年轻时得了绝症或大病是如何面对的？ 第1页

据说大V和自媒体有三大炒作法宝，离婚、创业、得癌症。作为一个后进者，好歹我还算赶上了一样儿——我得过癌，不过那算不得绝症，勉勉强强算一次大病吧！

20多岁时的一次体检，大夫在我脖子上摸到一个不大的疙瘩。接下来一通检查，给了个“温结节”的结论，让我明年再来。到了07年夏天，我摸着那个疙瘩，觉得明显变硬了。找到协和医院的老同学郭大牛，他摸了一下，面沉似水地撂下一句话：我觉得不太好，你还是做了吧！于是，协和把我三下五除二收进了病房，检查了个底儿掉。我还记得B超大夫让助理在病历上写下”结节内有钙化点，周围散见血流信号”后，圆份脸吧哒改了长份脸：不太好，赶紧做了吧！

“不太好”的意思我当然明白，不过这病是否严重，如何治疗，对于我来说是完全突兀而未知的世界。在某度查了一下，有说啥事没有的，也有说马上要完的。奇怪的是，当时并无一点害怕的感觉，只觉得心情如泡沫塑料一样浮起，自己顿时变成自己的旁观者。这似乎很荒诞，也很无聊：那一年，我工作三年，结婚才半年。父亲闻讯来到医院，我看见他跟大夫嘀咕了很久。能想象在我被推进手术室时，他白发下面遮掩着的愁容。手术进行了五个多小时，当我从麻药劲儿里醒过来时，郭大牛第一个冲到我的病房，跟我聊了两句后欣慰地说：“行，喉返神经没事儿，不影响你唱戏！”

手术后的几天倒也平静。不过到了第三个晚上，我突然觉得手脚渐麻，后来竟然抽搐起来，心跳加快至大汗淋漓。彼时情景，不由人想起《洪羊洞》中杨六郎唱的“无常到万事休去见先人”。紧急呼叫值班大夫，他倒是很沉着，急查了血说是钙低，输液补钙后缓了过来。病理结果出来，所幸我的病只是较轻的“乳头状癌”。按大夫的话说，“寿限正常”，不过，需要终身服用甲状腺素、骨化三醇等药物。

后面的治疗过程，就不多谈了，这里没什么惊涛骇浪的情节——我只不过经历了一场有惊无险的人生插曲，与那些抗癌明星相比，简直微渺得不值一提。可是，身体的状态恢复起来毕竟没有那么快。也许是内分泌激素调整的过程，我经历了身心上几年的起伏。从手术做完第二天，我就莫名其妙得了严重的鼻炎，后来几乎无法平躺入睡，以致不得已又做了个激光手术；接着，由于药物用量的调整，一度血压不稳，心率加快，也查不出原因。可以说08年大部分时间，基本上处在没有什么工作能力的状态。

“病中”的状态虽然难受，可是心情却意外地放松：公司里打怪升级、职业的发展规划，这些过去不时焦虑的事儿，统统逃出了我的思维；到了08年底，身体状态逐渐恢复，意外地是，那些不再让我烦心的烦心事儿，又偷偷摸摸地溜了回来。我随着状态的起伏，时而因为没有下海创业而心有微澜，时而又觉得为财务自由拼命无聊透顶；时而决心把业余时间都用来陪孩子，时而又为家庭琐事扰乱了工作思绪而烦恼。我渐渐能真切地感觉到，自己有时在“病中”，有时又在“愁中”，心灵与身体总有一方无法释然。

如此反复几轮，当我于2012年结束了在外地创业公司经历，因家庭和精力原因回到北京时，在北上的高铁上不禁哑然而笑：种种看来逃不掉的烦恼，其实大多也不过是自找。“百年三万六千日，不在愁中即病中”。病后的经历，让我对这句话心有戚戚。天公让我有此一场小劫难，又附赠一记心灵棒喝，实在是莫大的眷顾。

人体这个臭皮囊，实在是精妙而复杂。拿低钙的那事儿来说，后来我才知道，钾、钙等元素在血液中存留时间只有很短，一旦缺失，后果却很严重。后来，我听说雅虎的一位同事昏倒被送到急诊，诊所慌乱间检查不全，抢救失败去世后，才发现是急性缺钾所致，早知道的话可能吃口香蕉就能缓过来。面对如此复杂的肉体机器，以科学的精神敬畏之、养护之，是我们生来最大的责任。

