得了癌症是一种怎样的经历？ 第1页

以后就从上面开始更新吧，省得大家往下翻。

2021 12.7 16:27

肺又破了。记不清楚是第几次了，但我不再去医院了。我会在家里硬扛，因为我知道去医院一定会在身上多留下一个孔。我又想起医生跳到床上，跨在我的身上。用力往下扎管子的样子。医生的手在抖，我也在抖。

总是会这样的，时时刻刻提醒我，我是一个病人，不是正常人。我用力深呼吸，可依然时刻感觉窒息的痛苦。三年前的这个时候，我确诊了。三年来我几乎在大多数时候都忘记了这件事。可他依然像是梅雨季节的关节炎，不舍得跳出来，张牙舞爪对我说——你不是你以为的那个幸运儿，你的最终宿命就是这样的。你要认命。

我不喜欢自己这么消极，可是这么久了，就允许我消极一次吧。

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2021 7.4 11:55

身体上的痛楚已经几乎达到饱和，吃了几次止痛药都吐出来了，最后几乎都是以晕过去收场。每当受不了的时候，我都会抬头看天哑着嗓子喊救命，汗珠大颗大颗的滴下来，全身冰冷，肌肉由于疼痛产生的紧绷开始抽筋。

大姨妈的痛苦越来越强烈了，这个病的并发症一直都在。淋巴分布在全身，腹膜后的肿瘤越来越多了。我已经不想动手术了，任由他们生长着，再说吧。

嘴上说着不想工作，有很多特别辛苦的活儿还是一直在接。肺移植是已经被我排除了的。没有办法接受自己身上有那么大的伤疤，也无法接受术后可能产生的排异与死亡。更不想老妈把所有的钱用在我身上。现在努力工作，该花的花，该存的存。希望以后老妈能用得上。

呵，天气愈发炎热了。

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2021 5.14 23:22

对不起，树洞，我又来了。

今天我又崩溃了。

我自己知道真正的导火索是什么。

今天妈妈竟然又问我为什么不找男朋友？我以为她已经接受了，释然了，原来还没有。我说你也看见我什么情况了？找不到的。怎么会有人和一个随时可能会死的人在一起。你们知道我妈说什么吗？她说：你是被误诊的，真的

她的这句话让我彻底崩溃了。

以为她接受了，并且在慢慢释怀。真的没有想到她用的方式是逃避和自欺欺人。

我搬出来住，就是不想让她看见我独自熬过痛苦的时候。我也希望是误会。我这个人从小到大运气就没好过。想不到临到末了。让我中了个几十万分之一的大奖。

她因为我焦虑症状越来越严重。所以我要配合她的说法吗？那以后如果我离开了，她一个人怎么办。

又想起了两年前。她坐在病房的椅子上。我因为麻药还没有过去。所以并不觉得疼痛。我就那样看着她，看了很久。心里说了一万句对不起！

如果有下辈子，我们不要再做母女了。我希望你快乐。和现在完全不一样的快乐。

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2021 4.28 01:22

有一瞬间我产生过一些错觉。觉得自己似乎可以和正常人一样拥有一些什么。然后立刻醒了过来，幸好这个梦境不长。立刻警觉的意识到，我得尽快重新封闭起来。我是一个十分渴求爱的人，但从未得到过。这对我来说是一种巨大的悲伤，甚至高于已知我的生命在不久的将来即将走到尽头。不知道你们信不信？我十分清醒的知道，有些人的一生都只能自己走完。有时看见群里姐妹们讨论和自救，我心中充满淡漠。我甚至迫切的希望生命用最快的速度流逝。显然我对自己，对他人。对自己认知范围内的世界。都已经失去了耐心。

我的置顶是自己的备忘录。前两天在里面写上了密码。我很害怕自己会没有时间去交代一些事情，以免加重亲人后续的繁琐整理与寻找。我这一生把自己照料的还算妥帖。近期把所有的事情都交代好，就会更安心一些。我说这些并不是说想去死。而是做好了随时赴死的准备。做好这样的准备后，就可以安心的去度过余生了。

我也清楚明白的知道自己不能拥有爱人，拥有爱。上辈子我一定是炸毁了一颗星球。可能还炸死了小王子的那只狐狸和玫瑰。就这样吧，先活着吧。我总不能主动去死。妈呀，人间至苦，下辈子可千万不能再当人了呀。拜托拜托。。。

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2021 4.22 12:21

我快笑死了。为什么世界上会有数学这么差的人哈哈哈哈哈。几十万/1的几率。和百万分之二点几的几率。竟然原来是一回事儿啊哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈。

放平心态，能快活一天算一天嘻嘻嘻。每天醒来第一件事儿就是大吼一声——老娘竟然还活着，尼玛！！！造啊，可劲儿造啊。我心里有种预感，感觉至少短期内死不了。反正赚翻了，嗷呜~

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2021 4.11 20:39

转眼间8个月没有来了。期间有很多小可爱私信我，大概就想问我还是不是活着哈哈哈哈哈哈哈。我如果要走的话，一定会提前上来打招呼的。毕竟我的病并不会突然恶化，它是有过程的。当然我个人是希望它是没有过程的(◔◡◔)

在这段时间里，我的身体十分健康。没有出现任何不舒服。我像一个正常人一样，活在这个世界上。对世界有更深的体悟，对很多人有了更多的温柔和善意。对自己从最开始的悲悯到现在的小确幸。一切都在往好的方向发展。

医生说，如果能够保养好，活个几十年没有问题的。我深以为然。但照样熬夜喝酒。群里时常会有人离去，说好的几十年呢？！

在人生余下的大多数时间里，我时常处于一种冷漠和麻木的状态。我渐渐开始无法体会喜怒哀乐。还有——爱。有人出现了，说爱我，我很害怕，内心深处生出了巨大的恐惧。我已经很长时间没有爱人和被人爱过了。对于这件事情我有些笨拙，也有些生疏。显然完全对不起我活过的这么多年头。第一反应就像是对妈妈说了无数个对不起一样，内心充满了惴惴不安与愧疚。我的人生字典里没有未来，我无法对别人负责，甚至害怕自己耽误别人的人生。但同时又对这短暂的爱充满期待。我不知道什么时候对对方说实话。这个时候的我自私又可恶。

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2020 6.19 21:39

最近心情不是很好，总有许多情绪让自己显得十分躁郁。就像最近的天气一样，闷热的没有边际。似乎很多事情都不再期待了，包括对未来的期许。大多数时候沉浸在梦中，不愿醒来。开始认认真真的厌世。倒也不是有什么事情想不开，这种厌世大概类似于突然间的顿悟。也可以说是觉得生活开始无趣。

这种情绪是不好的，我知道自己应该自救。柜子里有一个月之后即将过期的饼干，有买了两三天叶子开始发黄不愿意烹饪的蔬菜，有在阳光的缝隙里飞舞的灰尘。有在手里翻了无数遍却始终无法集中注意力阅读的书籍。有一些想见但说不出想念的人。我越来越被动了。

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2020 5.15 00:05

今年的夏天来的特别早，空气中弥漫着闷热的气息。

我最近身体健康，吃嘛嘛香。每天的生活悠闲自在。有工作的时候就出去工作。没有工作的时候就白天睡懒觉，起床后开始看书看电影。接着再睡午觉。给自己做好吃的。晚上会出去跑步。说到这个，从2018年的12月开始我就不敢再跑步了，生怕再躺回病床上。

其实今天我心情并不是很好。群里又有姐妹去世了。大概每隔1~2个月的时间都会有人离开。我们的群人数也会越来越少。我现在好好活着，这一波肯定是血赚不亏的。原来不敢跑的步，从昨天开始也已经跑起来了。生死有命，我不想再强求了。每天睡觉之前对自己说一句"太好了，安安，你今天还活着"，让我觉得十分满足。

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2020年4.25 10.07

各位亲爱的，不好意思，都怪我太懒，没有上来更新。主要也是因为后面也没啥人看了，哈哈哈哈哈。然后今天突然间发现有好多人在问我。所以继续更新。

我现在的状态挺好的，身体健康（至少到目前这一分钟为止是的）。还去了丽江一个半月时间。那里的蓝天白云，微风，很是喜欢。我现在的心态也越来越好了。这一次的疫情那我更是意识到自己应该活在当下。新冠肺炎和我们的表现症状其实很像。到最后都是非常痛苦的呼吸衰竭死亡。现在国外疫情日益加重，专家们又说到大家做好和病毒长期共存的准备。我是没办法做这个准备的，如果不小心感染后果只有死亡。和我的免疫力没有关系，而是我的肺早就千疮百孔，一点点病毒的入侵都会立刻导致死亡。现在的我掰着指头过日子，活过一天就转一天，十分快乐与满足呢，宝贝们不用担心我。这一波血赚不亏。

现在有每天出门快走运动，跑步是暂时不敢的，买的一张健身卡已经两年了，也没有去过。

在丽江的一个半月里认识了很多朋友，每天都开心舒坦。回来之后发现长胖了8斤哈哈哈哈哈

以后这里可能就是我的小树洞，生活里遇到任何开心的，不开心的。身体健康了，衰败了，我都会到这里来告诉大家。你们也要好好的，认真的活着。除了生死，其他的都是小事。

——安

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2019年12.24日 19:54

今天是2019年的平安夜，我很好。准备出门喝酒。出门前收到群里的消息，又有一个妹妹要离开了。她努力了很长时间，我自问没有她这样的勇气。如果是我，应该早就放弃了。她在生命最后的阶段承受了很多痛苦，每天都带着呼吸机。每一次的呼吸都用尽全力。说真的，我很心疼她。我也知道，如果我到了这一阶段，也有很多人心疼我。可是一切都没有关系了，我早就做好心理准备。只是这样排着队走上天台的感受还是会让人有些难过。

我不知道人如果离开这个世界之后，会不会去到另外一个空间。那里或许也有规则，与人间不能互通有无。所以我们彼此都不知道对方的存在。我现在在竭力想象那是一个很美好的地方。每天都有暖暖的阳光，有吃不完的瓜果蔬菜，路过的每一个人都停下来对我微笑。的心灵每天都丰饶而富足。这样想想就不太害怕了。

今天是平安夜，我祝愿每一个人都平安幸福。年年皆胜意，岁岁都欢愉。

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2019年12月1日 11：32

感谢有那么多的朋友一直在关注我，我现在很好。有在非常努力的生活，也会努力工作。

今天是12月1日，去年的12月22日我被诊断出了lam，所以再有22天，就是我与lam一起生活的一周年纪念日。这一年当中我们偶尔会闹脾气，但大多数时候都在和谐相处。我会很认真的告诉它，我现在还想活下去，希望它和我一起看看这个世界的美丽，多读几本书，再多看几部电影。多看看天上的白云，倾听远处的流水，闻闻花香的味道，去观察一棵树的生长。

时间对于我来说没有特别的意义。生命之于我也只是基础。一个让我去呼吸万物的基础。顺其自然的活下去，上帝爷爷要让我回去的时候，我也不会反抗。希望每一分钟都是自然而然的。

这个世界上总是有某些人要遭受痛苦。很遗憾是我，也很庆幸是我。这些痛苦我比别人要少很多，心态一直都非常端正。个性也是好了伤疤忘了疼。我就想告诉大家，我还活着呢。一切都很好。

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上个月22号，阳光明媚，我画了个美美的妆准备去看电影。路过医院觉得连日胸闷不如拍个片子，结果医生就不让走了。

LAM，肺淋巴管肌瘤，世界罕见病，几十万分之一的机会让我碰上了。呼吸系统罕见恶性肿瘤，目前没有治疗手段，只有一种临床药可以试试。这个病的首发症状大多数是气胸…是的，我现在胸部左右插着两根管子正躺在床上。等着半个月后的胸腔镜黏连手术。以后什么时候呼吸衰竭我不知道…随时都有可能。人生真的很意外。那些我觉得人生中很随意的一天，命运却发生了巨大的改变。

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这是一条分割线。

最近我还不错，当然，是目前还不错。不知道下一次发病是什么时候。最重要的是心态调整的不错，知道最后的结果可能是什么，但依然不畏惧。安安心心顺其自然的接受上帝爸爸的安排。

发现有很多lam患者找不到组织。你们可以留下你们的微信号我可以加你们。我们有官方大群。私信我即可。

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今天是2019年7月5日，在这里非常健康的向大家打招呼。心情调节的十分好呢，能吃又能喝，还去外面旅行了一趟。每天早上健康的醒来就觉得十分幸福。生命河流的宽度被我无限扩大。总之就是，一切都觉得心满意足呢。

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今天是2019年11月1日。我依然非常幸福的活在这个世界上。每一年都会去丽江大理至少待一个月。今年的度假也快结束了。每一年的旅行都是自己一个人。内心十分坚强，也可以很好的照顾自己。按照原本的想法，是想要一个人就这样慢慢的变成小老太婆的。现在看来不可能了。我觉得这个病最大的问题在于根本不知道什么时候爆炸。所以从去年12月份确诊到现在，我几乎处在每一天都在等死的阶段。在若干种死法里，我是十分害怕窒息死亡的。脑补觉得十分痛苦。但想不到最后还是会死于呼吸衰竭。。。不由得让我联想到上辈子，我一定是炸毁了一颗星球。

爸爸在2017年的10月已经去世了。在我面前离开的。我还记得去医院里拼命灌氧气袋的时候有一个护士看着我的眼神，里面充满了巨大的怜悯。我们都知道自己无法与死神赛跑，却还是在拼命努力。现在只剩妈妈一个人了。她十分脆弱。我无法想象失去我之后她一个人会是什么状态。每当开始想象，我的心就特别特别疼。我在心里对她说了无数个对不起。

我自己的人生一点都没有遗憾。在有限的生命里每天都活成了自己。生命河流的宽度早就已经足够。对于活在世界上没有太多的执念。觉得上帝爷爷会给我最好的安排，所以想顺其自然。我只是希望上帝爷爷也会给妈妈最好的安排，希望妈妈能够找到一个爱她的叔叔。。。我这辈子运气都不太好，抽无数个奖连再来一次都没有中到过。希望我的好运都能集中爆发一次，把它送给妈妈。

今天是万圣节，我很好。大家也好吗？

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看到最下面的你。希望你永远开心。要喜乐，要勇敢。你将会得到更好的爱。如果能够很早相识就好了。早些时候的我，挺好的。

未经许可，禁止转载。

他只在19年回答刚开始不久的时候允许过两个微博转载，之后都拒绝了或没有回复。

去年年底我回了新疆，陆续有认识我的人问我是不是小孔雀，认识他的人问是不是他“那个在青岛的女友”，之后在微博、公众号、小黑盒、抖音……不停看到未经允许的转载与转发，包括今天的抖音。回到熟人社会，我这个年龄，有这样的事情，会招来很多让人痛苦且无法诉说的东西。

我想，这个回答留在这里已经足够想认识他的和不想忘记他的人驻足，不需要其他我们当事人都不知道的平台。

——陈 2021.4.17

33岁，胶质母细胞瘤，手术只能做部分切除。

换言之，没救了。

麻溜和女友提分手，然后被我爸押到医院关禁闭，但听着父母讨论我的病情，我从难过到烦躁到平静，感觉自己越来越像个旁观者。

我的情况没治，非要全切，会死，不切，也会死，现在考量的无非就是哪一种死得比较慢而已。治疗唯一的意义，也就是满足父母期盼奇迹的心愿。

所以比起把最后的时间耗在这里，我更想趁着能动赶紧出去走走。

六岁到十八岁我是好学生，十八岁到二十二岁我关在军校，二十二岁到三十岁我在边疆累成狗，三十岁到三十三岁发病，我转业努力打拼事业。

我这个“别人家的孩子”，几乎就没有停下来过。

我怕再不去走一走，真的就没机会了。

谁能告诉我，我该不该自私一回？

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19年中秋：

检查回来看到很多鼓励和支持，在此由衷地感谢你们，心里的天平好像往自私那边倾斜了。

评论里有说可以治的，只能说可以续一段时间的命吧。我这个瘤即便全切了，又老老实实化疗了，生存期也只有3、4年，还是乐观估计，而且复发率接近百分之百。所以不值当啊是不是？

说实话，我三十来年的人生没有特别大的波折，一直自诩积极向上，认为自己能有大好的未来，今年我甚至还琢磨过明年能不能当上爹。

但突然一病，什么都没了，躺倒这么些天，各种机器往身上上，我觉得自己好像真的成了废人，大西北扛枪像是上辈子的事。

而且除了身体上的废，还有那种优柔寡断窝囊废的废。想配合爸妈和医生，但不如其它病友坚强，想坦白想放弃治疗，又怕看到爸妈的眼泪，真怕自己不剩多久的时光就在犹豫里度过了。

大家的鼓励和建议我会好好想想，尽快做出决定。

对了，今天是中秋，祝大家中秋快乐！

9月14，回复评论里几个问题。

今天状态不错，一整天都没吐，昨晚头疼了一回，但不算严重，现在通体舒畅，差不多能上天。

看了评论，回复一下治疗、女朋友还有出去走走的问题。

怎么说呢，命这个东西每人只有一次，如果能活，我怎么可能坦然去死。

胶质母细胞瘤，3级，脑干，长得还特么比较刁钻，手术风险很大，而且肿瘤的体积也比较大，是医生说手术的意义不大的，不是我说的，换了几家医院都是如此，还有一家让我直接回家。

如果能肿瘤全切+放疗+化疗靶向，并且过程顺利，中位生存期也就3-4年。另外，医生说过我这个3级和4级从症状到预后都差不多，4级是17个月左右。嗯，都要复发。

所以，17月我都觉得不值得倾家荡产啊，更别说第一关手术就卡死了，估计连半年都没有，而且脑干这位置，谁知道什么时候就瘫了甚至是突然没了，我现在是急出院急得火烧火燎的。

至于女朋友，她目前不知道我的情况。我隐瞒的原因是我们结束异地恋的时间不长，几乎没有共同的朋友，她是很有可能一直不知情的，所以让她把我当个人渣忘了也好。

不然几个月后我穷得叮当响了、聋了、瞎了，或者干脆偏瘫了智障了，她在我身边不是更痛苦么？她28快29了，赶紧再找一个好的吧。

最后关于出去走走，我爸倒是支持，因为当初我爷爷就留下了这种遗憾，但我妈那边我和我爸都还没想好怎么说。

不过也就这两天吧，我真的拖不起，到时候如果顺利，还请大家给我推荐散心的地方，最好是海边，不是也可以，不要人挤人的那种景点就行。

9月15:

抽搐，然后吐，头疼欲裂，不能平躺，垫了四个枕头才能睁眼。

如果每天都这样，感觉要完。

中午更：

确诊一周，最差的一天。头疼了一整晚，最后疼到跪在床上用脑袋捶床，期间每吐一次会好一点，但很快就会接着疼。一直到三点多快四点才开始缓解，睡了一会儿，结果一早又被医生叫醒了。

