你经历的最恐怖的瞬间是什么 ? 第1页

被医生宣判死刑的时候

——你有孩子吗？

——没有。

——你结婚了吗？

——没有。

——那多好，你看你，没有后顾之忧了。

——医生，这什么意思……我的病严重吗？

——晚期，没得医。

2020年11月17日，中山大学附属肿瘤医院淋巴瘤专家给我判了一个“死刑”。

而在前一天，活检病理报告则给我指了另一条“死路”：

淋巴管肌瘤病（LAM）——一种罕见且病因未明的、不断进展的弥漫性肺部疾病，并以呼吸衰竭结束生命。

（我的最终诊断结果都在这张纸上了，只是当时的我面对答案却不认得，走了很多弯路，受了很多苦）

人嘛，活在这世上都是死缓。

但我没想到它来得这么快，还自带两个offer。

这感觉有点像光顾奶茶店——

小姐姐您好，您今生想死于淋巴瘤还是罕见病？半糖少冰多珍珠？加椰果吗？

2020年11月3日晚上，我家盛开了9朵昙花，美到不行，香气弥漫到对街。

（家里盛开的昙花）

我想到了小林一茶的《露水》：

我知这世界，

本如露水般短暂，

然而，然而。

这可能是某种寓意。那晚睡前，我顺手搜了一下自己持续了一周的血尿、蛋白尿问题。

这一查就隐隐不安，失眠了——这是后来无数个失眠之夜的第一晚。

第三天，我就从当地三甲医院的高分辨率CT（HRCT）报告收到了比原以为是IgA 肾炎（免疫球蛋白A肾炎）更糟糕的消息：

“考虑淋巴瘤与淋巴结转移瘤鉴别。”

（诊断意见）

11月8日，在家人的祝福、担忧和牵挂里，我和我妈踏上了广州求医的征程。

第一站，南方医院。

11月9日一大早，在血液科候诊时，我听到旁边一对母女也在讲客家话，便跟她们聊了起来，缓解一下紧张心情。

患病的是女儿。她是一位老师，80后，已经化疗四期了。

她说她戴的是一顶假发，我愣了一下，想仔细看又不敢看。

这时我环视了一圈候诊室里的人，才发现他们很多都戴着奇怪的帽子或明显的假发。在后来天天跑肿瘤医院的日子里，这些顶着怪异头饰的癌症患者就成了我不再大惊小怪的日常。

那位母亲的话不多，听着女儿不带情绪地说着自己的病情，她只是偶尔叹气，说“现在年轻人的工作和家庭压力太大了，搞得细胞都变异了” 。

血液科医生给我开了三个检查项目：血液检查、下腹彩超、PET-CT。前两个当天就出结果了：没问题。

南方医院只有一台PET-CT机，本以为要等几天才能排到，结果我们预约了第二天就能做——这项价格为八千多元全自费的检查，是现在癌症病患在确诊阶段几乎必做的检查，它可以直观地看到人体全身的癌细胞分布位置及严重程度。

（等待做PET-CT的我）

跑医院、做检查让时间很快过去，你没时间恐惧，等结果才是比生病本身更煎熬的痛苦。

我们当时住在医院附近的短租公寓。那是一个坐东向西的房子，落日余晖和晚霞从阳台和厨房的大窗户照进屋里，浓郁的暖金逐渐转柔和的樱粉，然后失去了颜色和温度。

（短租公寓里的傍晚）

这样的“降魔时”总让我感到害怕，从小到大都是。尤其在那个陌生的房子里，我看着黑夜一点点占据世界，满心慌乱，不知所措。本来假装没事、一直逗我笑的我妈，也安静了下来。满屋子都是凝重的沉默。

草草吃完晚饭，我们一起坐在沙发上，身体挨在一起，有一搭没一搭地聊天。

——妈妈，你会害怕吗？

——会。

——你害怕什么？

——我怕你的病是真的。

——你什么时候会害怕？

——就现在。

——我也是。

说出这些话后，我胸口那个吞不下又吐不出的什么东西，好像就慢慢消失了。

而在这之前，我和她都在各自逞强、互相安慰，“没事的没事的”——显然不太有用。

（出发去广州求医的路上，妈妈抓着我的手）

脆弱总是隐藏在恐惧的最深处，你越是抗拒，便越赋予恐惧力量；当你坦然面对，它就会被击退、消失，剩下的则是平静和勇气。

我决定请三舅和三舅妈来帮忙和做伴。我妈心脏不好，又特别爱操心，我总担心她先扛不住。

事实证明，这是一个无比明智的决定。第二天下午，两位“援军”一到，我和我妈立刻就感觉安心很多。

在后来的一个半月里，我们四人成团，在生活和精神上互相照顾和支持，少一个都不行。

11月10日下午，PET-CT报告出来了。结果和之前那份HRCT几乎一致，即腹腔的脏器之间有多处淋巴结肿大，suv值为2.0：“多考虑为低度恶性肿瘤，淋巴瘤可能性大。”

