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与有智力障碍的人相处通常是怎样的情形? 第1页

  

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看到这个题目突然有点愧疚,就像心底藏了很久的债兀然被人翻出。

事情是关于我的姨妈,我妈的姐姐。

我不知道我姨妈的具体出生年月,大概比我妈年长一两岁吧。按照我妈那边的家族遗传,男的俊女的美,都是细细条条的,五官也端正。我妈共兄弟姐妹四人,三个人都好看,唯一一个特殊的,就是我的姨妈。

小时候让我最开始理解“胖子”这个词的,就是姨妈。胖也就算了,还看上去乱糟糟的。不知道多旧的花衣服,褪了色泛了黄,不合身还总穿在身上。然后一条肥肥大大的裤子,用一条白绳子作为裤腰带一系,就罩在了腿上,完全看不出形体。最要命的是,一头乱翘的短发,还要扎一条红头绳。切,丑就算了,还丑人多作怪。还是我妈漂亮,穿条淡绿色嵌碎花的连衣裙,搭双米色的高跟凉鞋,素素静静的,往哪一站都是风景。

相信我,孩子是最以貌取人的动物。只要看脸就可以决定喜欢谁讨厌谁,简单粗暴。

所以我从来没喜欢过我的姨妈。不过除了她的样子外,更重要的一点是,她脑子不好。

“要是姨妈惹到你了,你不要和她计较,她脑子不好,不会因为你是小孩就让着你。”

大概很小的时候,妈妈就和我说过这话。

具体我也不记得她有没有惹过我,我又有没有计较过。如果有,也就是孩子们之间一些鸡毛蒜皮的事情,无非是我的糖被她吃了我的玩具被她弄不见了之类,而我的计较也就是大哭大闹一番:“姨妈是大坏蛋哇哇哇,我不要再见到姨妈哇哇哇哇哇。”

反正我也没有很喜欢姨妈,本来就很少会往她那跑,其实也就无所谓了。

不过,小孩子毕竟是简单的。不喜欢是没错,但只要听见“带你们出去玩”、“带你们买吃的”,就又屁颠儿屁颠儿地朝着姨妈奔去。

小时候几乎每周都会跟妈妈去一趟婆婆家。那时的婆婆家还是平房,有院子可以捉蚂蚁玩泥巴,比楼房炫酷多了。姨妈没和我婆婆分家,就在院门口的一个小屋里。

所以基本上每周都有小半天,是姨妈带着我、还有她的儿子我的表弟出去玩,偶尔还会加上我大舅家的表妹。

去哪玩其实也没什么特别的,无非是离家几条街的公园、公园对面的小桃园、还有小桃园倚靠着的城墙根这么几个地方。玩什么更不记得了,反正小孩子嘛,跟动物一样只是要撒撒野,出了家门都是好玩的。

总之,姨妈几乎每周都会带着我们出去玩。不对,这句话不准确,应该说每周她都会跟着我们一起出去玩,跟我们几个四五岁的小孩子一起闹,一起笑。大概她以为她和我们是同辈吧。不过也确实,以她的心理年龄和智商,也的确大不了我们几岁吧。

不过毕竟从实际年龄上来看,她是个大人,她有大人的特权——钱。所以和她出去常常能得到不少小玩意:毛线扎的小娃娃、面捏的孙悟空、糖浆吹的生肖、糖稀画的画儿。这些都是我爹妈不愿买给我的,他们总有一堆大人的道理:用不到、浪费钱、不卫生、会蛀牙之类之类的。但姨妈就没那么多理由,估计是她脑子不好,不知道这么多道理吧。

我记忆里的第一个棉花糖也是姨妈买给我的。对于那么小的我来说,这简直是魔法!买糖的老翁只是在一台有点像自行车的机器上踩啊踩啊踩,就凭空出现了一堆棉絮絮。再拿个小木棍儿搅两下,就自动缠成了一朵大棉花!我几乎是怀着接过圣物的心情从买糖翁手里拿过这团“大棉花”的。那段时间幼儿园的老师在教比喻句。于是我看看“大棉花”又看看天空,开始造句:“棉花像云朵一样”。又想起“绵羊像云朵一样”这个例句,于是又造句:“棉花像绵羊一样”。所以棉花到底是像云朵还是像绵羊呢?正当我思索着我这人生中第一个哲学问题时,姨妈拍了我头一下:“傻了啊,吃啊,再不吃棉花糖要化了啊。”

我一愣,难道这货是糖,不是棉花?!再瞥一眼旁边的表弟,他手上的棉花糖只剩下一小团团,都快吃完了。

但我还是很不爽姨妈的这句话。你才傻,我又不傻。于是嘴上倔强地回复:“我正要吃!”