夜里的抽搐是头一次出现，怀疑肿瘤引起癫痫，现在在等脑地形图检查。还约了磁共振，但做的人很多，加了塞也得到明天。

今天是坐轮椅来的，单侧无力也更明显了。

我没敢问症状的突然加重是不是代表病情恶化，医生也没具体说，只说颅压又增高什么的，但磁共振加急是头一次。

好像一晚上的时间，整个人的情况就差了好多，昨天还能小跑小跳，今天就站不起来。如果确诊癫痫，我的记忆力也会很快减退。

这是我第一次直观地感受到自己的时间真的不多了。

（晚八点四十）的确是癫痫，希望别傻得太快了。明天还有磁共振，主要看看瘤体怎么样了，希望别长得太疯狂了。

现在状况还行，就是半侧身体还是无力，走路得有人扶着点，不过好歹是不用轮椅了，今天早晨我真怕自己就这么瘫了。

刚才吃了抗癫痫的药，怕吐掉了晚上又抽，我愣是忍着没吐。

最后谢谢评论区的关心和支持，祝你们今晚好梦。

9月16：

一个坏消息，两个好消息。

坏消息是病情不太好了。

肿瘤长了，还有脑水肿，给了甘露醇降颅压，然后要同步放化疗。

嘴贱问了医生一句，如果干脆不管了，我还有多久。

医生说现在不能不管，否则引起脑疝了那就是随时的事，建议我从神外转肿瘤科，先做一期放化疗看看肿瘤敏不敏感。

……行吧，放化疗就放化疗吧，反正各种准备各种检测都做好了，现在开始放化疗也并没耽误时间。

按医生的意思，如果放化疗能控制住，我就可以出院回家，以后的放化疗在普通的医院就可以，这个病选择好的医院主要就是为了手术，放化疗在哪里都差不多。

如果肿瘤不敏感，医生没说，但也不用说了。

我妈哭了，没当着我的面，就是眼睛通红的，在病房坐了一会儿，又不死心地拿着片子和报告去找医生。

我爸看看我又看看门，都不放心，我赶他去追我妈去了。

有种晴天霹雳的感觉吧，着实懵逼了一会儿。

从确诊就知道没治，但没想到发展得这么快，又这么突然。

预想是慢慢不行了，但实际是随时可能失去行动能力，具体什么时候？看运气。比如这两天的剧痛、狂吐、半身无力还有视力下降，都毫无征兆。

现在只能祈祷一期的放化疗有效果，并且我还可以动。

哦对，差点把好消息忘了。

我年初首付的房子卖掉了，刚好在我爸准备要借钱的关口，万幸。

另外，有两个战友明天来看我。一个是我带过的兵，一个是我军校的同学，我是趁着裁军提前转业的，他俩现在还在服役，能凑一起不容易。

明天快点来吧，激动⊙∀⊙！

（晚7点半）突然恶化到底是影响心情了，翻翻相册，再看看镜子，整个人都快拧出水来了。

这是刚离开部队的时候，骑车走了一趟新藏线，为了庆祝自己30岁生日。

如果一期放化疗结束状况还好，打算请老爹开车带我再走一次。

量力而行，咱不作死。

9月17：

自觉去剃了个光头，然后听护士说替莫唑胺（化疗药）一般不会掉头发……

求我的心理阴影面积。

中午：

战友到了，都变得死壮死壮的，第一眼差点没认出来。

部队可能换了饲料牌子。

先哭了一鼻子，这会儿正趴我床上笑呢，快抽筋的那种，笑点是我的光头……

艹！匿名发不了视频，不然我让大伙听听那笑声有多魔性！

对了，在打不过的前提下怎么报仇雪恨，在线等！

刚翻到张照片，补这儿，再来笑我我就干他们。

（晚六点半）战友送走了，有些失落，也有点累。脑袋闷闷胀胀的，要造反的节奏。

准备休息了，跟我妈说了句早睡，我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我！

行吧，原来我们闹了一下午我妈就担心了一下午，挺愧疚的，分分钟妥协了，我是乖宝宝，33岁的乖宝宝。

哈哈哈，就问几个人有这个福气。（手动鬼脸）

（晚十点半）一觉睡醒这么多鼓励我的，乐得我脑袋都不疼了。

由衷由衷地感谢你们。一开始我在这里回答，一半是因为迷茫，一半是发泄情绪，那时我不知道该怎么办，还有满脑满心的不甘心。

但短短几天，这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓励我，我总没有自己放弃的道理。

拜谢。

9月18：

来了，一打开知乎看到上百条赞和评论，吓我一跳。再次谢谢你们的关心和鼓励，在此承诺，只要我可以，一定每天报平安。

今天还行吧，晨起之前头疼发作了一下，我爸扶我走了两圈就好些了，之后就在办放化疗的事。这会儿拿到口服化疗药了，替莫唑胺，比金子还贵的药。

现在的心情挺一言难尽的。

放化疗这事闹了个乌龙，不知道是我的智商问题还是医生在坑我。

同步放化疗是6周，化疗药全程吃，放疗做5天休2天，一共42天，要住院观察，这之后才是长期的化疗（正常情况5天化疗+28天休息算一期，情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期，当然还可以根据具体情况变动）。

我的麻烦是，我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周，没想到不是7天而是42天。

不是我抗拒治疗，我只是担心42天过去我还能不能走动，能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的，42天对我来说真的太不可预计了。

我早已经不怕什么绝症了，困在病床上多喘几天的气，除了让我爸妈安心一点，对我没有任何意义。

之前我就想要出去走走，结果病情突然恶化，打算放化疗一期之后再去，结果又成了42天的监禁。

总算知道为什么有些人一进医院就出不去了，太特么操蛋了！

可我妈显然已经抓死了这根救命稻草，我刚才和我妈争了几句，她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色，说是去问一问能不能先控制颅压，42天的同步放化回家去做。

然后我爸妈就出去吵架去了。

我知道他们也很痛苦，甚至比我更痛苦，但现在我觉得自己真的快炸了。

得病以来头一次这么烦躁，那种紧迫感我不知道怎么形容，就好像被人掐住了脖子，只要我稍一迟疑就能掐死我。

我现在在琢磨，如果我坚持不做这个放化疗，算不算是自寻死路。

评论区有没有人知道，同步放化疗是不是必须做完6周？做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗行不行？

（晚9点半）来报告一下，同步放化疗暂时不做了。

中午让我爸把我妈带出去吃饭，我堵到医生，当时我态度不太好，但医生倒是好脾气的，饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。

手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月，是胶质瘤延长生命的常规流程，目前的技术只能做到这些。

而我不能手术，也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然不是长在脑干里面，但有占位，最好是放化疗同步。

这是没选择的选择，但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。

我跟医生说了我的想法，想出去转转，怕6周完了就走不了了，问医生同步放化疗能不能延后。

医生说我倒是想得挺开，没说能不能，就说了些事实让我自己选。

总结一下，大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上，要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制，自己看着办。

一，颅压不一定降得下来，降下来也不一定控制得住，到时候头痛呕吐视力下降都会加重，如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的，而且甘露醇用久了伤肾，最多用两到三周就要停，没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压，人差不多就躺倒了，以后想装回来也是一大笔钱，钛合金还便宜点，万一钛合金过敏就要用peek（好像是这个词），十几万。

二，同步放化疗有效果自然是好，但半数以上的患者不敏感（有基因检测可以测试，我没做，因为如果测出来不敏感也没有别的办法治，两万多花不起，医生也没推荐做）。另外除了放化疗的一系列副作用，还很可能引起脑水肿，理论上是放疗完一两个月，但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多，而且放疗引起的脑水肿很顽固，这就回到上一个问题了，头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨，因为甘露醇一样不能长期用。

大概就是这样了，所以没什么可选择的。

放化疗延后，接下来几天就处理脑水肿的问题，降低颅压。

成了我就出院，想干嘛干嘛去，不成我就认了，同步放化疗+长期化疗，让怎么折腾就怎么折腾。

医生和父母都同意了。

呼——长出一口气，心情蛮好的。

各位晚安！

9月19：

下午好啊，哈哈哈我就是来炫耀的，不要怀疑这一点。

昨晚头疼没睡好，今天的状况还不错，让我爸去买了纸笔回来给我装逼，逼格不如从前但好歹有点力气不哆嗦了。

而且经过这几天，我也算找到让自己舒服的办法了。

睡觉垫三个枕头，半躺半靠着就不怎么头疼，平时不要做系鞋带捡东西这种弯腰低头的动作，头也不会疼。

现在就是打针吃药，顺带和病友聊天吹牛皮，难得能这么悠闲。

唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所，因为降颅压就是脱水利尿嘛，所以……咳！

我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤，查房的医生说，“就是，揣了东西就是不一样啊”。

我：……

我妈：……

这才是真爱，我和我妈都是意外。

（晚九点）来说晚安。

今天一直都很好，祝大家好梦。

9月20：

下午好。

今天出了点状况。癫痫又发作了，自己还作了个死，这会儿刚回魂。

中午一点多刚吃完饭，突然觉得手指一麻，触电一样的感觉，然后手臂就开始抽筋，手里的碗就扔了。

小发作吧，但我当时是懵的，随手就去收拾我砸掉的碗，根本没想起来癫痫这个东西，更没想起来弯腰低头会头疼的事。

结果一低头去捡碎片，脑袋真的就炸了。

狂吐，头疼不敢睁眼，比以前弯腰低头更严重，那会儿我的感觉是，我一睁眼眼珠子都能掉出来。

我听到我爸在我耳边喊我，旁边还有病友家的小孩在哭，刚才那小子告诉我他是被我吓哭的。

我看不到自己当时是什么表现，但想也知道不会好看，因为我能睁眼以后看到的就是一地狼藉，不光是一只空碗，剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了，挂吊瓶的架子都推出去一截。

我妈一边哭、一边骂我、一边扫，而我爸呢，和护士按着我让医生检查，说是我刚才抓着床栏杆就要撞。

那会儿我的心情一言难尽。

剧烈的头疼发作得并不多，而且每次都是在夜里，我把自己卷在被子里想怎么折腾都行，第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。

没有人看到过我头疼发作有多狼狈，我依旧可以和他们闹和他们玩。

但今天这种，光天化日之下闯了一摊子祸，就像是被扒了衣服拉出去游街。

我不知道这是什么心理，但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸，病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧，我就极其极其的烦躁和羞耻。

我一直想向正常人一样生活，病来了就让它来，走了就该怎么过怎么过，可今天这一出就在提醒我我真的是个病人。

……

废话好像有点多了，不过我这人很现实，轻易不会悲伤春秋。

我现在想的是，继上次意识到自己的时间真的不多了之后，今天又意识到自己一直没有适应健康到得病的心理落差，所以我该怎么良好地适应，怎么解决这个心理落差，毕竟这种情况必然还会出现。

不知道你们有没有好的建议？可以留言。

嗯，先这样吧，饿了，吃点东西去，一会儿还要做个检查。

放心，不会放弃也不会一蹶不振。脑瘤都没折腾死我，我难道会自己把自己折腾死吗。

（晚九点）

好多人给我加油，放心，我会加油的，真的。

前天还是昨天评论里有人给我推荐《西藏生死书》，我和我爸提了一句，今天就给我买来了，还捎带了一本军事百科。

谢谢给我推荐书的人。

我有事干了。

提前晚安，祝你们好梦，周末快乐。

9月21：

下午好。

午睡睡到下午四点才起来，现在在吃饭。

嘴里淡出个鸟来了，你们的小可爱吃得想哭。

话说，为什么会叫我小可爱？

我第一次看到的时候在喝水，一口水就喷出去了，今天又看到了几个。

（晚九点）来说晚安。

今天特别好，身体状况和心情都好得飞起。

上午看书，下午睡觉，中午还下去转了一圈。

走路状态嘛，不用人扶，更不用轮椅，不要大步快走都看不出有问题。

脑瘤真是个神奇的病。

哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了！谢谢大家！

晚安晚安！今晚一定会睡好的！

9月22：

我又来了。

今天还是很好，有个好消息要报告一下。

因为连续两天状况都不错，所以忍不住去找医生询问出院的事。

本来以为要说好半天，结果医生直接安排了磁共振，正常预约到24号，如果到时候情况不错，我就可以出去玩了！！

另外今天还收到一个礼物，前天被我吓哭那孩子送的。

我爸请他吃雪糕，他就从书包里翻出这本书送给我。

嗯……不知道怎么说，挺感动的。

摘段书里的话吧——

“我经常怀着感激之心坐下来吃饭，敬佩上帝的好生之德，因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食。

我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的一面；多去想到我所享受的，少去想到我所缺乏的。

这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰，简直无法用言语表白。”

（晚十点）来说晚安，祝你们好梦。

9月23：

来了！

今天不错，第三天状况良好了，如果明天的检查结果也好，我就可以出发了。

今天一直在研究去哪儿，之前想去海边，后来觉得太远，就打算再去一下我骑行的那条路，结果医生说不行。

当时我是从这儿走的，一直骑到西藏和克什米尔的边界，班公湖是最后一站。

但现在对我来说海拔太高了，带氧气也不保险，就放张照片给你们看吧。

也不是很遗憾，毕竟去过。

这次决定去看海，作为地球上离海最远的城市的苦逼娃，海的诱惑力还是最大的，就是得麻烦老爸照顾我了。

希望明天的检查一切都好，到了海边给你们拍照啊！

（晚九点半）

困得精分了，睡觉，大家晚安。

9月24：

上午十点半拍了片子，两点半三点就可以出结果。

这是我爸。虎视眈眈地盯着机器，比我还着急，时间没到他就已经试了好几次了。

我说医生预计没什么问题的，急什么，他说如果没什么问题就要买票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子，心真大。”

我的确是不敢多想，希望越大失望越大，何况到底行不行不是我想一想就能改变的不是？

然后我爸就瞪我。

我爸的脾气一向很好，难得这么凶。

我问他是不是担心我出去玩影响身体，跟他保证一定不逞强。

他让我滚蛋。

（下午三点半）

好消息好消息！号外号外！

医生看了片子，同意我出院。

开了一大堆药，癫痫的、脑水肿的、止痛的……

我爸拿药去了，明天出院走人。

哈哈哈哈哈哈！大海我来了！！！

……

现在办出院，要我腾床位……尼玛呀。

（晚九点）

来说晚安。

从医院出来，住在我爸妈租的一个小房子里，卧室的上下铺我和我妈住，我爸在客厅打地铺。沙发尼玛是硬的，还不平。

快点玩完回家吧，老头了，不能让他这么折腾。

晚安，大家好梦。

9月25:

出发！！！

（晚九点半）

快到站了，提前说个晚安，好梦！

9月26:

火车坐累了，今天歇一天，明天去海边看日出。

放一张早晨拍到的天，觉得挺好看的，转眼就散，庆幸拍了。

（晚九点半）大家晚安。

9月27:

（三点半）头疼，白天要睡觉了。日出换日落，晚上再更。

（晚六点）

来了来了！

没赶上日落，只抓到一点余晖。

忽略我的拍照水平，反正我！终！于！看！到！大！海！了！

哈哈哈哈哈哈！！！

（晚十点）晚安，祝你们好梦。

9月28:

（15:40）来了。

我爹不让我整天往海边跑，强制我休息一天，我一觉睡到了现在。

刚才翻了翻评论，看得我又想哭又想笑，总之谢谢你们，真的谢谢你们。

回复几个问题吧。

1、我和女朋友恢复联系了，都没提要复合的事，暂时就这样。（评论里看到建议我告诉她病情，她已经知道了。）

2、给我推荐各种治疗办法的。

首先，推荐各种经文的，作为无神论者，我相信经文有让人静心的作用，但对我来说，信释迦牟尼还不如去信毛主席，我只能诚心感谢你们的善意。

至于某些说念经就能痊愈的，我折叠了，也希望这种说法的人不要再提，评论区也有病人和病人家属，万一有人病急乱投医，真的跑去念经耽误了治疗，你们负不起这个责。

其次，关于出国治疗和到顶尖的医院求医的。我从来就没有出国治疗的意向，先前去过的几家医院谈不上顶尖但也属于一流，所以不打算再浪费这种时间。没有痊愈的可能，就算去了拖几年，结果还是一样的，而代价却是父母的年纪更大，经济更加没有保障。

理智地讲，同样是失去儿子，两个五十多岁还有房有存款的老人，是不是比六十多岁身无分文甚至债台高筑的老人处境更好一点？

另外我好像忘了说，我还有个姐，当年因为执意远嫁和父母闹得很不愉快，这两年稍好了一点，我和她也不熟，从上军校到现在十几年，我总共就见过她三次，加起来不超过一星期。不过远嫁嘛，她需要娘家条件好一点，父母以后也需要她这个精神支柱。

而我自己呢，我也更倾向于解决遗憾，而不是苟延残喘。现在的决定在某种程度上是两全其美，父母也达成一致了，完全不存在谁为谁牺牲的问题。

一直没说，我从上次癫痫发作身体就越来越崩，心态也开始崩，这两天才算是拧过来一些，可以不带烦躁地说自己的情况。

每天晚上九点十点睡觉，半夜两三点疼醒，等五六点那劲儿过了再接着睡，这两天还有越来越嗜睡的趋势，整个人就每天下午是活的。

疼呢，倒不像颅压高的时候那么严重，但除了脑袋，肩颈连带一条胳膊一块疼，变换体位没用。还有耳鸣眼花什么的，很影响休息。

所以我现在最重要的事是玩完了赶紧回家整麻醉卡，别的事通通给我让步。

……

返回去看了一下，负能量还是有点多，想了想还是不改了，我会自己调整的。

这两天一位树洞先生一直在开解我，首先谢谢他，其次我想说，我只是在烦得不行的时候选择分析一下问题，而不是盲目的给自己打鸡血，咋呼两声“老子一定会好的”。

总结一下就是，我回家后会配合治疗，我从来就没有放弃，我也期待奇迹，我只是没有把奇迹当成第一位的追求而已。

嗯，暂时就想起来这么多，拜谢诸位。

（晚八点半）提前说晚安，看会儿剧就睡觉，大家好梦。:-D

9月29:

（六点半）

来等日出，等到了。

可惜有雾，我还不会拍……

心理阴影面积≈国土面积

回去睡觉，明天再来！

（晚七点）

癫痫又发作，缓过劲感觉哪哪都疼，跑了趟医院，开了镇痛的药，两顿的，多的不给。

看来必须得回家了。

提前晚安，拜。

9月30:

（九点半）

没事了，报个平安，顺便吐槽几句，因为昨天一天太特么精彩了。

昨天下午看电视看得好好的，癫痫发作，到了急诊又开始疼，头疼脖子也疼，眼花耳鸣不知今夕何夕的那种疼法。

医生看了病历就让我去肿瘤科，但我没打算在这儿治病，请医生开个止痛药，以前的不顶用了。

没有麻卡，也不是住院病人，阿片类不给开，针更没得打，磨了他半天，让我去住院楼疼痛科找一个主治大夫，拿到了两粒曲马多……就两粒，还跟做贼似的。

拿到药，回家吃了闷头大睡，大概是晚上七点多，睡到十点多又醒了，没一会儿又开始吐！发冷汗！还特么心慌！

快天亮的时候最严重，有那么一瞬间我真的以为我要完，躺在床上把自己从头到尾想了几遍，最后想到，如果我在转业前光荣了就好了，好听，不受罪，父母还有钱拿。

嗯……想完又不那么难受了，可能是不甘心。

早晨又来医院，因为呕吐的感觉和之前颅压高不一样，想问问是不是药物的副作用，结果医生说不准，建议了一大堆检查，听得头都晕，但镇痛药是好话说尽都不给我开了。

问，怎么给开？答，住院。

那就住啊！

结果肿瘤科疼痛科都没床位，要等。

草泥马吧……

心里羊驼奔腾了一会儿，被我爸拉去中医院了，拿到了几包据说可以镇痛的药水儿。

现在已经回来了，不疼不晕不吐，那个劲儿已经过了，打算喝了药水儿睡一会儿。

希望我运气好一点，肿瘤君能给我放一天假，因为明天老子还要看阅兵啊啊啊！！！

……

补充一个，肿瘤晚期还是尽早申请麻醉卡，尤其是后期不住院的。癌痛这玩意儿能让弥勒佛都笑不出来，感觉癌痛已经不是一种症状，而是一种病了。

（晚九点）

来晚安了。

下午挺好的，翻翻书就睡了，明天一起看阅兵。＾０＾~

（刚看到评论里有人说怕我哪天突然不更新了，能更一定会更，如果哪天不能更了也会有个交代的。）

10月1:

（7点）国庆快乐！一起看阅兵啊！

（12点）

祖国生日快乐，爱你。

（晚九点）

来晚安了。

下午一会儿睡一会儿醒的，很累，但又没其他不舒服，好奇怪，再睡一会儿去。

国庆快乐，大家好梦。

10月2:

（晚八点半）

不好意思今天晚了点，可以直接说晚安了。

昨晚折腾了一整晚，今天睡了一整天，刚刚满血复活，现在在吃饭。

彻底昼夜颠倒了，本来想去一个朋友推荐的地方也没去成。

当初执意要出来玩，但出来后这几天简直像是任性的报应。

明天晚上的票回家了，希望明天上午能再去看一看大海，我还没顾上玩沙子呢。

等我回家给你们发照片，嘿嘿，我家也算是国家级旅游区。

10月3:

（晚五点半）

走了，最后再看看海。

提前晚安，明天见。

10月4:

（两点半）到家了，这次是飞机，肿瘤君算是给面子，感觉还行。

交代两句吧。

今天白天就要开始新一波的医院之旅，我妈提前回家咨询，有两家医院收我，但要我亲自去了再说，而且很多检查也得重新做。

医院今天应该就能定下来，不然没有止痛药。检查的话可能得排好几天，尤其今明两天一定很忙。

所以如果我今明两天没有再更新，不用担心，保证活着呢。

（晚九点半）

嘿嘿还是来了。

新疆的时间晚两小时，在医院一直折腾到七点多，回来吃过饭，刚躺下。

才一个月不到，生物钟居然有点不适应了，一到五六点就想着要吃饭。

明天要住院了，还要准备放疗，心里话是不想住院。

之前我的确答应得好好的，玩完回来就老实治病，但回来以后，我又发现还有好多事想做，最重要的是想住在家里。

初二开始住校，高中毕业干脆离家几千里，之后又去部队八年，直到三十岁回来也还是自己单住。以前不觉得有问题，现在才发现我在家住得实在太少了。

家里窗帘沙发换了几波我都不知道，我送来的电视空调我也没看过用过，餐桌上的纸用完了我想拿一卷，一脸懵逼地也不知道放在哪儿。

还总觉得自己挺孝顺呢，孝顺个屁。

今天拿到的几个结果也不太好，肿瘤君很猖狂。加塞了个增强核磁，那肿瘤就像朵花儿似的，边界彻底看不清了，肿瘤还有个什么坏死，影响放疗的敏感度，还有出血灶，暂时不影响，但听着挺吓人。

另外单侧的麻木无力也很明显，上午还能跟着我爸在医院溜腿，下午就爬不动了，坐着轮椅回头率超高。

我总觉得进了医院就出不来了。

没忍住问了问器官捐献，跟网上查到的和西安那边医生说的一样，原发脑肿瘤不能捐。那遗体捐献呢？医学教学那种？医生还没说话我妈就哭得看不成了，不捐了。

真成废物了。

啧，好像又开始疼了。

……

负能量好多啊，对不起，本意不是这样的，我也不知道我在说什么。

想了想，大概就三句话:

第一，尽量多陪陪重要的人；

第二，定时体检；

第三，有不适尽早就医。

我没怎么陪过父母，也自认为身体很好从不在乎，哪怕七月就出现头疼我也没当回事，直到八月底差点晕倒被送到医院。

说到底都是我自己作的，别学我。

——

推精了一些专业医生的建议和一些很美的地方，共勉。

10月5:

（晚九点半）今天还好，给你们更个图。

我去不了，网上找的。

上次说的我家是旅游区——

晚安，好梦。

——

想起来一个事，有谁知道什么狗适合老人养？最好是小型犬，求指教。

10月6:

（晚九点半）

来了。

今天还不错，昨晚开始吃吗啡，睡觉问题解决了，后天开始放疗。

给我建议小狗的我都截图记下了，回头确定了来告诉你们。

说个好玩的事吧，我现在视力不是很好，看书有点累，下午就让我爸带了本相册来解闷，然后……

给你们放几张图，反正我看了以后是如下表情。

没错，全家我最丑，我妈最漂亮。人家生孩子是遗传，我妈是排毒。

还有更鬼畜的，老子居然穿过裙子？！！！

脸已经不需要了，来来来，一起欣赏——

皱纹纸的裙子，健美裤，红脸蛋，大黄花，眉间一点红。

我爸笑得灵魂都在抽筋。

不晚安了，我要去炸母校。

10月7:

（晚九点半）来了，刚吃过饭。

今天没昨天好，一整天都是这样的↓

按时吃吗啡是可以好好睡觉了，但不疼了就开始睡不醒了，昏昏沉沉连时间都不知道。

中午被拖起来吃饭，给手机设了两个小时一次闹钟，结果还是迷糊到快七点才回魂。

刚回魂时还浑身没力气，上厕所用挪的，出病房坐轮椅，反应都慢半拍。

嗯……实话是有点怕，感觉还不如让我疼呢。

突然想着是不是要跟我爸交代些事儿了，但想了想又没说，我觉得说完了我就没动力了。

一病房，不对，是差不多一层楼都是行尸走肉木乃伊。本来就只有自己在这儿跟神经病似的玩啊闹，结果突然发现自己也迷糊了，就有点怕了，怕自己也成了行尸走肉，还怕自己睡着睡着就那什么了。

今晚的吗啡没吃，打算等坚持不了了再吃，不然又要睡死过去。

明天和医生商量商量，能不能给我换个效果次点的止痛药。

晚安吧，祝我明天满血复活。

10月8:

（晚九点）

今早四点多没忍住，还是爬起来嗑药了，然后一大早被医生训了一顿，说是吗啡按时给药比较稳定，不是我想吃就吃，想不吃就不吃的。

好吧，我错了。

不过药量还是给我减了，因为今天开始的放疗也可以止痛。不懂这个，等几天看看是不是有效。

今天还好，没有昨天那么迷糊。

上午睡觉，下午被推去放疗，机器长得很奇怪，放疗的房间也特别冷，把我脑袋架那儿二十分钟，什么感觉也没有，我都快睡着了。

挺神奇的，看不见摸不着，也不疼不痒，不知道脑袋里的肿瘤君有没有抄家伙和射线干一架。

哈哈哈哈，射线要加油啊！

大家晚安，做个好梦。

——

对了，评论里我回复的比较少了，不过我都会看，谢谢你们。

10月9:

（晚九点）晚上好，我又来蹦跶了。

今天事儿挺多，现在感觉还行。

上午癫痫发作了一下，几分钟的事，意识清醒，医生也只说让我继续排脑电图（入院时排的视频脑电图，说是要做24小时，排到了15号），看来不是大问题。

下午继续放疗，放疗的房间依旧是迷之寒冷，不知道为啥。

然后睡了一觉开始发烧，咳嗽，把我妈吓得够呛，以为我才放疗两次身体就受不了了。

然而诊断结果是我感冒了。

我他妈……算了，评论里好像有不少女孩子，我还是不骂人了。

给我开了感冒药，又听我说有痰咳不出，又开了这个。

神药，吃了一个多小时就好多了，现在没什么不舒服。

（我不是来推荐药的啊，吃药遵医嘱。）

总结:明天放疗老子要穿羽绒服！

晚安。

10月10:

（早8点）低烧、冷，还吐了两次，疼痛也在加重，从两点折腾到现在，昨天才减的吗啡又加上去了，目测要迷糊一整天。

现在要睡了，如果晚上没更，八成就是睡懵了，人不会有事的。

（晚十点）

来了。

还行，感冒好多了，也没其它不舒服，就是睡多了没力气。

昨天听一个朋友的建议，把闹钟铃声换成紧急集合哨，结果依旧没听见，心里慌得一批。

今天又说怕我躺出褥疮，让我起来走走，结果我又站不起来，气得想捶床。直到用新疆自带冰镇效果的自来水洗了把脸，这才算是彻底醒了。

跟管床的医生说，止痛药多了嗜睡，少了睡不成，不然我吃一天停一天，不耽误事？

医生看我的眼神宛如在看一个智障……

其实不是故意给医生找麻烦，就是这么个疼法我有点受不了，但总是睡得不知今夕何夕什么都做不成，更不是个事儿。

知道时间不多了还虚度光阴，真的心里慌，还有种罪恶感。

我就琢磨，科技什么时候能发展到让止痛药恰到好处？

听医生说，以前曲马多过渡到吗啡，中间还有个杜冷丁，但现在杜冷丁已经不用了，只能控制吗啡的药量。

我爸说，过几天说不定就耐药了，到时候我还得找医生加药呢，那么多废话。

哦，真是我亲爸爸。

晚安，祝我能把作息调整过来，明天满血复活。

10月11:

（早七点）

睡了半晚，算是复活了一半＾０＾

预感今天会很好，再睡会儿，早安。

（晚九点）我来啦。

今天果然不错，上午补觉，下午放疗，放疗完还溜了个腿，勉强能走，没坐轮椅。

我的嘴可能开过光。

不好的就是我爸的嘴也开过光，我不到吃药的时间就疼了，不过只有一会儿，没到需要加药的地步。

另外今天护士妹子还给了我一包口罩，让我一直带着，还说明天做完第五次放疗要休两天，后天一早查个白细胞。

对不懂医学的我来说，怎么有种脑瘤变成白血病的既视感？？？

哦对了↓

朋友替我理了一下评论里的问题，还有找到他私信他的。今天有精神统一回复一下。

1.目前没有筹款，小可爱们可以祝我活得久一点，到时候说不定就要筹款了。

2.不收礼物不收纪念品不收钱，评论区满满的善意就是最好的礼物。

3.丑，干巴巴的像木乃伊，不太想见人。

4.旅游大概率是去不成了，但每个给我推荐旅游地的我都复制存便笺了，有精力可能会整理一下发出来，你们以后如果去了，就算是替我去了。

5.医院不会再换了，和讳疾忌医无关，原因之前讲过。

就这样。

曝张照吧，看到你们都开心得飞起了，谢谢。＾０＾

10月12:

（晚十一点）抱歉来晚了，衰神降临，刚醒一会儿。

早晨吃了两个红枣，呛掉我半条命，一直在咳，一直在吐，吐得什么药都在胃里存不住，吃一次能吐两次，浪费好多还体会了一把想要撞墙的疼。

最后没办法直接给我打了一针，还平生第一次吸了氧，安稳睡了个几个小时。

下午迷迷糊糊去放疗，回来后又吐，不知道又给我打了个什么针，但吐得消停了，吗啡的劲儿又特么过了，又打了一针。

那会儿大概是六点左右，半梦半醒地就一直睡到了十点。

听了听明天的安排，本来只是查个血，但今天这一出，又得拍个片子。

已经分不清是颅压高还是药物的原因了，大概都有，另外早晨被红枣呛住也不知道是单纯运气不好还是吞咽出了问题。

但不管怎么样，放疗好像是没有任何作用。

突然就有种松了口气的感觉。

没错是松了口气，早就不想放疗了。

自己的身体自己清楚，视力越来越不好，耳鸣时轻时重，最近发生的事情也开始记不清，每天睡醒，左半边身体都是麻木的。

抓根筷子试了试写字的感觉，写不了了，会抖，手机的键盘也换成了九键，因为26键不仅看得费劲，还容易按错。

我打开知乎写今天的更新是22:55，现在已经40多分钟过去了，因为我打错了好些字，又回头检查了好几遍有没有逻辑问题。

具体的感觉无法形容，但我很清楚身体开始不太受控制了。

我看评论里很多人说我乐观，其实也不是乐观。只是觉得既然结局已经注定，那么惨兮兮的还不如开开心心的，这和拼了命的不顾代价的去抗争并不一样。

我只是想，有一天，就把这一天过得好一点。

希望明天是过得好的一天。

晚安。

10月13:

（上午11点）今天还好。还是有点头晕恶心想吐，但所幸没吐。

片子没约上，等明天，血常规查了，白细胞、血小板、红细胞都低，尤其白细胞才1.9。

结论是轻度贫血，放疗引起骨髓抑制。

贫血暂时不用治疗，让我吃点有营养的。

骨髓抑制给我打了个升白针，说是会骨头疼，有的人轻有的人重，但我还没感觉到，应该没什么问题。

现在窝在床上听书，还不错。＾０＾

（晚九点半）

准时来说晚安。

下午也还好，升白针的确会腰疼+腿疼，但不算严重，等打过晚上的止痛针就一丁点也感觉不到了。

一起做个好梦吧，我又安逸了一天。

——

哦对了！忘了个大事！果然脑子不好使了！

@奈良几何 替我做了这张图和一段视频。

我也不知道该说什么，总之特别特别特别感谢。

10月14:

（11点）还是吐，升白针也很草蛋。

早晨药劲一过就腰疼，虽然比头疼轻多了，但那个感觉极其酸爽，和确诊那会儿做腰穿挺尸6小时有的一拼。

拍片子是直接给我轮椅推来的，就这还坐不住，想躺。

好事也有↓

1.比西安便宜。

2.还有一个就到我了，拍完就可以回去躺个够。

（晚八点半）

睡醒了。检查结果是这样的。

有坏死，有出血，水肿还加重了，肿瘤一点没小。

放疗先停一下，明早先按之前的安排查了那个脑电图再说，24小时，不让用手机，明天停更一天，后天来说早安。

就这么的吧，有心理准备。

晚安。

——

给你们放个晚安灯吧，我妈送我的礼物。我浪漫的老妈呀。

10月16:

（十二点）抱歉来晚了，午安吧。

检查九点结束的，说是24小时，其实也就是23小时左右。

药照样吃，针照样打，相当于换个病房过了一天。

我就贴着一脑袋的电极，一边听我妈讲我小时候的事，一边睡啊吐啊睡啊吐啊……要求的深睡眠是没有的，也不知道能查出什么。

不过没什么好担心的。我的癫痫不是原发的，就算查出哪儿在异常放电也处理不了。医生当时让我查这个，也是因为我在海边的时候大发作过一次，病情也跟着那个发作加重了。但大发作从那以后再没有过，说明抗癫痫的药是有用的。

我吃的药够多了，这辈子就没吃过这么多药，千万千万不要再加药了！！！

还有一个事，我女朋友要来。

我检查回来就在跟小姑奶奶扯皮。

当初分手，我找了个以前没解决的矛盾点把她气跑了，后来她不知道怎么从我姐那儿看到我病了，又恢复了联系。

我上次去海边，她也在，老实说，我就是去她那儿的，想最后告个别。（她大学毕业就跑到了青岛工作，本来已经回来了，但被我一气，又跑回去了。骄傲的小孔雀，可了解她了，一气一个准。）

不过我回乌市的时候已经和她告别过了，也说好大家都别折腾了，她答应得好好的，这次不知道又有什么新打算。

说是替一个朋友捎东西过来，快七千里地，我信了她的邪吧！

但我也管不了她，只求小姑奶奶不要哭鼻子就行，老夫的小心脏受不了。

（晚九点）

来说晚安。

今天还挺好，脑电图结果明天出，小姑奶奶后天来，下午吐了两次，还有一点腰疼，没什么大问题。

想起来评论里建议我和爸妈聊聊，其实一直在聊，不过今天趁着精神还好和我妈多聊了点，发现我妈是真的不再那么焦虑了。

怎么形容呢，大概就是……我刚病的时候，她眼里有种让人害怕的执拗，看着我发病恨不能把我脑壳打开，自己把肿瘤抠出来。我想哪怕医生告诉她去练个什么违法的邪功就能救我，我相信她都会去练。

她对我的概念，似乎一直停留在我十八岁离家，甚至是初二开始住校的时候，把我当成一个除了学校什么都没见过的孩子，要保护，要安慰，要哄。

但我从青岛回来以后，她慢慢地不再透支身体非要没日没夜陪着我了，这一个月我抓住一切机会见缝插针地劝她，她最近也慢慢能听得进去了。甚至昨晚可以在我吐得天昏地暗的时候给我讲讲故事，不那么火急火燎的了。

就像是帮我回忆我随时可能忘掉的事情，在满足我最后的心愿。

我妈的心情肯定是不好的，我知道，但已经接受我大概率会……那什么的事实了。

自私的松了口气，这样就很好，不然我太累了。

最后希望我的身体再好一点，下周一继续开始的放疗也能有点作用。

晚安亲爱的们。

10月17:

（晚九点半）来晚安。

上午睡觉，下午吐，老样子。

明天小姑奶奶就来了，我特意借我妈的镜子照了照，和下图长得差不多了，丑得今晚要失眠。

我看评论里还有让我撒狗粮的，没什么狗粮，我们是朋友介绍的，又聚少离多，相处比较平淡。

叫她小姑奶奶是叫着玩的，她老人家是高冷型的，第一次见面理都没怎么理我。

回忆一下第一次相处有多惨烈吧。

她也是新疆人，在湖南上学，她毕业那年我正好从高原上下来，放假半个月，就去见她。高原上下来的外形……高原红～美丽的高原红～（预备——唱！）

然后就陪她出去玩，不知道去哪儿，就报了个团，韶山、花明楼、乌石村，挨个看了一遍。

她一路都很沉默，我一路都在后悔。

花前月下啊花前月下！我带着姑娘顶着高温逛挤死人的红色景点，我特么有病吧？？！！

最后我回部队的时候她说“再联系”，我……哈哈哈哈哈这姑娘眼瞎啊！

10月18:

（晚八点）瞪着手机发半天呆了，打了删删了打的，不知道说什么。

先这么的吧，明天再说，晚安。

算了，怕明天忘了，记录一下，如果影响了你们的心情，我先道歉。

心情不好。

她今晚陪我，现在藏在楼道哭。

我腿残了手还没残，推着轮椅出去找人，护士给我一指，我就听她在楼道里崩溃。

没敢过去，自己悄悄滚回病房等。

她是下午两点快三点到的，那会儿还忍得住，掉了两颗金豆子，我再转移个话题，就好了。但脸色越来越僵，到了晚上吃过饭，她出去转了一圈就完全绷不住了。

海边的时候，我还能和她散散步，但现在已经连续好几天没站起来，不是没知觉，就是没力气，站起来就往一边倒。

说话也偶尔不清楚，开口就是给鼓励我的人泼冷水。

体重也降到了52公斤，179cm，看不成。

后来吃饭，吃一口吐一口，还特么要呛，她捎来朋友寄的巧克力，我他妈咬不动！

还有我临床一个老爷子，不知道什么癌骨转移，昨天来的，我吃饭时他正好醒，睁眼就是哀嚎，家属扶他，不让扶，全身上下都碰不得，自己一点点爬，一顿饭吃完还没坐起来。

其实我已经听习惯了，这一层楼都是这个样子，夜深人静以后都不敢出房门，因为走到哪儿，哀嚎惨叫就跟到哪儿，每个病房都有这种病人。没有求生的，全是求死的。人间地狱不为过。

像我这种每天疼不了一会儿，药物还能控制的，真的是被羡慕的对象。

怕吗？怕啊，脑水肿，颅压高，禁用吗啡，很多止痛药都禁用，慎而又慎给我一天两次，不多给了，再发展下去，我估计也得嚎。

所以就想在自己还像个活人的时候再见见她，一个优柔寡断就给人放行了。

但真的，后悔，烦躁值飙到极点。

草泥马吧，我到底干过什么亏心事！

10月19:

（下午四点半）

看到好多安慰，都有点不好意思了，觉得昨天好矫情。（捂脸）谢谢你们。

现在已经没事了，我和小姑奶奶加起来都一个甲子了，情绪还是稳得住的。

就是小姑奶奶变得很凶。

我让她先回家和父母呆两天，她瞪我，

我说我吃饱了不吃了，她又瞪我，

我说我不想出去想睡觉，她还瞪我……

——

我眼中的自己是这样的↓

面对小姑奶奶，实际上是这样的↓

一个大写的怂。

（晚九点）晚安，做个好梦。＾０＾

10月20:

（午1点）我爸妈要请小姑奶奶吃饭，不放心带我去外面，给我请了几个小时假一起回家吃。

回家后我大显身手↓

没错，这是蛋糕，不是馒头更不是馕，洞也是我戳的，想知道熟了没有……

他们已经笑了半小时了。

小姑奶奶说我身残志坚。

一会儿小狗也要送来，公的，我爸已经开始叫它狗儿子了。

（晚八点）

我弟，名字我妈还在想。

今天就是送来看看，现在我爸妈没时间照顾它，还是寄养在朋友那，等他们有时间了再接过来。

不过它的地位已经确定了——下午我喝酸奶，我爸说“别舔那么干净，给你弟。”

二少爷没跑了。

保持微笑，晚安。

10月21:

我爸早晨走路飘，还有点头疼，特么快给我吓出神经病了。

死求活求地逼他去检查，心想着我们家不会这么倒霉吧……

结果的确没我想的那么倒霉，但也有问题。

我爸回来说问题不大，让他吃一周药再复查。

我怕他哄我，在这儿求证一下，是问题不大吗？

（晚八点）今天疼的有点早，熬到吃了止痛药，乏得眼皮快掀不开了。

就这晚安了，都做个好梦，

10月22:

（午两点半）发烧了

（晚十点）刚醒，烧还没退，一直在38度左右，查了血和尿，没什么问题，原因不明。

又说是考虑癌性发热，再观察。

我没听说过这病，明天再问问什么意思。

只觉得困，其余没事。

晚安。

10月23:

（晚八点半）还在烧。

两只胳膊一起输液，输了20多个小时了也没什么用，中午的时候直接39°，又说考虑癌性发热，肿瘤又有进展的意思。

下午拍了CT，果然在长，坏死和什么出血灶也在长。

射线不是去干架的，简直是去施肥的。

我还想过射线能把肿瘤超度了，实际是差点把我给超度了。

放疗又停了，最后一种治疗手段了，接下来要干什么别说我不知道，连医生都快要不知道了。

我现在麻木的那半边快没知觉，瘫在床上起不来，虚汗一直出，衣服床单被子都是湿的。

还吐，晚上被拖起来吃粥，小碗里半碗还没吃完就开始吐。

止吐药有，但只管不吃东西的时候，一吃东西就没用了。

疼得也有点生猛，但镇痛药不敢再加，怕呼吸抑制，所以早晚各有一两个小时要熬。

就这么几行字，我也戳了半个小时了。

……

不要给我加油了，我已经很努力的在苟延残喘了。

有爸妈有小孔雀，我会坚持，不会想不开。

今天我问医生我是不是很倒霉，医生说我到这程度脑子还没糊涂就是幸运就是奇迹。

想了想，奇迹不奇迹我不懂，但的确幸运。

当初告诉我这个病会智力下降会情感淡漠，我怕得要死，比死还怕。

瘫痪也好恶化也好，至少我还是我，但如果疯癫痴呆六亲不认，那才是活得毫无价值。

10月24:

（晚七点）还是低烧，感觉要烧到天荒地老。

10月25:

（晚九点）低烧第四天。连输几天抗生素，体温基本稳在38上下，中午高点，晚上低点，以后大概就这样了。

还是很乏，但虚汗出得好点了，精神也好点了，估计是适应了吧。

输了血小板，怕我脑出血。

这玩意儿是前天下午申请的，今天才输上，而且好贵，一袋就一千多，20多分钟就造完了。幸亏我献过好几次血，可以报销。

另外明天我姐回来，这两天强制我爸休息，我妈和小姑奶奶快要累死了，我姐来帮帮忙。

差不多就这些，晚安。

10月26:

（晚八点五十）低烧第五天，现在的状态还行，有几件事要说。

1.凌晨癫痫发作，平生第一次进了抢救室，当然我自己不知道，等我醒了已经回病房了，24小时心电监护。衷心感谢没到ICU的地步。

2.真瘫了，尤其左胳膊毫无知觉，戳两刀都没感觉的那种。想把小姑奶奶叫姑姑。

3.疼得生猛吐得疯狂。一切治疗手段都不敏感，最倒霉的那种。聊胜于无的开了个维生素B6，又让我明天做个腰穿，顺便放放脑脊液，降低一下颅压，然后再观察观察就可以出院了。输液请社区医院上门就行，吗啡用口服的，等不能口服了再入院。

4.耳鸣变得很严重，正常音量听不清楚。我妈说给我配个助听器，我也不知道有用没用，想了想没有拒绝，让我妈明天咨询一下医生。现在看书看电影费劲，再不能听就太没意思了，过一天总要高兴一天，这个值得。

5.耳朵不好使说话就更不清楚了。小姑奶奶说，评论里有人建议我给父母录视频什么的，我刚确诊不久就录好了，怕的就是突然说不了话来不及。我经历过突然的牺牲，所以告别对我很重要，不会拖的。而且到了现在这个阶段，我能跟父母说的话其实是越来越少的，有些东西注定是不能说的，这里反而可以吐上几句。

6.评论里还有建议我去各大医院最后一搏的。没什么可搏的。

第一，胶质母细胞瘤和胶质瘤是两种东西，具体的我也没精力科普了。

第二，身体受不了。飞机不能坐，火车汽车受不了，难道坐直升机吗。而且我耐受不了手术，开了大概率醒不了，那么，当个让父母人财两空的糊涂鬼有什么意义？

第三，奇迹？也许有吧，但就算有奇迹，我也没办法自力更生了，到时候我是啃老两口？啃我姐？啃我女朋友？还是啃社会？啃国家？我不是英雄但也不想当垃圾。我33，不是73、83，我没办法这么活着。

曾经看过一个人类的需求金字塔，没记错的话，从下到上依次是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我实现需求。

现在已经废了，求个最后的尊严而已，说不定我一高兴，肿瘤君被我超度了呢？

最后，趁着精神还好再唠叨两句。

给我加油的人很多，祝我安好给我安慰的人也很多，发这个回答的时候我完全没有想到会有这么多祝福和关心，真的很感谢你们。

有时候翻一下评论，都颇有种“此去泉台招旧部，旌旗十万斩阎罗”的意思。

不用安慰我，也不用担心我。

哈哈哈哈神经大条不一定就是乐观，顺其自然不留遗憾不一定就是悲观。战略上藐视敌人，战术上重视敌人，也是有特定背景的。

还有啊，不是有句话叫慷慨就义易，从容赴死难么？

其实也就是这个病太突然了点，也折磨人了点，时间久了，发现自己今天疼明天吐后天瘫，让很多事都来不及安排，情绪就会有波动，实在很难从容，不然一个病还真没什么了不起的。

咱也是分过裹尸袋的人，心理建设是做过的，现在就相当于慢动作复习了一遍。

何况我到目前还思维清晰，没有失语没有失智，没有抑郁没有狂躁，已经算是幸运算是奇迹了，我是真的感觉很幸运。

我又不是打算一了百了，我会坚持到最后一刻，只是坚持的方式和寻常意义上的坚持不大一样罢了。

嗯，差不多就这些，想起来再说，以后大概不会再更这么长的了，好累啊妈妈救我。

哈哈哈哈哈放张照片，依旧糊脸。＾０＾~

晚安，祝你们好梦，祝我一切顺利，早日回家。

10月27:

（晚九点）依旧低烧，已经适应了。

输了白蛋白，没感觉，所谓的副作用没出现。

腰穿做了，穿刺不疼，但禁食禁水平躺6小时不让动非常酸爽，不过放了点脑子里的水，颅压降了一些，希望今晚能睡个整觉。

明天老爸也要复查，希望有好转。

还有明天我姐去血站报销，因为是我本人献血本人用血，应该不会出现“证明你是你”这种神奇的问题。

晚安。

10月28:

（晚九点半）来了。

今天还好，还是低烧，但颅压的确降了。

半坐半躺睡了那么多天，昨晚终于躺下一些，吐得也好点了，还没疼醒，爽歪歪啊，希望颅压升得慢点，让我多爽几天。

今天我爸的检查也还好，继续吃药，不能劳累，应该是被我连累的。

血站也报了，就是我的血小板还是低，开了利可君，升白细胞和血小板的。

明天上午出院，在家输甘露醇就行了。

晚安。

10月29:

（3:30）梦到我的病好了。

（12:30）啊——我到家了！

客厅里放着新闻，厨房里有烟火气。

我最后一个换了鞋，鞋架上的鞋终于齐全了，爸妈的，姐姐的，我和小孔雀的。

下午再把狗子接来，觉得人生都圆满了。

以前喜欢一个人住的我肯定是有病。

嗯……就是卧室……

亲妈哎，撤了书桌换成大床我没意见，但你儿子性别男，谢谢。

（晚九点）报告日常。

这两天脑袋不怎么疼，出院前打了升白针的关系，现在腰腿有点疼，过两天社区护士来输液时给我抽个血，家人送医院查血常规，不用我跑。

唯一烦人的毛病就剩低烧了，解热药开了，但还是让我物理降温，最好别吃。

甘露醇和激素也停一下，颅压高了再继续输，现在输液只输消炎药和抑胃酸的药。

口服药还是一大把，尤其抗癫痫的，出院时叮嘱好几遍一定要吃。

还有吗啡，给了一星期的，让我这两天头疼不严重也别停，12h一次，各20mg，和以前一样，如果头疼严重了也不要自己加量。

差不多就这样，比在医院好太多了，而且耳边也没人哀嚎，没有压抑感。

带我弟跟你们说晚安，看看它都睡成什么德行了。

10月30:

（午两点）晨起头疼，现在就完全躺不下去了，头又炸了。

才维持了两天半，回家也才一天，补觉还没补完……

我艹他大爷！

10月31:

（5:00）早，说个事，以后不一定晚上更，这一波太猛了，药物也不那么有用了。

昨天早晨头疼，一般情况就是早晨重，正好也是吃止痛药的时间，八点多护士来输液时我已经好了，就没管。

但上午开始吐，中午止痛药也不太起作用了，到了下午就忍不了了，觉得全身都在疼。

五点输甘露醇，最快速度二十分钟滴完，爽了，被我妈强制喂了几口粥就睡得不知东南西北，然后晚上九点疼醒，才四个小时，距离下次输甘露醇还有四小时，距离平时吃止痛药的时间还有一小时。

第一次觉得卧室里的挂钟真特么碍眼！

提前把药吃了，吐了，再吃，再吐，一晚上造了一天半的药，那药才安分呆在胃里，然后我一直睡到现在。

甘露醇半夜又输过一次，晚上没护士，小孔雀干的，我睡着也不知道，她刚告诉我。但算时间药效又快过了，现在距下一次输还有四小时，距吃止痛药也有近三小时，不知道怎么熬。

在医院最后是输四次，现在是考虑才放了脑脊液输三次，但显然不行，比在医院时还猛。今天我爸要去医院问问，看医生怎么说吧。

我一个朋友今天也要来，希望我能醒着见他。

（19:10）熬刑的日子。晚安

11月1:

（13:10）报平安。

（21:00）疼醒睡着，疼醒睡着……翻记录才三天，我还以为很多天了，这一波是不是过不去了

11月2:

（8:25）这几天吃不下，要去插胃管，新技能，鼻子吃饭。

11月3:

（9:00）今日份报平安，我争取晚上来晚安。

（22:20）替答主更新:晚安。

11月4:

（6:40）早，本人。抱歉让你们担心了。

这几天更的少，一是身体原因，二也是心情原因。病情没什么进展，但熬得生不如死，加了药也没什么卵用。

看不清，听不清，说不清，半身没有知觉，疼得精疲力尽，还没睡着就开始做梦，感觉离世界很远。很可怕的感觉。

没崩在绝症上，居然崩在了单纯的疼痛上。

卧室里的挂钟又像催命符又像救命的药，盯着它数时间。不知道熬这种疼醒睡着疼醒睡着的死循环意义何在，觉得要是一直这么熬到死，不如让我现在就死。

昨天偷懒让小孔雀更，今早她来劲了，冰水给我洗了脸，让我自己来，不多更点不给药吃，这瓜婆娘……

我知道她是担心我精神垮了，要给我找点事做，我知道。努力顶着吧，摊上我这么个倒霉蛋也是悲催，本来过年就结婚的。

小孔雀说这些可以过关了，那么，今日份的在此，以后尽量自己更，最好还能皮一下。

（20:50）来晚安，瓜婆……小孔雀在监督。

以后不说病情了吧，说点其它的。

暂时没想好要说啥，有点累了，明天说吧，晚安。

对了，评论区以后我就不回复了，字太小，调不大，小孔雀转述给我，回复不回复的都交给她了。

11月5:

（11:50）报个平安，活着呢，还行。

评论里有提议说说恋爱史，我想想啊，其实没有恋爱史，见了一面后我就失踪了七个月，之后的半年也是随缘联系，而且随缘联系的那段，地址也不方便告诉她，写信都不成，小孔雀说她在和空气谈对象，她闺蜜一度怀疑我是个骗子。直到我回到师部才算稳定下来，但还是聚少离多。

后来离开部队，我又觉得应该先趁着年轻打拼，结果年初买了房，入秋就进了医院，作天作地的还把人气跑一回。

你们说的对，好姑娘，我说她辛苦了，她说我要是再晚病半年我们就结婚了，她难道要跟我离婚？这就是她的逻辑。

如果不是这个病，我的人生已经很圆满了。

要是我再大度点，我都想给她征个婚。

她姓陈，希望她以后能嫁个好人，不好的话，我做鬼都不会放过他。

11月6:

（9:10）早啊，准备睡觉了。止痛药和甘露醇的时效又缩短了，真特么草蛋。不用给我推荐听歌的办法了，我要是能听的进去我还会崩？一天就要被绑好几次，怕我撞墙怕我扯掉输液扯掉胃管，应该庆幸我瘫了作不了死。

（20:30）抱歉，这几天太暴躁了，尤其是上午，因为凌晨到天亮疼得比较猛，过了中午一般会好一点，现在这个点最安逸。如果以后的更新里有什么不好听的，就当我在发疯，终究还是俗人。

另外，以后真的不再说病情的事了，没意思，聊点别的，也不知道聊啥，有问题评论吧，我只管回答问题，不想动脑子了。

（问题最好具体一点，就是回答起来简短点的。）

哈哈，放心，不用安慰我，说了终究是俗人，发作起来想死，缓过来又觉得还能活一活。

11月7:

（11:40）问题还挺多……小孔雀回了几个，其余让我来。

小狗？好着呢，叫胡芦，是胡不是葫，因为我姓胡。

字？五岁练的，上军校到后来回师部，中断过8年。

交过几个女朋友？这……谁他娘出的送命题？一个！必须一个！吓死老子了！

小孔雀什么时候最凶？不不不，她从来没凶过，她是世上最温柔的姑娘！！！

情绪低落的事？现在就挺低落的，实话都不让人说了……咳，正经的，刚转业回家，不适应，还哭过一次。

表情包？头条、知乎、糗百、微信、qq……遇到好玩的就存。

皮？可爱？外号胡汉三、法西斯，可爱不？凡是认识我的看到我被叫小可爱，全笑我不要脸。

取匿？不取，没人认识才好放飞自我，皮一下很开心。

还有关于部队的，下次说，有点累了，要睡。

（22:10）安。

11月8:

（5:30）尿了个床，最后一点脸皮也要给我撕了。艹。

（11:30）午安。我没事，两个月前医生就说过会变成这样。

换到半个月前我可能会要死要活的，但现在疼得我也顾不上，熬着熬着就给忘了。

人果然还是比较在意直观的痛苦，果然还是会因为求生一再地降低忍受底线。

算了，事已至此，洗洗睡吧，反正也没有太久了。

吃饭不用动嘴，上厕所不用起床，真他妈省心，就让老子看看肿瘤还能折腾出多少新花样。

不过今天还是不想说话，咱明天继续聊。

11月9:

（10:05）嗨～

继续回答问题，上次没来得及说的部队的事。

不能说的要带进棺材，能说的网上基本都能搜到，回复具体的。

1.打过兵没？打过。

2.当兵的原因。家里军人多，顺理成章就去了。太爷新四军烈士，爷爷去过朝鲜，大伯和一个姑也当过兵，就我爸不肯当兵跑到边疆和老毛子做生意。这么一代代都是兵，我怎么着也得逆袭个军官吧。

3.有人问军校。心里话，慎重，尤其是指挥类（技术类不了解，不扯），因为部队也有鄙视链，学生官首当其冲。要么有背景，要么自己能拼，还得有点魄力，不然老士官会教你怎么当个摆设，部队不是象牙塔。对已经入了套的，第一打铁自身硬，第二官兵保持点距离，打成一片这种，等你干得过人家再说。

4.想找个兵哥的，哎，这问题头疼。应该不是指义务兵和基层士官吧？军人他首先是个人，是人就有好有坏，这身皮不代表人品，想嫁兵哥找靠谱的人介绍。反正我是没见过正经的军官喜欢在网上撩姑娘。哦对，最好还得了解点军事，我真的见过顶个列兵肩章就敢骗姑娘他是特种兵军官，姑娘居然信了，我都不知道该同情谁。

再补一句。凡是在网上吹他执行过什么任务的，尤其是连细节都吹的，不是想吃牢饭的二逼就是骗子。遇到兵哥，至少看看证件，哪怕他是保密单位的高级涉密人员，也有最基本的可以示人的证件，无论如何都别相信满嘴跑火车的“神秘人”。

（20:05）暴躁老哥又想暴躁了。晚安吧。

11月10:

（1:10）吐血了。别急，吐的不多。

我想说的是，他们要拉我去医院，我不想去，没人理，一会儿可能要被扛走，我突然发现，他们答应的最后放弃抢救，很可能只是在安抚我。

（11:00）替答主更新:

暂时没事了，是胃溃疡出血，判断是脑瘤引起的，要住院观察，怕有大出血。

之前降颅压输的是甘露醇和激素，现在胃溃疡不能用激素，不知道对他的病情有多大影响。输甘露醇，两个小时失效，打了止痛，一个小时失效，不能再加药了，绑在床上不知道怎么办。刚才偏瘫的一侧还出现抽搐，腿也伸不直。

现在消化内科没床位，也不接收，还在急诊等之前科室的床位。

（21:15）替更:

谢谢大家的关心。输了甘露醇，终于睡着了，现在在输营养。

人还在急诊，下午还是痛，但没有再抽搐，意识也很清醒，刚才缓过来时说没事，感觉比上午好一点。

11月11:

（11:30）替更:

病情稳定，但还是很难熬。输一次甘露醇能缓解两小时，一天输了六次，胳膊都肿了，让我们给他热敷按摩。

现在还是没床位，医生说可以考虑回家休养。

（17:00）本人。

我没事，那晚吐血我当是胃里又长了东西，既然不是就随它折腾。

我妈下周生日，我啥时候扛不住也不能这会儿扛不住。老妈大寿儿子送条命当寿礼？后儿子吗？

以后还是我来，等我去那边报道了再让小孔雀来通报。她太正经了，吓你们还吓她自己，现在还是得找点乐子才能扛下去。

解散，渡劫成功了，明天回家继续皮。

11月12:

（10:10）早啊，回家了。

医院出来还乏得不行，冷风一吹就精神了，进了家门，看到粉嫩粉嫩的花床单，更精神了……

听说评论区最近有点煽情？暴躁老哥不适合这个画风，都别难过了，至少不要为我难过。

到了这阶段我反而羡慕走得痛快的，生死是小事，唯一不放心的也就是留下的活人。

有问题继续问，有好玩的继续分享，有烦躁的也继续吐槽，正能量负能量都无所谓，我不需要安慰。

从前的世界那么大，现在的世界这么小，为了适应，也为了找到自己活着的价值，我写回答的目的早就从发泄情绪变成分享生活了。最好还能吓唬吓唬你们，不舒服了赶紧就医，别跟我一样自信身体好，硬是拖到了药石无医，睁眼就是熬刑，真是实力演绎怎么在作死的道路上狂奔。