这个臭皮囊，最多就陪你三万多天。如季羡林先生所言，大多数人的这三万天毫无意义。有意义的事儿不好找，可无意义的事儿很容易填满你的生活。最常见的，就是咖啡、撸串、喝酒、德州这样的社交活动。请客的，占据上风口吐白沫地吹牛扯淡；蹭吃的，沾沾自喜地以为占了莫大的便宜。其实，这不过是在扼杀你自己和其他人的生命。这几年来，没正事儿找我“聚聚、吃个饭”的，我一般都不参与，领导找我，也不行。

为了不要浪费自己和别人的生命，除了少组织、少参加无聊社交，有话能直说就更好了。让自己的情商归零，是我下半生的追求之一。去年年初，深圳某券商邀请我参加内部交流活动，我开始讲了没五分钟，却发现所有听众都在低头炒股。既然没兴趣听，那请我讲什么劲儿呢？于是，我当即收拾起电脑，径直奔电梯间而去。不管谁觉得不爽，节省你我的时间，总不是件坏事儿。有人说我这些年脾气变差了，其实只是我更加简单直接了。熟悉我的朋友都知道，我在知乎、公众号发文，也不从不管别人的评论，连看都不看。

什么事才有意义呢？从12年，即我被宣布为“痊愈”的那一年开始，我有意识地思考这个问题。回顾以往，唯一有一丁点意义的事儿，就只有在大学时代业余时间整理戏曲曲艺资料这一桩。为什么有意义？一则，此事会让一些人受益，哪怕是极小的一撮人；二则，此事全无利益，肯做的人寥寥无几。想通了此事，我才开始把所有的业余时间，都放在《计算广告》一书的整理写作上——虽然不过是件微漠的小事，不过在我力所能及的范围内，这算有一点价值吧。

因曲艺结识的青年老艺术家王声老

这些年来，在曾经愁病交加的心路历程之后，无论得过些什么虚名，挂过些什么虚衔，挣过些什么浮财，于今天看来不过是二分尘土、一分流水，连回忆的兴趣也不大了。

今年，是我因甲状腺癌住院十周年，此文以为记念。（BTW，近来听说甲状腺癌要被开除癌的行列了，这不是拿我打镲么？）

［我是@北冥乘海生，想吸收更多负能量，请大家关注我的公众号“计算广告”(Comp_Ad)和知乎专栏“计算广告”！]

二十岁的身体，八十岁的心脏。
11年高考后被查出患有罕见的特发性肺动脉高压，医生说这个病发病后平均只剩2.8年的生命，我当时掐指一算，嗯，当时据我第一次发病已经三年了……

这其实是贯穿我整个高中的和大学的悲伤故事.
08年高一开学的第一天晚上莫名其妙的走在路上晕倒了，之后一直都是走几步路就喘气，爬楼爬坡都非常艰难. 因为晕倒后在医院并没有查出什么异常，所以当时大人们都安慰我说过几个月就会好的，我也信心满满的以为过几个月就会恢复......呵呵，当时的自己真是太天真了，真实情况是:一个月，两个月，半年......一直没恢复，走路越来越累，运动能力越来越弱，终于发现这不对劲！

于是家人开始带着我看各种医生，中药，西药，怀疑我脑子有问题，怀疑我胃有问题，高中三年基本都在看病和吃药中度过，然并卵，没有任何好转。

除了吃药外，高中三年是学习压力最大的时候，到高三时，同学们基本走在路上都是用跑的..而我，只能艰难地背着书包独自走在路上，而且每走几步，还得停下来喘几口气……当然最痛苦的是体育课，我走路都困难，更别说跑步了。可是跟老师请假吧，我这明显一看就不缺胳膊少腿的，每次请假都是折磨，来例假啊胃疼啊感冒啊各种理由用尽了，后来没办法直接老实说身体有病不能跑，体育老师问是什么病，我.......我实在说不出是什么病，因为一直没查出来啊……后来老师已经不相信我了，只好硬着头皮跑，没跑几步路，缺氧，窒息，眼前一黑，晕了……

高三时是压力最大的，我当时除了有升学的压力外，还有生存的压力啊，因为知道自己这几年都不正常，知道自己可能得了可怕的疾病，但又不知道到底是什么病，每天躺下前都担心见不到第二天的太阳......你们理解这种痛苦吗？
转机或者说宣判是在高考后。