然后半信半疑小心翼翼地咬下一口,嗯,真甜!

然后,然后姨妈就死了。

姨妈不是先天智障,大概是十岁左右感冒发高烧,打针没打好,过敏还是怎样,好不容易救回来了,却留下了癫痫加智障的后遗症。

在我小学入学的前几天,姨妈癫痫发作。在我小学入学第三天,姨妈抢救无效去世。所以我对我姨妈的去世日期印象非常深刻。

那天我妈对我说,不要再看动画片了,姨妈走了,我们去看她最后一眼。

我不情愿,我又哭又闹,我说我不去我要在家看动画片——老师说开学前三天没有作业,第四天开始留作业,爸爸妈妈说有作业就不能看动画片了,所以我以为我这天是我能看动画片的最后一天。

我不记得我妈的反应了。肯定骂我了,说不定还赏了我几巴掌,总之我是边哭嚎边被我妈架过去的。

还是婆婆家,还是低矮的平房,只是围了好多人。别人说小孩子不要靠太近,晦气。所以我妈带我站的远远的。我边抽泣着边好奇地看:平房外面放着一张竹凉床,凉床上躺着我那胖胖的一点都不好看的姨妈,一动不动,脸色苍白。身上盖着黑色还是白色的布。哦,原来这就是“死”。然后,我又想起了我错过的动画片,然后继续为看不到动画片啜泣。

直到第二天,我才发现,所谓作业就是照着那些弯弯绕绕的aoeiuü描描画画,在学校就写完了,完全没耽误到回家看动画片。这时我才有点愧疚,死好像是件大事,前一天不该为了动画片哭闹着不肯去的。

现在回忆起来,那天我又哭又闹时,我妈大概也哭了:“那是你姨妈最后一面啊,你以后再也见不到你姨妈了,你以后再也见不到了啊。”

请相信我,孩子一定是最自私的,最没心没肺的。

姨妈死后,我迅速接受了这个现实。我说过,我并不喜欢姨妈,也不会主动去找她,所以“再也见不到她了”对我也没什么影响。甚至,在我脑海里,“姨妈”一词已经等于“已死”,而那些她活着的记忆,我也很少主动回忆。

直到有一年我妈生日,我买了一个蛋糕给她作为惊喜。她开始很开心,然后突然很难过地跟我说:“想起来你姨妈去世十几周年了。”我这才突然意识到,姨妈的忌日和我妈的生日是同一天。我妈说前一天晚上做梦梦见了姨妈,说她突然想起来她十几岁时非要和我姨妈争一个花水瓶。“我当年干嘛非要跟她跟她争呢,她脑子不好,我跟她计较什么呢?我总觉得,她故意死在我生日这天,是报复我当年抢赢了那个水瓶。”

然后我妈跟问我还记得姨妈吗,我说当然记得。我妈说:“别看你姨妈脑子不好,自己老吃亏,但她可疼可疼小孩了,把小孩护地好好的。你是老大,你刚生下来,我们都不敢给她抱,怕她脑子不好,万一摔了怎么办。但看她抱你的样子,就知道她真喜欢小孩。后来你表弟出生了,她是真疼她儿子。我们都懒,不愿带小孩出去玩,玩累了还要抱回来,多累啊。但你只要去婆婆家,你姨妈都会带你和你表弟到处跑,我们都佩服她,脑子不好,但是力气大,居然能同时搞动你和你表弟两个小孩,有时候还要加上你表妹。还有啊,她给你们买了多少小东西啊,她一个智障,工资才两三百块钱,但给你们买东西真是不眨眼的。你以前喜欢在公园里玩沙画,十块钱一次,那时候多贵啊,我们都舍不得。你姨妈不,你说喜欢、要玩,她就掏钱给你们玩。她是真惯小孩子……”

当时我越听越想哭,很多落灰记忆一下子就活起来了。又想起当年我又哭又闹不肯去见姨妈最后一面,特别愧疚。我一直觉得我不喜欢姨妈,但是现在回忆起来,其实姨妈五官也很清秀,如果不是因为疾病和药物里的激素,她应该也是瘦瘦条条的,加上她那么爱漂亮,还比我妈高,应该更是一道风景。至于智力障碍,这跟我又有什么干系呢?就算她智力再低下、哪怕她智力还不如当年的我们,但也抵不住她当年有多么宠我们惯我们啊!