血液科医生扫了一眼我的报告，说你这个肿瘤数量多、分布广、位置深，活检穿刺不好做，可能会大出血或者伤及脏器。

他一边说着，一边接了一通电话，内容是他给前面的病人开错了药，被投诉了。

我们怀着很复杂的心情走出了南方医院。那天晚上，我和家人就吵了一架，哭得很凶。

原因是，我们给大舅打电话告知情况，他说了很多很多关于手术、放化疗和靶向药等的建议——他每提及一次这些字眼，我感觉就是在朝我发射一枚炮弹。

（妈妈在为我准备晚饭）

我无法接受自己可能得了癌症，无法接受自己的身体被剖开、被射杀。

那是我的第一次情绪崩溃，我哭着跟家人说，求求你们，不要把我送去开刀和化疗。

让我感到恐惧的，不是癌症，也不是死亡（才怪），而是前方可能不断出现的各种不愉快的身体变化——我将失去对自己身体的控制。

但我还是挂了中山大学附属肿瘤医院（下简称中肿）一位知名淋巴瘤专家教授的号，排到了下周二。

第一周的求诊算是告一段落，我们获得的结果是一个问号：

“淋巴瘤？”

第二周，我们在中肿开始了第二轮检查。

（中山大学附属肿瘤医院）

穿刺活检术始终是逃不过的。手术定在礼拜三（11月17日）。那天早上，介入手术区的医生看了我的病历资料，说了与南方医院血液科医生一样的话：我那些腹腔淋巴肿物，绕裹着几乎全部重要脏器，穿刺有可能伤及脏器、有可能大出血。

我问医生风险概率，医生笑笑说，这跟你坐飞机是一样的，不讲概率，它的发生要么是0，要么就是100%。我们一边听着，一边在两张纸上签字，我签一份，我妈签一份。

手术室里，几个医生在看我的CT片子、研究位置。我躺在病床上，护士叫我拿口罩当眼罩使，遮头顶的光。我看不见任何东西，只能感觉。

我的腹部肿物位置比较低，一位男医生过来，把我的裤子连同内裤直接往下拉，露出整个下部身体——当时手术室里几乎都是男医生。

此时此刻的我不是我——名字、年龄、职业、喜欢读卡夫卡还是卡佛，都不重要——我只是一具人体。

医生在我下腹靠右处画了一个十字定位、搽一些凉凉的液体后，一根约0.7cm相当于圆珠笔芯粗的针头垂直地戳了进来。那是麻醉针。不是很疼，但为了穿过体表一层层厚重且密实的表皮、脂肪与肌肉，针头反复往下行进了几次。

我有点儿不适，还能接受。最后那一下，那支麻醉针终于“POP”一下穿透我的肚皮，抵达了我的脏腑深海。

针头停留了几十秒，然后被长长地抽走了。

接下来的三五分钟里，就听见咔哒、咔哒声，像订书机在对着我的肚皮打钉。

它下去的速度很迅猛，带来一下异常轻微却幽深的震荡感。说不上疼，但也喜欢不来。

我的左手绑血压带，右手食指夹着心率夹，空调温度很低，有些凉。

我有意识地调整呼吸，脑子里出现了自己当年在斯里兰卡山上内观禅修的片段：

清晨4点半的露珠，对面亚当山的云雾缭绕，按照葛印卡老师的教导观察鼻孔下方三角区的一吐一纳……世界很安静，只剩心率机记录我心脏跳动的滴滴声。

过了一会儿，医生跟我说，好了。整个过程不到10分钟。

我从病床上坐起来，拔掉心率夹，解开血压带，跳下床。

护士姐姐跟医生笑着说，你看，年轻就是好，自己跳下床的。

但其实他们后来在我耳边交代的一些注意事项，如在外静休一小时观察、去哪里缴费blabla，我都听不大到了，脑子一片空白。

我朝着医生和护士分别深深鞠了一躬，说谢谢，转身走出那个厚重的手术室大门，看见门外起身迎上来的三位家人。

人生即遍路，疾病是我们通往身体与医学深处的路。不管活检的结果如何，那天的我，已经战胜了一部分的自己，赢得了一部分的新世界。

11月下旬，我已经连续血尿、蛋白尿整整一个月了，贫血和蛋白质流失越来越严重，时不时还会流血块，体质非常虚弱。

我吃了两周止血药，完全没效果；每天补红枣枸杞，硬逼自己吃下很多米饭和菜，依然敌不过元气流失的速度。

我妈向每一位见过的医生求救：“有没有什么办法，先止血或止蛋白？”

医生们的回答让你无从反驳：一日不确诊，就一日不能用药。因为不知该用什么药。

在这个科技医疗发达的年代，只要明确了疾病，医疗资源很容易搜索到，治疗并不难。难的是确诊路径——无论中西医，一挂号就面临着细分到不能再细的茫茫科室，你无从选择该进哪个门、进错了出来再去哪个门。