高考后整个人放松下来，也拿到了心心念念三年的武汉大学的录取通知书。妈妈带我去住在市里的姨家玩，顺便去市里最大的医院好好检查一下。
检查结果出来后我们都懵了:特发性肺动脉高压。
从来没听过的奇怪的名字。
手机百度之……罕见病，心脏病中的癌症，生存概率极低……之后就整个人晕晕呼呼的，后来医生说了啥我也不记得了，晕晕呼呼住院，晕晕呼呼上了手术台，他们说这不是做手术，是右心导管检查。医生从我大腿根开了个口子，然后伸了根管子顺着血管去心脏转悠了一圈，之后终于确定就是这个病没错……

正常人的肺动脉压是二十几，而我当时已经是九十几了……折磨了我三年的怪病终于查出来了，可是之后如何治疗呢？
医生说我这种情况没法治疗，只能靠药物延长生命，能延长多久，不好说，。

基本是带着绝望回了家。
为什么说是绝望？
小学时，弟弟因为先天性心脏病去世
初中时，爸爸因为白血病去世
到了高中，只剩下我和妈妈相依为命了，可我又得了这么严重的病......
而我妈妈只是一个普通的服装厂工人，在小县城里打工，每月工资不到两千，而我每个月的药费都至少三千......别跟我说医保，要是在医保范围内，它就不叫罕见病了……
这个家还看得到一点希望吗？

所以高考后的那个暑假，同学们都在各种玩耍，而我把自己关在家里，度过了人生最黑暗的两个月。

开学前一周，还是决定收拾行李去武大。

也许你们想知道思想变化，其实，并没有什么励志的东西。看过余华的《活着》吗？对于我这样苦难的家庭来说，其实当下一个苦难来临时，也只能接受而已，因为生活中的很多变故，并不是你有多励志它就不会存在不会到来了。我们能做的，只是与噩运讲和，不因噩运而自怨自艾。

生活再艰难也是要向前的，不然去自杀吗？那样只会伤害爱你的人。

故事的最后，我现在大学毕业一年了，在自己喜欢的行业工作，现在距离我发病已经八年，远超医生划定的2.8年生命红线，而我相信我还能活更久，我一定会成功活成一个老太婆的！

其实写这么多口水话也应该不会有人看的，只是今天看到这个话题，突然就想给高中三年的自己留点纪念，毕竟，很心疼当时的自己……

-------------------9.5更新--------------------
谢谢大家的鼓励！

一开始只是因为偶然看到这个问题比较有感触，所以才想简单写下自己的经历。实在没想到能收到大家这么多的鼓励，每一条我都看过了，谢谢大家。

另外，对于大家在评论里问的一些问题，可能是我原答案里没有描述清楚，我想补充一下:

1.不是没有想过肺移植，但是目前的条件我不敢奢望。从小学开始，家里就一直噩运不断，初中时为了给爸爸治病，已经花光了家里所有的积蓄，并且找亲戚们借了很多钱。高中那几年我和妈妈都在省吃俭用地存钱还债。债还没还完呢我又查出这个病，只好又借了更多的钱。现在每天努力工作也是为了早点还完亲戚们的钱，毕竟都不是大富大贵之家，帮你是情分。所以至少十年内我没有能力存到足够的钱去做肺移植。

2.关于为什么高中三年没查出来？
这个我也很郁闷啊……除了小县城里医疗水平确实有限外，可能和一开始就没有往心脏方面想有关吧。高中三年看了很多次病，但挂号时都不是挂的心内科，高考后查出来的那一次是我第一次挂心内科……大概造化弄人吧，如果一开始就往心内科看，可能会早查出来......记得12年慕名去上海肺科找当时还在那里任职的荆教授看病时，遇到一个学长，八岁就得了这个病，二十多岁才查出来，也是和我一样看病走了很多弯路，相比起来我还算幸运的。

3.关于我家为何这样不幸？
......我也很想知道......
很多次情绪濒临崩溃时，我也问过这个问题，但是没人能给我答案。
普普通通的小县城家庭，几代人都没做过什么大奸大恶之事，从爷爷奶奶外公外婆到父母叔叔婶婶们，都是踏踏实实过日子的人。但从我弟弟生病开始，这几年噩运就没有断过。总是在你以为终于挺过去了时，又有更痛苦的事给你当头一棒。大概生活就是如此吧……

不过我从来不是认命的人！

4.关于怀孕生子
活着已是万幸。

5.关于现状
还在吃药，大概这辈子药是不能停了。但我依旧觉得我很幸运。确诊后认识了很多病友，有些病友目前已经走了。老天让我活到现在，让我现在有能力通过努力工作负担自己的药费和还债，真的已经是对我很好很好了。