只可惜小时候的我,那么不懂事,没有发现,这个智障的姨妈,是多么可爱,又多么值得我尊敬,值得我爱。

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讲完姨妈再讲一下姨夫。

姨妈智力障碍,自然找不到好人家。所以当年托人介绍的姨夫,也是智力低下的。

我是真不喜欢我姨夫。姨妈是胖,姨夫就是横肥了。食量巨大,也不管周围人目光。有次亲戚请客自助餐,都把周围人给吓到了。讲话声音模模糊糊的,语义也不清,有时他说一句话要听三四遍才能听懂。明明脑子不好,还喜欢乱提自己可笑的见解,而且也因为脑子不好目光短浅,一定程度上阻碍了我表弟的发展。家里吃低保,有段时间姨夫会从外面收很多“破烂”回家,要卖卖不出去,要扔不给扔,那段时间把我表弟愁死了。

但是,就是这样穷困的姨夫,从小到大,每年都一定会给每个小孩压岁钱。很少,每人只有50块,但合起来也是半个月的收入。今年过年回家,因为已经读研了,基本上很少再有亲戚会给压岁钱,但姨夫给了我一个红包,问我:在台湾花费大吧?别省着自己。打开来一看,居然有200。我知道这钱对大多数知乎er来说可能不够一顿饭钱,对我来说,也就是省几天口实买只口红的钱。但这对我姨夫来说,可能是十天的饭钱。

我真的被感动到了,然后再一次,对我自己浅薄的厌恶感到羞愧。

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再讲一讲我接触的有智能问题的其他人。

我的专业是心理咨询,根据课程要求,今年有兼职实习。

我实习的机构是一所高职,比较特别的是,这所高职收特殊生,所以在里面能见到各种各样的学生,就有不少是智能障碍或学习障碍的。

我手上有一个案就是学习障碍。刚看到他的时候真的在心里感叹了下好可惜!一米八几的小伙子,长得也好看,怎么就摊上了学习障碍呢?刚开始和他会谈的时候,会着急,为什么他都不回答问题,为什么他反应那么慢。慢慢地,我发现,他只是慢一点,给他一点时间,他完全有能力把自己的想法说出来。而且他也有他的爱好,在谈起《火影忍者》之类的热血漫画时,他也跟其他男生一样眼睛发光。他也有他的烦恼,难过的时候就会闭上嘴不说话,然后默默扣指甲。

接触多了,就会觉得什么智力障碍,其实就是普通人。他们只是不聪明、反应慢一点、成绩差一点而已。要说什么特别的,大概就是因为他们脑子不好,想不过来弯弯绕绕的,平均来看,特别单纯而已。

其实除了智障人士,其他也是。

我还看过双盲的孩子、看过一只腿是义肢的孩子,还有一次,看过一个精神分裂发病的小姑娘,满办公室绕圈圈,和大家说自己看见观音下凡,然后告诉每一个人观音说你要注意什么,怎样才有好事发生。于是办公室所有人都笑眯眯地听她说,然后谢谢她的建议。

其实身边有智障人士,和身边有普通人,是一样的体验。他们只是带了“智能障碍”这个问题的人,并不是说他们只有“智能障碍”。

(以上学校案例出于保密原则,均有改编。)

当然,我这样说纯属站着说话不腰疼。事实是,如果你和智能障碍的人是直系亲属,或者亲兄弟姐弟,真的很辛苦,会被拖累很多的。比如我表弟。我表弟智力正常,如果是生在父母都是普通人的家庭,妈妈也没有去世,他可能会和绝大多数城市孩子一样,最差也混个高职毕业,好一点说不定读个大学。然后找一个差不多的工作,交个差不多的女友,组一个差不多的家庭,平平凡凡过完差不多的一生。但是由于缺乏父亲缺乏父职功能,母亲又早逝,在青春期中,除了姨娘舅舅偶尔管管外,几乎放养。没有人告诉他高职该怎么选专业,也没有人顶撞老师后带他去学校道歉。结果就是连高职都没有毕业。之后也不会有人告诉他怎么进行人生规划、怎么找工作,跌跌撞撞了浪费好几年吧,如果遇人不淑,说不定就走上歧路。好在现在年纪长一点,头脑也清楚点,开始慢慢稳定下来了。但是之后的路依然难,按我妈说的:家里一穷二白、父亲是智障、而且父亲把家里搞得一乌尽糟、并且智障父亲死活不愿意和儿子分居,现在哪有姑娘看得上呢?对我的表弟而言,差不多的人生可能都是奢望。

我妈他们私下也讨论过,我表弟会不会怨我姨夫——之前有过一个机会,姨夫的弟弟想要收养我表弟,但我姨夫死活没同意。如果我表弟当年能被叔叔收养,至少有一个功能正常、有经济能力的家庭,也许现在至少有张文凭、有份稳定工作。结论是:怨可能的确会怨一下,但是那又怎么办呢,再智障也是他亲爹啊!而且他亲爹还那么疼他!

