2021.9.9手术,刚出院,五刀一个洞。这是术后半个多月的疤,还没有褪,也没有洗澡。
今年23岁,从18岁的春天开始喝泻药。番泻叶,大黄,排毒养颜胶囊,芦荟通便胶囊,便秘果,思连康双歧杆菌四联,乳果糖,利那洛肽、开塞露、蜂蜜栓等等都试过。从今年7月份任何泻药加倍加量都不管用,半夜胀的睡不着,好不容易睡着又被胀醒。
今天是术后20天。
2021.9.7住院,9.9手术,9.19出院,一共住院13天。
红色的是我切除的肠子,绿色的是我切除之前都肠子。
术后出来,身上有尿管,肛管,导流管,还有入院时期插的鼻管。
鼻管是从鼻子插进去,一直到小肠的上端,大约一米半长。
手术后,身上被纱布完全覆盖。
在当地市中医院做了钡灌肠,排粪造影。在当地县医院做了慢传输。(便秘人群做这三个检查就能看出为什么便秘)
2021.9.3早晨5.50就去东部战区总医院门口排队,7点可以进去了,排了5号,9点姜主任查完房才来看门诊,看了我的片子,告诉我除了手术能治好,没有别的办法。我说我就是为了手术来南京找你的。给我排手术的时候,看我山东的比较远,告诉我大约下周四手术,让我提前做好心理准备,大约周天到周二之间住院,具体什么时候住院部会打电话告诉我。
然后让我回家开始吃益生菌为手术做好准备。让我去南京脑科医院做心理评估。
做完心理评估,当天返鲁。
高铁进站,上高铁的前一分钟,住院部打电话来让我周二住院。
2021.9.7顺利住院,当天做了心电图,腹部CT,插了鼻肠管。
2021.9.8早晨查房,状态很好,下午术前谈话,签字。晚上喝泻药清肠,喝了泻药,上吐下泻,一点力气都没有。
2021.9.9早晨八点二十近了手术室,被推了进去,手术室很冷,进去后给我打了很多针,出院20天,胳膊都还是青的。下午两点半才从手术室出来,晚上十点多我才清醒。清醒后不会说话,只会眨眼,说话没有声,写字忘了怎么写。
因为手术室待了6个多小时,浑身冰凉,我妈给冲了热水袋,盖了厚的被子,醒来好热。写换被两个字都思考了好久才写出来。
醒来第一个问题问的是有没有造瘘?无比惧怕因病情严重造瘘,一怕肠黏连,二怕还要第二次手术。
结果是一次成型,才安心。说话很难,晚上十点多醒来,我妈给我爸开视频看我,我除了眨眼啥都不会。
伤口没有痛,导流管难受的还好,腰痛,屁股痛,无比剧痛!!!!!!
导流管在左边,只能向右翻身,因大肠一圈都切除了,翻身所有内脏偏移,翻身更是无比难受。
腰痛,最难熬腰痛!
老母亲给我按摩了一晚上,根本不够!
接下来三天三夜没有睡,腰痛和屁股疼。
手术20天了,胳膊上的青都还没消除。
2021.9.10术后第二天拔尿管,拔了尿管不会自主排尿了。
两个一次性纸来回倒水一整晚尿了400ml。如果尿不出来要膀胱穿刺的。
大约2021.9.12,拔了肛管,肛管是和肛门缝在一起的,拔了肛管又不太会拉了。一直胀气。
2021.9.13、14一直胀气,不拉。应该拉肚子才是正常现在。
2021.9.15整晚因胀气睡不着,半夜给倪医生发微信。
2021.9.16早晨来查房,姜主任让我去做腹部CT。下午查房说鼻肠管插进了小肠里,还在胃里折了一块,让管床医生给我抽出来一块。过了一会给我抽出来后,医生刚踏出病房我就去厕所拉了。
胀气几天,整个医院所有人都拉肚子,就只有我胀不拉,内心的恐惧和煎熬,接下来的生活除了早日了断自己结束痛苦和苦苦等待熬死,不知道还有什么样的余生。
2021.9.17一整天拉了12次,每次很少,挤一点,拉不干净,难受了一整天。
2021.9.18早晨拉了3次,拉干净了。然后一整天都在拉,拉了十几次。
仿佛得到了重生。
医院墙上的便利贴,都是感谢信,我也写了一张:竹杖芒鞋轻胜马,谁怕?一蓑烟雨任平生。
当天中午,重新了整整10天的导流管拔出来了。
又插进去一个管子。加上袋子,看一下腹腔还出不出水
导流管一个进水,一个出水,24小时循环,冲了整整10天。两个小时要加大水充一次。所以半夜我妈两个小时起来给冲一次。