最后的最后，我妈妈才是世界上最伟大的人！

-----------2017年7月7日更新----------------

还活着。
谢谢大家的关心。鞠个大躬！（*＾3＾）

-----------2017年8月28日更新---------------
今天七夕节，我生日。
以前每年生日家里都会准备好大一桌子我爱吃的菜。可是几个月前我一个人来北漂了，今年生日只有一个人在北京过了。
想家，想妈妈，想家里的朋友们。
但是活着来之不易，我想做很多自己想做的事，想创造更好的生活，让家人过上好日子。
也不知道这个选择对不对，工作很累，但却是自己喜欢的，希望能坚持下去。

-----------2018年5月5日更新----------------

今天是“世界肺动脉高压日”。

来北京后一直有在阜外心血管病医院找荆志成医生团队复查。荆医生的团队多年来一直致力于把中国的肺动脉高压患者聚集起来进行肺动脉高压的治疗和研究，是目前国内这个领域的最高水平。

今天他们组织了2018世界肺动脉高压日活动，我也来参加了。

程显声医生给我们介绍肺动脉高压在中国55年的研究历史。程老是中国最早一辈研究肺动脉高压的医生之一，今年他已经85岁高龄，满头白发，但仍在为治疗肺动脉高压做努力。荆志成医生是中国肺动脉高压研究者第二代，目前已经培养出了蒋医生、吴医生等第三代肺动脉高压研究者。

荆志成教授在给我们介绍肺动脉高压的最新研究进展，并且讲了很多误诊案例。肺动脉高压，特别是我得的这种特发性肺动脉高压，早期就医时的误诊率非常非常高，目前我国能诊治肺动脉高压的医院和医生仍然很少，大多数病人都要走很多弯路才能得到正确的治疗方案。

还有一些患者代表发言分享自己的经历。肺动脉高压有很多种，我得的这种特发性肺动脉高压是其中最罕见，也是目前没有有效根治方法的一种。网上百度的这种病的情况介绍还停留在很落后的阶段，而目前他们的研究已经有很大进展了，有一些特发性肺动脉高压病人已经查出了病因，并且可以进行针对治疗。我目前的情况是吃药维持现状，阻止病情进一步恶化，目前吃的药本身不能治疗我的病。我希望有一天我也能查出病因，得到彻底的治疗。

另外他们还给诊治了十年以上的病人发了“肺动脉高压勇士”奖牌。这个真的很感动。肺动脉高压患者是少数群体，大多数普通人不知道这种病，也不理解。病人在与病魔斗争的过程中，会遇到太多的经济和心理问题，坚持十年以上对病人以及病人的家庭都很不容易，他们真的当得起“勇士”的称号，同时也能给其他病人带来信心。

今天参加这个活动收获特别大，然后就想把参加活动的感悟分享出来，希望减少肺高压病友误诊的几率，然后想起好久没上知乎看看了，看到了大家的鼓励，真的觉得非常温暖和感动。其实我从2008年发病到现在2018年也已经有十年了，只是前面误诊了很多年，所以今天没拿到奖牌。但我想我会一直坚持下去的，争取过几年也能拿到这个奖牌，鼓励更多的病友。毕竟，我是要活成老太婆以后和大家一起去跳广场舞的✧*｡ (ˊᗜˋ*) ✧*｡

另外今天有两句话印象深刻：
“你们要做的就是好好活着，为我们的研究争取更多的时间。”

“希望到2028年，肺动脉高压不再是不治之症。”

阜外的荆医生团队在中国肺动脉高压的科普、治疗、研究和患者关怀方面，真的付出了太多太多，挽救了很多肺动脉高压患者的生命，使很多患者的生存年限大大提高，并且他们做了太多非医生本职工作的事情，在我眼中，他们真正当得上“医者仁心”四个字，感谢他们！

患者女，23岁，扩张性心肌病！她的父亲千里迢迢从广西带着她来到我们医院来看病。只是希望自己的女儿不要在自己之前走！第一次见到这对父女，女孩皮肤苍白、眼圈微红，我下意识地看了下她的甲床，果然也是泛白的。查了下她的病历，射血分数不出意料的低到只有令人发指的21%(EF值，大于50%以上为正常）。她的父亲看起来正当年，可是一头白发。这世界上真的有“愁白头”。 “医生你好年轻，你经验足吗？我的病很重的。” 小姑娘微微翘起嘴，艰难地抬起头看着我。说完这句话，她就开始喘了，我马上拿来氧气面罩给她套上 “你会好起来的，你那么漂亮一定会有一个爱你的男人，一群可爱的孩子。” 我说完向她的父亲微微点头。也许男人之间真的不需要太多言语，她父亲就默默推着轮椅送她去病房了。远远看去他背有些微驼，走路也有些蹒跚。如果女儿是父亲前世的情人，为什么这世非要来这样折磨自己前世的情人呢？