所以,如果直系亲属或非常亲近的人是智障人士的话,那么注定会很辛苦,比一般人更辛苦。但那又怎么办呢,有些苦注定得受,只能背负。

但是话又说回来,这年头,一个四肢健全智力正常人,照样可以造成很多麻烦啊!听过多少家暴的父亲、不承担母责的母亲、还有多少到处闯祸的青少年,如果直系亲属是他们,照样很辛苦啊!甚至辛苦程度更高!

所以总结:

如果智障人士是直系亲属等重要他人的话,那么体验注定是非常辛苦。但是就算智力正常的重要他人,相处起来也并不一定轻松。

如果智障人士是你的邻居/熟人/同学/同事/朋友,可能会觉得他们慢一点,可能觉得他们有点笨,可能一开始并不喜欢他们,但是慢慢熟了之后,会发现他们和普通人也差不多,有时候还挺单纯可爱的~


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不匿了,反正也没人认识。

从出生开始,妈妈就被我跟哥哥缠着,从小没有概念,只知道我有一个亲哥哥,一个妈生的,他比我大五岁。我开始上小学,他13岁,妈妈不让他出去惹事,学校不让他上学,我才知道,哥哥脑子有问题。他很爱热闹,一年级时候,他偷偷跑到学校玩,我放学了,有个男同学揪着我书包上的小兔耳朵不让我走,任我怎么生气大叫他却哈哈大笑,哥哥突然冲过来,"啪啪"照着那个男同学的头狠狠地打了两下,那个同学当时愣住,然后"哇"地大哭起来,我当时还不知道什么叫感动,就觉得心里好暖,拉着哥哥的手说偷偷说咱们走,就跟哥哥飞快跑回家了,等待我们的是那个同学的家长怒气冲冲地找上门来质问哥哥还有妈妈无数遍的道歉。

小时候的我比较皮,晚上天黑了才回去,妈妈做完饭就在沙发上坐着等我回去,玩够的我回来看到妈妈黑着脸,就知道大事不好,慢慢挪过去小声承认着错误,可任凭我说多少次对不起妈妈还是不理我,好难过,哥哥看到我快哭了,就出来说"妈妈不要生气了,我替妹妹跪下了。"他就跪在地板上,我跪在沙发上,一直等妈妈气消了说好了我们才起来。

小学六年那段时期,爸爸去很远的地方打工,妈妈要给我跟表弟做饭(表弟在我家吃饭),又要看着哥哥,不能出去工作,所以家里生活条件很不好,每天家里只能吃一个鸡蛋,妈妈煎好后全部盛到表弟碗里,我跟哥哥只能闻闻味道,但是哥哥从来都不说我也要吃,很乖的把他那份饭吃完就出去了。我有时候教他写字,从1写到9,他都会照着我写的画一遍,第二天又只会写1了。

在我六年级的时候,妈妈突然说哥哥在外面打了人,她很伤心的样子,我说应该没事吧,没受伤就好。然后有天就听到哥哥打了外公,打了妈妈,他力气很大,照着头狠狠地打了一下那种,妈妈蹲在地上在浇菜,当时就晕了。那段时间他不知道怎么了,总是莫名其妙傻劲一上来,就乱打人,连最亲的人都不认识了,妈妈很难过很难过,她怕有一天有人真被他打出事来,她每天都担惊受怕地过日子,晚上总是看到她在偷偷擦眼泪。

但是,他从来没打过我。

初中高中就一直住校,一周只有一天或半天时间在家,跟他没有太多交集,他爱看戏,每天吃完饭就去村子里的戏庙看人家练戏,戏庙有时候会发糖发花生,他一个都不吃拿回来,等我周末回家捧给我吃。他没事的时候就在卖菜邻居那里帮人家看摊子,偷偷拿一个苹果回来,塞到我手里说"给妹妹吃",然后就又出去了。

高中有一门课叫生物,有一课是讲染色体的,我在书上突然看到了跟哥哥长得很像的一个小孩,小孩照片旁边附着:"唐氏综合症。"老师说,世界上有很多很多这种病的病人,他们的一生都只有5岁小孩的智力,而且长得基本上都一样,很可惜,没有办法医治。

