得了「罕见病」是怎样一种感受？ 第1页

本人是一名妥瑞氏症患者。就是像电影《叫我第一名》里主人公那样，平时在自己不注意或者睡觉的情况下，会从喉咙里发出一些声音，这还只是最轻的症状，主要症状在于只要休息不好，身上的很多部位会控制不住的抽动，腿、胸口、脖子都很难控制，哪怕到最后都已经痛的受不了了还是停不下来。从小学二年级开始，一直已经到大三了，没有好转的趋向，也曾经四处求医，花了很多钱，但是慢慢地我却发现我已经接受了它。

我很喜欢《叫我第一名》主人公里的一句话“我最要感谢的，是陪伴了我最久的妥瑞氏症，它是我最好的老师。”在与它陪伴的长时间里，我也曾有过一个人在外面一边难受 一边偷偷地摸眼泪的时候，但是在我的记忆中那已经是小学的事情了。现在我已经完全接受了它。

感谢身边爱我的人，没有人在意我的这一点，从没让我感觉自己和别人有什么不同；其次我也要感谢这个疾病本身 ，在与它陪伴的岁月里，我渐渐地学会了如何在自己无法集中注意力，控制不了身上症状的情况下继续学习，如何专心致志地做一件事情。慢慢地我也变得比其他人更能在恶劣的环境中集中注意力 ，原本无法集中注意力是这个疾病的一大表现 ，现在已经变成了我的一个强项。有相同困难的人可能想问我是如何锻炼的，我给大家推荐一个很好的办法，就是画画。下面都是我在没有绘画基础的情况下一笔一笔画下来的。

可能离专业的还差了好远，但是真正地让我的注意力得到了提升。不仅没有让疾病影响我的成绩，也没有让我自卑，在高中大学也努力去参加话剧社，舞蹈队，学生会，游泳队，培养自己的交际能力。因为这个疾病的患者，很多人会有社交障碍症。但是我可以很自信地说，那也是我小学初中才有的事情了。

现在关于这个疾病的假说有很多，但是没有一项得到真正证实，也就是不治之症。但我不会让疾病打倒我，上天对待每个人都是公平的，既然你治疗不好它，那么就试着和它变成朋友吧，不要去在乎它，恶劣的条件下只会磨去失败者，留下更强的人，感谢上天给予了我这个磨练自我的机会。现在我已经是一名临床医学大三的学生，我会向所有人证明我虽然有着这个疾病，但是我可以做正常人所有的事情，还有别人做不了的事情！

我和女儿搬了出来，女儿送到了私人养老院，我自己报了个培训班，一边上课一边赚钱养着孩子………………………………………………………孤独的三个月，在知乎微博留下了 ，希望帮到有用的人，更希望永远没有人通过 找到我，可是现实是知乎有人留言，微博有人留言。这三年里，我们多了一个孩子的，男孩。如果女儿健康，我们家得多幸福，儿女双全。儿子一天天长大看着他满是希望，女儿状况愈来愈差，看着她满是绝望，每天都是活在希望与绝望的边缘，心情糟的不能再糟，无人理解。20180502……………………………………………点赞量在增加，有点小激动。谢谢各位乎友的小伙伴们，目前虽然只有孩子父亲一个人挣钱，物质方面差点但至少能保证孩子衣食无忧。之所以回答问题，是因为孩子误诊了好多年，全国各地跑了好多医院，吃了好多苦，受了好多罪。只希望有同样遭遇且辗转于全国各地的家庭能看到，望孩子早点确诊。如有需要，请与我联系…………每天都在关注着中国罕见病、和你在一起社区、瓷娃娃、转化医学等希望国家有政策有补助，更希望医学在一夜之间突长有药物可以帮助女儿，每天看着她是如此遭罪的生活、心好痛………………………………………………………………女儿误诊了好几年，每天被我逼着做康复，每次都哭的撕心裂肺的哭，这期间还给孩子做了手术，孩子这几年被病折磨着，也被我折磨着，我们整个家庭也被折磨着。分享了这么多，只希望这些分享能帮助到需要帮助的人，希望有更多人关注cockayne。…………………………我女儿6岁半，今年被确诊为cockayne综合征。发病率小于八百万分之一。 先说说这几年来的求医过程吧，孩子出生后发现比别人发育迟缓，初为人母，也不懂，孩子14个月开始检查，在本市的各大医院检查后，诊断为发育迟缓。快三岁时孩子还不会走带去北京检查，诊断为脑瘫，而后康复锻炼手术辅助，康复了近四年，效果不明显又开始四处求医，今年1月份被疑似为cockayne综合征。离开医院时觉得天都塌了。疑似的日子发疯的在各个网站上搜索关于该病的资料。失眠，失眠就抱着手机搜。搜着搜着就会哭，从没想到有一天，自己的女儿会比自己先老，会比自己先离开。搜了近三个月，女儿确诊了。想和孩子爸离婚，与其两个人痛苦不如一个人痛苦。疑似时孩子爸不相信孩子会得这种病，确诊那天他不停的在卧室里走来走去，一直不停的说：“怎么可能、怎么可能”而后，他开始各种失眠。而我就不停的搜，问是否有药物可以治愈。答案很残酷，无药可治，只能是后期延缓。这些年一直想着怎么样都要让孩子自理起来，等我不在了，她还能好好活着。到头来却发现现实却让我不得不想，等她不在了，我们该怎么活着……于是在我能力范围内让她快乐，想带她去她喜欢而又没去过的地方。却发现太阳已经会把她晒伤，于是只要是有太阳的天就必须闷在家里。每天看着她，尤其是被晒伤后，满满的绝望。本想不能改变生命的长度，那就改变其宽度，到头来却发现能改变的却那么少……2015-7-28.