第二天我去查房，她的病房窗台上多了束鲜花，原谅我匮乏的识花能力，我只觉得在北京灰蒙蒙的寒冬里、苍白的墙壁上多了那么一抹春色。“医生，你说我会死吗？我的心脏病还有的治吗？”她又一次艰难的向我问到，然后我转头看她父亲，分明看到了这位顶天立地般男人的眼眶红了。“这里是中国最好的心脏中心，请你不要担心，我们一定会看好你的病的” 我撒了个谎，因为像她这种情况只能等待心脏移植，如果没有供心，我们目前所做的也仅仅是延长她不能再延的生命时间。

入院后的第9天，她病情开始恶化。她的父亲抓着我的手，满脸泪水求我们救救她，无论付出什么都愿意。我的老师和他说，现在只有先装上ECMO（一种心脏辅助装置，类似于人工心脏，可以减轻自体心脏的负荷）然后等待供心。然后我们当天给这个女孩开胸，装上了ECMO。第四天她居然醒来了“医生，我知道我活不长了，这样要花很多钱吧？我爸爸很不容易，你能让我走吗？” 女孩吃力地和我说。“这东西不贵的，你好好休息，听说有供心了，过两天就能给你装上，你不是说要让我陪你去散步吗？也许过几天就可以了” 我就这样继续骗着她，看到她再一次陷入昏迷状态。那几天，我睡在科里守着她，晚上向神明祈祷能找到供心，让这朵生命之花继续绽放下去。

有一天我来到办公室听到老师和她父亲说到“这孩子花费太大了，现在还没有供心，你有什么打算。” 似乎有一阵风吹过他那一头白发，微紫前额上头发扬起“医生，我知道您的意思，钱的事情我会想办法，您只管看病吧。” “那好吧，我们看看能不能稳定下来，把ECMO拔了，这样还能省不少钱。”我的老师摇头说到。于是，拔除ECMO转回普通病房的下午我去楼下花店买了一束百合，放在了她的床头。

“医生，你送我的百合？百合可是百年好合的意思，难道你不怕嫂子生你气？”她那天气色不错，EF值稍有上升就开始莺莺燕燕般和我开玩笑。“百合是圣洁的花，我希望你圣洁如百合般、早日恢复健康。” “医生，你真好！嫂子肯定是世界上最幸福的女人了。” 由于她的热情，我下班后的给她和她的父亲科普了1小时的扩心病。“医生，你说2014年开始我国就禁止用死囚作为供心了，为什么以前就用？难道以前不经过他们同意就直接取他们的心？” “用死囚的器官是违反人道的，所谓的同意或者不同意都是可以人为伪造的，除非是死囚和他的家属一同认证下才有可能不违反人道。” “他们对社会犯下了那么大的罪，最后让他们用这种方式还债还不行？” 听到这里我就突然沉默了，是呀！危害了社会那么多，为什么他们不愿意用此方式赎罪呢？社会上那么多人为什么不愿意贡献自己的器官呢？“医生，你怎么不说话了？” “哦，我在想有没有办法劝他们自己主动捐献。” “医生谢谢你，如果有来生，我一定要做你的妻子。” “傻丫头，我长大那么粗糙可配不上你，等你病好了我给你介绍医生男朋友。” “好呀，你不许骗我，我们击掌为盟。” “好，一言为定！”

入院后的36天，累积住院花费百万计。一颗来自长春的供心来到了我们医院，我们有条不紊地手术，为她换了一颗心。术后3日EF值67%，面色红润，血压正常，日均累积尿量1600ml，生化指标基本正常，遂拔除气管插管，送回普通病房。术后四日下午15:39苏醒。“医生，我是不是挺过来了？” “目前你的情况很好，已经度过危险期了。” “哇！太好了，我居然被你们救活了！” “目前是这样”关于后期的免疫抑制，抗凝和康复我实在没说出口，何必给她扫兴呢？一个月来，她的父亲难得天天笑眯眯的。女孩：“我要去长春感谢那家人，我还要继续读大学。” 医生：“嗯，等你完全康复了就去看看吧，学习很重要。” 女孩：“我能研究生读医学，当医生吗？” 医生：“可以读生物技术方面的，临床医学没办法读的，所以当不了医生。”