哦对了，替小孔雀感谢善良可爱的你们。

爸妈至少还有彼此，老姐还有家庭有孩子，朋友也有自己的生活，只有小孔雀有感情没身份，在这里累的要死还尴尬的一批，谢谢你们这些天陪她。

（生日礼物搞定，到时候来上图）

（21:40）啥也没说。晚安。

11月13:

（2:20）发高烧，低烧20天了突然高烧，天亮又要去医院。mmp！消停两天吧！

（11:45）替更:

昨晚就到了急诊，现在入院了。

是肺部感染，呼吸很快，每分钟有30多次，咳嗽，痰很多，但他自己咳不出来，吸了一次，很快又有。

人半昏半醒的，会睁眼，但不回应我们，不知道是暂时烧糊涂了还是真的不认人了。

输了很多药，一直在冰敷，擦酒精，现在趁着他输过甘露醇睡着，在做雾化。

（16:50）替更:

人还在睡，体温也没降，中午心率飙升到150，呼吸40多次，叫不醒。现在心率稳下来了，呼吸回到30左右，痰好了一点，刚才醒了几分钟，认识人。加了甘露醇让他好好休息，按频率一天大概要输8-9瓶，今天不会再痛醒了。医生说如果体温一直降不下来，就会不好了，但也说他挺能坚持的。

他会好的。

（21:30）替更:

打退烧针体温就降了，过两小时又会烧起来，目前就这样维持，不过比入院时40度还是好些，现在是39.1，呼吸也平稳一点，医生说凌晨可能还会升高，继续观察。

评论里看到有人一直在刷更新，替他谢谢你们，不用刷了，我每天晚上替他报平安，白天我是和叔叔阿姨换班的，不一定在医院。

11月14:

（8:55）替更:

两点多醒来一次，有意识，凌晨四点体温又到39.8，呼吸心率又很快，现在39.2，心率稳了，呼吸还有点快，发现口腔溃疡，喷了药，痰好多了。

（18:20）替更:

上午体温降到了39以下，醒来还用吸管喝了口水，下午又烧起来，现在是39.4，在睡，心率呼吸还好。

11月15:

（9:40）替更:

38.6度，现在清醒。绑着手不能自己更，说“都闲的，死不了”……

＾０＾＾０＾＾０＾

（20:00）在呢，没傻。累，下次再说。

11月16:

（12:05）平安。下雪了。

（13:55）有人想看雪？

让小孔雀发给我的，她今天回自己家了。

（22:50）睡过头了，晚安，放心。

11月17:

（12:50）地震完了余震不断，抑郁，不是暴躁，就是想发呆发到天荒地老。

小孔雀说让我和你们聊聊散散心，聊啥呢？打字困难，说话困难，听和看都困难，各种并发症按下葫芦起了瓢，啥也不说只报告状况都来不及。

这一波，杀敌八百自损一千，身体差得像是随时要埋，反应也慢，小孔雀说我总发呆，但我自己意识不到，想想都后脖子发凉。

说真的，很痛苦，很想死，我活得那么糙的一个人都扛不住了，但神智还在啊，现在放弃和自杀有什么区别。

算了，总之暂时渡劫了，时间也真的不多了，许个愿吧（改一下），我希望要么清醒到最后一刻，要么彻底没有神智，别让我恍恍惚惚的留副皮囊白受罪。

——————

突然想起来这个图，早晨小孔雀给我看的。

谢谢喜蛋，很喜欢，做手机屏保了。

（21:35）你们对我太好了，小孔雀问我要不要亲自说晚安，要啊，晚安，还要补上上次被我删掉的一句，我爱你们，真的。

不过除了这个，我还有两个问题。

1.皮皮胡是什么鬼东西？暴躁老哥晚节不保啊，在可爱的路上一去不返。

2.小孔雀是谁给带坏的？不说“我爱你”不让睡觉，简直是趁我病要我命的节奏。

来吧，说说，谁干的自己站出来。

11月18:

（10:40）早啊，看到好多祝我妈生日快乐的，看来都知道了，替我妈说句谢谢，直接上图。

本来是想做个相册，结果出了状况没来得及，先订个蛋糕，相册尽量补上。

再来张我妈的照片炫耀一下，唯一一张背影。不要怀疑，近照，57的老阿姨。

（12:25）他们吃蛋糕，我干看着，还顶了一脸奶油。亲生的。

（21:30）告个别，暂时的。

原因交代一下，这时候搞神秘忒缺德。

前两天电解质紊乱，肾功也出了问题，今天又来了个少尿血尿，考虑急性肾衰竭，因为甘露醇输的太多了。

现在我妈生日过了，我不能也没理由再拖了，要么顺其自然等着肾衰竭闭眼，要么停几天甘露醇，熬一熬处理一下这些问题。最后我在头痛和死之间选了前者，为家人也为自己，毕竟我还没变成傻子。神智清醒的等死，太瘆得慌。

这次没什么值得汇报的，接下来几天这里停更，我会回来的。

没有万一！因为好好告别扯了千言万语的，一般都出问题了，电影电视里都这么演的！老子是编剧，不给导演这个机会！

好了，反复修改好几次了，不改了，就这样。

11月22:

（13:50）在呢，但再没下次了。死去活来什么意思，字面意思。

谢祝福等待，先缓几天，具体的小孔雀说吧。

对了，再恢复几天我要出院了。

（21:25）替更:

中午他亲自更新好像引起误会了，他是想说，这次的这种渡劫再没有下一次，太痛苦了。

18号，晚上开始停药，一晚上就把绑着的手脚磨破了。

19号，大剂量速尿静注，开始每天腰部热敷，尿量400，血尿，晚上呼吸急促，血压降低，吸氧，坐了一晚。

20号，腹膜透析，尿量1200，没有血尿，输了一次甘油盐水代替甘露醇，又加了一针止痛，睡了两小时。

21号，尿量2000，电解质正常，肾功在恢复，甘油盐水和速尿交替代替甘露醇，效果不明显，断断续续睡了小半天。

现在只是开始好转，还需要几天恢复，等完全恢复才换回甘露醇，所以接下来几天不定时报平安。

这几天还是停更，他让我在最后的最后再整理后续的病程，因为没有任何过度治疗，多少有点参考价值。

11月23:

（20:40）

哈哈哈哈，吓着没？

报个平安，好是好不了了，但比前几天好多了。刚才醒来思考了一下人生，觉得现阶段珍惜时间比较重要，比如对某孔雀说点没说过的，比如有精神时来这儿蹦跶蹦跶……

总之，我胡汉三皮皮胡胡皮皮小可爱大可爱胡芦它哥回来了！

（补一句，以后不保证每天报道，现在休息是断断续续的，日期的概念很模糊，记性也不太好。）

11月24:

（4:30）

（11:35）

叫小孔雀是因为不太熟的时候她高冷又骄傲，还有一个原因，我们去动物园，看孔雀的时候，她一靠近，孔雀开屏了。

11月25:

（0:25）

对了，听说我又多了个外号，胡青蛙？？？

亲，孔雀公主看上的不是青蛙王子，是唐僧。老夫打死你们哦。

（22:00）又他妈吐血，折腾惨了，请假。

11月26:

（9:50）没事了。抱歉让你们担心了，胃溃疡出血不是大问题，就是灌冰盐水灌得我抑郁，太踏马酸爽……

现在挺好，休息一会儿，早安。

11月27:

（4:05）

（20:10）

话题好像沉重了点？唔，明天不会了，明天胡哥带你们上高速。

11月28:

（6:05）

（13:55）

（23:50）

11月29:

（16:05）

（23:32）

11月30:

（15:10）

（22:00）安

12月1:

（4:15）

（14:55）

12月2:

（4:00）

（21:10）替更:

中午消化道大出血1000ml，在ICU，没有消息，护士说在ICU没有消息就是好消息。

12月3:

（13:25）替更:

医生通报体征基本平稳，意识清醒。叔叔阿姨签了吗啡超过极量的知情同意书，可能会出现嗜睡、昏迷、呼吸深度抑制、呼吸衰竭，还有很多。

所以还是没有消息就是好消息。

（18:25）替更:

转回普通病房了。不痛了，昏睡，叫不醒，其它一切正常。

12月4:

（2:55）

（21:40）替更:昏睡的一天，打了针就睡的很安稳，过了就痉挛、发抖。不睁眼，叫不醒他。

12月5:

（7:35）

（14:20）

12月6:

（3:40）

（16:30）

12月7:

（4:30）替更:

高烧40度。

（22:10）替更:

停更了，这一劫不论最后是好是坏，都等有了结果再说吧。

谢谢你们。

12月9:

（7:50）替更:

体温终于降到了39以下，下午就要出院了。

他不会说话了，时不时的也不认识我们了，痛起来的时候如果正好糊涂，就会像孩子一样哭。

他说过很多次不愿意这样活，尊重他的意见，不论再出现什么状况，都不会再入院了。

最后的日子，我们在家陪他。

12月11:

替他记录最后一次。

他走了，今早7点40。

谢谢你们这一路的陪伴，祝所有人身体健康。

12月13:

我也要说再见了。

这两天我接到了很多电话，其中几个是他的朋友，都是他安排给我的工作，不知道什么时候安排的，新疆各地都有。

但我没去，匆匆忙忙地跑路了。

青岛，刚落地。打算趁着年前出去走走。

在新疆，我看谁都像他。

我一直以为我早就做好了心理准备，从他姐姐那里知道他生病，准备过一次，在青岛看到他那么痛苦，准备过一次，送他回新疆时听他说不用再见了，准备过一次，到了新疆听医生说他可能到不了12月，又准备过一次，之后他度过了医生说的期限，更是每一天都在做这种准备，甚至我还希望他尽快解脱不要再受折磨，但最后才发现所谓的准备一点用都没有。

昨天一整天，我把回答和几万条评论一个字一个字地看了一遍，想想他这一生虽然短但也值得了，但我呢？我怎么办呢？

我看到很多人在刷更新，其实我也在刷，我想试试我能不能碰到鬼。

最后不得不承认，他不在了就是不在了。

这是他在青岛时答应写给朋友的，从那时起他就在和身边的人认真告别，可惜我们都没有真正看懂，都一边说着不强求一边还在侥幸奇迹，给自己挖了一个好大的坑，等他一走就前仆后继地掉进去。

我给他准备的新年礼物，我是不是蠢？

我不会让他担心的，我只是需要一些时间从坑里爬出来。

12月18:

头七过了，没有梦到他。

回答已经整理好，短期内不想再来。

谢谢善良的你们陪他渡过最艰难的日子，祝平安健康。

再会。

2020年7月27:

今天是他的生日，只有这个匿名的地方可以大大方方地说一句生日快乐。

前些天我回了家，想在他生日的时候去看看他，但转眼乌市封城，近在咫尺了却去不了。

关于他的事情，好像总是会遇到无可奈何。

抱歉，希望我这突然诈尸，没有打扰到关注这个帖子的人。

祝所有人身体健康，平安幸福。

大概是知道快死了吧

今年19岁，白血病，已经一年了，现在是复发了

去年七月份查出来的，查出来前就已经骨痛近一个月了，我以为是劳累过度，也没在意。然后放假的时候，有天早晨起来右眼一片血红，看不见了。当时已经贫血到脸色苍白，被救护车拉到医院了，第一次做骨穿吓死了，几个人按着我做的，然后确诊急性淋巴细胞白血病。

那个夏天都是在医院里过得，医生没给我置管，扎的留置针，红药水流过血管烧疼烧疼的。化疗前就把头发剃了，吃饭的时候没有胃口，因为对这个病不太了解，细胞降下来的时候没在意，肠道感染了。那时候真的以为我要死了，吃一口吐一口，医生给下了好几次病危，索性是挺过去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳，整个血管全部肿完了。住了四十多天院，出院的时候夏天已经结束了。

后来又化疗了五次，总共六次。最后两次才给我置了picc。我后面住院的这段时间，自己办入出院手续，自己接开水，自己拿吊瓶上厕所，骨髓抑制期半夜发高烧我哭着打电话给我妈妈让她来看我，她在电话里不耐烦的说现在太晚了，明早我去看你。嗯任凭我在医院怎么哭喊都没用

我其实也是个小女孩，我也渴望爸爸妈妈的爱，希望他们能把爱分我一点

今年三月底结疗的，我以为结束了，可是急淋是最容易复发的。前些天复查，复发了。这回要造血干细胞移植，我妈妈前天来郑州看我，如果不是我哭着求她，她当天来当天走，她昨天上午走的。只待了一天，因为她五岁的小女儿暑假补习班要开始了，我的命比不上。

去年治疗花了十几万，全是我爸爸出的，我爸爸还有一双儿女，这次移植大概是顾不上我了，他今天走了，我现在又是自己在医院，我已经觉得习惯了。反正自始至终都是我自己，我永远都在被忽视

我想办法筹款，问我妈会帮我一起吗，她说你自己想办法筹吧，让你那些朋友帮你吧，她回去之后我打她电话她再也没接过，是真的放弃我了吧。我真的很爱她，也很想她，想她多陪陪我，在她心里我可能没那么重要吧

这次复发来的省医院，一来就给我置上管了，这几天化疗感觉头晕晕的

刚才推了三针培门冬，这几天不能吃油腻的了

7月6号

一大早起来看到那么多评论，哭死我了，生病以来一直遭受家人冷落，让我觉得自己糟糕透了。你们的鼓励和帮助给了我巨大的力量和信心，让我觉得未来的路可能也不是太难走吧。今年的夏天过不成我不遗憾了，这个七月你们的祝福是夏天送给我的最好的礼物。

对了，我今天终于不便秘了，肚子有点舒服了

18:54

希望我还能一直笑着，把所有的好情绪也带给你们❤❤

7月8号

早呐，我又来更新了。医生说今天要给我做一个腰穿六个小时不能动啦。每次看你们给我的祝福和鼓励都超开心，感觉像充电一样，一下子就元气满满了。我每条评论都会认真回复哒，真的很感谢你们❤❤

7月10日

我来更新啦。昨天医生让我回家了，让12号再去医院，说上半疗结束了，我怀疑我是被撵回家的，因为床位太紧张啦，医生说可以在家里的医院进行下半疗。回去的时候头都是晕的，特别飘，我的药还没用完呢，骨髓抑制期也还没来呢，在家里超级没有安全感。(撇嘴)

今天上午跑了两家医院买药都没有买到，累死啦，幸好我堂妹扶着我呢，表白小堂妹 然后我们这边的医院不收我，啊，明天再想办法看看其他医院收不收啦，去郑州好折腾人啊。

对了，我吃胖了哦，前几天还是89斤，今天称的都96啦

希望吃成一个小胖子，然后带着你们给我的力量，变成一个大胖子，压死白血病

7月11号

我有些想爸爸妈妈了。

昨天晚上婶婶来我家说我身上有病毒不让我堂妹和我玩，叔叔说我自己生病了自己就该知道离别人远一点，搁谁谁不膈应我啊，说我在医院戴口罩是因为有传染病，哭到半夜很委屈很委屈啊。生病这么久以来，不管是朋友还是外人从来都没有人嫌弃过我，没想到最后嫌弃我的是家人。爷爷奶奶凶了他们，我就是很委屈，为什么帮我出头的不是爸爸妈妈，如果他们在，叔叔婶婶就不会当着我的面这样说我了吧。

我今天哭着跟爷爷奶奶说我没有传染病，他们说他们知道的，我其实特别害怕爷爷奶奶搬去和叔叔他们一起住了，那样我就真的没有家了。

我没有传染病，血液病人很干净很干净的，戴口罩是因为身体免疫力太低了，是怕你们把病毒细菌带到我们身上了

对不起，我不该把这些负面情绪带给你们，说好了我要天天开心的

7月15日

真的很抱歉，我这两天身体状况不太好，不能回复你们的私信和评论了，但是我会加油的！！一定快点好起来，然后第一时间告诉你们！！

7月17号

前几天过的昏昏沉沉的，白细胞降到0.几，一直高烧不退，不能吃饭不能喝水，昨天手机还被偷了，我觉得自己倒霉透了。可是，可是事情不会一直糟糕下去的啊，我的烧退了，昨天晚上吃了一大碗龙须面，今天早上吃了两个包子一个小饼，还喝了一大杯豆浆呢。最重要的是小日子刚好在血小板降下来的时候走啦。看！事情总会变好的嘛

这几天一下瘦了九斤，唔说好了要吃成大胖子的，我要慢慢吃回来！对了，我12号骨穿了，结果是没有缓解唉。今天早上医生查房跟我说因为没有缓解所以要cart，本来我是想着这次化疗缓解以后再化两三个疗移植，没想到复发以后不好缓解，复发可真是件麻烦的事啊。
医生说会联系看最近有没有cart的临床，一时半会儿也整不了。血液病的cart疗法好像还处于临床实验阶段，我其实有点害怕。有一个病友推荐我去四川，说那里有个大夫在做一种超级cart，可以不用移植，啊啊啊啊我好纠结啊，不知道靠不靠谱（其实我也不了解cart，这段可以不看23333）

还有还有啊，我从来都没想到我现在这样一个糟糕的状态也能帮助到你们中的一小部分人，没想到我也能带给你们力量，超开心！！我要感谢你们所有人，如果不是你们带给我力量，我也不能帮助到一小部分人，鞠躬鞠躬
如果不开心了可以告诉我啊，只要我状态好一定会和你们说话的！过段时间我就能回家了，要还是超级不开心了可以打电话给我，我超爱笑的，我一笑你就笑了嘿嘿，让我们一起挺过这段灰暗的日子吧！

评论和私信几天没有回复有点多，我这两天慢慢回复啦，刚才看你们的评论和私信感觉油又加满了，可以冲了吼吼

7月21日

前天晚上回家啦，医生非让我回家等骨穿结果，唔我又天旋地转飘在路上，那天背后骨穿的地方还大出血了太悲伤了。昨天想去门诊挂号看外科（我上周骨穿的前胯骨发炎了有个特别大的洞）但我忘了昨天周六，只能等明天周一去看外科啦。

虽然在家里晕乎乎的，但是心情比在医院好多啦，跟爷爷奶奶在一起超开心！！不知道你们那里的天气怎么样，河南可热了。我现在每天能吃好多，过不了几天就胖刚回来了嘿嘿

7月25号

嘿嘿，跟大家说个好消息，我的骨穿报告缓解啦吼吼，就是说我不用做那个临床实验啦！！后面进行巩固化疗，然后配型还没有找到，唔慢慢来吧。我准备下周一回医院化疗，对了我这几天吃胖了哦94斤了嘻嘻多吃饭吃到120！！未来可期，冲鸭！！！！

7月29日

今天回医院啦，下午郑州下了暴雨。现在是晚上九点四十我在输液，是保胃保肝的药，明天应该就上化疗药了。根据我上一次得白血病的经验，这一次化疗用药时长应该是一周，用的应该是阿糖胞苷。哈哈哈哈哈哈哈哈哈果然久病成医

7月30号

失算了失算了，这次用的不是阿糖胞苷，是大剂量的甲氨蝶呤和另一种更厉害的化疗药（我没听清名字）。然后，然后我现在才开始化疗！！妈呀，护士姐姐说要输一夜，有一个比较特殊的药要输24小时（心如死灰我还没有吃饭呜呜呜）

今早医生查房的时候说他们本来已经做了最坏的打算，没想到的是一个星期过去我居然缓解了哈哈哈哈哈哈哈。还有还有骨髓库初配找到一个九个点的，应该还会继续配找十个点的。总算心里有个底了，之前还担心找不到配型

唔我这几天应该不会更了，等我化疗药反应过去了会继续更的，一起加油鸭

8月5日

化疗药终于输完了，昨天下午出院前又发高烧了，好在今天退烧了。今天口腔溃疡了，嘴里一直在出血，刚才突然很难过很难过，和谁说话都想掉眼泪，特别想哭，我已经很久没有这样的情绪了，也不知道是怎么了，很崩溃