当天晚上睡不着,因为第二天就要出院了。
2012.9.19早晨四点就睡不着,拉的次数多,加上终于可以回家了。
早晨查完房让我出院,拔了管子,报了出院,拿了药。
整整11天,尿管,肛管,鼻肠管,两根导流管,一根后来的腹腔管。终于都与我告别了。
路上回家走了7个小时。
回到家,裤子还是自己穿不了,还需要人帮助。穿鞋自己也不行。家里的床矮,自己终于可以上床了,可以自己翻身了。
躺在家里的床上,以后再也不用晚上睡不着觉了,再也不会腹胀,再也不用因为胀呼吸不动而半夜醒了。
野火吹不尽,春风吹又生。
手术前,看到了一句话:有病方为贵,无病不称奇。
以后还会有很精彩的生活,再也不用因为第二天出去工作或者和伙伴出去玩,当天晚上喝无数的泻药了。
从18岁开始,这个病看了很多地方,山东省看不了,检查都给检查错了地方。
很多医生说我心理疾病。
我确实因病寻死过半年多,2018年下半年重度抑郁症。我不能吃饭,不能入睡,不能爬起来洗澡,甚至呼吸都觉得累,我只要睁开眼,看着窗户,我就想跨出去。
想过跳楼两次,从高空坠落的速度,无法喘息的窒息感,我有过一秒后悔,但是无路可退,迎接我的是包容的大地,是飘渺的空气。
只要跳下去,此刻的痛苦便结束。很多人说寻死时想父母兄弟亲人怎么办?我只能说那是对人世还有留恋。而我的痛苦,就是十除以三,无穷无尽。
我以我赤裸之身作为人间和地狱的分界线。在我之上,从黑暗到光明,人欲纵横,色相驰聘。在我之下,除了深渊还是深渊。
一样是明月,一样是隔山观火,满天的星,有的人看得见,有的人似梦般的挂起。
2020年夏天,有一天晚上想死去,梦里,一辆开往阴间的客车,里边横七竖八全都是尸体,我刚想上去,一个妇女抱着怀里死去的孩子急急忙忙的跑来,对我说帮她接一下孩子,她把怀里死去的孩子递给我,她上了那辆来往阴间的客车,她上去之后,我把孩子递到她怀里。我却上不去了,怎么挤也挤不进去,司机喊我车得出发了,不让我上车了,挤不进去了。我求他让我上去,司机却把车开走了。
从那个梦之后,身体好了些许。
我2018的抑郁后遗症也就此消除。
整体感觉是包着灵魂的,湿淋淋油粑粑的塑料袋终于一层一层的扒下来,身体轻盈,五官清晰,就事物而言,康复后眼里景物变得美丽而富有层次,我一度惊讶于若干个日日夜夜中竟然从未发现自己生活的环境如此富有层次,仿佛心理上做了白内障手术。
我因为得到了无尽的温暖活了过来。
直到今天,便秘依然是世界性难题。
我的钡灌肠,慢传输,排粪造影的检查结果:直肠前突3.2cm、脾曲高4cm、慢传输、结肠冗长、横结肠下垂。
我知道很多人去上海十院种菌,个人觉得除了单纯慢传输,种菌的效果都不大。
术后20天了,出去玩了好多次,每天都是鸽子汤,黑鱼汤的补,今年冬天要好好保暖。
虽是初秋,心情却是初春令月,气淑风和。
夕阳很美,如果有后悔,那就是没有早些手术,拖到了没有便意和晚上没法入睡。
复查还要3次去南京。
太多的医生没有见过这个病,山东齐鲁医院,千佛山医院都看不了。
清空肠子,无疤痕, 手术那一天早晨起来拍的肚子,一去不复返。
如果用以后天天大便正常,不胀,可以安稳睡觉来交换,肚子上满身疤痕我也是不在乎的。
最后感谢我的老母亲在我住院这段时间为我喂饭,熬夜,抬腿,翻身,端屎端尿。感谢带我去看门诊的露露。感谢为我送面的南京小姐姐。
希望天下再也没有便秘,希望得病的人早日医治。
得这个病,可选择的医院太少。
瑞金的郑民华院长全切,军总的姜军主任的金陵术,还有武汉的江从庆医生。上海十院也可以做金陵术,如果选择金陵术,最好还是选择成熟的军总。
术前,一天比一天难熬,都是煎熬。
术后,一天比一天好,都是希望。
如果病重,还是早选择手术,等病情严重,只能造瘘。
老天让我活着,我绝不轻易的死去;
老天让我死去,我绝不苟且的活着。
今天,穿上了喜欢的衣服出去逛街。
宛若新生。
追更
2021.10.2日
剪了头发,剪断了病痛。
2021.11.5
生存之不幸,复死生之大幸。