术后8日，手术切口恢复良好，达到临床“治愈”目标，遂为她办理出院。出院前，列了一份详细的清单，需要注意什么，吃什么药都一一注明。在科室门口向她告别，“医生你别忘记说好的要给我介绍男朋友。” “嗯，我记得呢，回去好好读书。”

转身准备走人，她父亲向我们挥手告别，突然左脸颊微热。一朵唇膏印留在脸颊上，慌忙回办公室洗尽，科里医生和护士看我眼神饱含戏虐。晚上回家，被河东狮吼，罚跪键盘。卒！

------2016-8-16日 20：27更新

感谢各位知友们的评论和”赞“，也感谢各位朋友们的私信。来信的人数少的时候，我还能一条条地回复，可惜我就是个十足的懒人，看到私信里将近百条医疗咨询感觉实在力不从心。所以，在这里将几个大家问我比较集中的问题在这里集中回答一下。如果因此对各位朋友造成了什么不便，小弟我深表歉意。

1.心脏移植的生存率和影响因素

生存率： 2013年国际心肺移植学会报告：心脏移植术后5年生存率69%。 我国由于各个地区发展水平不平衡，目前没有全国范围内的流行病调查，所以没办法了解全国范围内的心脏移植病人的生存情况。目前我仅能查到中国心脏病大会（CHC）提供的阜外医院单中心的心脏移植生存情况。具体生存率如下：阜外医院2004至2015年12月共完成545例心脏移植手术，1年生存率为93.9%，3年生存率90.0%，5年为89.2%，7年为79.7%，10年为75%。

影响因素：供体年龄>45岁、术前总胆红素、术前NT-proBNP（每增加1000pg/ml）、术前血肌酐>130umol/L是导致死亡的危险因素。心脏移植后院内死亡病因中，多器官衰竭占33.4%，移植心脏心衰占26.7%，感染占26.7%，脑血管意外占6.6%。

2.心脏移植后要注意什么

心脏移植有效地延长了病人的生存时间，但是毕竟我们使用的心脏来自于同种异体，且该心脏在供者脑死亡后移植到受者体内。这样就难以避免潜在的心脏缺血性损伤。受者机体血液动力学紊乱以及内环境改变，对新的心脏也有潜在的损伤性因素。最重要的是，自体免疫系统对供心的损伤是及其致命的。为了避免这种免疫性损伤，病人术后要常规抑制免疫力。这样就会导致对外界病菌的抵抗力下降。我们注意到术后感染和排异反应占到了术后急性死亡的53.4%，所以预防感染是病人在院以及出院的重要任务。普通的感冒发烧就可能会剥夺了心脏移植者脆弱的生命，所以请接受心脏移植的患者切记，感染无小事。其次请戒骄戒躁，平和心态，适量运动，拒绝重体力劳动，有节制的性生活，合理营养搭配。

3.住院费用问题

从这个故事来看，这位姑娘的大部分住院费用都来自于等待供心时采取的生命支持上。如果，能早日得到供心，她的费用至少会节约一半以上。我知道中国人都讲究遗体完整，我的亲属去世的时候，我也不同意捐献捐献亲属器官，所以我也没资格去呼吁每个人同意器官捐献。我想很多事情可以从自己做起，因为在移植病房待过一段时间，所以我希望将来我不在这个世界的时候，我的心脏能够给另外一个人第二次生命。另外，关于生命高级维持设备成本就是很昂贵的，现在中国大部分的医院都是要被政府收税的，不像很多欧美地区的极品医学中心都是非盈利的。所以，没办法为病人去减免费用，我们能做的只能尽量少。

有位朋友给我的留言让我非常感动，请允许我引用您的评论：“希望国家的医疗保障体制会更加完善，很多时候医生是有办法救命，但是家属真是没钱了。单纯依靠医院减免费用和社会力量不是一个长久之计，希望医疗更进步，医患关系和谐相处，不要再有这么多因病致贫的家庭。” 我一直坚信知乎的大部分朋友都是善良的，受过良好教育的。不像其他地方的喷子一般没有教养。这也是我为什么愿意长期混迹于知乎的原因。感谢你们的支持和信赖，感谢你们那双透过现象看到本质的眼睛。如果现在社会有什么不公、有什么不平，我希望这些不公和不平能够在我们这代人手上去解决，而不是留给我们的后代。我真诚地希望，我们的国家能成为“让富人得到荣誉，让穷人得到尊重”的真正和谐社会。