上大学以后分开的时间更长了,放假爸爸妈妈车站把我接回家,他已经睡着了,我总会把他房间灯打开,把他叫醒说"我回来啦!"他好迷糊的样子,然后突然笑起来说"妹妹回来啦。"然后就继续睡,第二天他起的特别早,出门跟邻居宣传了个遍:"妞妞放假回来啦。"有次暑假回来,他偷偷塞给我10块钱,没说什么就出去玩了,后来妈妈说:"那是你姑姑有次回来家给他的,好几个月了,我要他都没给,非说要等你回来给你。"心里又一暖。

妈妈发来短信说,小舅的厂里组织港澳游,小舅非得让她出去玩玩。我说多好的机会啊,你该出去转转了,她说,我出去玩了,谁来照顾你哥哥啊。突然就很心酸,话说有了哥哥这20多年,她真的基本上哪都没去过,连送我来上海上学她跟爸爸也只待一天就走了,怕他在阿姨家里给阿姨惹事,怕他乱跑,怕他突然脾气上来打阿姨家的小孩。他脾气一上来,一个大人他都能把人家踹到地上半天爬不起来,但是只要妈妈把我叫过来,我一句"哥哥",他即使再生气也要憋着火不发出来。

妈妈说,她唯一放不下的,就是以后要把哥哥这个负担留给我了,她说她很愧疚,把这么一个孩子,交给她最疼最爱的宝贝来照顾。她说我一定要找个容得下哥哥的丈夫啊,不然他得多可怜啊。

最后,附上哥哥小时候的照片来纪念这篇文。




最后的最后,诚心提醒所有准妈妈,一定一定要注意产前检查,现在的医学不像20多前,不管是身体或是大脑残疾基本上都可以检查出来,衷心希望所有的小宝宝都是健健康康的。

(附:唐氏综合症,即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。)



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真心感谢大家的关注。

我没有经历过有一个正常的哥哥是什么感受,可能是可以受到他满满的照顾,或者是某一天突然有了个大嫂?想想就好好奇。其实超级想家里多一个新成员的,可是,可能不行吧,哥哥的情况,是找不到一个正常的妻子的,还是我来照顾吧。有他就挺好,给了我这么多感动的事情,感觉很幸福。

谢谢大家的评论,我都看了,有同学说妈妈是不是为了照顾哥哥才生下我的呀,其实不是的,相反妈妈都不敢要第二个孩子了,因为怕第二个也是哥哥那样,她会崩溃的…我的出生真的是个意外,怀了两个多月了妈妈才发现了肚子里的我,还准备打掉,爸爸坚决坚决不同意,非要她把留下来,我才侥幸落地。(>_

有同学说好像在哪里看过类似的文,只能说明大家的阅读面真的很广,这篇文是我昨晚大半夜码的,因为看到 藥师 (一个很有深度的知乎奇才,大家可以去搜一下) 推广的这个话题,觉得很想写出来,结果就头脑发热了。我没有看过类似的文,知乎也是最近才逛的,早上醒来发现好多消息,觉得真的是受宠若惊,再次谢谢大家的支持…(这里也再次感谢 藥师 的推广,因为是手机码字,没有@这项功能,抱歉…感谢!)

还有同学说自己的身边也有这些智障人士,有的甚至跟我的经历一样的,真的很心疼,同时也特别庆幸他们身边还有你们这些善良的家人陪伴,给他们一个温暖的避风港,比起很久以前在学校附近看到的躺在地上的同是唐氏综合症的那个哥哥(他们长得很像,可以看出来)真的幸福太多了…我有买饭给他吃,他突然睁开眼睛并且起身对我说“谢谢”,天哪,当时我的眼泪就掉下来了,就想到如果这是我的亲人,流落街头,会不会有人给他一碗饭吃…希望现在的他有人照顾…

最后,再次谢谢大家的鼓励与祝福,也希望你们所有人都健健康康,永远快乐!!

感谢!!!!!



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2013年5月底,爸爸突然出车祸,车被撞的碎成两半,伤的很严重。哥哥很信基督,家旁边有个小小的基督教会,他没事就会在那里面听他们念圣经或是自己也跟着念,爸爸被送进医院开始,哥哥每天都呆在教会里,有天他跟很伤心的妈妈说:“妈妈别担心啊,我天天在教会祷告,主会保佑爸爸的。”哎,妈妈当时眼泪就下来了。


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哦?毛熊和鹰酱同年同月同日死的愿望要成真了?

加油。




  

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