在做检查、等结果、再做检查、再等结果的不断试错过程中，病患及其家庭就耗去了最宝贵的体力、意志力和金钱，最后人财两空。

11月24日，星期二下午，我们等来了中肿的穿刺活检免疫组化结果：“考虑为淋巴管肌瘤病”。

——不是淋巴瘤，不是淋巴瘤，不是淋巴瘤。

那天傍晚，我们四个人无比乐呵地回了公寓，给亲友发信息、打电话报喜，还在计算着什么时候能回家、回到家要做什么，满心的明媚，仿佛中了大乐透。

（三舅在用米粥糊帮我修补破掉的CT纸袋）

毕竟淋巴瘤的恶性确诊率高达90%，而我竟然躲过了这一劫？

当时的我们，与其说是想家，不如说是渴望回到正常生活，逃离这种提心吊胆奔波于肿瘤医院的折磨日子。

雀跃之余，我隐约感觉有些问题。

例如这次活检的一条组织样本仅仅2cm一小点，是否能代表我腹腔整片的淋巴结肿物的情况？例如这个“淋巴管肌瘤病”究竟是什么病？

散完步回去后，我很快搜索了解到一些简单信息，一字一句念给家人听：

淋巴管肌瘤病（LAM）是一种极为罕见的致命性疾病，发病率约为一百万分之一，好发于女性尤其是育龄期女性，病因至今未明。全国在册患者仅630人左右，这还不包括那些漏诊或误诊的患者。

淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。随着病情进展，患者肺功能逐渐下降，最终导致呼吸衰竭。

那是晚上11点左右，我们的心情仿佛抵达了巅峰的过山车，猛地开始往下飞速坠落……

“晚期，没得医”

给我判“死刑”的那位淋巴瘤专家，特需门诊挂号费是400元（普通号在医院放号后的几秒钟内就被抢光了）。

他大约四十来岁，个儿不高，身板有点厚，说话语速很快，噼里啪啦地像机关枪。

他说我腹腔的肿物范围大，没法做手术，说我的肿物是低度恶性，即对放化疗不敏感。

也就是说，这位肿瘤医生最常使用的“三板斧”，手术、放疗、化疗，都对我无效。他没招儿了。

他甚至说“病理报告只有20%的可信度”。后来我把这话向病理科的医生复述时，对方脸都气青了。

当时还沉浸在可怕的“死亡判词”中回不了神的我们，只想抓住这根“救命稻草”求得生机，专家教授说什么我们都领命就范。

我们被安排立即做淋巴瘤基因检测NGS（二代基因测序），从中找可能的靶点和靶向药。这项需要由第三方机构来完成的基因检测费用很高，约2万元，全部自费。

我们被告知：这份报告不能承诺找到靶点；就算能找到靶点，不一定能找到对应的靶向药；就算能找到靶点和靶向药，不一定能买得到/起这个药。

解释完这些，他还为我安排了第二次活检穿刺术，以及一个听起来毫不相干的肠镜。前者可以很快安排，后者则要预约等三个月。

（第二次活检穿刺术前的HRCT造影针）

我们一边在脑子里做着这一系列的医学“阅读理解”，一边走出了淋巴瘤科诊室，然后被迎上来的一位没有穿白大褂的年轻女生“接管”了。她是南京某基因生物技术公司的医药代表，过来跟我签那份高额的NGS基因检测合约。

这项基因检测需要几样东西：血液、口腔黏膜、活检样本白片，以及19800元。扫码支付、蘸口水、抽血、去病理科借“白片”（未经染色的病理组织切片）。越快完成这些项目，越快拿到结果，就越快能获得治疗。

我在场的葬礼

在病理科借活检样本白片等待叫号时，我妈坐着很沉默。

“晚期，没得医。”

“晚期，没得医。”

“晚期，没得医。”

我知道，她脑子里一定也在回响着这几句话。

我伸手环抱她，说：

“妈妈，我这辈子，这么不听你们的话，闯了这么多这样那样的‘祸’，去了这么多地方看世界，我也活够了，现在让我死，我没有遗憾的。我只是担心你，为了你，我会努力好好活下去，你也要让自己好好的。”

她说：“好，为了我，你要努力活下去。”

（中山大学附属肿瘤医院，我和我妈在偷空晒太阳，感受一丝丝外面正常世界的暖意）

我们依然忙得没空酝酿感伤。除了基因检测的诸多流程，我还要给自己做病程管理，包括整理病历报告、线上搜索淋巴瘤和LAM的病理特征和治疗方案、线下联系医疗资源。

屋漏偏逢连夜雨的是，除了肿瘤医院的“死亡判决”，那天我还收到了房东勒令在两天内搬走的通知，不然就锁门、没收全部私人财物。

传说中的“蛋壳爆雷”，在我的人生中又投下一颗“肿瘤”。

（房东在房门上贴满了租客告知书）

当时面对生病和逼迁的绝境，我不知哪来的勇气和坚强，很镇定地搜索搬家公司、价格，更挨个儿给我关系好的朋友发信息，请他们过来帮忙搬家——其实就是想借机见见他们。

当时的我，对自己的人生未来一无所知，感觉像是在给自己安排一个在场的葬礼。

（朋友们来帮我搬家）

我害怕自己不知道，又害怕自己知道太多。一个不小心做了错误的选择，那就是耽误病情，那就是鬼门关。无论如何，我要把这条命紧紧攥在自己的手里。

那天，太阳下山时，生命能量终究抵不过暗夜的降临，我脑海里突然无比清晰地蹦出了两个词：

GAME OVER。

这是我第一次确确切切地意识到，自己可能真的要完蛋了——我只是一个极其普通的人类，就像《模拟人生SIMS》里的一个小人角色，玩得有点失败，所以大宇宙玩家不要我这个小人了，宣告GAME OVER。