4.关于最后被女朋友罚跪卒，的问题。

因为写这个故事的时候我在科里值班，身边都是机器的声音。病人都安然入睡，偶尔只有护士们的笔落纸张的沙沙声音。所以，写到最后我感到有些难过和压抑，为了活跃气氛我故意加的这一段。我还没有结婚，女朋友也是医生，两个人忙到一个月可能都见不到一面，在我心里我只希望自己的女朋友能像那位“妻子”一般去管我，因为有人管也是很幸福的事情。可惜，对于我们来说这都只是奢望。曾经有人问我，医生情侣是什么感觉，会不会两人冷静到很酷的程度呀？其实，对于我来说，我只希望我能把陪病人的时间给她多分配一些。那位姑娘确实亲了我，但是我觉得那是对我的肯定和感谢，我只是报之以微笑和微微点头。我的女朋友也不会真的妒忌到让我跪搓板、方便面什么的，我这么“大男子主义”大多数时候都是她让着我。最后，我也希望自己能够成为一个“网络段子手”，做一个背包客去流浪天涯是我的高攀不起的梦想。此生注定了要循规蹈矩，为人民的健康事业燃尽自己的青春了。

5.关于问我隐私的问题

实在抱歉不能告诉各位我所在医院，网络的力量实在厉害，不想让网络影响了我的私人生活，希望大家谅解。

-------2016-8-20 11:42更新

感谢各位知友的提问，我现在在赶去重庆的火车。看到各位的知友的问题，所以在这里再次集中回应各位朋友的问题。

1. 关于医院“收税”的问题

非常感谢 @牛皮糖 的善意提醒。我自己也是在和朋友在聊天的时候，听说政府会像医院收税，道听途说的消息往往不准确的。可是我自己却没有加以分辩就相信了，这是我范的主观主义的错误。在这里更正一下这个不实的消息，如果这则信息对各位朋友造成了任何误导，我非常的抱歉。

关于医院税收问题“牛皮糖”同志的回复如下：

一、企业所得税方面，非营利性组织认定文件为《中华人民共和国企业所得税法实施条例》以及《财政部、国税务总局关于非营利组织免税资格认定管理有关问题的通知》（财税【2014】13号）；免税依据是《中华人民共和国企业所得税法》第二十六条

2. 关于我工作的单位

在上次更新的时候我就强调自己不想透露自己的工作信息。我非常感谢各位朋友对我的关心，但是我实在不想因为网络而干扰到我的工作和生活，所以，请各位朋友不要再猜测我是阜外医院还是安贞医院的医生了。我只能告诉大家，如果有任何心血管方面的问题需要我帮忙，我会在力所能及的范围内帮助大家。但是，我平时工作实在太过苦逼，如果不能及时回复，我在这里先行表示深深地歉意。

3. 关于心脏移植的供心问题。

目前，我国已经全面禁止死囚器官移植的一切医疗活动。限于中华民族2000年“入土为安”、“保存尸体完整”的文化因素，我国器官移植始终不能有效发展。就连我自己的亲属去世，我都拒绝捐献亲属的器官。我觉得作为晚辈子女，肯定不希望自己已故长辈的器官被捐献，但是我们完全可以决定自己未来是否捐献器官。所以我在这里呼吁各位同仁，未来的某日请捐献自己的器官。

4.关于扩心病的问题

有很多朋友私信问我扩心病如何治疗，希望给与提供一些帮助。我在这里，简要写一下扩心病的治疗。

目前关于扩张性心肌病的发病机制争议比较大，目前认为扩心病的发病机制包括：感染、自身免疫（患者自身的NK细胞杀伤能力减弱、抑制性T淋巴细胞功能减低从而引起心肌细胞损伤）、遗传特性和基因原因。

扩心病常见临床表现为：充血性心力衰竭表现为全身水肿、呼吸困难、劳力性气促，心率增快，心衰时会导致肺水肿而出现肺部啰音。打个比方，如果心脏是个房子，心脏上的瓣膜则是窗户。扩心病的患者：房子的墙壁会越来越薄，窗户不容易关紧，最终心脏收缩功能下降，瓣膜关闭不全而发生血液反流。