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我儿子今年五岁了，但他从生下来没有走过一步路，也就是说我抱了他五年，在这五年中至少住过三次ICU，被下过三次病危通知书，从西安儿童医院到湘雅医院也没有确诊他到底得了什么病，医生只是告诉我是神经系统疾病，脑白质病变，发病率一百万分之一，症状跟渐冻症相似，病因未知，治疗无方。

医书上写着这种病寿命一般是两岁到六岁，我儿子今年五岁了，病情依然在发展，那天我做了个梦，梦见他掉到了河里，在梦里我心急如焚，跑去追但没追上，很神奇的是他没掉到水里，而是站在水面上潇潇洒洒地往前去了……

好多次我梦到他走路，醒来都是泪流满面。虽然在陪伴他的这几年里流了太多泪，但他能走到今天我还是很高兴也非常自豪，为坚强的他和我。

我今天写下这个答案是因为我知道世界上这样的孩子不止我儿子一个，这样的妈妈不止我一个，希望我能给别人带来一丝温暖，也算是我儿子来过这个世界为这个世界留下了一丝印迹。

再上一张儿子最近的萌照吧，儿子长得很帅气，小的时候看到的人无不夸可爱，我时常说他就光长脸了，怎么不长长脑子呢？你看我是不是亲妈，太毒蛇了，笑……

看到孩子这一脸开心的笑容，这五年来吃过的苦，流过的泪也能释然了，曾经痛恨世界，为什么给了我这么可爱的儿子又要这么残酷地要夺走他？

发现病情是在他七个月的时候，在那之前我觉得我拥有完美世界，那时他可爱极了，记得他刚生下来我抱着他觉得幸福极了，二逼地想他要是不长大我能一直抱着他就好了，从小许的愿从来没有实现过，就这一个实现了，老天爷你真他妈幽默……忍不住再发一张他的半裸照。

孩子刚生病不久，楼下的老太太暗示我婆婆抛弃孩子，她当年就把生病的孩子扔在了火车站，我当面给我婆婆说每个人都会死，难道快死的人都要扔到大街上吗？这样的话老头老太太都该被扔到大街上！从此再没有人说过同样的话。

人类的很多行为我能理解，但遗弃孩子家人我不能理解，你自己生的你都遗弃了，谁非亲非故能照顾他，尤其是患病的孩子，还美其名曰送走，送到哪里去？明明就是遗弃！这种人又懦弱又无耻！既然生了孩子就该为他负责一生啊，哪怕痛一生，但不离不弃在我死时我可以问心无愧。

后来我上班带着孩子和保姆，我是个高中教师，工作也没有耽误，每次考试成绩都是年级前列，学生都很喜欢我，那天还给我送了一张最佳闺密的奖状，但工作多多少少还是受到了些影响，哪怕我从来没有迟到过，从来没少上一节课，成绩优异，但校长还是把我从重点班换到了普通班，对此我只能呵呵……但大部分同事还是给了我很大的帮助和关爱。工作不仅仅可以赚钱也能在其他方面带给自己一些宽慰。很多家庭在疾病来临时首先会陷入经济困境，儿子刚生病时我每天都是哭着去上班，上课铃一响擦干眼泪上课，连续两年获得了全市教育质量奖，所以身体不太好的人只要身体允许还是尽量去工作吧，为了赚钱也为了有点事做不会太沮丧。