而这很正常，不是吗？

那天晚上，我吃了3颗安眠药才睡着。

PLAY GAME

11月27日，受难日。

我要接受第二次腹部活检穿刺术。距离我上一次穿刺仅一周，风险更大，比第一次时更容易出现内（大）出血。

（11月27日早上，我4点多就醒了，等来了一个粉红色的日出）

中午出门去医院前，我随手抓起手头一本书撕了空白页，把自己的微信、支付宝、银行账号写了下来，交给我妈（虽然里面都没钱）。

遗书是来不及写了。我想做的事情还很多，不甘心死掉。但如果生命真的没有Take 2，我也不后悔这段从未停止折腾的人生。

在等待进超声介入室时，过道里人很多，其中有一对老头满头白发、拄着拐杖的夫妇，医生问他们，你们的子女呢？他们说没有子女。

我妈就小声嘀咕，这么大年纪没有子女，怎么会这样呢……我下意识地握紧我妈的手，心想：我不会让我妈白发人送黑发人的，我要活着送她走。

（在住院的日子里，妈妈有时会一整晚都盯着心率监测仪不敢睡，有时用热水帮我暖输液管）

然后，一件不可思议的事情发生了。

一个病人坐着轮椅缓缓地从我眼前经过，她背后挂吊针的杆子挂着一个黑色的包，包上很简陋地印着：PLAY GAME。

这是不是大宇宙在给我传递讯号？只是像临时从场外抓一个路人甲、找一部破轮椅和破黑包，黑底白字如同黑板，随便写了几笔挂上去，弹幕一般在我眼前缓缓划过。

阿弥陀佛哈利路亚，您这道具也未免太凑合了吧——好的，我会努力坚持下去的，即使我的人生注定是一盘烂游戏。

这些话现在说起来，难免有附会之嫌。但当我看到PLAY GAME时内心所燃起的信念，是坚定真实的。而这正是一个面临可能击垮你生命和生活的重病所最需要、最宝贵的“药”。

接着，为我做穿刺的医生证实了这条讯息。

就像第一次时那样，医生帮我局部麻醉，用“订书机”从我右腹“咔哒”一下抽取了一截组织。他说哎你这组织怎么是絮状、破碎的？照理来说恶性肿瘤取样应该是条状的。

他“咔哒”第二下，又是碎的。他说他从来没见过这样的细胞组织。犹豫再三，“咔哒”第三下——依然不是他期待的条状形态。“就这样吧，不能再穿了，你这肿块应该就长这样，只是我从来没见过。”

这时，我更加有信心，知道自己不是淋巴瘤。

（同事灿哥在新年第一天送我一张明信片，那是我们一起去敦煌出差时他拍的我。上面写：“与万物沉浮于生长之门”）

那晚，我终于因为太累而早早入睡，做了很多的梦。

比如梦见钟南山院士组织小团队帮我治病，我站在他办公室门口，据说要在每天下午四点多把材料塞到他手里，才不会错过问诊机会；

梦见我站在平时每天去的咖啡馆门口，看见老面孔们都在，我推门进去，跟店长点一杯茶，道一声“好久不见”，高兴又羞涩；

梦见我去上海朋友的公司上班，第一天早上我傻乎乎地忘记了化妆、穿正装、喷香水，整个一乡下傻大姐，跟全屋精致的都市男女开会，我完全不知道他们在说什么，但大家都很照顾我的样子；

还梦见我跟同事灿哥一起去云南出差，路上看见一座结绳时代的白塔（我在梦里大声说的），要拍照时瞬间风起云涌天色变幻，非常震撼……

几天后，第二次活检报告出来了。

病理科的年轻医生把我召进他的办公室，对我说：“我很记得你，你的样本组织形状很奇怪，你就是我第一次说的淋巴管肌瘤病，你干嘛又要受罪做第二次活检、浪费钱做第二次免疫组化？”