扩心病的治疗:一保持安静、休息，防治心律失常，防止感染。如果发生心衰以强心、利尿、扩血管为主，若发生心律失常使用抗心律失常药物或者电复律、电除颤。

扩心病只有到达终末期才需要心脏移植，心脏移植生存率上次更新说过了。如果终末期的扩心病患者需要进行心脏移植，我个人建议去本省最好的医院，或者来北京的阜外、安贞医院。安贞、阜外医院的心脏移植患者的生存率很高，远期预后也比较好。

5.有人问我对于人体解剖的看法

每一个学医的人都会接触人体解剖。不瞒大家，刚开始的时候我有点害怕，还有些小矜持。但是后面就不怕了，开心地操刀开搞。上大学的时候有幸和法医专业的同学一起去解剖室新鲜尸体，感觉很带感，研究生的时候也解剖过一具尸体。这样算来目前为止，我亲手解剖过的尸体有4具了。中国医学院尸源短缺，我算是很幸运的那种啦。另外，不知道为什么解剖楼总是比较凉快，所以我夏天一般都待在解剖楼上自习。考研那会儿，因为解剖楼凉快同时太累了趴桌子上睡着了。晚上12点解剖楼要关门，我就被锁里面了。和隔壁的尸体，教室前的骷髅架待了一晚上。有了第一次，后来我就经常彻夜不归地在解剖楼自习了。我的一个亲属去世的时候，为了看看有没有什么医疗过错，我带着手套和口罩就在太平间做了个检查。旁边的医院工作人员一个劲儿说我不太一样，不是医生就是警察什么的。

最后感谢大家的一贯支持和理解，我非常开心拥有你们这群朋友。祝大家一切安好，平平安安、幸福美满！

休学两年，下病危5.6次，病重每次住院都有，差点做了心脏移植，每天吃药，出门坐轮椅。

有时有些同学在朋友圈发什么“啊呀，感冒了，正在输液”，再配上一张图，就会有很多人同情。

而我看见这种消息，就会觉得很讨厌，我第一次住院，包括抽血，输液，picc什么的，扎了100多针。

他们可能有很多人觉得不用上学很好，可以不写作业，只要在家躺着，玩手机，玩ipad。
但我对健康的人，与其说嫉妒，不如说更多的是一种羡慕。看到一些很小的小朋友都可以跑跑跳跳，我只能坐轮椅。看到同学打篮球，我还是只能坐轮椅。出去老头老太太自己走，我坐轮椅。刚生病时，偷偷哭过很多次，到后来都能坦然面对。

去医院似乎已经成了家常便饭，熟悉挂号，看病各种流程，甚至知道每个厕所分别有几个蹲坑。和住院部的医生护士非常熟悉，我们都能准确的叫出对方的名字，甚至我们经常一起愉快的玩耍（不要在意细节）。9.3号阅兵，我正好在住院，住的是单间，有一个电视，给我扎针的两个护士跟我一起看，然后被护士长骂了一顿。。。。后来主任来看我，居然也忍不住一块看。。。

送给生病的朋友们一句歌词，出自歌曲《水手》“他说风雨中这点痛算什么，擦干泪不要怕，至少我们还有梦”

知乎首答，手机码字，求赞

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没想到一转眼130多赞了，有点受宠若惊

评论里的小伙伴们统一回复“谢谢大家，我会加油的↖(^ω^)↗”

------------17.1.13更新-----------

谢谢评论区里的小伙伴们，找最近的几个回复了下，总之谢谢大家(*^o^*)

我有个朋友放假了来找我，他跟我说羡慕我不用上学，当场我就崩了。。。。

-----------17.5.16更新---------------

5.1卵巢扭转做了手术
劳动节医生被我拉回来劳动了_(:з)∠)_

向医生们致敬【敬礼】

----------17.5.17更新-------------

病理良性✌✌✌

----------17.10.17更新-----------
蟹蟹小可爱们的关心
我已经上学了哈哈哈
(虽然只能上半天.)

然后.就是上次检查好了那么一点点点点.

最后.经历了这么一遭.其实生活中的困难根本不算什么.

最后的最后.

大家加油！
(我实在想不出什么词儿了)

--------2020.6.19更新---------

诶呀，去复查。彩超医生问心脏不好多久了。我下意识就说了三年，然后一想，啊…已经过了这么久了。

最近已经拿到了高中的offer，不用因为中考这种事情发愁了。本来心理素质也不太好，这个offer真的让我压力一下小了很多。

真的真的非常感谢很多关心我的人。如果有什么问题或者想唠嗑欢迎戳戳私信。✨