现在我也能平静地面对生活了，生老病死是我们每个人都要经过的人生历程，人生下来就走上了不能返程的单行道，结局都一样，从混沌中来回到混沌中，不一样的是生命的过程，这个过程中有喜有忧，有爱有恨，有不可预知的困境，当遇到不能改变的困境就想办法面对它，可以哭，哭完了继续走，如果可以擦干眼泪说不定可以发现不一样的风景，在人生中遭遇重大变故的人要么一蹶不振了要么会重生，不了解我家庭变故的同事都觉得我好阳光快乐，事实是不能让我灭亡的必让我强大，我现在换着花样给儿子做好吃的，厨艺进步了很多，也晒晒，美食也能快慰自己嘛，图凑合大家勉强一看。

现在孩子基本不做什么治疗了，因为没有有效治疗方法，之前医院将近一年多，花去了十几万，没有疗效不说，受了好多罪，孩子身体一天不如一天，没想到回家休养后在我的精心照顾下体质竟然好了起来，现在基本上可以脱离医院了，除了行动不便其他的挺好的，生活质量也挺好，有人问我是不是放弃了，我想告诉你，放弃了过度治疗不等于放弃了生活，很多没有医学背景的人觉得现在医学这么发达，只要砸锅卖铁就没有治不好的病，实际上目前能够得到有效治疗的疾病不到三分之一，很多人在亲属得病后不甘心盲目地过度治疗，不仅倾家荡产还让患者遭受了非人的痛苦，进过ICU的人都知道里面简直堪称人间炼狱。

所以家里有病人除了患者要治疗，家属也应该多关注自身的心理健康，生老病死是人生常态，只要放下内心的怨恨，我们可以带病生活，我就想着他永远是个婴儿，现在我也能正常生活了，幸福其实是一种心态，更是一种能力，能在困境中让自己幸福让别人快乐的人了不起！

我在照顾孩子之余还养花，孩子和我都很少出门，家里就跟植物王国一样，我又要晒花了！还有好多，不管喜欢什么就去干吧，只要高兴就行，疾病可以摧毁人的健康，但我们不该让它摧毁我们作为一个人的心智和情趣。

从去年开始还开始健身了，这五年多又是工作又是照顾孩子，自己的体重一直没有下过一百二，去年才意识到自己胖了这么久，开始减肥，一年多减掉了十四斤，现在不了解我的人看到我都以为我是个有钱又有闲的人，其实我又上班又照顾孩子，独自一人在外地，我也发几张照片吧，毕竟我那些没有见过大世面的学生叫我女神老师呢，我就喜欢 他们没见过世面的样子，哈哈哈！第一张是我在骑行路上，有时间的时候我就去骑车或者跑步，运动不仅可以强身健体而且可以让人更快乐。后面是赏花的时候拍的，我还是个爱花狂魔，这个春天所有的花我都没有错过。

放下了恨，放下了怨，跟生活和解了，我的儿子虽然没有走过一步路，但我能走路，身体健康，有足以养活孩子的工作，还有爱孩子的老公，我现在该做的是好好活着，每个人的寿命长短是不一样的，既然来到了这个世界，就该精彩地活着，只有我强大了，幸福了，我的儿子才能幸福！疾病一直在和人类同行，可能我们永远不可能消灭所有疾病，但我们可以活成一首歌，一首有笑有泪的歌，送给所有被疾病折磨的人。

以上是原答案，没想到这个答案在一天内破了千赞，让我这个知乎三无人员诚惶诚恐，如同刚进宫的宫女被皇上宠幸了，咳咳，你看我这比喻……大部分知友让我心里非常暖，尤其是那些说我是女神的！哈哈哈……但以后请两类人不要在这个文章下留言：

第一，给我推荐什么“老中医”’，“老军医”的。

中医本身博大精深，和西医各有所长，我不是中医黑，但我讨厌那种上来就说你这孩子就是脾有问题，孩子啊，你估计连脾在哪里都不知道吧？

越是博大精深的学问越不该被一知半解的人曲解，你根本没有医学背景就妄自提建议不是在弘扬中医而是在抹黑你知道吗？

知乎上有人患病的听我一句有病一定要去正规医院，什么病哪个医院哪位专家擅长，医生会给你专业答复，但不包括私立医院！尤其是莆田系的私立医院！

前两天在知乎看到西电的一个叫魏则西的男孩得癌症被北京一家私立医院的医生用一种国外早已证明无用的方法手术治疗花掉了卖房子的二十万，后来又被别人推荐的瑶医开的药害得盰中毒进了icu……