8月23号

很久没有更新了，很抱歉让你们担心了，前些天被下病危了，中间昏迷了好几天，大概是我最灰暗的十几天吧，最严重的那几天浑身插满针管，一天能扎二十多针。那几天只有意识还在动，身体动一下，心率会升特别高，感觉心脏马上就要停掉。身体的疼痛和心理的折磨随着时间的推移让我逐渐崩溃，最近这几天总是哭，看到什么都会掉眼泪，我很疼，我想家了。
这些天，一直是我爸爸在照顾我，他没有对我大吼大叫了，也没有责骂了。他会把耳朵贴在我嘴边听我说的什么，会在我高烧不退的时候一遍一遍的打湿毛巾敷在我额头上，还有很多很多。这是我这些年从未感受过的，被爸爸悉心照顾的感觉真好啊
也不知道这场噩梦什么时候结束，我其实不算个勇敢的人，我现在很怕睡觉的时候听到护士的声音，意识模糊的那几天我总听到护士在一遍一遍的叫我的名字，叫的我心脏疼，让我很慌张。
今天医生把我每天输得的止疼药停了，我现在很疼很疼，早上吃的东西又吐了，我偷偷在厕所吐的，没敢让我爸看到。
我打不出来字了，等我好些了再继续更

8月30日

前两天回家了，我想我又挺过了一劫。近二十天没有吃饭，又和去年感染那次一样瘦到了七十多斤。这两天在家吃的多了一点今天走路都不用人扶了，腿也没有那么抖了，就是不知道为啥胳膊腿青一块紫一块的。（对了，之前有好多小伙伴加我微信，我中间有几天昏迷了，后面再看已经过期了，真的很抱歉。)

我好像更珍惜每一天了，我不想这样的，前些天在医院的时候我真的很害怕，甚至怕到想干脆的死掉，真的是很磨灭人的意志啊。我现在活过来了，我仍旧在期待在热爱每一天，我想只要活着就有无限的可能。

我很喜欢你们分享给我的故事和你们的日常，为了我们的目标，我们一起努力好不好，不管遇到什么永远都别想着死好不好，我们是勇士，可以失败，但永远都不会倒下

八月真的是很倒霉啊，希望九月会变得幸运一点，我现在很好，希望你们也很好。唔刚才照镜子发现下眼睫毛已经开始掉了，估计过几天眉毛也要掉了，我又要变伏地魔了可恶啊

9月5号

先说个好消息！！之前在骨髓库里找到的那个和我九个点的供者联系上了，同意捐献！（其实我心里是一半一半，因为好多悔捐的例子）我知道你们要问什么，什么时候移植对不对。移植还早呢，我现在要继续化疗杀一个细胞（好像是幼稚细胞)，把那个细胞杀干净才能进仓。进仓前要准备好久，双方要做很多检查，听说还要泡几天药浴。（有点像修仙小说里洗髓去杂质哈哈哈）

昨天就来郑州了，但是人太多了办理的预住院，今天下午才有了床位，刚转病房就喊着我去骨穿心痛2019。我现在已经在输液了，希望这次化疗能顺利些。虽然这次在家待了几天恢复的不错，但我觉得我的身体越来越差了，心脏总是时不时的沉一下，身上会莫名其妙的酸疼。还有很多毛病，不知道会不会影响后面进仓

这次住院是跟我爷爷一起来的，我后妈生病了，我弟弟也开学了，我爸爸去照顾他们了。他在内蒙，离我很远很远……我不怪他了，上一次住院他照顾了我很久，在我最灰暗的日子里一直陪着我，我想..只要给我一点甜，我可以一直撑着直到看见黎明。

其实我现在挺难受的，昨天下午来的时候我去看了我一个病友。他刚移植完四个月，病毒感染两个眼睛都看不到了，状态特别不好，估计他都不知道去看他的人是我。他爸爸说他现在鼻窦炎必须要做手术，但他才移完四个月身体根本承受不住手术，专家说要保守治疗，在普通人身上很小的病症一到了刚移植完的人身上是致命的。我很担心他，上个月状态还特别好，别人遇到的致命急排他都没遇到，明明都很顺利的，王煜你给我挺住啊！

9月15日

前天中秋你们吃月饼了吗，这次化疗我嘴又烂了，只能吃流食，啊啊啊等我嘴长好了一定要吃一块肉粽子。我前几天腰穿没躺好脑脊液漏……了？吧，这些天只能躺在床上，偶尔起来上个厕所还要弯着腰，不然头巨痛。我们淋系太惨了，我这都是第十八个腰穿了。听髓系的病友说他们从化疗到移植加起来的腰穿不超过五个，我酸了呜呜呜

对了，我上面说的那个病友，他前几天做手术了很顺利啊，但是有个结果还没出来（就鼻子里的东西检验结果，我也忘了他爸爸说的那是啥）。他现在痛苦能减轻一点了，超开心！希望他的眼睛赶紧恢复啊，下次我去看他，他就能知道是我啦哈哈哈

这几天躺床上偶尔头痛减轻一些的时候会翻你们给我的留言，看着看着就哭，真的谢谢你们愿意陪着我，谢谢谢谢谢谢。前天中秋的时候我特别想我爸爸妈妈，我爸打视频电话给我了，他说他吃了饺子嗯他们一家人都在。我妈..很久很久了我也想她能打给我，我已经不敢打电话给她了，我怕听到漫长的滴滴声。她都不知道我上个月差点死掉了，不知道我瘦弱到连笔都握不住了，也不知道我配型成功了。她应该抱抱我，摸着我的头说乖乖辛苦了回家妈妈给你做好吃的，可这些我连梦都没梦到过。

9月26号

如果感到幸福你就拍拍手——啪啪

哈哈哈哈哈哈快看这是啥，明天我就去寄血样啦。不过不会那么快移植的，应该还会再化一个疗，后面还要给供者做体检，唔给供者做完体检进度应该会快一点

10月11日

我在憋一个大招，等我的好消息呀

10月14号

我刚刚梦到王煜了，他已经很久没有消息了。虽然他后来还是转去耳鼻喉科做手术了，但……做完手术的第二天我见到他爸爸了，他说鼻子里取出来的东西化验结果要好几天，那之后我再也没在血三见到他们。不知道他的眼睛怎么样了，我给他发的微信一直都没有回过，等他好了以后配上眼镜就能看到我发给他的信息了吧，会看到的吧……

明天我要返院啦，明天我就能知道你怎么样了。我快要过生日了，今年的生日愿望就许你健健康康好不好

10月16日

大招没有憋出来，我以为高分辨结果已经出来了，没想到还是没有，再等等吧。今晚应该就要上化疗药了，不知道这次医生会给我用什么药，我真的不想再用甲氨蝶呤了……

10月24号

这个疗程结束了，回家等细胞降下来再返院啦，这些天在医院一直很压抑，高分辨的结果也一直没出来，总是能在医院听到很多不好的事情，希望所有人都能安好。

刚才回来的路上发现了个可爱的小家伙，心情突然就好了。天太冷了，我就蹲下看一小会儿

11月5日

前几天在家发烧就返院了，连着烧了好几天退不下去给我烧懵了都（此处应该有表情包）。昨天下午终于退烧啦，在医院再观察两天，如果状态好大概可能emmmm我也不知道能不能出院……

不过有个好消息呀，我之前寄到西安的血样，我和那个捐献者高分辨配上了，接下来就等他/她的体检结果啦。感谢他/她的话一时不知道怎么说，有很多想说，又不知道从哪说起。

最近天气开始变冷了，你们要多穿衣服注意保暖，一定要穿秋裤！

11月27号

突然不知道怎么说第一句了……我其实前天更了的然后后来我发现没有发上去连个草稿都没剩……唔

我前段时间看了好久的鼻子，八月份上呼吸道感染发展到现在变成了鼻窦炎，头疼的时候恨不得拿手捶一捶头，躺在床上还好一点，一站起来要用双手抱着头才能勉强走路。眼也经常会花，视力直线下降，现在在家经常会戴眼镜。

说个特别傻的事，我之前一直以为每次到医院做的各种检查，报告医生都会从电脑里看，直到上次住院我给医生了一张头部ct的检查报告，我才知道每次报告都要给医生，不然他不知道……这些东西都要放入病历的……我天我可能是个傻子，他现在都不知道我肺上有问题，我之前以为他知道的，我还纳闷为什么每次胸部ct都说我肺有问题医生怎么不给我治啊，原来他根本不知道……呜呜呜

我前几天过生日了，是20岁的生日。之前还傻傻的以为等20岁的时候坟前都开花了……啊呸呸呸，既然已经到了一个我以为永远都活不到的年纪，那肯定会有未来的，冲啊

最近好多小伙伴微信上问我“移植手术做了吗”，给大家科普一下吧，可能大部分人以为“移植”是几个小时就可以完成的一个大手术，其实不是哦。“骨髓移植”或者说是“造血干细胞移植”不是手术，可以算是一次大化疗吧，听病友说药用剂量是平常化疗的十倍。移植的时候会在一个无菌的房间里待四十多天（有的可能二十多天，有的也可能会更久），我们都把那个房间叫“仓”。问就是“哎你进仓了吗”“你啥时候进仓啊”“听说那谁谁已经出仓了怎么没动静啊”哈哈哈。

我现在还没有返院，我其实是挺害怕的，感觉回了医院马上就会开始，那可能会八个月到一年都不能回家了。也有好多小伙伴问我移完是不是就好了，也不是啊，移完会有排异，有一个漫长的恢复期。我害怕的不是移植，是移植完以后各种可能发生的状况，毕竟仓里才是最安全的，出了仓各种微小的细菌都能伤害到我。不过我会努力调整自己的心态，过几天就会返院啦

最近天气很冷啊，一定要多穿衣服，别穿秋裤了穿棉裤！冬天总带着肃杀的气息，人的情绪会特别不好，我希望你们每天都能开开心心，毕竟春天不远了，再熬一熬就熬到春天了，一起加油吧！！

12月9日

如果不出意外的话，这个月就能进仓了。这大概是个好消息吧……是吧。我连着做了好多天的噩梦，我也不知道在怕什么，明明离胜利已经那么近了……医生说春节前应该可以出仓，过年的时候血浆血小板都约不上，一定要赶在年前出仓的。

出仓以后还要住院观察，在这以后要在附近住半年，尽量离医生近一些，这是万里长征的第一步吧，如果移植完就直接好了康复了该多好……

心情连着低落了很多天，干什么都提不起劲，想把自己摒除在世界之外，我感到了精神上的痛苦，要把我撕裂了。这是不是移前综合征啊，啊啊啊啊我在说什么胡话。

你们知乎微信发给我的私信留言，我都有看，很抱歉我没有精力一一回复了，真的谢谢你们一直以来对我的鼓励和支持，鞠躬。就算最后我真的在仓里或者出仓以后发生了意外，我也不会……啊啊啊我又说胡话了呸呸呸，我真的很贪恋这个世界，这个世界又可爱又温柔，我想堆雪人了……

12月19号

进仓啦！！对，就是今天就是下图我现在在仓里，超级开心！这是最后一次用化疗药了，虽然比平常药量大很多倍，但真的是最后一次了，啊怎么办突然有点哽咽……

我要在这个小房间里待一个月的时间了，明年才能见啦。请等我哦，我一定会照顾好自己，然后顺顺利利的出仓。也请你们照顾好自己啊，按时吃饭多穿衣服，冬天一定要多喝热水，记得擦护手霜啊，要每天开心啊，呜呜呜我好想哭..

12月30日

十天的预处理（清髓)终于结束了，从来没觉得十天居然那么漫长，好在再漫长也会过去的，它过去了，我再也不用提了。

今天回输啦！现在我的身体里流淌着那个姐姐的干细胞，它会在我体内生长，活跃。姐姐就在我隔壁的医院，现在我们还不能认识，我只能给她写信带小礼物，但一年以后我们就可以见面了嘻嘻（我的捐献者是一个大姐姐，前些天她打动员剂的时候我才知道具体的)

回输完还要在仓里继续涨细胞，等涨上来的时候我就可以出仓啦，明天依旧很美好，一起加油啊，明年见

2020年1月2号

今天是回输完第三天，感觉好像变瘦了，没想到一年这么快就过去了。谢谢你们陪我走过这半年，带给我力量和勇气，在我一次一次以为必死的时候给我信心。我终于完成了造血干细胞移植，现在我躺在仓里，阳光照在脸上，生活真的好美，虽然未来抗排异还有很长一段路要走，但起码现在我觉得我是幸福的。

谢谢你们，新的一年希望你们每天都能开开心心，愿你们都好。

1月7日

害，刚说完觉得幸福的第二天就发烧了，烧了好几天，细胞太低了昨天嘴巴和喉咙都烂了，一天没吃东西超饿，喷了药今天嘴巴好多了，医生说会疼一星期。这是回输完第八天了，等到第十天以后细胞就会涨上来，那时候就不会发烧了，嘴巴喉咙也都会慢慢长好。快点快点吧

1月17号

现在情况挺复杂的，就……不太好，我的力气只够打这么多字了，我还能迎来春天吧，能吧……晚安

2月13日

今天是2020年，2月13号。2019年12月9号入院，19号进仓，10天预处理之后休息了一天，12月30号开始回输，一直到今年2月6号出仓，今天算是移植完第45天，住院第67天。

是真的没想到今天还能在这里活着和你们说话，我一度以为我的生命要结束在2020年的开始。本来一切都很顺利的，除了预处理那十天前面吐的天昏地暗，后面天天发烧40度退不下去。可那十天过去就好了， 29号休息的那一天我还吃了饭呢。30号回输完以后，我甚至在仓里天天斗地主，虽然我的欢乐豆很快就输没了。

这样的日子维持了几天，我居然觉得仓里还挺不错的。然后，是噩梦的开始。某天早上起来，像往常一样吃完我爸送来的饭，刚吃完就全吐出来了。从那之后我一口饭一口水都没有沾过，喝小小的一口水都能吐出来，医生给我加了营养液，这样的日子维持了很多天，直到某个凌晨上腹部突然绞痛，打吗啡都没镇住（这是我进仓的第二支吗啡）。后来做检查，又请别的科专家来会诊，但是不能出仓做ct医生说不确定是不是胰腺炎，护士也说让我别担心。我知道他们是在安慰我。

胰腺炎——一个正常的普通人得上都有可能马上死掉的病，我第二次得了我怎么会不知道。上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭，那时候化疗喉咙烧烂，每吞咽一口全是血。

因为我是被无关供者（无血缘关系供者)捐献，细胞本来就比亲属供者涨得慢。我从0到0.9，8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02。我开始靠吗啡度日子，可是吗啡是处方药，开一支要走很多程序，取药也很困难，我总要难受一整个大半天才能等到它。后来药房把我拉黑了，因为我用的吗啡太多了，我要好久才能用一次。我用了其他止疼药代替，可是其他药已经没有用了，推到身体里一点感觉都没有。

生活自理的能力都没有了，护士给我插了尿管，铺了气垫床。那时候大概是临过年的前几天吧，家里人突然都来看我了，爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈。他们在玻璃外面用话筒跟我说话，可我连话都说不出来，只能看着玻璃外面一直掉眼泪。一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话，而我连回应都做不到，我想，我是不是要死了。

因为身体动不了，但是要两小时翻一次身，护士说可以让家属进来照顾几天，我爸问我要了我妈的手机号，我没抱任何希望的，可是下午她就来了，她真的来了，这是我做梦都没梦到过的。她穿着绿色的洗手衣，绿色的手术帽戴着口罩，她来了，我的妈妈真的来了，我好久好久都没有见过她了。

她在仓里陪了我四天，她总是趴在我的床边帮我揉肚子，我也总能在半夜听到她小声的哭，她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应。

她第三天跟我说要走的，她问我这个票怎么买不了啊，我教过她很多次在网上买票，她还是没有学会。我看了她的手机，有票的，我想自私的跟她说后面很多天都没有票了，这样她就能一直在仓里陪着我。但过年了，她还有一个家，还有一个很小很小的女儿。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票。她走的那天是1月23号，年28，她说过几天就会来继续陪着我，大概初二初三。我那天用了药昏昏沉沉的，她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声，等我清醒起来过来的时候哭了好久，我还没有向她索求一个拥抱呢。

没过两天疫情就爆发了，全国封锁戒严，我不知道那会不会是我见他们的最后一面。

我还是出现幻觉了，晚上睡觉总感觉有人在叫我，一睁眼想起来我在睡觉，可是那个晚上好多个人叫我起来啊，我好几次想坐起来，我拼命告诉自己我已经在睡觉了不能回答问题了不能动了。

还有一次是我某天早上醒了以后疼痛到觉得自己不是人了，是野兽，我应该被铁链锁起来关在笼子里，而不是躺在病床上，我哭着坐在床上跟护士说把我关起来吧，她说不行啊外面好多人在保护你。医生查房的时候说不行啊你马上就会变成人的。那天早上我爸过来了，我跟他哭着说我变成怪物了，他本来就一脸气势汹汹的来，听了我哭我说话在玻璃那头的话筒里张口就骂我神经病，我突然就清醒了，他又继续凶了我好久，我印象最深的那句话“哪有那么疼，你天天靠吗啡过日子吧”。

那是我停了吗啡的第二天，我想戒掉，可是那句“哪有那么疼”再次引起我对他的惧怕。晚上我坐在床边看外面的走廊，那不知道是我第几个想走的时候，我好像看到我的主在向我招手了。那晚的值班护士是我最喜欢的姐姐了，我跟她说我要走了，你能不能抱抱我，她说乖你等等，我穿上手术服进来不然碰不了你。她进我仓以后跟我说了好久的话，一直坐在床边陪着我到我睡觉，最后她抱了我，很温暖，可我还是很难过，那不是妈妈的拥抱啊。

一开始，我曾在仓里憧憬过无数美好的未来，想着以后好了去干嘛干嘛，后来我连眼睛都睁不开，开口的力气都没有。甚至每次的死亡都只敢想想，我哪有资格死，我这条命是你们给的，是复发以后爷爷一次一次陪着我换来的，我只敢心里想想，我哪有资格。

我是那一批最后一个出仓的，比我早回输，晚回输的都早就出仓了，有的甚至已经观察很好回医院附近租的家了。本来以为二十多天就能出来，结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓，我是那天下午突然被通知出仓的。

我已经很努力很努力了。

今天能打那么多字是因为刚才用了一个我在仓里没用过的止疼药，能顶四个小时呢。

对不起，我敏感又懦弱，以前总说要把乐观开心向上带给你们，现在我却食言了。

我这几天才有力气看的手机，也不知道还能活多久。疫情已经很严重了，你们要注意戴好口罩别出门，祝福你们，也祝福我。

2月19号

前两天又被插了尿管，跟在仓里的导尿管不一样，特别粗，也特别疼，现在基本上是躺在床上瘫痪状态，我好饿也好渴，我连甜的都吃不了了，今天测血糖24.6。

昨天置了新的cvc，之前置的已经不能用了。这次又换了新的，几天才会不疼呢……我感觉时间好漫长好漫长，出来多久了啊，很久了吧。

听别的病友说，熬过头三个月就好了，再熬过半年会更好的，会熬过去的吗，会吧……还有多少天三个月呢，我不想一直躺在病床上

2月22号

医生说移植成功率99.8%，就是说我的身体里已经没有我的细胞了，这大概是这么久以来唯一一个好消息吧。虽然没有好，身上有很多炎症并发症还有排异，慢慢熬吧，这是个漫长的旅程啊