他还说，你快去找治疗这个病的医生吧，这病有药可医。

（全国可治疗淋巴管肌瘤病（LAM）的医院和医生）

那几天，我分别收到了朋友们的信息，帮我联系上了华南地区唯一一位治疗LAM的医生——广州医科大学第一附属医院呼吸内科刘杰。

同时我也查到了越来越多关于LAM的医疗文献，欣喜地发现这个病在10年前确实是不治之症，但近10年已发现1-2种对症靶向药，可以有效控制这个病。

这些努力和发现，让我和家人吃了一颗定心丸，看到了回家的曙光。

12月1日，刘杰医生看了我的PET-CT和活检免疫组化结果，一秒钟就宣告我确诊了：淋巴管肌瘤病（LAM）。

（2020年12月1日，终于找到了对症的医生）

第二天早上，我接到医生助理的电话，叫我下午就过去办理入院手续，结束了无头苍蝇一般的漫长煎熬的求诊日子。

收拾好细软的空档，我坐在沙发上刷手机，看朋友圈里那些人那些事——

旅游博主在东北看雪，生活博主在晒他的狗子，品牌PR在宣推新品文案，学佛的微商在卖她的紫砂茶壶，同行在发新刊封面长按二维码可参加抽奖……

世界看起来跟上个月没什么区别，可是我却不一样了。我不属于这个看起来无聊却珍贵的世界了。

这种灵魂脱出身体看他人日常生活的视角，跟我小时候感觉自己能飘在大人饭桌上看他们闲聊的“特异功能”一模一样。

这让我想起卡尔维诺写的一句话：

巫师在面对部落生活中的危殆处境时，其对应之道是抛去他的肉体重量，飞向另一个世界，以另一个感受层面去寻找力量改变现实的面貌。

“孤儿病”不孤独

我很幸运，拿到一个江景靠窗位，视野很好。

（我的江景靠窗位病床和病区里的风景）

护士小姐姐的氛围很好，跟我说，跟你隔壁床的也是一个靓女哦。

好的，靓女伴靓女。

隔壁床“靓女”Amy，三十出头的广州女生，反复发作气胸，咳嗽了一个半月，一直误以为是支气管炎，在华侨医院治疗时，被怀疑是LAM，才来找刘杰医生。

她还在等待确诊。因为其中一项很关键的VEGF-D（血管内皮生长因子-D）检测要等一个月才有结果——她最终是在2021年1月确诊的。

试想，如果我11月没有花时间和钱受苦做那么多检查，来到这里也是同样漫长又煎熬的等待。可见没有什么付出是浪费的。

不过，从尿血尿蛋白到肺部罕见病，我猜柯南或福尔摩斯都不会想到这其中的关联性。

现在就所有的标记物、病理、影像和表征来倒推，会觉得很快、很容易，但顺着前行时，真是茫茫大海毫无头绪，即使你路过了方向标也认不得它，一样错过，一样走弯路。

（12月2日，我住进广州医科大学附属第一医院呼吸研究院，在LAM专病门诊进行治疗）

万幸，中肿病理科的年轻医生能笃定地识别出这个病，没有被一些盲目自大的“专家”误导。

事实上，后来我从刘杰医生和上海香山中医院吴家良医生那里，听说了很多病友被误诊后，无辜切除部分脏器或摘除整个肾的悲剧。

12月5日晚上，我的病床区好热闹，来了三位访客，都是在近期确诊、住院做检查的LAM病友。

因为罕见病又叫“孤儿病”——尤其LAM患者99.99%都是女性，这“孤儿”姐姐妹妹一相见，好不亲切。

我们四人不同年龄、不同婚育史、不同症状，唯一共性就是肺大疱。

Amy代表的是LAM最典型的症状：气胸反复发作。她较受皮肉之苦，每天两胸都插着管子换气，不能离开床，大声说话也会痛；上厕所、洗澡、扎头发这些日常事务都得靠她妈妈帮忙。

刘杰医生告诉她，一旦确诊，她就可以靠靶向药西罗莫司来控制气胸。

另一位是清远来的慧姐姐，61岁。她非常幸运，单位体检时发现肺大疱，就被怀疑是LAM了，一点弯路没走。除了偶尔爬楼梯气喘，她没有任何症状，所以她对LAM这件事不怎么在意，说做检查只为了求心安。

我们都很羡慕她，说我们几个要是能活到61岁，就是人生赢家了，哈哈。

第三位是晓姐姐，45岁，来自深圳的老师。多年来，她反复发作尿频尿急但查不到原因。直到这次做活检穿刺术，从肾上一个2cm的错构瘤里发现了LAM的病理标记物HMB45+，才来了广州。

晓姐姐跟刘杰医生聊得最多。他告诉她，他手里的病例，年龄从14岁到70岁都有。

那位年纪最大的阿婆，病情稳定回深圳后，每天都去跳广场舞；还有一个26岁的漂亮主持人，为了生孩子就停了药（怀孕对这个病影响很大）。现在她们都好好的，预后生存期平均达29年。

刘杰医生说，这就是一种慢性病，吃药也很简单，每天吃一次就完事。随着医学进步，这个病还会有更多更好的治疗方案。

（我的救命药西罗莫司，每天吃两颗。2020年12月4日初次见面，余生请多多指教）

晓姐姐说，她那天还在我们这一层病房碰见了一个另一种罕见病的患者。那是一个二十出头的男孩，他的病暂时无药可医。他和家人能做的，就是“求神拜佛祈祷医学发达”，早日有药可医。