看到这些人我真觉得彻骨地寒，能骗疾病缠身之人的钱还算得上是人吗？

昨晚还有人在评论里喷我说提供偏方的人是好心要救别人于水火之中，对这种低智商的善良我想说救人就交给专业的医生吧，医学这种事就别玩票了，会死人的！

人家中毒痛苦的不是你花钱的也不是你，你顶多两手一摊说我也是好心啊！

好心个屁，愚昧无知也是恶！求求你少发点你的善心就是最大的行善！

再者患者自己也想想，如果谁能治好癌症早就誉满全球得诺奖了，怎么会在犄角旮旯卖偏方？

第二种，让我念什么经什么回向给儿子的，让我去淘宝买他只要三块钱的某某宝钞的，让我去找他神爹看风水的……

如果一定要我同意你们的方法有用，那我说的确有用，可以检测人的智商……

昨天已经有个人因为我说不信神开始出离愤怒了，还骂我恶毒，我看了看她仅有的几个回答，尽是什么手淫要遭报应之类……

刚才换了马甲又来骂我，说我回答跟性有关的问题不要脸，唉，我上课讲的都是体内受精啊，体外受精，还讲手握法采集精子呢，我这么不要脸学校还给我发工资呢，要不你建议下教育部把这么不要脸的学科取消了？

这样的人还要挽救别人，让我先笑会儿，哈哈哈哈哈！

孩子啊，以你的心智百度戒色吧更适合你！成人的世界智商要在一个层次才能一起玩。我就不需要你的神拯救了，我就是自己的神。

得病的不是我，是我亲哥哥——一位进行性肌营养不良症患者。

在我哥三岁时查出这病，四岁时我爸妈决定再生一个，一年后我便降临到了这个世界。

就像一个意外，我与这个世界结缘。

幼年的记忆全是长大后挺长辈们说的，那时候哥哥还可以走路，经常喂我吃西瓜。我口齿不清，哥哥是唯一可以听懂的。我仗着力大也会骑脚踏车带着哥哥（要不是有照片为证，我真不相信我可以带着比我大五岁的哥哥）。

上小学了，我渐渐长大了。每天我背着书包上学去了，而哥哥因为肌肉萎缩不能走路了。妈妈告诉我哥哥身体不好，凡事要让着哥哥。吃喝拉撒，只要爸妈不在家，我便担当起照顾哥哥的责任。

小学生的我什么也不懂，有时候也会欺负他，这时候妈便会拿起鸡毛掸子打我，但是她也不会真打，因为她心疼。

而我哥呢，每天在家看电视，学习历史军事知识。百家讲坛、各种记录篇是我哥的最爱。尽管只能通过看电视获取知识，但他却掌握了很多。

后来我上中学了，年龄的增大，哥哥的病情逐渐恶化。卡在喉咙里的痰咳不出来。如果身体歪了一定得需要人扶正，深刻的记得有次我哥一个人在家时一不小心向前倒了，起不来，压住了呼吸，我爸中午回家时（我爸为了照顾我哥每天中午都会回家）才发现我哥的脸已经涨的通红，嘴唇发紫，要是再晚一点，可能窒息。。

那些年里，全家人没有一起出去旅游过，因为哥哥行动不便，需要人照顾。因为爸妈怕我出去玩不安全，我也很少和同学们出去玩。那时候我也时常觉得哥哥是我们全家的负担，看到爸妈照顾哥哥真的好累，妈妈有高血压每天要吃三次药，爸爸为了方便照顾我哥选择了离家近工作量小的工作。尽管爸妈一直在承担着责任，但也有爆发的时候，那种时候爸妈会吵得不可开交，家里的气氛令人可怕，我很怕爸妈丢下我和我哥，离开我们。

当然大多数时候我们一家都是很和睦的，我哥会找我借历史课本，可惜我后来读了理科，远离了历史，但只要问他有关历史的知识，他都能回答出来。就像一本活体百科全书。我哥也经常调侃我，像个书呆子，这也不懂。我哥也像每个男生一样喜欢打游戏，也时常带着我打。每一个春晚，一家四口一定会一起度过，因为我们都不知道这是不是最后一年。