2月24日

我爸不知道在哪摘的，好多天了，它活了，病房里唯一的绿色。我想我也能活着，生机盎然。

2月27号

我感觉自己好像有所好转了。

16:27

可是并没有，心脏疼了一天了。刚才睡醒没有看到我爸爸哭了好久，他去哪了，为什么没在病房里，我现在好依赖他，我的心脏好疼啊，好疼好疼

2月29日

今天早上医院的餐厅有土豆，我终于吃到了，不过里面有辣椒，只吃了一点点。现在在输的一种药又让我全身开始麻了，有点难受。这些天夜里总是睡不好，每天晚上都要推各种各样的止疼针，可都止不住疼，精神熬的有点崩溃。也不知道为什么，只有白天状态会好，一到晚上就疼，好想多睡会儿啊。

3月4号

医生说我其中一个病毒转阴了，但是血象又降下来了，白细胞现在只有1.4，血小板也低的可怜，上午还突然流鼻血了。医生还说这就像一个跷跷板，这边好了那边坏，这边坏了那边就好。总之出院是遥遥无期，很想家

3月9日

从去年12月9号到今天，我住院整三个月了。我的巨细胞病毒最近又涨上来了，每天一输杀病毒的药会全身麻到动不了，这几天老是莫名其妙的发烧，今早医生查房说我可能真菌感染了，检查结果还没出来。出血性膀胱炎也越来越严重了，每次都是大血块。现在血糖好像降一点了，但还是高血压，医生让12个小时吃一次降压药，可不到12个小时头就会很疼很疼。今天头疼了一整天，下午睡了很久，说要给我输的红细胞也没约上，这两天一直头晕恶心呕吐，白天恶心到吃不下饭，半夜又会饿到肚子疼。过几天，和我差不多时间进仓的一个阿姨要第二次来复查了，可我还没出过院，好像每次都不顺利，我有些难过……

3月15号

今天是住院的第98天，日子也一天比一天难过。

3月23日

我的病毒转阴了，每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了。因为出血性膀胱炎越来越严重，血流失的越来越厉害，又插上了尿管，这一次特别疼，打了止疼针才好一点。前几天凌晨我起来关窗户，尿管掉出来了，底下大出血，第二天被迫又插了新的尿管，这次推了三针止疼针还是挺疼的。是不是挺矫情的，插个尿管还推那么多止疼针，我就是挺疼的，我也不想推，我也怕上瘾，可是我真的疼啊

每天我都会无缘无故躺床上流好久眼泪，我也不知道为什么，有时候上午有时候下午，它自己就往外流我控制不住。晚上总是特别焦虑，好在安定不会上瘾，我每天都能推一支半，虽然对我没什么效果了，但我心理能有点安慰。医生好多天前答应让心理科医生来给我会诊，可是一直没来，大概不会来了

我觉得现在还挺好的吧，挺好的，都挺好的……

4月3号

今天要转走了，最近一直都在发烧，有时候烧着烧着就没意识了，先前抽血培养医生怀疑败血症后来结果显示没事，又做了胸部ct，肺部有些炎症但没有感染。昨天又烧昏过去了，我醒的时候已经凌晨一点了，中间也没有人叫我，挺悲哀的。今早医生说让我转去国疗，一直发烧肯定是哪里感染了，我不能再住在这了。

刚才流鼻血了，流了好多好多，堵住鼻子就从嘴巴里出来，挺恶心的，一块一块的出来，床上一滩一滩的血，就像我成夜成夜的噩梦一样，护士长一直让我别哭，越哭流的越厉害，可是我害怕我控制不住。

我最近不想家了，想也没用吧，其实我有好多话想说，但是话到嘴边又说不出来了，好多人说看了我的回答会哭，我不想你们哭的，你们要开心，我自己哭就好了

4月8日

今天是移植完第一百天，和我同一批进仓的都回家了，有一个甚至已经复查三次了。只有我还在医院里，时好时坏。每次在我以为要好的时候，现实总是给我当头一棒，最近总是反反复复发烧恶心，血培养抽了一罐又一罐，ct反反复复的做，医生确定是感染了，尿血也越来越严重，血小板永远也涨不上去。我终于明白了移植前总听病友们说的那句“移植有价，排异感染无价”。今天加了抗生素，口腔排异嘴巴全烂了喝水都在疼，但其实，其实我哪里都好疼，我疼啊

看朋友圈说武汉今天解封了，我的春天什么时候才会来，要等夏天了吧，会等来的吧

5月3日

呐，是天

5月16号

“躯体有尽时，灵魂无绝期。”

5月28日

我昨天晚上玩手机了，很久没仔细看过了。我有一个病友走了，她14号走的，我昨晚才知道。我们差不多同一段时间移植的，没有在一家医院，在仓里的时候从互相鼓励到彼此都自顾不暇，我吃药用的和药顺还是她推荐给我的。她有先天性心脏病，没做化疗强移的。情况比我们都严重，选择的医生也有点问题，群里同一段时间移植的几个病友都陆陆续续出院就剩我和她的时候也不是没有想过有一天她会先走，但更多时候都想的是她会好好的。如果我不看手机不玩手机就好了，那样她就一直活着，一直好好的活着。

我现在在家里，我感受到夏天了，夏天很热，也会有风，下雨的时候雷声特别响。

3号出院是我自己强制要求的，我怕会永远困在那张病床上，怕再也没机会看外面的天。不知道她走前有没有回家，在仓里谁也没想过会永远困在医院里。

一夜没睡到现在，闭上眼脑子里全是她，她不该停留在这个年纪的。我要休息了，会梦到她的

6月21日

好久不见。很久没有说话了，写到啥是啥吧。如果不是因为前几天什么事我把手机声音打开，然后一个关系很好的病友打电话给我，我刚好接到或者说那一秒我刚好愿意说话，不知道还要什么时候能迈出来一步

不知道要怎么说，就我的心理上有点问题。以前每次打化疗或者骨髓抑制期感染当时都是要死不活，但过后整个人又好了，每次都是身体一好，精神也好了，能笑嘻嘻的和人说话，可以正常生活，正常社交，但现在这些我都做不到了。可能是移植住院那小半年的时间又久又疼，也可能是用了太多药影响到脑子了，总爱胡思乱想，自己给自己找罪受。

上个月刚出院发小来我家看我，之前在医院手机和她聊天开视频的时候没什么感觉，但当她整个人鲜活的站在我面前我差点哭出来。“充满活力，朝气蓬勃”这些是我从前也有的东西。我不敢和她说话甚至不敢多看她，只简单的打了招呼就装作身体不适的样子躲到房间里了，我怕控制不住在她面前在一堆人面前哭出来。之前一直在医院每天看到的都是医生护士，回家以后也是一直和家人待在一起，当同龄人站在面前，那么多年来第一次有自卑到要哭的感觉。她笑眯眯的站在那，健康又自信，我刚从医院出来人不人鬼不鬼，浑身暮气，像阴暗潮湿角落里发霉的虫子。

刚回家的时候甚至不敢关灯睡觉，可能是贫血晚上一闭眼脑子里会一遍遍模拟恶鬼由远及近触摸到我的皮肤双手掐在我脖子上的过程，每天都是。后来不这样了就开始夜夜做噩梦，全是关于这个病的噩梦，一直到现在。

小半年的时间可太久了。我惧怕和人交往，不敢看手机，家里来人就躲起来。打开手机会避开社交软件，怕看到别人和我说话，怕别人问我怎么样了。我不敢回忆那小半年，只要想起来整个人会陷入一种疯癫的状态，家里人在我说了几次以后也不提医院的事。我一想到医院一看到那些药物的名字会干呕，呕到浑身发抖，偶尔和人聊个天，别人在手机那头问我怎么样了，我在这头边干呕边打字。有时候睡觉闭上眼想起来医院，夜深人静越想越控制不住往深里想，最后从躺床上干呕到爬起来对着垃圾桶吐。

以前经常看白血病各个大群里谁谁谁找到配型了，谁结疗了，谁马上出仓了，谁复查没有毛病了，会为他们感到开心，自己也会更有动力更有信心。可是现在我不敢看，不敢看他们讨论医院，讨论药物，讨论病情。明明以前这些都是支撑我坚持下去的力量

如果前几天打电话给我的是任何一个正常健康的人，我都会装作没有看到这个电话。我做不到和正常人对话，更不能听到人问我怎么样了，让我一遍遍的想起来那小半年，想起来我是个病人，我离不开医院。

大家给我发的信息我偶尔会看，会难受的哭到呕吐，我真的没办法去回复，没办法交流，我真的做不到，对不起。更难受的是偶尔我愿意去说话的时候，聊天的人会说让我记得更新朋友圈让大家知道我的状况，对不起对不起我真的不是故意不更，是真的心理上没办法做到，我不敢点朋友圈，很多信息红点点我都不敢点，我知道大家都很担心我，也时时关注我的状况，真的对不起。

刚知道自己得病，到结疗以后再得知复发我都没有这样过，可现在快要好了，一切都要结束了，我变成了神经病。我也想像从前那样积极乐观，天天向上，什么都打不倒我，可是我做不到。和人交流的每一分每一秒对我来说都是煎熬，是酷刑，对不起。

检查了好多遍，缺字错字，更的乱七八糟的，这已经是我的极限了。对不起

7月21号

时隔两个月，我终于鼓起勇气去复查了。不知道为什么，这次的骨穿格外的疼，以前眼一闭牙一咬就过去了，这次疼出来一身汗，害最后还疼哭了，我可能被削弱了。之前肺部有问题以为必死（我真的是回家等死了，这事都没敢跟别人说)，这次复查发现肺自己变好了，就剩点小毛病。医生说我是个奇迹（大哭)，临走前和医生合了影，我终于不再是那个每每怀着忐忑心情接受治疗中的病人，我也要变成医生口中那个“我以前有个病人现在恢复的很好”的其中一个老病友啦。

这次复查ct显示脾有问题，医生说考虑血管瘤，然后又拍了增强ct，发现没事。害，把我吓一跳。肝脾肺都有点毛病，不过不算是大问题，现在身体还挺虚的容易疲惫。我回家快三个月了还是78，79斤就是不上膘，身上没有肉真是太容易冷了。吃两口就饱，想要恢复到以前那样估计还要挺久。

谢谢我家人的鼓励和陪伴，谢谢我的医生几次将我从死亡边缘拉回，谢谢为我捐献造血干细胞的那位大姐姐。最后更要谢谢你们这群热情善良又可爱的小伙伴们，给我信心和力量，鼓励我，帮助我，陪伴我。
鞠躬

11月5日

今天是11月5号，天气阴，小风，非常冷。

天气越来越冷了，从入秋开始感冒一直到现在还在流鼻涕，声音一直都哑哑的。

七月底我自己去了内蒙，看了湛蓝的天空，广阔的草原。八月中旬回来，生活有条不紊的进行着，在家会看看书，玩玩单机游戏，偶尔会出去逛街，去年买的教材有时候也会翻出来做两道题。

忘了是哪天突然肚子疼住院了，一开始以为是肠胃炎，治了几天更疼了，高烧一直没退过。接着拍CT，DR查出来是肠梗阻，血小板太低没法手术只能保守治疗，插了胃管折腾了好多天终于出院了。在家几个月好不容易吃胖的两斤又倒回去了，出院那天72斤。

回家待了不到一星期，脸上起火尖细菌还是微生物感染，整张脸像气球一样膨胀了起来，眼睛睁不开嘴巴张不开，又匆匆忙忙返回了医院。每次在这种情况下见到我的医生都有种见到救世主的感觉。

现在出院好多天了，脸上留了块拇指大的疤，身体也恢复的差不多了。我觉得自己现在像个正常人，又不像正常人，从上次出院回家到现在一直惶惶度日，我很害怕这种感觉，好像对生活失去了热情，比以前惧怕和人交流更难受。

身体上算是康复了吧，以后会定期去医院复查。不知道你们还想不想看我以后再更，如果可以我会继续更的

今年真的好冷啊，比我以前过过的每一个冬天都冷，爱你们

2021年2月21日

新年快乐。

好久没更新了，不知道还有没有人在看

前段时间确诊了结核，结核性胸膜炎。（非传染性）本来是很平常的一天，从夜里的高烧，上半身剧痛开始都变了。先去了我原先治疗血液病的医院，做CT，肺炎加胸腔积液。查胸水，又外送一部分到某医学科技公司查，结果出来是阴性。原来治疗我的大夫被派走了，换了个大夫也没跟我说清楚，控制住发烧以后跟我说我占她病人的床位然后说了几个药名让我回家买药到诊所挂水？？？？还说要不然让我换家医院……行吧…出院当天回家的路上又开始发烧，第二天去新医院挂呼吸科门诊。

问原先医院要了之前做的胸水检查报告，这边大夫看了说ADA66.5已经可以确诊结核了，嗯结核性胸膜炎。因为前年那件事，我向大夫确认了很多遍不会传染，他说是在胸腔里出不来。在这个医院住了一个多星期一直发烧，没有能控制的药，我又又转院了……

幸好幸好最后去的医院控制住了，当天输液第二天发烧就控制住了，因为之前的折腾我的嗅觉味觉快一个月才恢复。

我现在吃着抗结核和治胃炎的药，一周查一次肝功能，这个药是真猛，副作用是真多。我真的好讨厌吃药丸呀，但是总逃不开吃药的命运呜呜。大夫没说要吃多久，就让我吃完回医院拿，应该是根据肺部情况判断停不停药，我自己百度查的这个药要吃半年到一年，难顶

我以前觉得挺过第一年就好了，就结束了，现在看看我，又看看和我同样水深火热的病友，觉得未来还很长很长。我以为永远离开医院了，没成想离开的只是血液科，还有其他科在等着我。有些病一旦得了，想完全摆脱哪那么容易。

冬天和我犯冲，没关系，春天马上就来

5月13日

夏天到啦，我发现上个月更新的有一半消失了，就删掉了。现在状态还挺好的，虽然小毛病还是很多，但是精神好了一点点，太喜欢夏天了，心情都变好了。

12月30号

https:// zhuanlan.zhihu.com/p/45 1682963

21.8.25 我又回来啦！！来报平安了！过了这么久，不知道以为我杀青了的朋友们还能不能看到。 因为回学校了怕自己沉迷手机 就卸载了好多娱乐软件，让大家担心啦骚瑞

登录后看到有好多美女帅哥的私信，我都看到了，在这里统一回复：很感谢你们的关心和鼓励噢，给了我很多精神动力，超级感动 。我现在有按时复查，病情一直都很稳定，在学校也很开心，同学老师都很照顾我！下学期开学就是一个苦逼的高三生了 ，估计未来一年也不太会登知乎。不用为我担心我一直都很好 希望大家都健康平安幸福元气满满万事胜意噢！！！！生活处处是花香 要开心噢！！！

十六岁，女孩子，颅内恶性肿瘤

今年3月份，因为眼睛看不清黑板去医院检查，各种眼部检查都做了，眼部一切正常，医生说怀疑是颅内的问题，拍了一个脑部CT，发现颅内长肿瘤，整个人都傻了。马上回家收拾行李第二天一早妈妈带着我和弟弟坐动车去南宁做核磁共振

肿瘤长在脑部很深的地方，刚开始南宁的医院说是颅咽管瘤，爸爸妈妈又带我到广州来看看，做了腰穿和增强的核磁共振还有其他七七八八的检查，最后确诊为颅内生殖细胞瘤，做了第一期化疗，共六期化疗。

这段时间想了很多很多，开始意识到生命的重要，以前总在为琐事烦恼，但其实一家人能在一起健健康康的就是一件很幸福很幸福的事情了。

刚开始爸爸妈妈都没和我说我的病情，是我自己在病历上看到的，颅内恶性生殖细胞瘤。刚开始那段时间真的很绝望，百度上的话说的很可怕，我觉得我的未来看不到光了，一个人躲在房间偷偷的哭。从来没有想过失去生命这种事，大家都说我很勇敢，但是我知道，我一点都不勇敢，我怕得要si

现在是光头，眉毛和眼睫毛都掉光啦，因为长期吃激素药所以长的长胖了超级多

化疗一直艰难的痛苦的进行着，第四期化疗因为发高烧 反应特别大所以停了，昨天刚从广西过来，在等床位，希望这次化疗能顺利。虽然很怕但还是放张图鼓励鼓励我8

睡了一觉起来发现大家都在鼓励我，好感动啊 没办法一个一个的回复大家，真的谢谢大家的关心，我会加油的!

今天排到床位啦!排到了一个六人间

病友都很好，有一铺床的夫妻还要带着三个孩子一起住，大家都很辛苦

今天拍了胸片，检查了心电图，换了picc管的敷料。明天早上抽血化验，做核磁共振。

妈妈为了我的事一直忙忙碌碌的，每天都很累，晚上只有小小的陪人床，都睡不好觉，我生病这几个月妈妈头发白了一片整个人状态都很差。真的好心疼妈妈 我好爱妈妈

医生说大概后天就开始化疗了，不要怕!一定要加油!

今天早上开始上化疗啦，到现在还好，除了胃有点难受，没什么特别大的反应。因为上次吐的特别厉害，医生开了止吐的 ，希望这次能好受些

我的化疗是要连着打五天，100多个小时，还是挺久的 现在化疗反应还没开始，傻乐傻乐的，妈妈去帮我买肉松小贝和蛋黄酥了。今天也要加油呀

化疗第一天反应就很大了，吃了止吐药还是吐，胃里翻江倒海的。好难受好痛苦，我还有96个小时要熬。真的不想传播负能量给大家，但是我好难受啊 祝大家一辈子都平平安安，不用在医院受苦!

前几天真的太难受了，没心情看手机，稍微好点就来更新啦

已经连续发烧好几天了，白细胞低到1.4，医生说骨髓抑制了 估计这次要住很久的院

今天早上 40.4度，打退烧针也只是降到39度这样，躺在床上感觉飘飘欲仙了 ，吃不下东西，一直吐

一开手机就看到好多人鼓励我，真的特别感动，化疗最难熬的那几天，感觉坚持不下去的时候都反反复复翻看评论，给了我很多力量，我会加油的!

昨天晚上打完屁股针后就开始发汗了，疯狂出汗病号服都湿了一件。可能打退烧针大太多了，一下退烧退的有点猛，退到35度8

今天也一直是三十五度七这样，不过好在没有再烧了，心情都好了好多，吃得下东西了，今天吃了妈妈煮的大鸡腿嘻嘻。吊了好多针水啊，从早上八点半一直吊到晚上八点半才吊完，人都要吊傻了

在医院住了好多天了，好想回家啊，好想弟弟

今天的情况稳定很多啦，没有再发烧了。不知道是不是打太多升白针了，白细胞升到二十几了 血小板七十多。现在除了身体有点虚没什么大问题了，在慢慢恢复啦

刚刚picc换药的护士姐姐量臂围发现我瘦了两厘米 这段时间应该瘦了好多

又开始新一轮的掉发了，好不容易才长出来一点小绒毛 不过没关系，病好了又是一条好汉!

来说个好消息!我明天出院啦!哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈真的好开心好激动啊!!!虽然要坐一个多小时地铁和四个小的动车，但是还是好开心啊啊啊啊啊啊啊!马上可以躺在家里的大床上马上可以见到弟弟啦✧ (ˊωˋ*) ✧

前天晚上已经到家啦✧*｡ (ˊωˋ*) ✧*｡一回家就瘫在床上，瘫了一天，哈哈

现在身体什么的都恢复的差不多啦，祝大家中秋节快乐啊！要开心呦！

好消息好消息！我不用再化疗啦！！！！

就在上周四，我怀着视死如归的心情来广州做下一期的化疗

这次换了一个主治医生，这个医生是专门看生殖细胞瘤的，他说可以去放疗啦!放疗一个半月就结束所有治疗了！！！！！！啊啊啊啊啊啊啊啊！我真的好激动啊！！！治疗了七个月了，打针吃药已经成了我的日常了 ，一期一期的化疗真的很让人绝望，打完一期还有一期，不知道什么时候是个头，情绪在崩溃边缘 我终于要迎来曙光了！！！！

一到酒店就和姐妹在线抱头痛哭

我真的好开心好高兴好激动啊！！！！！！！！还有一个半月我就好啦！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

昨天做了定位，用药水在身上花了好多线，过两天医生订好方案就可以开始放疗啦!