那一晚，我意识到，虽然得了罕见病，但我们LAM患者是幸运的，有药可医。它并不可怕。

出院、回家

12月9日下午，出院。

（2020年12月9日下午，我出院了）

临走前，我跑过去看Amy，抓着她的手聊天，舍不得她。她还要在医院住多一阵子，等待安排做胸膜固定术。

她跟我说，你知道吗，时常看你突然跑起来，我好羡慕。

她说，2019年国庆假期时她还搭飞机到处旅行，玩跳伞和过山车；她说，她怎么都不会想到自己会发生肺部疾病；她说，她一直觉得自己全身上下最健康的就是肺了。

我想了想自己很骄傲的坚持了七年的跑步健身及无比痴迷的游泳，说，我也是。

我们在发牢骚，噢，以后都不能剧烈运动、不能唱歌、不能搭飞机旅行……什么事都要慢慢来，不然就会气胸发作，这样的“废柴”生活，好没劲呀。

这些话搁别的病人那，可能会觉得我们矫情、不知好赖，能自己走着出院已经是万幸了！

但发病在三十多岁的年纪，内心的担忧、惆怅和不甘，可能比老年人发病更加难接受和面对。

所以，其实我有点害怕出院、害怕回家。

新生活要怎么安排？慢下来会什么样？我该如何去做才不会重蹈覆辙？吃药有没有效果？副作用怎么办？

——一切都小心翼翼地、瞻前顾后地。

（摆满圣诞用品的小店）

一德路上，满街都是圣诞用品的批发零售，我们感慨着，马上就元旦，然后就是过年了。

病气平愈进行时

病气平愈，这是一个慢慢慢慢的接受和转变过程。我知道，我正在这个进度条中。

（邻居小朋友知道我要出院回家，在门上贴了欢迎回家的字条，还送了我一袋自己种的青菜。）

但刚回家的那段时间，我总感觉沮丧、抑郁，跟家人发脾气，让全家人都为我担惊受怕、操心。死亡的乌云依然笼罩在我心头。

自从出院之后，我每次去医院抽血都会莫名紧张到尿血明显严重、胃肠痉挛、头痛、胸闷、失眠，一分一秒都煎熬。这些症状一回到家又好转。

我把它命名为“医院创伤后应激障碍(PTSD)”。

就像那些战场归来的新兵蛋子，在前线杀敌的时候顾不得害怕，却在战争结束后的无数个夜里，幻听到子弹炮轰声、被眼前血淋淋的残肢断臂所惊醒——毕竟这是一次与死亡擦肩而过的人生旅程。

但是，与那些与死亡真正交战的癌症患者们相比，我这点恐惧又算得什么？

12月末，第一次复诊。我终于找到了困扰已久的尿血尿蛋白原因：淋巴管肌瘤堵塞引起的乳糜尿。

（医生助理给我的复诊表）

刘杰医生说，持续吃三个月药就能见效好转。

情况比我们想象的乐观。吃药的第一个月零6天，药效就看得见了。乳糜血尿从浆红、粉红、淡粉、乳白、淡白，慢慢地变成肉眼看的清澈透明。

当血液和蛋白质不再流失，我的元气就开始恢复。

我在家看书、种花、堆肥、练字帖。

有一天，我写到一个从没见过的繁体字：“翫”，就是“玩”。

细细琢磨一下，原来我们活着，习得世间万物的本相与本质，这个过程就是玩呀。

既然大宇宙不断向我发出PLAY GAME讯号，我就要认真想想，自己这盘游戏该怎么继续玩下去、玩好它。

（本故事纯属事实，如有雷同，或并非巧合）

大约二十年前，一个普普通通的村子，腊月一个普普通通的晚上，吃完了晚饭，13岁的小飞和他的跟班儿———10岁的阿屁带着鞭炮去老地方玩，这个“老地方”，是一个小广场，同时也是村里孩子们的据点。

小飞和阿屁还不知道，这个晚上所经历的事情，会让现在已经而立之年的他们回想起来依然心有余悸。

阿屁家里是开小卖部的，所以他总能拿出很多让其他孩子羡慕的东西，这不？鞭炮数阿屁最多，作为阿屁心目中的“大哥”，小飞当然也跟着沾光。

在一通酣畅淋漓的“噼噼啪啪”后，小飞要带阿屁回家了，毕竟阿屁年纪小，太晚家里会担心的，虽然小飞也不大。

这个村子叫八丈村，一条国道从村子中间横穿过去，国道两侧便是深深的胡同，阿屁家的小卖部就在八丈村东头紧邻国道的一条胡同口，小飞家和阿屁家就隔了一条胡同，路过小飞家就到阿屁家了。

那时的乡村还没有路灯，这个时间能看到的光亮除了国道上时不时路过的汽车车灯，就只有阿屁家小卖部的灯光，再就是月亮了。老地方离阿屁家并不远，两人沿着马路往回走，转眼间已经能看见小卖部的灯光了。

就在两人快走到小飞家的时候，马路对面的一条胡同里走出来几个穿黑衣服的人。临近年关，大人们晚上打打牌是常有的事，这个时间散场也正合适，所以小飞并没有太在意，带着阿屁接着往前走。此时那几个人也走到了马路边准备过马路了，他们和小飞阿屁的距离只有这条并不算宽的乡间国道。大人走路毕竟快，距离越来越近之下，小飞却发现了一丝不对劲。

