果我俩经历了这么多最终还没有走到一起，这个纹身怎么办？她说那我的“LX”意思就变成“理想”，你的“YC”自己想。我唯一能想到的就是“超越”，我是杨超越的小迷弟：）

谢谢大家的祝福和关心

19.8.20

谢谢大家的祝福，就不一一回复了，今天准备去上海，挂的明天专家号

19.8.27

谢谢大家的祝福

在上海这些天，分别去了长海医院，瑞金医院和复旦肿瘤，最终决定在复旦肿瘤进行手术，这两天忙着术前检查，然后又是等床位中

复旦肿瘤的医生以前见过，不知道大家看过纪录片《人间世》没有，第九集有出现过这个医生，虞先濬教授

当时还跟女友说第一次见到在纪录片中出现的人，感觉自己在纪录片里一样

不过泰斗就是泰斗，花了300块挂的专家号，排队两个小时，进去泰斗就跟我们说了三句 话 ：(

好在教授说可以试一下腹腔镜，就这一句话感觉比之前去看的医生都厉害多了。之前一看片子都是说要开刀。

明天还有最后一项检查，之后就等床位做手术了

最后吐槽一句，复旦肿瘤医院人真的多，去办住院，排队等电梯的人都排到大厅外面了，爬楼梯走到13楼，上海又热，真TMD又累又湿身

祝大家好人一生平安

19.9.4

夜深，睡不着。昨天办了住院，但是医生不允许做手术。女朋友的生理期快到了，不允许做手术，女朋友月经不调很严重，谁也说不准下一次什么时候来。我怕拖久了肿瘤会变化，医生怕术后生理期增加感染几率。谁都有谁的苦衷吧，医生刚讲完还非常冲动的跟医生犟了起来。

检查结果也出来了，CT增强依旧怀疑黏液性囊腺瘤，血检癌抗原CA19-9结果47，高出正常值范围二十多，医生说体内囊性肿瘤是会引起结果偏高的，让我们不用担心。等生理期结束就安排住院做掉。

医生还说了术后胰漏的风险挺高的，所以说脾脏大概率是保不住了，怕术后发生胰漏大出血。由于切掉的胰腺也挺多的，所以以后患糖尿病的风险会成倍增加。嗯，mmp

定了今天的票先回家了，从心里觉得深深的无奈，像是打了败仗一样草草收场。昨天跟医生讨论的结果，上海这边的意见和省城的医院的差不多，来了快半个月，得到了这么一个结果，还额外的多付出了时间和精力还有金钱。

谢谢大家的祝福，非常感谢

19.9.16

谢谢大家的祝福，最近有点忙，没有给大家送上中秋节祝福，在此说声对不起。

今天上海来电话了，周五入院，下周一做手术，心情开始忐忑。不管病情严重与否，毕竟是在胰腺做手术，就像主治医生说，胰腺没有小手术。

这几天全国不少地区都连阴雨，祝愿大家不论什么时候都有个好心情。

19.9.19

到达上海，我真的忍不住要吐槽上海的医生了。三天前打电话通知说明天住院，是在老院区。这两天把该租的房子租了，该办的事也都办了。刚刚另一个医生（前后不是一个医生，但都是虞先濬的学生）又打电话说要我们住在浦东院区，我真的佛了。跟这个医生说了已经定好房子了，医生轻描淡写的回复说浦东院区这边有个村，里面租房子很便宜。

第一个医生A之前已经通知说周五入院，周一手术，已经排好的不可能出错的。第二个医生B又说周五入院，下周二手术。同一个人连续两天安排两场手术，咱也不懂，问了也不说。但我觉得新院区费用肯定比老院区高，说不定B医生是在觊觎我们是自费治疗 ：(