真的很感谢前段时间大家的鼓励!超级超级感动。上一期化疗真的很艰难很痛苦，情绪完全崩溃，我真的是一个很胆小很软弱的人 ，很多个瞬间都感觉坚持不下来 想要放弃 。大家的鼓励真的给了我很多力量，让我有了战胜疾病的勇气 ，每次深夜，同病房的都睡了，我难受得睡不着，就翻评论翻私信反反复复的看 每一条私信和评论都看了不下六遍 ，每次看都忍不住想哭 我这个破文笔不知道要怎么表达，真的很感谢大家啊!没有你们的鼓励我不一定能完成上一期化疗

希望大家都能开开心心健健康康哦!不要为小事烦心啦!烦心事总会过去的，健健康康就很值得开心啦!!健康万岁!!!!!!

我又来啦!✧*｡ (ˊωˋ*) ✧*｡分割线好像是这么用的8

放疗放了七次啦，刚开始和化疗的反应差不多，每天都吐，哪哪都难受，现在不舒服都有慢慢在减轻

现在每天都在计划病好了之后要去哪玩哈哈，我一定要喝好多好多奶茶，益禾堂的烤奶，COCO的百香果双响炮！可乐！还有可乐！加冰的可乐！通通喝掉，来一场咖啡因的盛宴，把我这段时间没得吃的咖啡因都吃了！！！还要和姐妹约披萨串串炸鸡火锅寿司料理意面牛排小龙虾螺蛳粉绵绵冰巧克力蛋糕！！！天啊，光想想都好激动！！！！我就是世界上最幸福的仔！昨天睡前畅享美好生活激动到失眠(/ω＼)

最近妈妈要把弟弟接到这边一起住啦，因为放疗时间太长了，妈妈舍不得他一个人在那边。好想我老弟呀，不过我们是不见面就想，一见面就掐的那种，希望那个小屁孩不要吵到我

最近都很开心，一切都越来越好啦！很多人都私信我很关心我，我爆炸感动，治疗了这么久了还能记得我来问我情况，天啊大家都是天使吧！天使们都要开开心心呀！

2019/11/15

今天去医院把手臂上埋的picc针管拔掉啦！管子在我身体里呆了七个多月，突然拔出来还有点不适应，哈哈。

我还有五次放疗就做完啦！真的超级开心啊！！！！！！！！！还有一个星期，最后一个星期，就结束所有的治疗啦✧*｡ (ˊωˋ*) ✧*｡十二月初就到我的十七岁生日了，这是老天爷送我的生日礼物吗！

2019/11/21

啦啦啦！我放疗结束啦！！！真的超级开心！！心里像放烟花一样，哈哈！

明天去找主治医生，看看还有什么吩咐的，就可以回家啦✧*｡ (ˊωˋ*) ✧*｡

2019/11/26

昨天下午已经到家啦！特别特别困晚上七点就睡着了哈哈

回家的感觉真的好好啊！！！！！

2019/12/31

今天刚从广州复查回家，医生说肿瘤还有一点没消完，再观察三个月看看情况

一定会好的！

17岁，女，高三学生，10月份确诊骨盆尤文肉瘤（恶性肿瘤

真的没有想到有一天自己能有资格回答这个问题呀～

今年八月末，左大腿和后腰开始隐隐约约的疼，一开始是一周疼一次，到九月中旬学校运动会排练的时候已经疼到打太极拳都抬不起腿（不过太极拳真的好难学）……

运动会之后 大概九月二十号我和爸爸去哈尔滨骨伤科医院 ，照了核磁，确诊滑膜炎和腰间盘突出，医生开了点药，让我回家卧床静养三周。现在看来算误诊了

十月…事情开始变得不明朗起来，我的腿没有好转，疼到在地上起不来，疼到每天趴在床上上网课。我开始莫名其妙发烧，乏力，从偶尔，到每天。那时用手机搜索引擎的关键词都是这些，也浏览过骨癌相关内容…真真真没有想到一击命中。

十月十三号，妈妈带我来北京进一步检查。出发的前一天和男朋友视频，我还逗他说呢“如果我不得癌症，不出意外三天就回来啦。”……我的嘴好像开光了。阿巴阿巴

在航天医院住院做了耻骨穿刺活检病理，等了一周出结果。恶性肿瘤Ewing。

当时爸爸妈妈姑姑都骗我说是良性的，想瞒住这个家中的小朋友～但一个十七岁少女多么敏感细腻啊，我已经察觉到了一些，只是还没有人告诉我那个明确的结果。

在航天医院看到的山和夕阳～据说北京的西边都是山

————10.27分界线—开始治疗————

北大人民医院白塔寺院区，一轮化疗，两天

入院之前要签知情同意书，当时傻乎乎的还不知道要经历什么。这两天在网上了解了癌症与化疗的种种，发现也没我想得那么可怕，只不过是难治的病、多遭点罪罢。

我不明白为什么医院要种玫瑰花。可能是因为人类总是赋予事物太多意义，让她的出现变得不合时宜。可她又是那样张扬绚丽。

其实在那一个瞬间，我明白了，我没得选，我得真正面对，而不是假装坚强。

^^^^^住院部的白玫瑰 （经知友更正是月季哈哈哈哈哈）有点哥特⬆️⬆️

入院第一眼看到的⬆️⬆️

入院第一天发着烧，迷迷糊糊地被推去置了个输液港（就是静脉滞留管吧），局麻手术真的超吓人，你清楚地听到自己肉被剪开………缝合的声音。词穷 但我觉得有个这个东西我就是赛博朋克少女～身体里有开关和基座喽

第一次用药不多，没怎么拍照

10.29出院了。

总体来讲，第一次化疗除了很恶心、胸闷，没有别的不良反应，还不错！比我想象的轻松，化疗就是多输点液呗

在病房里，妈妈问我为什么那么坚强，一滴眼泪都没掉，我也不知道为什么。

这要感谢人类这种趋利避害的自我保护属性！我没有自怜的习惯，我们都比自己想得坚强!我也只是告诉她，妈妈不许哭哦。你哭了我就没有力气安慰你了，蛮恶趣味的。

下次化疗可能就要掉头发了，但我还蛮期待和姐姐一起逛假发店的。

———11.16 第二次化疗四天出院！———

咱不怕遥远

正值深秋～住院前给喜欢的人写了封信，埋在银杏叶里寄走，好幸福好幸福

陪伴我的小猫头鹰 ⬆️⬆️

第二次化疗反应最凶我算是见识到了！

明显感觉药量变了，撤了红药水，加了一堆名字奇奇怪怪的药

第一天轻轻松松～第二天就开始头晕、恶心、天旋地转、胸闷气短…我已经无力形容那是一种怎样的感受了，好像骨缝里都是刺。原来这就是化疗！ 抗癌经验值又 了

这次药量比上次大了不少，妈妈都给我记下来了，现在看到这些名字还有点胆战心惊

称其为大摆锤毫不为过

出院第二天，开始疯狂脱发。化疗最考验我的是能否接受外形的变化。其实整个化疗过程我都是恍惚的，我从未觉得自己得了很重的病，身体的免疫系统也帮我一点点捱过了副作用带来的难熬时光。

我心里总有这样的感觉：头发是隔在我与“癌症”中间的最后一堵墙。所以当我没能侥幸逃脱时，我迎来了生病一来第一次情绪崩溃。

我觉得癌症治疗的心理建设中，平常心和取舍很重要。不把自己当成一个病人自怨自艾很重要。（划重点）

说实话一开始我听到这个病的时候是恍惚的，那些关于痛苦的预设其实都不真实。我满脑子想的都是我原本的生活要怎样继续、明年高考怎么办、我要暂时放下哪些情绪、握紧哪些本就属于我的……所以疾病从来就不是一个人的全部，生活还要继续。梦想不死，浪漫不死。当我真正处在这一群体时，我才知道，我不喜欢“癌症病人”的标签，人类的意志品格不需要群体认同感来证明。就像那句“人生如蝼蚁而美如神”。

我偏向于把生病的过程当作低谷期来看待，这个时候，我们身旁黑暗、寒冷，看到的却都是真实，这是好事，这让我们清醒、真。

在我身体、心理最脆弱的时候，我看到家人、亲情给予我无限的支持。在我刚生病的时候，北京的亲人偷偷成立了一个名为“守护小公主”的微信群，时刻沟通我的状况，我发现之后真的好感动……诸如此类的温暖让我对亲情的理解超越年夜饭、团聚和份子钱哈哈哈哈哈哈哈，所以生病让我更清楚地知道原来我被这么多人坚定地爱着呀，感恩，感激。

可爱的班主任 总让我泪目⬆️⬆️

我偏向于将癌症看作一个比较棘手的问题

其实遇到问题只关心两点就好啦：⭐️1.怎么解决⭐️2.如何调整生活。人生就是一个不断试错、调整的过程嘛…我不觉得肿瘤是来索我命的，因为我那么可爱善良，人生刚刚开始（好自恋～）。而是认为身体以这种方式告诉我：你之前的生活方式、对于“身体健康”的认知出现问题了，以此警示，仅此而已。

嗷 我说话没有逻辑诶 我应该先说疾病本身 再说亲情什么的 无所谓啦 困了 晚点更 谢谢大家评论里的温暖

———分界线（切换美食博主）—————

化疗的饮食真的太重要了！！化疗对身体的损伤一定要靠代谢和食补啊！还有大量大量饮水，我化疗之后每天至少3L水 ，促进药物加速排出体外！

允许我炫耀一下姐姐怕我没食欲给我做的饭

化疗胖了…快乐的我，看到最后哈哈哈哈哈哈哈。每顿饭都要开开心心，不恶心，能吃饭真的太幸福了，感恩感恩

———分界线——11.24—————

这两天在学习，补一补落下的课！！

太巴适啦，休疗期间和正常人没啥区别，干劲十足，自由自在

十二月初三疗再更，朋友们

————11.30分界线！剃掉三千青丝无烦忧—————

我一开始还偷偷祈祷我头发能保住，是我想多了，错付。哈哈哈哈哈

头皮像海绵一样……毛囊松了头皮固定不住头发，一碰就一大把

我还觉得挺好玩，在车上的时候动不动就扔出去一把，我姐说我要把头发洒满北京城的大街小巷（我实在是脑子有病哈哈哈哈）

所以我今天去剃头，买假发啦

流程如上⬆️⬆️

我觉得剃完还蛮好看的！意外惊喜。而且会很凉快，头冷，以后都不用洗头了很方便。一举三得。从一个温柔妹妹变成了……酷盖？？

人类真的好强大啊，很多当初看起来天塌下来般的灾难，真正到来时，我们勇敢都会支撑我们释然。

———12.1三疗入院，明天开始化疗！——

评论区我有每条都认真读！祝福和鼓励都收到啦！你们真的好暖诶，就不挨个回复啦，会记得更新

入院做了几道家教老师给我的数列题……真的太难了呜呜呜呜，家教老师是个清华大哥哥，他给我上课的时候我体会到了学霸的思维真的独特而犀利。加油吧，希望剃完头了，能变智慧一点，这脑瓜子真的不开窍

病床护栏上的熊熊，还挺新的。应该是哪个小可爱认认真真贴上去的吧，如此整齐。今天医生没有安排输液，分享下我的照片，乌拉乌拉乌拉

院区里 光影构成的花环

白塔寺院区真的很出片！！ 病床临街，低头就能看见北京冬天里骑着电动车、形形色色的路人…小时候常来北京，但我始终觉得这是一个雾蒙蒙而遥远疏离的城市。

直到上次化疗的某次深夜醒来，头疼到晕眩，凑巧，窗外橘色的路灯光影下，一小哥骑着单车，大声唱着《后来》……他的声音越来越远，短短的一句在初冬的深夜恍然而过。(这个情节太drama了，我淦)

他路过北京的老城区，路过医院的窗下，让那句流行到略显俗气的歌词赋予我这个城市的别样气息，让我在窃喜这份幸运后又安然睡下。是浪漫还是温暖呢？我不会分辨，也说不清。

这段写得好青春伤痛文学啊哈哈哈哈，今天就碎碎念到这喽，明天开始用药，上战场了！朋友们

12.2今天化疗了 这次打红药水

我对红药水反应不是很大

现在是晚上九点半，刚输完液。今天感觉还不错，不良反应很小，还复习了罗斯福新政和数列，和大家报个平安！✌

明天打完疗就出院了，姐姐过生日！！期待期待期待 祈祷我不恶心能吃进去蛋糕嘿嘿嘿

晚安大家 分一些我今天的好运给你们

12.3 药物上劲了上劲了！每次感觉都差不多 就像胸腔和后背里碾了一把玻璃渣，喉咙有异物堵塞感，喘不上气胸闷……有没有化疗的朋友和我状况类似的？

我一般听摇滚，多喝水，或冥想，能好一些。好奇你们是怎么处理的，学习下经验耶。

我现在的状态就是《生之向往》里的那句

身体被欲望与药物控制破坏，坚强的心被时间滤净随风摇摆

我真的太喜欢刺猬了！！生之向往这首歌有一种悲壮感，化疗难受到极限的时候听，备受触动。我们在尘埃中，被反复捶打进泥土，却生如烟花，不彷徨。（我总喜欢赋予疼痛特殊的意义来让它看起来美一些，嘿嘿）

12.5

出院两天啦，刚出院的时候好好的，结果昨天一直在吐，恶心到什么都吃不下，头晕眼花，晚上好些，学了会儿习，哎呀，没法完成自己的计划了……学习真的是精神支柱

可能因为红药水后劲大，再加上姨妈呜呜呜这两天真的有点低落。今天昏睡一下午，刚才想看会书但是失败了，胃里、胸腔里又是熟悉的烧灼感。现在回到床上了，语音转文字更下知乎。希望小天使们永远不要遭化疗的罪…

我算是一个乐观坚强能自我调节的人，生病后努力控制自己的生活和思维节奏不脱离原有的轨道。但最近真的想家了，有点撑不住。爸爸是个极其有生活情调的东北汉子，夏天那会种菜栽花养鱼样样不落。哈尔滨早已入冬，他把小花园里的植物搬到屋里了，夏天里生意盎然的，冬天里仍然向荣。想爸爸。

这是爸爸给我拍的，他说新花骨朵意味着我的病快好啦，它们等我回家。希望第四次化疗后的检查结果不错，能回家过年，想念哈尔滨的寒冷与雪。

生病之后是真的学会珍惜时间了（成长就是以这样残忍的方式进行)。潜意识总提醒着自己：我只能活一次，你只有这一生。所以改掉了之前很多坏习惯：自我怀疑、精神内耗、思维反刍……

化疗之后我几乎是小心翼翼地捧着真正属于自己的时间，我生怕一不小心就被疼痛和眩晕侵袭，生怕一碰就碎了，无法复原。所以，怎样才算真实？怎样才不是虚度光阴？

这些曾经反复思考的问题在这段日子里有了全新的答案。黑暗里人只有两条路，沉沦于廉价的快乐或打一束光。我不是前者，那样迷醉而荒淫的日子是可怕的，那种腐朽的生命样态与疾病无关。我终于明白了那句“不要惶恐，不要走错路，不要忘记真心和真性”。每每这种时候，我都离摸清我要的那份“纯粹”更近一点，一点点。

最近不怎么看手机，私信和评论没来的及回复，但都有认真读完，谢谢大家给我的温暖，真的，感谢！你们真的很美好❤️❤️

—————2021.12.29——————

我来更新啦！迟到了嘿嘿，谢谢关心我的知友们

第四次化疗出院一周了，这次反应特别强烈，副作用大的很，这些天在家的状态好像战后综合征，应激反应巨大，我一想到医院的装修就会下意识地恶心。可能是一次次积累，身体到极限了。

先汇报个好消息！医生说最新增强ct上癌细胞已经基本都消没了，尤文肉瘤对化疗还是很敏感的。医生说下一步就可以手术了，但手术方案还不是很清楚，我想再观察一段时间，能保守治疗就保守治疗

————2.13分界线————————

好久不见可爱的知友们！小小地道个歉哈，这段时间状态不错忙着备战高考，就没来得及更，私信都有看，谢谢可爱的人们❤️❤️

最后一次化疗后检查结果很好，医生都建议手术，但是因为我自己和家里一些原因还是决定维稳，保留手术的机会（原因不赘述）经过反复思忖商量，这是获益最大的方案。

说说最近，一步步走向光明的日子吧。在北京过了第二个年，正好赶上冬奥会。我的腿已经没有任何疼痛的感觉了，我徒步到鸟巢去拍大冰墩墩然后骑车回家，这样自由的日子让我觉得癌症与化疗仿佛是世纪末的一场幻梦，遥远而真实。能重新支配自己生活的感觉真好啊，好像一眨眼就能回到那个每天夜骑听摇滚的炽热盛夏，青春的色彩那样浓郁，让我虽成熟却不老成，我还是想追求那些鲜明的、纯粹的。

有在热爱生活！重操旧业，养花。

除夕当天收到了网上订的花 布置一下

鸟巢门口的冰墩墩

今年最喜欢的花：洋牡丹 这种花没开的时候头头很小，但是！人家是潜力股啊，全开和玫瑰一样大并且花期长 大家可以去买呀

^^^^一月份我搞了个南天竺，然后每天假装自己在树下吸能量，练功哈哈哈哈哈哈

身心状态真的很不错，我没想到我恢复这么快。虽然说学习效率没有之前高吧，但是我一直有规划没放弃、不把自己当个病人、野心勃勃，就释然了宽慰了。我性格底色其实是自卑的，过分的完美主义所致。

我在慢慢学着接受自己，去真正重视自己的感受，适当摆烂，适当放松，看清楚自己行为背后的动机，对未来少点预设，多点实干，其实就开心许多。话说，不管年龄多大，与自己和平相处真的是宏达的课题。

去年北京英语卷里有这样一句话“Even advanced physics cannot decisively tell us what time is，because the answer depends on the question you are answering.”这句话真的戳中我。

大概就是说时间对于每个人的意义都不同，有的人变化很慢，有的人千变万化地成长。这两者没有好坏之分，时间能让我们在自己的小跨度里独立行走，保持自己的节奏。

这其实让我相信我是可以去探索生命真谛的，尽管这是个复杂而艰难的问题，但我仍相信永恒就在于每个生命自身，虽然我18岁，但我仍可以向内探索。

我仿佛很喜欢在这个回答下偏题，原谅我哈。因为癌症本身就是生命的一部分，每个生命都承担这样的风险，已发生或未发生，都值得思考。

话说回来，关于“得了癌症是怎样的体验?”现在我治疗结束，没有化疗的恐怖副作用，应该可以给出更客观的答案

什么体验？我觉得我是最幸运的那一个，从发病到确诊，再到现在，没有走错路，每一步都是风险评估下的最佳。

我深刻地明白了很多事情不是主观能动性强就能解决的。身边的人都在夸我坚强，但我很难想象如果家里经济条件没法支撑、父母心理素质不强、对北京医疗不熟悉、草草手术……等等问题如果出现，我能否像今天一样快乐。我时刻告诉自己不要“何不食肉糜”，不要因为自己的幸运而自大骄傲，战胜癌症或与癌症和平共处本就是一个家庭的努力。

我十分心痛于每次化疗看到的那些已经截肢的弟弟妹妹，心颤那些手术后仍然复发的、我身边的不幸。我常调侃自己拿的是女主剧本，但现实比我们想的残酷许多，很多人的情况已经没法这样调侃了。我是那个幸存者偏差，希望病友们能从我这获得鼓励❤️❤️❤️