即使我爸妈不说，我哥也对自己的病了如指掌，随着年龄的增长，肌肉无力从腿部开始向上身蔓延，最后胸部肺部肌肉无力，呼吸不畅，导致窒息而亡。

有时候看他喘不过气来，真的很心痛。虽然能感觉到我哥有些害怕，但总是保持笑脸，乐观的心态。

然而虽然知道那一天会到来，但到来时，我还是没有做好准备。

那年高二快结束了，准备高三备考，晚晚自习已经开始了，按照惯例我妈会在六点给我送晚饭。那天，我们班开了班会，我印象深刻，关于高三备考的，老师在台上讲的时分激动，一再强调这是关键的一年，而我的注意力都在窗外的阳光，可能那阳光是我这辈子印象中最灿烂最美好的阳光了。班会后，班主任告诉我说我妈不来送饭了，让我自己解决晚饭，我也没想那么多。

回家，开门后飘出一阵烟味，我知道家里来人了。我大姨大伯二姨二伯叔叔都来了，爸爸在房间里，妈妈红着眼睛对我说，“哥哥享福去了。”我懵了，赶紧扫了一眼哥哥的床，真的不在了。。。

我不记得我怎么度过的那一天晚上，不记得晚上有没有睡着，不记得之后几天怎么吃的饭，怎么上的课。几天后爸妈带我还有几个亲戚去了殡仪馆，看了哥哥最后一面，然后哥哥火化了。

生命真的好脆弱。

我不想感慨命运多么无情，这是一个阳光乐观的生命，这是我成长中对我影响最大的人，这是我爸妈孕育的一个生命。

只愿所有罕见病患者能保持乐观的心态度过一生，愿所有罕见病患者的家人生活幸福，我们的生活也因为他们而不同。

8.19 最终更新

七百赞，诚惶诚恐，谢谢各位了。

之前发这个回答纯粹并没有料想到能手收获这么多，不只是赞和感谢，更重要的----评论区里那么多那么多那么多的鼓励和赞美。你们敲击出的每一个字的评论都在帮助一个小男孩打开十七年的心结。

有人说，答主你看起来笑得很没心没肺啊。对啊，答主很自信。但是自信到自卑之间是一个区间而不是只有这两种状态。我自信，因为我觉得我值得被自己相信和爱。但是自卑，又是绝对不可能摆脱的情绪。只不过自信与自卑来自不同的两个领域罢了：为自己所创造的自信，为自己所拥有的自卑。

在评论区里也结识了很多和我情况相似的朋友，缘分真是个奇妙的东西。

最后，回答一些评论区里的问题

（当时看到这个就被萌到了！）

A：鄙人，张麻子！

（嗯如果你没看懂的话去看让子弹飞吧）

A：这位知友请放心答主两岁的时候爸妈就带着答主去上海排除了血管瘤（Sturge-Weber综合症：脑-面血管瘤）的可能性

A：人如果没有梦想，那和咸鱼有什么区别！

（我告诉你哦！不是高三！是初三！初三！初三就定下的人生目标！）

嗯还有评论区里好多要娶答主的，统一回复：等我成年如何？

还有一位知友问：一定要娶长得漂亮的吗？

答主告诉你，答主审美比较有个性的。

如果非要有什么标准的话。

必须是女孩子。

以上。

编辑于8.19

最后

真的谢谢你们，真的谢谢你们，真的谢谢你们！

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8.12凌晨更新【多图预警】

破百赞了呢，好激动！

答主作为一个从小没怎么被夸过帅的男孩子一夜之间竟然收获了那么多花式赞美（大笑） 受宠若惊！

好啦，在这里统一感谢评论区里所有温暖的盛情的祝福与鼓励。答主一直都是个乐观的小孩子，希望今后能一直如此。

另外补充一点：答主的胎记是一直在长的，如果不治疗，它就会一直长大加深。成年后可能会胎记硬化和皮肤增厚，答主之前在医院里碰到过类似的病人，二十出头的样子，皮肤已经增厚了就想肿起一块硬化的皮肤。