在仅有的一点月光之下，小飞看不清这些人的脸，而且从身形来看，这些人也并没有村里大人们熟悉的感觉。“难道是外村的人来打牌了？”小飞这样想着。

这时这些人已经穿过马路，几乎离小飞和阿屁近在咫尺！小飞依旧看不清他们的脸，但诡异的感觉却更加强烈！这些人完全不出声！像一根根死气沉沉的黑木桩一样！

不管是打牌还是饭局散场，在路上讨论一下手气和饭菜几乎是必然的，但这六七个人结伴而行，却互相一句话都没有说过，这恰恰就是最大的不正常！

看不清脸、全黑色衣裤、不说话！小飞越想越觉得脊背发凉，沉声对阿屁说道：“不对劲儿！”此时阿屁也明显感觉到了异样！他们缓缓侧过头用余光看过去，那几个人的方向竟然就是朝着他们！距离只有区区几米远！小飞拉起阿屁的手拼命的朝小卖部亮着的灯跑去！面对两个孩子慌忙的逃避，那几个人没有表现出任何的波动，依旧是毫无声息的跟了过来！

终于跑到了小卖部门口，阿屁马上伸手去开门，但此时的门，却从里面锁住了！平时这个时间小卖部肯定是开着的啊！况且阿屁出去玩还没回家，怎么可能锁门！阿屁已经吓哭了，和小飞两个人拼命地拍着小卖部的门，却没有应答！小卖部就是和阿屁家住房连着的，里面不可能听不见！

“妈！快开门啊！”阿屁哭喊着，里面却依旧没有应答！阿屁几乎绝望了，但小飞可不想坐以待毙！他拉起阿屁的手准备接着跑，两人刚回过头，却看到那几个人离他们只有两三米的距离了，几乎已经杵到了他们面前！逃无可逃了！阿屁已然瘫坐在地上，小飞大脑也一片空白！

就在这时，身后传来门锁的声音，小卖部的门，终于开了！阿屁妈妈没好气的说：“大晚上的，那么使劲砸门干嘛？”小飞和阿屁还哪里管得了他妈妈说什么，连滚带爬的进了屋，再回头透过窗玻璃看那些人，依旧是毫无声息的拐进了小卖部旁边的胡同。

阿屁哭着埋怨他妈妈：“你怎么这么久才开门！”他妈妈却很诧异：“我听到你们砸门立马就开了啊，哭什么啊，而且我记得我没有锁门啊。”小飞似乎想到了什么，问道：“你刚才开门的时候有没有看到一群人？大概有六七个，就跟在我们身后。”看着一脸茫然的阿屁妈妈，小飞知道，她什么都没看见。

这之后，小飞和阿屁再也没有那么晚回家。一直到现在已经而立之年的他们，依然不知道那天晚上他们遇到的到底是什么。

出差上海飞厦门，公司为了省钱买了很早的一班飞机，因为住的地方离机场很远，凌晨四点多打车往机场赶！

司机是上海本地人，上车就开启聊天模式，从我住的小区老旧聊到振华重工的崛起，从上海的高速发展聊到海上运输的问题

起初我还能应付几句，随着话题的深入我渐渐力不从心，车上只剩下司机一个人自问自答，我只能盯着计价器上下翻飞的数字发呆（夜间打车价格很高，高架上没车，车速一直保持在100到110左右），当数字达到150元的时候我抬头看见了前方的机场航站楼！只要转过前方的大弯（不算大，在我眼里不小！）就不算远了！

此时，司机说话不太清楚，还有点前言不搭后语，用不大的声音说“……老婆孩子都在家等我呢！”

我一看司机大哥趴在方向盘上睡着了，正在说梦话！

当时的车速在一百左右，前面就是个弯，冲下高架就什么都没了！

我想也没想大声吼了声大哥快醒醒！

司机大哥人没起来脚先动，点了下刹车，惯性之下头顶在方向盘上，发出短暂的鸣笛声

笛声响起的那一瞬间我死死抓着拉手，全身蜷缩，准备迎接碰撞，一瞬间想了很多事情！

就在水泥墙越来越近的时候，车身稍稍向左拐去，车头堪堪擦着高架水泥墙而过！

接下来的几分钟里大哥一边使劲拍打脸颊，让自己清醒，一边安抚他自己和我，

一辆车两个司机轮班开，上交的钱太多，赚钱不容易，人休车不休！那天是他连续上了半个多月的夜班了，实在没撑住！

车子停下后我递给司机一根烟，嘱咐他休息一会再走，但司机大哥说要赶回市区拉一波早高峰不能睡，要是睡过头了，耽误赚钱不说还要耽误交班，说完给我道了声谢就走了！

哎，赚钱真的可以不要命！希望所有人都可以平平安安！

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  9-39-54-96 网友的相关建议: 
      

儿子初中的时候全家国庆假期去日照旅游，一时兴起带儿子下海游泳，说明一下，我的水性很好，可以横渡长江，儿子每年暑假都上游泳课。10月的海水有些凉，海里就我俩，计划是游到离岸200米左右的在海中抛锚的一艘木船上休息，再游回岸上，结果由于很久没有运动，游到中途我感到很疲惫，似乎要脱力了，儿子也因为第一次在海里游泳不适应海浪坚持不住了，当儿子向我呼救时我意识到可能会永远地失去他，那种恐惧即便是现在正在码字的时侯依然让我战栗不已。当我拉着儿子坚持往岸上游的时候，儿子却推开我坚持自己游，却紧张到游歪了方向，我一路尾随保护着他感觉那一两百米漫长的好似世界的尽头，后来当我在水中踩到沙滩把他抱到我的肩膀上的时候，竟然有死而复生的感觉。上岸后问儿子为什么当时推开我，他说看到了我眼中的恐惧，怕拖累到我，泪目中。几年后，在儿子高二的时候他就选择出国留学，我支持他，因为我知道他具备真正男子汉的勇气。现在他孤身在外六年了，我很想念他。