女朋友今年忘记交社保了，所以肾结石和这个都是自费，我真的是欲哭无泪

19.9.20

今天医生术前谈话了，拟定手术方案为胰体尾切除＋脾脏切除

把术中可能发生的意外都告知了。我是一个喜欢把所有事情都按照最坏的情况打算的，且医生的谈话重点也放在了术后的胰瘘上

越听心越沉，医生不断强调胰瘘，感染，死亡；胰瘘，感染，死亡。我知道这些肯定是术前的必要流程。但是谁设想到这种情况发生在自己爱人身上不难受呢？

在等医生的途中看到好几例病历都是粘液性囊腺瘤，都有不同程度的恶变。不过都是在胰头部，好在女朋友在胰体尾，涉及的脏器不多。医生也说肿瘤大归大，但是大概率还是良性

希望周一做手术顺顺利利，嗯，就是这样

19.9.21

早上主刀医生又强调一遍风险。风险很大，风险很大，有可能会导致死亡。医院正常程序而已，如果真的风险很大，他们也不会这么简短的谈话。

医生两遍强调，现在反而不担心这个东西到底是良是恶。而是会不会胰瘘？会不会从腹腔镜变成开腹？术中大出血怎么办？如果开腹会发生感染吗？

心情就像过山车，刚确诊心跌到谷底，来上海看偏良性觉得幸福唾手可得，术前谈话又再一次把心扯到谷底。

想到之前看的一句话，做大手术就像是在打游戏，得一关一关的过，并且这个游戏没有重来，失败就是死亡。

19.9.22

明天就手术了，今晚执意过来陪她。

然后跟她在病房走廊里散步时看到医院墙上贴的种种预后。结果自己先开始胡思乱想起来

我是一个彻头彻尾的悲观主义者，看过之后就叫她赶紧去睡觉。结果十点半的时候还是没绷住，眼泪流了下来，又惹得她哄我半天

我不知道在想什么，好像是对未知的一种害怕，一种恐惧，总担心会有不好的事情发生

加油啊YC，我爱你，你一定会平安无事

19.9.23

12.51分，来接去手术室了，我在卫生间帮她抹防压疮的药，就回去放药四五步路的功夫她就被推上电梯下楼了，我还没有好好鼓励她呢

宝宝，加油哦，不要害怕，我就在你身边。

17.20分，在谈话间等，心情忐忑不安

拿出来一个很大的东西，占满了一个成年男性的手掌，里面都是液体，现在已经拿去做病理了，人还在麻醉复苏中

医生就谈了两句话，也不知道具体，我看到那团东西都吓傻了，傻傻的问了一句，这个需要病理检查吗？

叫进谈话间腿都开始发软了，希望一切都好，大吉大利

看样子挺不错的，非常非常非常感谢大家的祝福，真的万分感谢大家。

19.9.24

输液输了一晚上，我傻了，身上一根尿管两根引流管

刚才半小时引流出来的血挺多的，吓我赶紧跑去护士站问，结果是虚惊一场

看女友恢复的不错，心里堵得石头也渐渐落下，现在等病理结果，慢慢恢复

扛了快30个小时没合眼，扛不动了，回去睡觉

再次万分感谢大家的祝福与支持，非常感谢

最害怕的还是发生了，术后并发症。今天术后第二天。从下午发烧到现在不退，现在温度烧到39度快四十度。肺部有感染症状，退烧药用了两种没有效果，抗生素也加大剂量。血压还不到100，希望今晚平平安安

19.9.26

谢谢大家关心，现在体征都正常，人也精神了不少，正在慢慢恢复

昨天下午医生说有点贫血，输了一袋血，结果输了半袋就过敏了，全身水肿起疹子，脸肿的跟一个猪头一样，把我们和医生都吓得不轻，主治医生赶紧停了输血，加了好几袋电解质输，还好晚上过敏症状慢慢减轻了。

止疼泵拿掉了，昨天全身不舒服，伤口也开始疼。睡觉也睡不好

今天早上护工阿姨来擦身，发现来大姨妈了，真是屋漏偏逢连夜雨，贫血＋大姨妈：( ，一会看医生怎么说吧

谢谢大家的关心，谢谢

19.9.27

我已经被气得发抖了。手术完到现在没有任何一个人出面跟我们谈手术的情况。从昨天晚上到今天早上一直低烧不停，早上医生来查房的时候说脾脏切除就会有这样的结果，很正常。

术前经过沟通，但也不是非切不可。即便是切了，术后也应该告诉我们不是吗？就在我们奔走相告复旦肿瘤医院医术精湛，今天却来了当头一棒，还很轻描淡写的说出来。

女朋友今天早上听到就跟我说，切了脾脏，为什么要瞒着我说没切。我怎么懂，我哪里懂，这一群全国最优秀的胰腺外科医生，呵呵，真的是很棒。

今天下床走路了，医生说等到时候拍个CT看下，如果腹腔没有积液就把引流管给拔除了，也就意味着离出院不远了，谢谢大家。自己也想开了，健健康康才是真

19.9.28

今天能自己下床走走路了，恢复的不错，也能少少喝一点米汤，如果不出意外，十一左右就可以出院了。现在就等最终的病理分析出来

谢谢大家

19.10.05

发烧不断，每天输两三种抗生素，其中不乏有万古霉素这样的顶级抗生素，也有泰能这样的广谱顶级抗生素，这两种是真的贵。

但是女朋友真争气啊，只要是贵的抗生素输进去统统身体有反应。万古霉素过敏，全身起小红点，瘙痒。泰能恶心，呕吐。看着医生极其无奈的表情，想笑又不敢笑。好在最后舒普深没有反应，控制的也不错

（万古霉素和泰能一针一百多，一天要用4-6针，舒普深一针六十多）

为了确定发烧原因，脖子上的深层静脉管CVC也拔了，天天输液要扎手。每天输的有氯化钾，输的两个手都肿，每天扎针找血管找半天，后来没得扎，扎在平时抽血的胳膊关节内侧，每天输液也成了个大难题

19.10.09

十一期间一直发烧不退，每天晚上都要烧到38.5左右，这两天终于稳定一点了，但是还有一个引流管没有拔掉。

这两天稳定下来了，我和女朋友都期盼着这两天出院，今天检查血小板异常偏高，请了外院的专家来会诊

女朋友一直哭着抱着我说想回家，我何尝不是呢，希望一切正常。

“我曾踏足山巅，也曾进入低谷，二者都让我受益良多”

有那么一瞬间，我懂了这句话

有点累了，心累，还有什么都尽管来吧，我已经快麻木了

19.10.12

病理报告出来了，谢天谢地

虽然最终长到9*5*5的大小，但还是良性的。一路走来的辛苦终于有了回报

回想一路上的历程，有得知的惊恐万分，有确诊的绝望无助，有在医生的话里重燃希望，有术后的质疑愤怒，有身体康复的宽心，有并发症不断的揪心，这些都在今天尘埃落定

套用并修改《流浪地球》里的一句话：“无论结果将是好或是坏，我们还是要选择希望”。

在这里深深的给大家鞠躬，谢谢大家的祝福与关心