（其实是答主妈妈看到的答主当时在做手术等冰敷完了他已经走了）

万年还有瘤变的危险……颜色也有可能变成血红色或者紫黑色……（当时知道这个的时候被吓到了然后才反应过来原来这是一种病！）

所以，治疗这件事情，答主没有选择。

嗯评论区里的各位，谢谢了！

（答主其实没那么帅！上证件照了！）

还有答主的眼睛是遗传妈妈的，眉毛是遗传爸爸的。爸爸浓眉大眼又白，妈妈也是位大美人。到答主这里……一点小意外……（大笑）

嗯不说了答主是高三狗明天要去学校开始补课了睡了

那位说答主要娶你的知友

你确定吗？

（这张不帅了吧台这张不帅了吧哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈！）

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【多图预警，建议在Wi-Fi环境下观看】照片是本人，嗯这种病叫做【葡萄酒色鲜红斑痣】，患病率千分之一二（上海的医生提供的数据）。

请不要拿【这是胎记不算病】来说我偏题……因为，这！是！病！

【先晒图，然后讲故事！】

小的时候颜色很淡，面积也很小

对，那个眼睛瞪的像铜铃的就是答主，那时候胎记还只是左眼附近很淡的一小片而已。

之后它随着我慢慢长大，慢慢变深

四岁到十四岁差不多都在上图这种状态，红色已经很明显了，面积也在扩大，一直到十五岁夏天进化成了

这个时候它已经红到有点往紫色发展了……

到现在已经经历了两年的激光治疗，有了一点好转。

这张是最开始治疗的时候

五次手术之后

十次之后

比较遗憾的是，在做过十次激光手术后虽然淡了很多小了很多。但是，这似乎是激光手术的极限了----之后的半年时间，没有任何好转了。

所以，现在还是这副样子！（大笑）

---------------下面是故事时间-----------------

刚出生的时候爸妈就带着我去上海咨询过了，医生诊断后说目前还太小不能下定论，有可能会自己消退的。于是爸妈冲着这个【有可能】松了口气。

很小的时候也没什么感觉，在家里也跟其他小孩一样受宠。稍大了一点上了学才发现自己跟别的小孩子好像是不太一样，但是P大的孩子也都不懂，欢欢乐乐地过了很多年。

后来答主三年级的时候，路过一年级的教室，然后被教室外拖地的一个一年级小学生羞！辱！了！

没错！是羞辱！他就是直接拿脸说事儿！说完还一直笑！

答主当时还小，现在已经记不清他当时说了什么但是答主当时简直被骂哭了幼小的心灵受到了暴击伤害。之后就开始向爸妈老师哭诉这件事。

其实我是想要他们去教训那个熊孩子，（现在回想我发现我应该自己去）

但是之后的那个暑假他们第二次带我去了上海。

这次，医生给出的治疗方案是激光手术，但是医生事先声明了手术势必会带来的疼痛和风险，要爸爸妈妈好好考虑。

那天中午，在爸妈考虑的时间里，一家人在医院对面吃了午饭，也就是在那里，亲眼目睹了一个失败的案例。

简而言之就是，一个脸被烧焦的姐姐。

爸妈被吓坏了，然后就拉着我跑了。（现在想想他们真是机智）

反正从小在一群人里就是特别显眼的那个……青春期刚开始的时候有段日子特难交到朋友，自己也因为这个问题懊恼过很长时间。

后来答主慢慢进化出了比较坚硬的心智，周围的人多数也都能比较友善地对待。只是每次到了新的群体都要花一点时间来解释为什么我的脸是这个色系的……

每次和新朋友融入都需要多花一点时间，但是慢慢地也会觉得大家都是一样的。

不过，说实话，这样一种缺陷的存在，总是会让人自卑的自卑。

可能它比起其他的怪病来说杀伤力实在太low，但是它对心理的伤害一点都不低。

今年年初在杭州做手术的时候，写了这么一段话：

杜医生说，很多病人其实最需要的不是药理治疗，而是心理治疗使他们接受自己。想起了几天前看到的19世纪对结核病做出巨大贡献的美国医生爱德华·特鲁多的墓志铭“有时治愈，常常帮助，总是安慰（To cure sometimes; to relieve often; to comfort always.）” 多数的先天缺陷并不会直接摧毁一个人，但少有人能够解开心结。

【脑补一句话：长得丑顶多由人私下里生几分不喜，决计无人当街砍你】 医者的职责或在此：不创造，但教世界慷慨豁达

所以，如果当代的医学只能为我做那么多，并不代表【不够多】，那个额度，取决于自己。

有什么好奇的可以去评论区里问，答主是个热爱交流的好孩子。

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（我一定娶到如意美娇娘）