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十五六岁的某个夏日午夜。

不知道为什么，在十几岁的时候几乎天天做梦，各种梦都有。有打打杀杀的、有踢球踢到爽的、有高空坠落的。

还有不少噩梦。

我睡的房间，格局是这样的：

1、进门对面就是窗户；

2、窗边就是床；

3、床边是一个三门衣柜，中间是一蹚镜子。

海边的夏日，其实并不算热，到了夜晚还凉风习习。

不知道怎么回事，我突然醒了。整个屋子一片寂静。只有窗外马路上偶尔的车轮声。

一缕月光从窗户照进来，屋内的摆设朦胧可见。

坐了一会儿，我起身站到衣柜前。刚刚开始关注自己的外表，借着月光我开始理头发。

过了一会儿，我隐隐觉得哪里有点不对。但没有明白过来。

我于是上下打量镜中的自己，突然整个人一颤浑身的血似乎都凝固了。

镜中的自己，竟然没有脸。

头和身体四肢没异常，只是头部是一片空白，我的眼睛、鼻子、嘴巴都完全没有。

这一下把我惊到了，连忙伸手在脸上摸索，还是摸不到眼睛、鼻子和嘴巴。

脑子好像被冻住了，我一直在一边摸一边想到底我的眼睛、鼻子和嘴哪里去了。还在想万一天亮了怎么办。

我能感觉到自己心脏砰砰狂跳，耳膜嗡嗡直响，脊背的汗毛直立。

一转头，看到床上好像有个人影。这一下心脏都似乎停止跳动了。

我俯下身仔细看（近视），借着月光，看到另一个自己。

而这个自己，是有眼睛、鼻子和嘴的。睡得很沉。

那，我是谁？！

下一瞬间，我就又醒了。心脏在duangduang的跳动，一身冷汗，两腿发软。

但我顾不得这些，窜到衣柜镜子前，上天保佑！我的眼睛、鼻子和嘴都在。

我还是感觉好害怕，就想找爸爸妈妈。

爸爸妈妈来了，问我怎么回事。我特别着急地和爸妈说刚才发生的事情。

爸爸没说话就走了。妈妈让我好好睡觉，别胡思乱想。

我让妈妈陪我一会儿，我妈妈答应了。坐在我的床边，我拉着妈妈的手，心里安稳了一些。

迷迷糊糊就要睡着了，忽然脑袋里炸裂了一样：为什么爸爸妈妈来我屋，不开灯？

然后就忽然觉得这半天我都没看清楚爸妈的脸。

这时候我已经感觉握住妈妈的手都凉了，睁开眼睛试图看清楚妈妈的脸，但怎么也看不清楚。总好像脸上没有眼睛、鼻子。

我最后醒来的时候，爸妈都很着急地看着我，屋里也亮着灯，我终于看清楚了爸妈的脸。连忙跑到镜子面前确定自己的脸没有问题，床上也没有另一个自己。妈妈的手也很温暖。

最后亮着灯睡到了第二天早晨。

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  jiu-mo-zhi-1-40 网友的相关建议: 
      

挺搞笑的提问啊……

斯诺登都过去这么久了，

不会还有人不知道拉登塔利班什么的一开始都是美国资助的吧？

恐怖组织？

美国不管它们，它们发展的起来吗？

大部分恐怖组织不就是美国为了搞俄罗斯或者其他人搞出来的代理人吗？

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嗯，对了，不懂的可以去看这个，

神解读！姜子牙讲的其实是美国本拉登和斯诺登的故事_哔哩哔哩_bilibili

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  allen-63-88 网友的相关建议: 
      

元宇宙就是大型网游，那些什么元宇宙里的资产就像网游里的装备。

问题是现在还没确定以后谁的元宇宙是统一标准，现在投资根本就不知道你投的这个元宇宙能不能成为标准。

这就好像你现在你想给趁一个游戏火之前先充满氪金以后卖账号，但是你怎么知道哪个游戏会火哪个不会火。

一样的道理，我完全赞同以后元宇宙里的资产会很值钱，现在投资会很赚钱，但是你投哪里啊？你投了Facebook的元宇宙，过两年facebook倒闭了，苹果发布VR眼镜成为元宇宙主导怎么办？

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   网友的相关建议: 
      

被告人犯罪

动机卑劣、蓄谋已久，

手法残忍、对象无辜，

主观恶性极高，

犯罪后果极重，

社会影响极坏，

群众愤慨极大，

犯罪事实清楚、定罪证据确凿，

被告人供认不讳，

依法判处被告人死刑立即执行，罪刑相适。

被告人死有余辜、死不足惜。

后续还有二审和最高法核准，不出意外的话，他们会在六一节前伏法。

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